France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-07-2018 00:14:22

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour à tous,
Je suis à la recherche de témoignages de personnes qui ont eu ce cancer après leur 60 ans.
J’ai fait pas mal de recherches sur le forum et je trouve beaucoup de témoignages de jeunes gens mais pas vraiment de personnes plus âgées. Et cela revêt son importance car on ne supporte pas la chimio de la même manière selon l’age.
Ma maman vient d’etre diagnostiquée pour un LH de stade 2. Elle ne ressent aucun effets indésirables et est en forme et nous sommes inquiets pour la suite car elle  va démarrer la chimio, sur 8 séances et radiothérapie.
Comment cela s’est passée pour vous? Merci d’avance pour vos réponses et bon courage à tous.

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#2 03-07-2018 14:12:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 634

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

bonjour Roses
ce que tu dis semble bizarre car sur quels critères as telle consultée pour en arriver à ce diagnostic ? Souvent une extrême fatigue de l'eczéma ou des boutons ou diminution d'un organe une gêne des ganglio,ns.... En tout cas si on lui propose un tel trt c'est que les cellules malignes sont là. C'est sur la chimio entraine des effets secondaires très différents selon les personnes à mon avis l'âge n'a pas de rapport. De toute façon les protocoles tiennent compte de l'âge de l'état général du patient et de ses pathologies antécédentes. Pour les effets secondaires il y a des adjuvants. Soyez confiante pour votre maman.
On se tient au courant
Evelyne

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#3 03-07-2018 15:55:28

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Evelyne et tout d’abord merci pour votre réponse!
Ma maman a 63 ans. Tout à commencé par un ganglion gonflé dans la région sus claviculaire.
Au début, les médecins n’etaient pas trop inquiets mais en voyant à l’echographie la taille de l'adénopathie environ 27 millimètres de grands axe elle a du passer toute une batterie d’examens : échographie, scanner, scintigraphie, biopsie chirurgicale du ganglion et de la moelle osseuse.
Son hématologue lui a fait le compte rendu hier et lui a annoncé un lymphome Hodgkinien de stade 2. Je n’ai pas le compte rendu et n’ai pas pu assister au rdv.
Elle va commencer les séances de chimio à la fin du mois, il y en aura 8. Et ensuite des rayons.
La où je cherche des témoignages, c’est pour savoir comment ont vécu les personnes de son âge la chimio car je me suis aperçue sur le forum qu’il y avait beaucoup de jeunes gens.
Elle est en bonne santé physique, pas d’effets du lymphome pour  le moment alors l’idee de la voir malade et perdre ses cheveux est très angoissante pour moi.
Je voulais aussi savoir si les personnes de plus de 60 ans se sont remis vite après la chimio, si les rémissions sont fréquentes. Bref, tout ce genre de questions que l’on se pose lorsque l’on vient d’apprendre cette terrible nouvelle et que l’on est un peu perdu.
J’espere ne pas choquer les personnes qui passeront par là quand je parle de rémission, je veux juste savoir à quoi m’attendre même si je sais bien que chaque cas est différent..

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#4 04-07-2018 10:54:04

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,  je comprends tes inquiétudes . L'annonce du diagnostic est difficile pour le malade et pour l'entourage ...On a envie "que tout se passe bien "  et on souhaite au maximum aplanir les difficultés afin que la personne concernée n'est qu'une chose à faire : Se soigner...d'où la recherche d'un maximum d'informations afin d'être dans les starting block lorsque la guerre va commencer...Je ne peux pas te renseigner pour un LDH chez une personne de plus de 60ans puisque nous avons lutté avec mon fils qui a 23ans  (LDH stade II B pronostic défavorable ) . Mais en générale quelque soit l'âge, le moral est important, la fatigue liée aux chimios existera et il faudra qu'elle accepte de se reposer , d'écouter son corps...de prendre soin d'elle...de se nourrir selon ses envies ....et ses cheveux et poils, et bien ils repousseront...
Nous avons appliqué cela avec mon fils , on l'a beaucoup entouré , on a hurlé,on a lutté, on a mangé , on a dansé, on a rigolé...bref on a célébré la vie ....on est actuellement en réponse ( pas encore rémission) complète...Courage et faites confiance aux médecins, infirmières, aides soignantes, et à tous ceux qui luttent avec vous...Donnez des nouvelles
KT

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#5 04-07-2018 13:43:06

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour KT,
Merci pour votre message, vos conseils et votre positivité.
J’essaie pour le moment de digérer cette annonce mais il va falloir vite rebondir pour entourer au mieux ma maman. Même si c’est elle qui est malade, j’ai vraiment l’impression que l’on va mener ce combat ensemble.
J´espère de tout cœur que votre fils sera bientôt en rémission complète et que cela soit de l’histoire ancienne pour vous..
Je me permets de vous poser une petite question. Vous avez parlé de stade 2B pronostique défavorable pour votre fils.
Lors du compte rendu l’hématologue n’a pas donné toutes ces informations. Nous revoyons le médecin généraliste demain et je lui poserai toutes les questions.
Mais en attendant cela me tracasse. Comment le pronostique peut être défavorable pour un stade 2?
Est ce le ressenti de symptômes comme la fièvre et les sueurs nocturnes?
Concernant l.adénopathie, il y en a une seule d environ 2 ou 3 cm et quelques plus petites sur le médiastin mais rien ailleurs. Et elle ne ressent aucun symptômes ni fatigue..
Pensez vous que cela soit favorable?
Votre fils avait il des symptômes?
Cela fait beaucoup de questions désolé, il est tant que je vois le médecin pour en savoir plus!
Je vous souhaite plein de courage et n’hesitez pas également à donner des nouvelles.

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#6 04-07-2018 18:08:38

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Coucou, vos questions ne me dérange pas...au contraire , je connais  les différentes étapes qui peuvent suivre l'annonce du LDH ....
Alors pour le stade II , c'est parceque mon fils n'avait rien en dessous du diaphragme, il avait deux grosses grosseurs médiastinales, et des adénopathies, plus un ganglion en région susclaviculaire ( c'est l'apparition de ce ganglion qui nous a fait réagir ).
La lettre B et le facteur défavorable correspond à un faisceau de symptômes : Sueurs nocturnes abondantes, grosse fatigue, amaigrissement, envies d'uriner fréquentes...
A noter que mon fils avait des analyses de sang correctes, avec un simple petit signe d'infection, comme pour un rhume de cerveau.
Ces symptômes ont été difficiles à identifier, une fatigue importante, un gros rhume qui ne passe pas, un essoufflement à l'effort, moi j'ai aussi noté un état dépressif ( lié à la fatigue je pense ), un amaigrissement, et une certaine pâleur.
Voilà je pense avoir répondu à plusieurs de tes questions ...
Si tu le peux accompagne ta maman à ses RDV médicaux ...il vaut mieux 4 oreilles et 2 cerveaux pour analyser et "ingurgiter" toutes les informations ( nous on y va à 4 tout est multiplié par 2  ) et puis on peut poser toutes nos questions ...
Courage et à bientôt
KT

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#7 04-07-2018 19:57:50

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,

Je ne peux pas non plus vous renseigner sur les effets sur les personnes âgées. J'en ai fréquenté une ayant un Hodgkin et qui était plus âgée que votre mère, et qui se portait comme un charme malgré les traitements (avec plein de cheveux sur la tête!). À l'hôpital, ils proposeront un casque réfrigérant pour éviter que la chimio fasse tomber les cheveux de votre mère, ça dépend des gens mais pour moi ça a très bien fonctionné.

Le médecin généraliste est pas le meilleur interlocuteur car le lymphome de Hodgkin est particulier, l'hématologue est le seul à pouvoir vous donner des chiffres précis, et des probabilités si vous le souhaitez.
La chimio que votre maman va avoir est une chimio avec peu d'effets secondaires comparée aux traitements pour d'autres cancers, et chacun réagit à sa façon aux traitements.

KT a raison, c'est vraiment bien d'être accompagné, en particulier pendant les rendez vous médicaux, car on est très vite dépassé par tout ce qu'on nous dit en très peu de temps. Pareil pour les chimios, même si au bout d'un moment ça va devenir une routine d'y aller.

Plein d'ondes positives et plein de courage pour vous deux,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#8 09-07-2018 14:26:45

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses et vos ondes positives!
J’attendais d’en savoir un peu plus pour revenir sur le forum.
Nous avons enfin reçu le compte rendu de l’hematologue. C est un lymphome de Hodgkin classique sclérose nodulaire  stade 2 avec aucun symptômes ressentis.
La chimio c’est l’ABVD qui se fera tous les 15 jours pendant 4 mois soit 8 fois.
Je n’ai malheureusement pas pu me rendre au rdv chez le nouvel hématologue qui la suit.  Nous avons trouvé plus près de chez nous pour éviter la fatigue des trajets voitures.
Mais mon papa l’accompagne à chaque fois. A priori, je vais pouvoir appeler le médecin pour toutes mes questions.
Maintenant, il va falloir que ma maman commence la chimio pour savoir comment elle va réagir.
Elle est un peu inquiète car elle est habituellement fragile du foie et dès qu’elle prend des médicaments un peu fort, elle fait des crises de foie. Donc espérons que ça ne joue pas trop dessus...
Si des personnes de son âge passe par ici n’hésitez  pas à témoigner...
Sinon avez vous des renseignements sur l’ABVD, comment l’avez vous supportée?
GOT c est génial pour votre rémission!
Plein de courage également à tous et de belles choses pour ceux et celles qui arrivent à bout de cette maladie !

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#9 09-07-2018 16:24:29

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 60

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses.

Bienvenue et désolée pour votre maman.

Je ne vais pas pouvoir vous renseigner par rapport à l'âge car j'ai 32 ans. Mais j'ai eu le protocole ABVD pour un hodgkin aussi(chimio finie le 28 février dernier ). Je suis passée avant par le protocole Beacopp, qui est bien plus lourd, donc le jour où je suis passée à l'abvd, j'ai cru revivre ^^
alors après,  ça reste de la chimio, avec des effets secondaires,  mais ce n'est pas le plus difficile à suivre. Perso, j'ai eu des nausées tout le long (avec des vomissements 72h après la 1ère chimio, mais dès que j'en ai parlé à mon hémato, elle m'a prescrit de l'emend à prendre en plus), la fatigue qui s'installe au fur et à mesure, d'autant plus en ce moment je suppose avec la chaleur.
  La perte de cheveux n'est pas automatique avec abvd (les miens ont commencé à repousser un mois après l'avoir commencé ), qu'elle fasse bien les bains de bouche prescrits par son médecin pour éviter les mucites. Elle sera en aplasie à certaines périodes (son médecin lui prescrira peut être des piqûres pour booster la production de globules blancs) et dans ce cas, on évite les transports en commun, la bise au gens et les personnes malades.

Chacun le vit différemment, et ce n'est pas parce que votre maman a plus de 60 ans qu'elle le vivra moins bien que quelqu'un de plus jeune !

Je vous souhaite à tous bon courage pour ces prochaines semaines 😊

Bon après midi

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#10 11-07-2018 19:11:50

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Étincelle,
Merci beaucoup pour votre témoignage qui me permet de me préparer un peu à ce qu’elle va vivre même si évidemment chacun vit la chimio différemment. L’ABVD semble moins violente que la Beacopp au vu de tout ce que j’ai lu... j’essaye de remonter le moral de ma mère en lui expliquant tout ça mais rien n’y fait, elle est hyper énervée!
Pas facile d’accepter tout ça...
Je vous souhaite plein de belles choses pour la suite Étincelle! Avez vous pu reprendre le travail, comment vous sentez vous?

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#11 11-07-2018 19:37:41

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Je témoigne pour la partie ABVD mais je n'ai pas l'âge requis (37 ans seulement !) J'ai un lymphome de H de stade II.

Même protocole que ta maman, chimio tous les 15 jours pendant 4 mois. Pour ma part, je pense que je la supporte bien. J'ai une grosse fatigue les premiers jours (genre même me brosser les dents me fatigue), je dors pas mal, je suis très vite essoufflée, j'ai un goût immonde dans la bouche (donc bain de bouche au BDS plusieurs fois par jour, tic-tac à la menthe et de l'eau au citron), je commence à remonter en énergie 4/5 jours après (bon, quand même besoin de petites siestes) et puis quand je me sens de nouveau top BOUM re-chimio ! Je plussoie Étincelle, la chaleur n'aide pas du tout à se remettre et la fatigue s'accumule. Mais bon, avec du repos, ça va.

J'ai la chance de ne pas avoir de nausées ni de vomissements. J'ai quelques brulures d'estomac liées à la prise des médoc complémentaires (antibio et autre bidule) réglées en les prenant en plein milieu des repas. Niveau cheveux, j'en perdais pas mal au début quand je les avais longs donc je me suis rasée à 5mm. Au final, j'en perds les quelques jours qui suivent la chimio et le reste du temps ben.. Ça pousse. Je suppose que le fait qu'ils soient moins sollicités (moins de poids, pas de brossage, pas assez longs pour que je les tripote) doit aider par rapport à la perte.

Quoiqu'il arrive, ne surtout pas hésiter à en parler aux médecins, il y a des solutions pour soulager un maximum de symptômes.

Bon courage à vous deux smile

Dernière modification par Ecila (13-07-2018 19:19:56)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#12 12-07-2018 15:07:17

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 60

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses.

La réaction de votre mère est tout à fait compréhensible, j'étais moi-même désemparée avant les traitements. Par contre, une fois que l'on est pris en charge, on n'a plus qu'à se laisser porter par les rdv médicaux, les traitements, etc...
Maintenant je vais bien, physiquement et moralement. Je n'ai pas encore repris le travail, car lors du tep scan de fin de traitement (fin avril), on a découvert un foyer de pneumopathies sur mon poumon droit. Il a donc fallu faire une fibro bronchique courant mai pour voir ce que c'était. Ce n'est qu'une pneumonie (séquelle d'un des produits de chimio) alors que je n'ai eu aucun symtpôme roll Lorsque j'ai parlé d'un retour au travail à mon hémato en juillet, elle a trouvé que c'était prématuré et m'a même conseillé de profiter un peu, vu les derniers mois que je venais de vivre ^^

Je compatis Ecila, je vis dans le sud, et plus on avance dans l'été, plus je me dis que j'ai eu de la chance d'avoir mes chimio cet hiver ! J'espère que la fin approche pour vous !

Roses, comme l'a dit Ecila, au moindre effet secondaire, il faut en parler au médecin, ils essaient quand même de faire en sorte que tout se passe au mieux.

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#13 12-07-2018 22:38:30

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci pour toutes ces informations Ecila! Effectivement la chaleur n’aide pas et commencer au mois d’août une chimio  c est pas le top mais il vaut mieux agir vite et au moins je suis en vacances pour l’épauler. Et oui je n’hésiterai pas à demander conseils au médecin s’il le faut!
Étincelle, avec ce que vous venez de vivre, le boulot attendra, profitez des vacances à fond et de toutes les bonnes choses de là vie!
Question bête mais je la pose quand même, ma maman a des problèmes de surdité, elle a déjà perdu pas mal d’audition, pensez vous que la chimio peut lui en faire perdre plus. Son audio prothésiste a dit que cela était possible... cela me semble bizarre... encore une question à poser au cancérologue !

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#14 13-07-2018 19:21:10

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Je ne peux pas te répondre je n'ai rien constaté de ce côté là. Question à poser au doc mais tu as fait une recherche sur le forum ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#15 14-07-2018 22:46:17

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

J’ai fait une petite recherche mais rien trouvé de concret donc je verrais avec le doc.
D’ailleurs, sur le compte rendu reçu hier c est noté stade 2 pronostic défavorable dû à l âge.
L’hematologue n’avait rien dit de cela. Elle a pourtant aucun symptômes et de bonnes analyses. C est flippant de lire ça mais bon je pense qu’il faut relativiser le terme défavorable ... de notre côté c est parti, la chimio débute jeudi..

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#16 15-07-2018 06:43:08

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Quand même, ça aurait mérité des explications de vive voix.

Bon courage pour la première chimio (et les autres) !!


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#17 15-07-2018 07:41:07

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Oui je trouve aussi... merci beaucoup!

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#18 15-07-2018 09:28:32

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,
Je viens vous donner une explication possible (et vraisemblable) de la mention "défavorable" figurant sur le compte-rendu pour votre maman.

A mon avis, il s'agit d'une formulation très maladroite du résultat du calcul de l'indice IPI (Indice pronostic international pour les lymphomes de Hodgkin). Cet indice est composé de plusieurs indicateurs dont l'un est l'âge (supérieur ou inférieur à 50 ans). Les autres indicateurs correspondent à des facteurs médicaux (bilan sanguin, taille de la tumeur...).  Comme vous dites, il faut effectivement relativiser !... S'il n'y a que le facteur "âge" qui  compte  pour 1 point au lieu de 0 et que tous les autres (ou presque) sont = 0, on ne peut pas parler de "pronostic défavorable dû à l'âge". C'est même une très bonne nouvelle !
Vous trouverez une explication dans notre brochure :
"Comprendre les lymphomes hodgkiniens", p. 26-27

Pour les lymphomes non hodgkiniens, l'indice IPI est un peu plus précis, avec l'IPIaa ('IPI ajusté à l'âge' + ou - de 60 ans).
Je pense que l'hématologue faisait référence à cette notion-là.
Personnellement, il y a 10 ans, j'avais un IPIaa = 1, et 0 pour tous les autres facteurs, et tout s'est bien passé et je suis toujours là !

Bon courage à votre maman pour son traitement !
Je suis sûre qu'elle apprécie votre sollicitude dans ces moments difficiles.

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#19 15-07-2018 22:09:22

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Marie-Christine,
Merci pour vos précisions, j’avais justement fait des recherches sur le net qui rejoignent vos informations. Cela me rassure! Merci pour ma maman. Cela fait du bien de lire tous ces témoignages de personnes qui s’en sortent. Le mot cancer fait vraiment peur, heureusement la médecine progresse et fait de belles choses.
Bonne continuation à vous!

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#20 16-07-2018 07:59:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,
Oui les recherches sur les lymphomes font des progrès tous les jours.
Du courage à vous et à votre maman.
Qu'elle garde un mental fort.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#21 18-07-2018 07:03:16

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci beaucoup Régis pour votre message!

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#22 19-07-2018 15:00:51

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 94

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Rose ,

Je ne peut malheureusement pas vous aider pour les effets concernant l'age de votre maman

En Janvier dernier on me diagnostique un lymphome B stade 4
J'ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Et même en étant jeune,les médecins m'ont bien dit que je n'avais peu de chance de m'en sortir et de voir grandir mon fils vu l'étendue de la maladie,  imaginez le dureté des propos !!!
Mais aujourd’hui après 8 chimios bien éprouvante,je suis en rémission complète ,comme quoi !!!

comme d'autre vous l'ont déjà dit,Il faut vraiment pas hésiter a poser toutes les questions qui vous passent par la tète,même si ça vous semble bête,les médecins sont la pour répondre a vos questions
Et ne pas hésiter aussi concernant les effets secondaires,des médicaments seront la pour l'aider

Rester près d'elle le plus possible,ne jamais la laisser seule , l'entourage présent et bienveillant est une sacré grande force ,c'est ce qui m'a le plus aider


Comment c'est passer la première chimio ?


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#23 21-07-2018 09:40:04

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Irmala,
Merci pour votre message. Étant jeune maman, je n’ose imaginer ce par quoi vous êtes passé.. Bravo pour votre énergie de vivre et  de n’avoir rien lâché. C est une belle preuve d’amour pour votre fils et un super message d’espoir pour tous! Je vous souhaite que des bonnes choses pour la suite!
De notre côté ma maman a reçue sa 1ère chimio jeudi. Jusque là ça allait, un peu de fatigue, les joues rouges et yeux secs. Il paraît que ça dessèche à fond. Mais ce matin, grosse fatigue et nausées. Difficile de la savoir comme ça même si je sais qu’elle doit en passer par là pour guérir.
Avez-vous des astuces pour mieux supporter fatigue et nausées ? J’ai entendu parler de boire du coca, sucer des glaçons. Elle doit prendre du magnésium. Je pensais aussi à la gelée royale?

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#24 21-07-2018 10:42:48

Got
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,

La première chimio est réputée être la plus difficile selon les infirmières. Comme vous, elles m'avaient recommandé du coca ou du jus de citron dans l'eau. Le jus de citron évite les brûlures estomac et donc l' envie de vomir. Si l'envie de vomir est présente le 3e jour de la chimio, à la prochaine elle pourra anticiper et prendre du zophren la veille et toute la journée concernée.
Pour la fatigue, votre mère peut prendre de la vitamine C tous les matins, et du magnésium. Demandez lui si le soir de la chimio, elle a eu du mal à dormir, l'abvd comporte des anti inflammatoires qui empêchent de dormir, et fatiguent le corps quand leurs effets se dissipent les jours suivants la chimio. Si votre mère n'a pas un sommeil réparateur les jours suivants la chimio, elle peut prendre un médicament pour dormir pendant ces quelques jours.
Elle peut aussi se mettre de la crème hydratante pour la peau, et prendre des bains de bouche les matins et les soirs en prevention contre les mucites (les femmes sont visiblement beaucoup plus concernée que les hommes).
En anticipant bien, vous verrez qu'on arrive à maîtriser à peu près tout à part la fatigue, qui va s'installer et rester, meme après les traitements. Votre mère porte le casque réfrigérant ?

Dernière modification par Got (21-07-2018 10:51:26)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#25 24-07-2018 00:24:32

Roses
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Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci pour tous ces conseils Got. Alors ma maman fait bien les bains de bouches mais cet après-midi elle commençait à avoir mal aux dents comme des névralgies dentaires. Elle s’hydrate aussi à fond. Les nausées sont passées mais reste une grosse fatigue. Juste de monter les escaliers devient fatiguant...mais elle parvient à faire son ménage, s’occuper des animaux ou faire ses courses, c est déjà bien.
Elle ne porte pas le casque réfrigérant, elle attrape souvent froid par la tête alors elle n’ose pas le demander...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.