France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 07-08-2009 16:11:28

Laura
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Hodgkin réfractaire/récidivant

Posté par Josiane le 31/08/2007 22:08:49
Bonjour à tous!
Je suis nouvelle sur le forum. Je m'appelle Josiane (les utilisateurs du Gela me connaissent sous le diminutif de ane) J'ai 22 ans.
J'ai vu qu'il y avait bien peu de gens atteints de Hodgkin sur le forum et comme Marie me l'avait fait remarquer, encore moins de cas de Hodgkin réfractaire (à part elle!)
Je fais malheureusement aussi partie de cette catégorie. Je vous partage donc ma petite histoire au cas où d’autres personnes seraient aussi dans cette situation ou seraient intéressées par certains traitements que j’ai reçus.
On m’a diagnostiqué la maladie de Hodgkin, type sclérose nodulaire, stade IIA en avril 2004, alors que j’avais 19 ans.
Je reçois 6 cycles de chimiothérapie ABVD, suivie de 18 séances de radiothérapie.
Je suis en rémission pendant environ 1 an, puis en février 2006, je fais une première rechute.
Je reçois 2 cycles de chimio ESHAP, suivie d’une autogreffe de cellules souches en août 2006.
Quelques mois plus tard, en février 2007, je fais une deuxième rechute.
La maladie a progressé dans les poumons, ce qui en fait donc maintenant un Hodgkin stade IV.
Je reçois alors 3 cycles de chimio IMVP-16. (sans réponse)
Je reçois ensuite 2 cycles de MOPP (aussi sans réponse)
J’ai récemment débuté un autre protocole qui s’appelle GVD. Il est généralement efficace pour les Hodgkin réfractaires et j’espère donc obtenir de bons résultats!
Pour ce qui est des traitements à venir, nous prévoyons faire une mini-allogreffe de cellules souches. Nous sommes cependant à la recherche d’un donneur compatible depuis plus de 6 mois.
Voilà! Mon parcours aura été un plus long que prévu, mais j’ai encore beaucoup d’espoir de guérir et je n’abandonnerai jamais la bataille. smile
"Tant qu'il y a de l'espoir, il y a de la vie!"
Bonne journée à tous et au plaisir de vous parler

Josiane smile



   
Posté par mireille le 31/08/2007 22:16:23
bonsoir!
c'est notre petite marie qui va etre contente d'avoir une copine, comme elle avec un "hodgkin refracaire"!!..
on vous souhaite a toutes deux la guerison....bises....



   
Posté par Marie le 31/08/2007 23:22:15
Ma petite Ane! ;-) Merci de témoigner ici.. c'est important pour ceux dans notre cas de voir qu'ils ne sont pas seuls et de lire qu'il existe différentes possibilités de traitements...

J'aurais bien aimé que Fred ou Alexandra du gela, viennent aussi témoigner mais ils ne le souhaitent pas.. c'est dommage mais je respecte.

Bonne soirée Josiane et donnes nous de tes nouvelles!

Bisous

Marie



   
Posté par kate le 01/09/2007 08:14:40
coucou josiane
oui trés belle démarche de venir témoigner ici
au moins ça permettra de faire taire les ah ça se soigne trés bien, 90 % de guérison ... !! surtout pour vous, les gens s'interrogeront un peu plus
j'espére que l'on trouvera vite un donneur
moi je suis suivie pour un LNH deux rechutes
et on cherche également un donneur, la recherche vient d'être lancée
tu es sur quelle région ?
donne nous des nouvelles



   
Posté par agata le 01/09/2007 08:43:12
bonjour josiane,
installe toi chez toi avec nous pour partager tous les moments que tu veux, des difficiles et des légers....
où habites tu ?
agata



   
Posté par machiv le 01/09/2007 11:34:36
Je fais une incursion chez vous (pas la première) bien qu'étant LNH Manteau.

Ce que j'ai en commun avec vous, c'est l'isolement dans le type de Lymphome, pratiquement pas de "collègue" d'infortune ! Bon chaque cas est différent mais ça doit rassurer de communiquer avec justement des "réchappés" de la même maladie.

Moi aussi, j'entends un peu trop souvent à mon goùt "ça se soigne bien, j'ai un ami qui..."
Mais cela reste vrai d'une part pour pas mal de cas, et puis les gens veulent nous faire garder le moral et c'est gentil de leur part,alors il ne faut pas le prendre trop mal.
Bon courage à tous!



   
Posté par Marie le 01/09/2007 12:45:50
c'est vrai que parfois les gens disent que ca se soigne bien pour nous/pour se rassurer... mais parfois c'est de la négation pure et simple de la gravité des choses..car ca ne se voit pas et qu'on a l'air d'aller bien...



   
Posté par machiv le 01/09/2007 14:03:11
Oui, alors moi je suis en très bonne forme pour mon âge, etc. Alors je vois bien que tout le monde se demande si c'est bien vrai :-)

Même moi je me demande si je ne cauchemarde pas!



   
Posté par kate le 01/09/2007 15:25:31
on est tous confronté je pense à notre apparence par rapport à la maladie
ça se voit pas donc c'est pas grave !



   
Posté par machiv le 01/09/2007 16:14:27
Oui, pourtant Grégory Lemarchal qui passait à la télé, qui chantait si bien, il est bien mort peu de temps après une aggravation d'une mucoviscidose (3 mois). Il avait l'air tellement en forme :-(
Bel exemple de courage et au delà du "faire pleurer dans les chaumière", je pense qu'une sensibilisation à été "réussie" là. Le prix à payer est lourd hélas.
Paix à son âme.


Posté par Josiane le 01/09/2007 18:49:28
Merci tout le monde pour votre accueil, c'est gentil! smile

C'est vrai que je me suis faite dire tellement de fois que j'étais "chanceuse" d'avoir un Hodgkin. Que j'avais eu le BON CANCER! JE ne sais jamais trop quoi répondre dans ce temps-là...!!
Et comme vous, tout le monde s'étonne toujours que je sois malade...!

Kate, depuis quand te cherche-t-on un donneur? T'a-t-on parlé que tu avais certains donneurs potentiellement compatibles? As-tu des frères ou soeurs?
Dans mon cas, il paraît que j'ai des groupes HLA assez rares, donc moins de chances de trouver! On envisage peut-être d'utiliser du sang de cordon ombilical à la place, mais c'est plus risqué....



   
Posté par Josiane le 01/09/2007 18:53:03
Oh, j'ai oublié de répondre à une autre question! wink

J'habite bien loin de vous tous...de l'autre côté de l'océan même! Hey oui! Je suis une petite Québécoise smile
Ça m'a donc pris longtemps à me décider à poster sur ce forum qui s'appelle France lymphome espoir, mais bon..j'imagine que la maladie n'a pas vraiment de frontière...



   
Posté par Marie le 01/09/2007 19:14:56
Ah ahhhh! Mais tu sais nous avons aussi des belges ici.. et meme un grand fan du canada (hein Richard! ;o) )
Ce n'est qu'un nom d'association, ce qui compte c'est les gens qui s'y retrouvent...
Bisous

Marie



   
Posté par kate le 01/09/2007 19:15:31
c'est notre richard qui va être content ! il revient d'un superbe voyage au canada
et bien que vous fassiez la démarche de nous contacter
on vient juste de lancer la recherche pour un donneur c'est tout frais pour moi
les fréres et soeurs ne sont pas compatibles.



   
Posté par machiv le 01/09/2007 20:00:51
Kate, c'est spécifique pour toi que les frères et soeurs ne sont pas compatibles ? ou bien toujours ?


   
Posté par Marie le 01/09/2007 20:03:38
Parfois les freres et soeurs sont compatibles et parfois non... c'est une question de compatibilité de groupe HLA apparemment..

Marie



   
Posté par Josiane le 01/09/2007 20:38:39
Les groupes HLA (ce qui détermine la compatibilité dans les greffes) sont héréditaires. La moitié vient du père et l'autre de la mère!!
Il y a une chance sur 4 qu'un frère ou une soeur soit compatible.
Dans mon cas, j'ai un frère, mais il n'était pas compatible sad


   
Posté par kate le 01/09/2007 20:46:33
josiane quel temps en ce moment chez toi ?



   
Posté par Josiane le 01/09/2007 21:06:47
En ce moment chez moi, il est 15h05!
(6 heures plus tôt!)
Et il y a un super soleil dehors alors je vais aller me promener un peu! smile
Bonne soirée à vous!



   
Posté par mireille le 01/09/2007 21:15:32
bonjour!!tu n'as pas du tout l'accent.....
y a-t-il une association de patients atteints du lymphome au canada?
cordialement....


Posté par kate le 01/09/2007 21:23:09
c'est incroyable ça josiane
on pourra correspondre jour et nuit alors avec le décalage
bises



   
Posté par agata le 02/09/2007 11:40:47
HI, jo !

maon message s'est effacé le temps que j'étais au téléphone;
je disais que tu as bien fait de t'installer ici, tu peux même ouvrir une file chez toi et nous apprendre des expressions canadiennes....

à bientot, bises ( mon accent circonflexe fonctionne mal , kate t'expliquera pourqUOI
bises
agata



   
Posté par Josiane le 02/09/2007 19:45:21
Coucou!
Contente de savoir que je n'ai pas l'accent sur mon ordinateur hahaha!
Mireille, nous avons la Société de leucémie & lymphome du Canada, qui est très bien, et qui récolte surtout beaucoup de fonds pour financer les recherches pour vaincre les cancers du sang.
Mais comme nous sommes assez peu de francophones au Canada (seulement au Québec), toutes les ressources sont principalement en anglais. Je comprends très bien l'anglais donc ce n'est pas un problème, mais ça reste malgré tout différent que dans sa langue maternelle!!

Bonjour Agata et merci de m'accueillir ainsi! Faudra me raconter l'histoire de cet accent circonflexe! wink

Bises, Josiane



   

Posté par Marie le 02/09/2007 19:57:17
Josiane,

Ce que Agata n'a pas osé t'avouer c'est qu'elle a aspiré l'accent circonflexe avec son aspirateur en faisant le ménage hihihihihi

;o))))

Sais tu ce que la Leucemie et Lymphome va faire au canada pour la journée mondiale du lymphome, le 15 septembre?

Bises

Marie


   
Posté par Josiane le 02/09/2007 20:06:27
hahahaha!!!!!!

Marie, je ne sais pas s'il y a vraiment quelque chose de particulier qui est organisé le 15 par la Société de leucémie et lymphome. Je n'ai entendu parler de la journée mondiale du lymphome que sur FLE.

Au mois de septembre et octobre, il y a beaucoup de marches dans plusieurs villes organisées par la Société pour récolter des fonds pour la recherche, mais je ne pense que ce soit en rapport avec la journée mondiale du lymphome. (dans ma ville c'est le 28 septembre alors...)


   

Posté par mireille le 02/09/2007 20:34:50
nous, ici, nous faisons beaucoup de marches(fin septembre)pour aider la lutte contre la mucivicidose...


   
Posté par martinejp le 03/09/2007 07:58:42
Bonjour petite Ane du GELA, contente de voir sur FLE toi qui a su nous soutenir MON MARIE ET MOI sur le GELA.

JE ME DEMANDAIS SOUVENT ce qu tu devenais et je pense avoir demandé des nouvelles récemment à Marie.

nous te souhaitons une bonne réponse à ce nouveau traitement, pas facile toutes ces rechutes, maisnous constatons que tu gardes un bon moral et que tu ne baisses pas les bras. CONTINUES A BIEN TE BATTRE et à venir discuter sur le forum, nous serons toujours là pour te réconforter .

nous t'envoyons, chère petite CANADIENNE plein de bisous .

jp et m


   
Posté par Richard le 04/09/2007 14:09:32
Bonjour à Toi petite Quebecoise !
bienvenue "à la maison" !!
oui j'ai fait un voyage dans ton magnifique pays du nord (gaspésie) au sud (niagara)... et je pense y retourner bientot !!
(dans la région de chicoutimi !) .... j'y ai toujours des contacts !!! (je n'en dit pas plus ...ils y as des jalouses !!)
Courage à toi dans ta lutte je suis de tout coeur avec toi
je te fais des Gros Becs (en France c'est 4)
Richard (60ans.... bientot


   
Posté par machiv le 04/09/2007 15:27:17
Josiane,

Méfie toi des français d'ici :
Richard te dit qu'en France on fait quatre becs, mais il dit ce qui l'arrange dans le midi c'est deux !
Ailleurs c'est trois...

Tiens toi c'est pareil, la "petite Québécoise", elle mesure peut-être 1,80 m :-)
Bises transatlantiques...


   

Posté par Josiane le 04/09/2007 19:26:38
Coucou!
Richard, j'espère que tu as aimé ton voyage dans mon beau pays! Quelle partie as-tu le plus aimé?
Es-tu venu dans la ville de Québec?

Machiv, je me méfierai merci! wink Pour nous, les français ont une réputation de séducteurs/séductrices!! Paris n'est-elle pas la ville la plus romantique qui soit après tout?

Je vous donne à tous deux grosses bises (ben oui, chez nous, c'est juste 2 la tradition!)

La "relativement petite" Josiane smile
(humm je ne pense même pas atteindre les 1,70m machiv, alors pas d'inquiétude, je ne suis pas trop imposante haha!)

Posté par kate le 04/09/2007 19:55:04
attention richard je te surveille
je suis déjà sur tes traces
bisous josiane


   
Posté par agata le 04/09/2007 20:25:07
moi aussi !......


   
Posté par Richard le 04/09/2007 21:25:10
Les tigresses veillent.... et encore il n'y en as que 2..... les autres doivent ne pas etre loin !!!
""" Je n'suis pas un dragueur"""
""" faut pas croire ce que dise blogeurs(ses)"""
......................................................................
Bon pour repondre à Josianne : mon périple
Montréal-->Lac St jean le Saguenay Chicoutimi Tadoussac Matane Gaspé Percé
Matane Quebec Montréal Niaguara Toronto Otawa Chicoutimi Montréal du 08/05 au 10/06 ce que j'ai aimé (à part les canadiennes n'est pas les surveillantes!!) TOUT les paysages magnifiques et grandioses, Les chutes (et pas celles de reins.. les gardiennes!!) et puis la gentillesse ,l'accueil,la décontraction on ne se sens pas "Touristes" ...Vous etes Super !! pret à y retourner ... cet hiver.
D'ou es-tu ? de Quebec meme ou des environs?
Bon Courage à Toi je t'embrasse (2..comme labas !!!)
Un petit résumé du périple :::
Richard (60 ans ..... Bientot !!)


   
Posté par Josiane le 05/09/2007 17:01:53
Bonjour Richard!
Wow, tu avais un bel itinéraire! smile et le film est plutôt sympa!
J'habite dans la ville de Québec même....à 2 minutes du pont de Québec!!! (sur lequel tu es visiblement passé! )
Tu as rencontré des gens à Chicoutimi pendant ton voyage ou tu as de la famille ou des amis qui habitent là-bas?
J'espère que tu seras bien prêt à affronter notre hiver québécois hahaha!
Josiane


   
Posté par martinejp le 06/09/2007 16:14:29
un petit coucou en passant à notre petite josiane.


   
Posté par Richard le 06/09/2007 17:26:05
Bonjour Josiane
Quel temps à Quebec!!
oui je vois ou tu est !
j'ai aimé le "vieux Quebec" nous avons fait l'anniversaire de ma soeur a "l'entrecote St Jean" si tu connais !
A Chicoutimi disons que j'y est fait une "connaissance" !!! ;;--))))
Gros bisous d'un "Maudit Francais"
Richard

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