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#201 11-09-2018 16:43:09

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour sand73230

ta petite histoire me fait rappeler la mienne si tu lis "mon histoire"

entre 2 cycles pareil le tepscan avait fixé à 2 endroits aux poumons alors que dans le médiastin où était localisé mon lymphome tout avait disparu !
du coup grosse frayeur mais à l’hôpital ils pensaient que c'était une infection pulmonaire mais du coup je n'avais aucun signe d'infections....
1 semaine d"antibio et recontrôle et là plus rien , le tepscan ne fixait nulle part

DONC NO STRESS ça doit être infectieux ou autre ...
parfois notre corps est étrange, moi là je fais une infection urinaire mais pas de fièvre ni rien....

allez soit positive !
courage


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#202 11-09-2018 18:19:27

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 175

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

ha !!!! je savais bien que j avais lu que quelqu'un avait vécu cette épreuve dont on se passerait bien mais d 'un autre coté "tant mieux " car cela me "rassure"
l 'hémato m a dit ça doit être une infection...en plus tu bosses en pédiatrie
la pédiatre (ma collègue )m a dit pareil
le médecin que j avais prévu de voir (pour mon temps de travail à mi temps )cet am me l a dit aussi
Donc à venir pet lundi ou mardi et biopsie pour voir quel antibio prendre ..
Alors Rodez je vais tamporiser pour l instant par contre pas cool pour l infection u (faudrait pas non plus qu on chope tout ce qui traine )
merci


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#203 02-10-2018 18:33:03

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 175

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Cc
Je trouve le temps long....J ai fais la biopsie pulm j attends les résultats mais pour pas perdre de temps rdv cardio jeudi et demande de pose de cip faite donc ....je suis doucement  "avertie"....
Charlie des nouvelles ?
Sandrine


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#204 04-10-2018 10:38:50

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou sand

ah oui je comprends que tu trouves  le temps long..

appelles ton hémato pour savoir ! allez courage tu verras ça  ne sera rien ! smile


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#205 13-11-2018 10:00:46

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 175

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

cc quelqu'un a des nouvelles de Charlie ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#206 13-11-2018 11:22:38

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 515

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie,
Donne-nous de vos nouvelles.
Nous nous inquiétons


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#207 22-11-2018 16:56:55

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour,

J'avais pourtant donné des nouvelles mi-septembre !

Alors voilà, j'ai revu l'hémato en septembre et le retrait de la chambre implantable aura lieu d'ici Noël / début d'année prochaine.

Je me dis que s'ils l'enlèvent, c'est que le risque de récidive s'éloigne même si j'ai conscience qu'il ne sera pas écarté définitivement.

Plus le temps passe, plus je me rapproche de la guérison puisque le terme de rigueur pour le moment est rémission.

Mais dans ma tête, je suis guéri.

J'ai repris mon activité pro à mi-temps. Ma passion du kitesurf est de nouveau à l'ordre du jour (j'ai effectué un séjour au Brésil en octobre pour cela, vous savez le voyage qui avait été annulé 1 mois avant l'an dernier à cause du lymphôme qu'on m'avait diagnostiqué).

J'ai encore des coups de fatigue, toujours ces douleurs au dos qui reviennent souvent mais franchement comment se plaindre après un tel parcours ?

Je vous souhaite à toutes et à tous la même issue favorable, gardez courage, c'est une maladie grave mais qui se soigne bien ! J'en suis la preuve comme tant d'autres.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#208 23-11-2018 15:35:56

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 125

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,

Quelle bonne nouvelle ce retrait de chambre implantable. Et bien sûr ce voyage au Brésil effectué. Je pense que les paysages doivent être magnifiques là bas. 
Je croise les doigts pour qu On me dise la même nouvelle que vous  en décembre.
Reposez vous bien.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#209 23-11-2018 20:11:05

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

je vous le souhaite de tout cœur !


Charlie, 38 ans
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#210 23-11-2018 23:11:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 515

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie et merci pour les nouvelles.
Que le bon vent vous accompagne. ..
Vous êtes incroyable!
Bien à vous
Mado


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#211 24-11-2018 10:23:20

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

BRAVO Charlie tu es un battant et ton résultat est là.  Ce grand voyage est une réussite post maladie
Le Brésil c'est aussi mon désir surtout pour le carnaval de RIO j'espère ...
Bonne route
Evelyne

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#212 03-12-2018 22:54:32

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir

Bon grosse déception aujourd'hui. J'avais rendez vous avec l'ORL pour planifier retrait de la chambre implantable.
Et je lui ai parlé d'une petite boule que j'ai en regard de ma cicatrice de biopsie.
Il l'a manipulé, c'était douloureux et j'ai même fait un malaise vagual.
Je précise que ce ganglion ne fixe pas au tepscan et n'inquiétait pas mon hémato.
L'ORL ne m'a pas laissé le choix. Retrait du ganglion prévu le 20/12 pour prélèvement. Et bien sûr retrait de la chambre implantable qui n'est plus d'actualité pour le moment sauf si le prélèvement est négatif.
Je suis tellement déçu car Noël dernier j'étais au plus mal et là on allait retirer cette chambre et j'aurai pu tourner la page.
Ce n'est peut être rien mais cela m'inquiète.
D'autant que pour me défouler cet après-midi je suis allé faire du kitesurf. Au bout de 45 mn j'étais essouflé comme je l'étais en septembre 2017 lors du diagnostic.
Bref pas très serein. Je vous tiens au jus.
Courage à tous.


Charlie, 38 ans
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#213 04-12-2018 12:04:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 599

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie ce ganglion vient perturber ce qui était prévu mais soit patient fait la biopsie et après pense aux fêtes et tu sera à temps d'avoir le résultat . Bien sûr je parle comme ça mais je sais que toute attente est anxiogène mais "cogiter" n'avance pas le chim blik alors profite des jours de fêtes ce qui est pris n'est plus à prendre

tiens nous au courant et je te souhaite que ce soit qu'une alerte
cordialement
Evelyne

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#214 04-12-2018 13:34:30

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci ever
Ce matin ma sensation d'essouflement est présente et cette fois en dehors d'une activité physique.
J'ai envoyé un mail à l'hémato car il est en congrés aux US. Il me recevra jeudi.
Je vous tiens au courant.


Charlie, 38 ans
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#215 04-12-2018 18:33:50

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

ok Charlie soit patient jeudi est bientot là

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#216 05-12-2018 11:52:47

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonjour

batterie d'analyse sanguine faite ce matin avec la fameuse LDH... plus qu'à attendre.
La sensation d'essouflement a disparu, certainement une petite crise d'angoisse...


Charlie, 38 ans
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#217 05-12-2018 19:14:18

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Cc
Bon Charlie coup de trafalgar (J sais pas comment ça s écrit )
Quand même si ça  fixe pas ....cela dit j avais 2 ganglions vers le mediastin apres 2 cures de r dhaox j en ai 3 ...comme quoi le lymphome peut évoluer sachant aussi que mes analyses étaient normales y compris les ldh alors je sais plus quoi penser je recommence un autre protocole
Pour ton essoufflement je dirais ...stress ?! Je ressens des fois une "vendredi quand je stresse ...
Tu as d autres symptômes ?
Biopsie de quoi demain ?
Et y refont pas de scan?
Allez.....


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#218 05-12-2018 19:30:39

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir sand
Les résultats sanguins ont tout à fait normaux. Je suis soulagé.
Alors la biopsie c'est le retrait du ganglion qui va partir en analyse comme cela avait été le cas il y a un an pour le diagnostic.
Non pas de tepscan prévu. J'en ai déjà fait 3 et les 2 derniers montrent une rémission complète.
L'essoufflement a disparu. Probablement une crise d'angoisse après la nouvelle de l'opération à venir.
Ca me surprend quand même car comme vous l'avez constaté je ne suis pas de nature à stresser. Mais j'étais tellement heureux du retrait de la chambre implantable que ça m'a un peu retourné probablement.
Sinon pourquoi tu as ma signature dans ton profil ?


Charlie, 38 ans
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#219 05-12-2018 20:57:03

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

La biopsie est pour un ganglion au cou ?
Et je comprends pas ta dernière phrase..


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#220 05-12-2018 21:10:34

charlie
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Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui un ganglion au coup
Bah regarde ta signature qui apparait en bas de tes messages. C'est la mienne !


Charlie, 38 ans
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#221 05-12-2018 22:02:13

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ha ben oui bizarre c est bien ce protocole que j ai eu
Y a juste la date de rémission qui est juste


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#222 05-12-2018 22:27:34

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Copier coller ? Faut changer les dates au moins 😂


Charlie, 38 ans
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#223 05-12-2018 22:41:58

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ouais c est vrai par contre moi j ai commencé le 10 août 2017
On a été en rémission en même temps


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#224 05-12-2018 23:06:06

charlie
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Lieu: Caen
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Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Et ça c'est super d'être en rémission ! C'était mon plus beau cadeau de Noël !


Charlie, 38 ans
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#225 06-12-2018 00:38:23

Celine44
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Messages: 125

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,
J espère que les résultats de la biopsie seront bons. C'est certain que cela doit mettre un coup au moral. Pour l'essoufflement, oui cela peut être dû au stress.
Par exemple: A la moindre contrariété je ressent une gêne au torse, je suis essoufflée et stressée.  Je me sent vraiment mal alors.
Le cerveau a tellement de pouvoir sur notre corps.
Il va falloir juste patienter jusqu au 20. Je vous souhaite le meilleur. Déjà si le tep SCAN et les analyses sanguines sont bonnes c'est encourageant.
A bientôt


Céline, 38ans

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