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#51 15-10-2018 20:47:15

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir à tous,
Une petite question à celles et ceux qui ont terminé leur chimio. Comment l’avez-vous supporter sur la fin? J’ai l’impression que le corps n’en peut plus. Ma mère l’a supporte de moins en moins.
Avez vous éprouvé longtemps de la fatigue une fois la chimio terminée? Les rayons sont’ils plus supportables? Merci d’avance pour vos réponses !

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#52 15-10-2018 21:16:40

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir Rose,
Je n'ai pas eu de chimio mais de la radiothérapie. Après les séances,on dort beaucoup et je suis à presque 3 mois après les séances et j'éprouve toujours l'envie de dormir c'est terrible ! Je voudrais me bouger mais j'ais du mal et aussi mal de partout !...
Bon courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#53 16-10-2018 08:33:54

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Coucou Roses,

Pour les rayons, je ne peux pas répondre, je commence demain !

Et niveau chimio, je n'ai pas le même âge que ta mère. Physiquement ça allait jusqu'au bout, grosse fatigue la première semaine après la chimio et ensuite je retrouvais de l'énergie (mais pas l'endurance qui va avec). C'est surtout moralement que j'étais épuisée. Franchement, si vous pouvez, entre la chimio et la radio, faites une pause, allez prendre l'air à la mer ou je ne sais où. Mais faut absolument décrocher pour recharger un peu les batteries tant physiquement que moralement.

Je suis maintenant à 2 mois après ma dernière chimio, je me fatigue toujours. En fait, je manque d'endurance, je peux m'agiter mais j'ai besoin de faire pas mal de pause, de récupérer alors que je ne fais rien de bien intense. Clairement je n'ai pas retrouvé l'énergie que je pouvais avoir avant !

Bon courage à toi et à ta maman Roses.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#54 16-10-2018 10:25:16

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 79

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Salut rose

J’ai finis mes chimios il y a presque 4 mois maintenant 👍
Je vais bien mieux même si la fatigue reste très présente
Et comme ecila ,je manque cruellement d’endurance et j’ai besoin de faire des pauses très régulièrement quand je fait quelque chose
😞

Les dernières chimio ont été très éprouvantes mais je récupérais mieux à chaque fois derrière 😋

Courage courage 💪


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#55 16-10-2018 13:50:30

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 100

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Salut Roses,

15 jours après la fin de la dernière chimio, les effets s'estompent définitivement, toutes les cellules perturbées par la chimio reprennent une activité normale, dont celles de la moelle osseuse et des cheveux. Il faudra du temps pour que le corps récupère, mon hemato dit qu'il faut une année.
Maintenant que les chimios sont finies, votre mère peut prendre tous les compléments alimentaires qu'elle veut. Je vous recommande ceux en vitamine C, magnésium et fer. Après les chimios on est souvent anémié ce qui contribue à la fatigue chronique.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#56 16-10-2018 21:32:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir Rose,
Je suis toujours fatiguée ! J'ai repris mes activités professionnelles à mi temps thérapeutique et aujourd'hui j'ai fait juste  aspiré et lavé mon sol . J'étais si fatiguée que j'en aurai pleuré !
Après,chaque personne est différente !
Courage à vous deux


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#57 16-10-2018 23:09:33

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci beaucoup pour vos réponses, comme un besoin d’etre rassurée en ce moment... surtout depuis la phrase d’un médecin avec qui nous avons parlé des directives anticipées... Ce monsieur  a insisté sur le fait que le LH est très grave et qu’on ne sait pas ce qu’il peut se passer après la chimio. Bein dans l’idee j’étais plus à penser à une rémission que quelque chose de grave... Faut pas compter sur les médecins pour nous remonter le moral!!!
J’espère que la récupération va se faire vite, je pense voir avec un acuponcteur pour aider à retrouver la forme...

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#58 17-10-2018 08:05:20

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,

Pour ma part j'ai fait de l'ABVD et effectivement j'ai moins bien supporté les 2 dernières injections, comme si mon corps disait stop. Il était grand temps que ça se termine !

Ensuite 1 mois de pause, puis 3 semaines de radiothérapie. Pour résumer avec des mots choisis : une vraie promenade de santé par rapport à la chimio ! :-)
Avant de commencer cette étape il devrait y avoir un entretien avec le radiothérapeute; la mienne avait dit je cite "avec le niveau de rayon qu'on va mettre, vous ne sentirez rien, ne verrez rien, au pire vous aurez un peu la peau rouge" (et c'est exactement ce qui s'est passé :-)

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#59 17-10-2018 08:11:57

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Tu n'as pas été fatigué(e) pendant et après ? Ton retour m'intéresse, je commence la radio vendredi. Peau rouge façon coup de soleil léger ? Tu en es à combien post radio ?

Désolée Roses, je squatte ! Je trouve fou ce que le médecin vous a dit !!! Évidemment que le lymphome de H est grave, c'est un cancer ! Comme si on pouvait l'oublier. Mais on en guérit et on a beaucoup plus de chance de s'en remettre !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#60 18-10-2018 09:01:13

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Il y a 2 paramètres qui entrent en jeu pour les rayons : la dose de rayon & la zone traitée.
En fonction de cela, les effets secondaires sont existants ou non / plus ou moins violents.

Pour ma part, Hodgkin Stade 2 au mediastin : aucun effet secondaire hormis la peau un peu rouge, façon coup de soleil oui (la radio prescrit une pommade à appliquer sur la zone 2 heures APRES la séance) et un peu mal à la gorge (car j'avais une adénopathie qui remontait assez haut donc ils ont rayonné un peu là aussi smile ).

Niveau fatigue, je n'ai eu aucun problème. J'habite à 25min à pied du centre, je marchais pour y aller, et pour revenir; ça me faisait une petite ballade ! Hihi pour la chimio ça c'était même pas en rêve !!

Et ensuite la difficulté ça peut être le fameux masque; certain(e)s ne le supporte pas, et donc j'imagine que ça doit être un calvaire ! Pas de souci pour moi, je vais pas dire que c'est agréable, mais bon, ça passe smile

Vraiment, j'ai vécu cette phase du traitement comme une renaissance après la chimio. J'espère qu'il en sera de même pour toi.
J'ai terminé les rayons mi-décembre.

Sophie.

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#61 18-10-2018 11:46:34

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci pour ton retour Sophie ^^


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#62 11-11-2018 08:33:59

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci à tous pour vos retours, cela me permet de rassurer ma mère et de voir que ce qu’elle traverse est assez commun à tous.. La chimio est terminée depuis 15 jours, la fatigue est encore plus forte mais entre temps il y a eu un virus type gastro et le vaccin de la grippe alors ça n’aide pas à la récupération... Nous sommes fixés pour le nombre de séances de radiothérapie, ce sera 15.
Pour les personnes qui passeront par là un jour et qui ont plus de 60 ans, il faut bien 15 séances pour bien éliminer les cellules car à cet âge il y a peut être plus de risques en tout cas la récupération est différente d’une personne plus jeune évidemment.
Ecila comment se passe vos séances de rayons? De notre côté nous avons fait appel à un magnétiseur pour la chimio et pour les rayons il paraît que c est très important pour couper le feu!
Je vous souhaite à tous une bonne récupération, et à bientôt pour la suite des nouvelles 😉

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#63 11-11-2018 10:00:41

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Je n'ai pas 60 ans et 15 séances de rayons pour moi aussi. Niveau dose, 30gy en tout (donc 2 par séance). C'est le protocole pour ce type de lymphome avec cet avancement (stade 2).

J'arrive sur la fin (il m'en reste 2 !) Globalement ça c'est bien passé, je supporte bien le masque (une fois qu'on sait comment ça se passe, combien de temps ça dure, ça va. Bien se concentrer sur sa respiration (ou penser à sa liste de courses) aide). J'ai du bol, quasiment toutes mes séances sont assez tôt le matin donc ce n'est pas trop contraignant (bon, je suis à côté du centre, ça aide mais j'ai vu des personnes qui se payent 1h aller, 1h retour, dur, dur !)

Niveau effets secondaires, un peu de fatigue, légères rougeurs aux endroits irradiés mais pas douloureuses, gros mal de gorge (impression d'avoir un énorme cachet coincé en travers de la gorge) à partir de 7 séances je dirais (avant ça commence à grattouiller mais rien de méchant. Actuellement, j'ai des difficultés à avaler (douleurs) il faut que je coupe petit, que je mâche beaucoup et que j'évite les aliments trop secs/durs)

Bon courage à votre maman Roses, Neko a raison, comparée à la chimio, la radio c'est traaaaaaaanquille ! J'espère que votre maman le ressentira de la même manière. Elle a une petite coupure pour se remettre de la chimio, des vaccins avant de commencer la radiothérapie ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#64 11-11-2018 10:27:18

Roses
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Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Ecila pour votre réponse et tous les détails. Je ne savais pas que 15  séances était le protocole, le radiologue ayant insisté un peu sur l’age donc c est rassurant.
C’est chouette que vous soyez à côté du centre, pour ma maman ce sera 50 min aller et 50 retour, c est ça qui est pénible, heureusement elle a un taxi et ce monsieur est super sympa!
Elle appréhende le masque car elle est claustrophobe, elle aura sûrement un décontractant, au moins pour le moulage.
Avez vous pensez au magnétiseur pour limiter un peu les effets? Il paraît que ça aide beaucoup... en tout cas plein de courage pour les 2 dernières, vous tenez le bon bout et après champagne!!!! Vous l’aurez bien mérité!!!

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#65 11-11-2018 10:30:51

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Et oui elle a une petite pause heureusement  les rayons commenceront début décembre..

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#66 11-11-2018 11:08:25

Ecila
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Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

On m'avait parlé de coupeur de feu pour limiter les effets secondaires mais je n'ai pas testé.  Elle a ressenti le bénéfice du magnétiseur pour la chimio ? Si ça lui fait du bien, c'est à prendre.

Pour le masque, je ne suis pas claustro mais je panique quand on me colle quelque chose sur le visage et qu'on appuie sur ma gorge. Bref, le moulage effectivement, ça n'a pas été une partie de plaisir, surtout que ça dure plus longtemps qu'une séance. Ensuite la première séance de radio est un peu flippante aussi parce qu'ils font 1 mini scan pour bien localiser les zones à traiter + l'irradiation le tout sous masque (ils refont une séance de ce genre en cours de traitement). Ça dure moins longtemps que le moulage et normalement les tech reviennent en cours de route (rassurant) pour annoncer la suite. Ensuite les séances normales durent un peu plus de 5min je dirais. Au bout de 2 ou 3 séances, j'ai pris le coup et j'étais plus zen sous mon masque, j'espère qu'il en sera de même pour votre maman.

En tout cas, c'est bientôt le bout du tunnel !!


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#67 13-11-2018 20:05:53

Roses
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Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Le magnétiseur semble avoir eu du bénéfice car la chimio s est bien passée malgré la fatigue donc ma mère va continuer pour la radiothérapie.
Elle vient de subir une complication dû à la chambre implantable, elle fait une thrombose donc encore un long traitement par piqûre la poisse! Il faudrait qu’on lui retire ce cathéter mais a priori c est compliqué à remettre si jamais elle récidive.

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#68 13-11-2018 20:26:51

Ecila
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Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

J'imagine que les médecins ont l'habitude et savent prendre ça en charge ^^.

Bon courage à ta maman !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#69 13-12-2018 23:06:00

Roses
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Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Ecila,
Un petit message pour prendre de vos nouvelles! Vous devez avoir fini vos rayons! De mon côté, il reste une semaine de rayons pour ma mère, yes!!!!
Je vous souhaite de belles fêtes de Noël 🤶😊

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#70 14-12-2018 07:25:42

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Aaaah bonne nouvelle !

Bonjour Roses,

Ça va, elle supporte bien ? Et au niveau de sa thrombose, ça va mieux ?

Ici ça fait 1 mois que les rayons sont terminés mais je me tape quand même de bons gros coups de mou (où j'ai l'impression d'être complétement raplapla) Les douleurs dans la gorge sont très vite passées, il ne me reste que le "bronzage" (mon décolleté est un peu plus sombre que le reste)

Je suis quand même bien contente de ne plus aller à l’hôpital régulièrement, de ne plus voir de médecin toutes les 5 min (prochain rdv en février !) et de n'avoir plus qu'une prise de sang par mois ! Je retourne peu à peu à la vie normale.

Roses, à vous et à votre maman, plein de bisous et de très bonnes fêtes de fin d'année ! Vous avez traversé ça comme des chefs, toutes les deux !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#71 01-01-2019 14:07:31

Roses
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Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Ecila!
Désolée avec les fêtes je n’avais pas vu votre message. J’espère que vous avez bien profitez également des fêtes de fin d’année  et que la fatigue s’estompe.
Du côté de ma maman, les piqûres continuent pour la thrombose. Rdv en février pour savoir quand le traitement s’arrête.
Et rdv mi janvier pour vérifier que les rayons n’ont pas fait trop de dégâts. Encore une étape un peu stressante!
Sinon les cheveux ne repoussent pas encore.... Ma mère attend avec impatience, ça l’aiderait à être mieux dans sa peau!
Bref maintenant on croise les doigts pour que tout aille bien. Et moi j’essaye de moins stresser! Pas facile!!!

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#72 02-01-2019 18:23:49

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Pour les cheveux, elle peut se masser le crâne avec ou sans huile de ricin et éventuellement prendre des compléments alimentaires (voir avec les docs si contre-indication) On ne sait pas si c'est réellement efficace mais ça donne l'impression d'être active à ce niveau là au lieu de subir (enfin, je fonctionne comme ça)

Bon, elle est bientôt au bout, c'est chouette ^^ Elle va pouvoir se remettre et reprendre pieds dans la vraie vie doucement smile


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#73 22-01-2019 23:19:42

Roses
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Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 36

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir Ecila,
Comment allez vous? Vous parvenez à reprendre paisiblement votre quotidien d’avant?
De mon côté, ma mère commence enfin à avoir de petits cheveux qui repoussent  entre les cheveux qu’elle avait gardé. Ça lui fait du bien au moral!
Elle a eu son rdv avec le radiologue qui l’a averti sur le risque de récidive. Elle doit donc garder sa chambre implantable mais son corps la rejette en faisant dès thromboses. Alors c est problématique s’ils lui enlève, pourront ils lui remettre en cas de rechute...
Ce matin, une collègue m’a dit que sa mère souffrait du même cancer et qu’elle était en récidive a 70 ans après 6 ans nickel. Cela m’a mis un gros coup au moral. Est ce un cancer qui récidive à coup sûr?
On voit beaucoup de posts à ce sujet alors je m’interroge. A moins que les gens qui vont bien ne reviennent plus car ils veulent passer à autre chose ce qui peut se comprendre...
Bref, c’était une mauvaise journée, demain ça ira mieux!

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#74 23-01-2019 08:56:08

Ecila
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Messages: 263

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Coucou Roses !

Je me demandais justement ce que vous deveniez votre maman et vous ! Contente de voir que ça va smile Si elle fait retirer sa PAC, elle pourra la faire remettre de l'autre côté normalement. Ça veut dire repasser sur le billard mais bon, d'un autre côté, si elle fait des thromboses à répétition, ce n'est pas top non plus. J'imagine qu'elle prend des anticoagulants contre ça ?

Je n'ai aucune idée du taux de récidive de notre cancer mais effectivement une fois guéri et tranquille, les gens ne reviennent pas ou peu sur le forum wink On ne voit revenir que ceux qui rechutent. Après la rechute, ma foi.. Il reste encore des options, c'est encore beaucoup de traitements à subir mais en tout cas, ce n'est pas sans espoir. Ne pas oublier que faire des rayons permet de réduire ce risque de récidive.

J'ai envie de dire que pour le moment, vous n'en n'êtes pas là. Elle est arrivée au bout des traitements, elle est en rémission complète, son corps est en train de retrouver un fonctionnement normal (ses cheveux repoussent !) Bref, profitez en. C'est peut-être la guérison ou peut-être juste une accalmie mais profitez en, il n'y a rien d'autre à faire. Penser à une possible rechute ne sert à rien. C'est un risque oui, il existe oui mais il ne faut pas l'attendre.

Bref, contente d'avoir de vos nouvelles à toutes les deux smile


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#75 23-01-2019 11:23:20

ever
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Messages: 530

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

je suis contente d'apprendre une bonne nouvelle de votre maman.
profitez de chaque moment intensément  sans penser au lendemain (c'est ce que nous dit le psycho à la ligue)
Bravo à toutes les 2 pour ce combat
Evelyne

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