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#1 16-12-2018 14:04:16

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

aplasie et alimentation : quelles précautions?

Des recommandations particulières?
On nous a juste dit en gros de prendre les mêmes recommandations qu une femme enceinte: bien laver les fruits et légumes,  pas de fruits de mer, pas de fromage au lait cru ...
Et en traînant sur Internet, je vous plein d autres choses.
Questions:
Et les restes? , par exemple j ai préparé à midi une jardiniere pour demain midi.
Quand je fais de la soupe on en mange pendant 2 jours
Des fois je cuisine de la viande quand je congele

Concretement on mange quoi ?

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#2 16-12-2018 19:26:23

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 212

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Je mange tout sauf les fruits de mer
Quand j ai été pour le prélèvement des cellules souches pas de regime ...C est pourtant l hôpital qui m avait fait le menu

Alors arbre de noël ou pas hier ?
Et pour parler d autres recommandations ...rapports protégés


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#3 16-12-2018 19:36:01

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Non pas d arbre de noel; il a préféré ne pas y aller

Ok pour l alimentation
Et pour les rapports ils ne nous ont rien dit ... Et du coup on n a pas utilisé de protection wink lol

Bon courage Sand pour la prochaine cure !

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#4 17-12-2018 06:17:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour mestroisamours,
En ce qui me concerne, pas de fruits de mer bien entendu, fruits, légumes et viandes cuits et bien cuite la viande.
Bon courage et de bonnes ondes


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 17-12-2018 08:42:51

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

C'est étrange ces différences de recommandations ...

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#6 17-12-2018 11:55:55

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 156

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

bonjour! ton organisme est plus sujet aux infections virales  bactériennes et autre car il est diminué par ses défenses..comme un nouveau né
donc il faut éviter toutes sources microbiennes virale bactériennes importantes

cuire est la meilleur solution de se protéger
pour les huîtres et fruits de mer..qui vient de la mer lol qui est polluée il y a plus de risque car les huîtres filtrent l'eau par exemple donc ç'est souvent pas net....et les crustacés se nourrissent de débris morts et vivants

cette année mon mari n'en prendra pas car il est en rémission mais le rhituximab fait baisser ses gamma et ses lymphocytes pour l’instant donc on joue pas avec le feu

faire attention à ne pas manger des plats réchauffé et se servir toujours en premier

bien se laver les mains avant de manger

il y a sur le net des pages ou tout et inscrit en recommandation


attention aussi au saumon fumé....


prendre au max légumes bios et laver deux fois plutôt qu'une


à plus tard

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#7 17-12-2018 12:14:19

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 284

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour,

A Toulouse les recommandations sont:
Pas de charcuterie, pas de poisson fumée, pas de sushis, viande bien cuite, légumes nettoyés avec une pointe de vinaigre blanc. Eau en bouteille. Et repas préparé du jour au maximum.
Et rapport protégé
Ton.mari aura les mêmes consignes après l auto greffe


Bon courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#8 17-12-2018 12:58:49

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

bon là on a tout faux .... déjà à midi il vient de manger de la jardinière que je préparé hier à midi hmm

pour la soupe préparée en avance si je la réchauffe et la refais bouillir, c'est bon ?

et la charcuterie sous vide ? oui ou non ???

et les fruits: orange? clémentine ??

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#9 17-12-2018 14:17:29

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 284

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Hier midi c est bon 24h pas d inquiétude...
La soupe je pense oui si tu l as fait rebouillir...
Meme sous vide la charcuterie on m a dit non.
Fruits oui a volonté ! Orange, clémentine, pomme, banane, raisin, pas de pamplemousse....fruits
secs
Qu il s hydrate beaucoup la peau aussi, la chimio attaque la peau. Boire beaucoup d eau.
Pâté en boite de conserve, foie gras cuit en boite de conserve.
Fruits de mer cuit c est autorisé (crevettes, écrevisses...) il faut juste que ce soit cuit,et bien cuit


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#10 17-12-2018 14:25:34

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour à toutes,

Je suis contente que ton mari aie pu rentrer sans incident particulier mestroizamours.

Sand et Bereta tenez bon pour les prochains traitements.

J'ai reçu mot pour mot les mêmes instructions que Kelly. J'espère que ta rémission sera longue! Est-ce qu'on t'a déjà dit pour combien de temps tu devras maintenir le "régime" après la greffe?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#11 17-12-2018 14:29:00

Clément.S
Membre
Date d'inscription: 27-05-2018
Messages: 17

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour, en gros :

Les restes de peuvent pas être mangés après 24 h (si vous préparez un repas le midi, il peut le manger le soir mais pas le lendemain).
Pas de fruits de mer cru, vous pouvez très bien manger des crevettes, des moules, du moment qu'elles sont cuites.
Les salades doivent être lavés dans du vinaigre, de même pour les légumes. Pour les fruits, un bon coup d'eau suffira pour ne pas déteriorer le goût.
La charcuterie : interdit.
La viande doit être bien cuite (oui, c'est dur quand on aime la viande de la manger bien cuite et non saignant).
Si vous congelez un repas, il peut le manger n'importe quand du moment que la chaîne du froid a été respecté et que le produit décongelé sera bien chaud.
Les fromages au lait cru est interdit sauf si le lait a été pasteurisé, pour les fromages à pate cuite, c'est autorisé. Si vous ouvrez un paquet d'emmental (par exemple), il aura le droit d'en manger pendant 24 h, passé ce delai, il ne doit plus manger l'emmental (je vous conseille donc d'acheter des parts individuelles même si c'est plus cher).
Si vous ouvrez un paquet de jambon / Knackies..., il faut qu'il soit consommé dans les 24 h après l'ouverture après cela, il ne devra plus y toucher.
Vous avez le droit au paté / foie gras / rillettes... du moment qu'ils sont dans un bocal ou une conserve fermé. Si vous l'ouvrez, il aura le droit d'en manger pendant 24 h après ce delai, il faudra acheter une nouvelle boite.
Pour l'eau, vous pouvez boire l'eau du robinet mais c'est mieux de boire de l'eau en bouteille, si vous buvez à la bouteille, votre mari ne doit pas boire après vous.
Pour la soupe, il me semble que c'est pareil que pour les autres repas, si vous la préparez le midi, il ne pourra le manger que le soir.

Voila, j'espère que ça vous a aidé.


Diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B à 18 ans, j'ai subi 2 cures OEPA, 4 cures CopDac, 16 séances de radiothérapie. Je suis rentré en phase de rémission le 22 Janvier 2019 avec retrait du Picc Line

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#12 17-12-2018 15:23:22

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

déjà merci pour tous vos retours

et le fromage à la coupe, vous n'en mangez pas ?

et les chocolats de noel ???

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#13 17-12-2018 15:25:45

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 284

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Cassis,

On m a donné ces consignes pour les 3 mois qui suivent l auto greffe. Et je n ai pas le droit aux oeufs sauf dans les pâtisseries.
Pas de chantilly, pas de mousse au chocolat ou autre, pas de flan.
Mais effectivement comme dit clement c est 24h.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#14 17-12-2018 15:27:37

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 284

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Non pas de fromage a la coupe uniquement fromage pasteurisé que tu as au rayon fromage creme creme fraiche....
Il peut manger dans chocolats


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#15 17-12-2018 15:42:11

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Merci Kelly de m'avoir répondu aussi vite!
Comment tu te sens à part ça?

Pour Mestroizamours: INTERDICTION FORMELLE du fromage à la coupe y a pas de oui mais si on  prend telle ou telle précaution... Même recuits! pas de chèvre chaud, pas de raclette, tartiflette etc (sauf si le fromage est pasteurisé) bien sûr... c'est interdit point.
                                seuls fromages possibles : les fromages pasteurisés en petit conditionnements ouverts depuis moins de 24h (exemple une portion de camembert président emballée... beurk ) les pâtes pressées cuites (exemple comté ou parmesan) à condition qu'elles soient conservées dans de petits conditionnements et qu'elles ne trainent pas à l'air, et pas ouverts pendant plus de 24 heures.
                                Le chocolat c'est toujours le même principe : pas d'artisanal, rien qui vient du pâtissier ou du boulanger ou autre producteur chelou (tant pis si tante Marthe est susceptible), sont autorisés en revanche les chocolats en petit conditionnement, biens industriels pour être sûr qu'ils ont des contrôles, pas ouverts depuis plus de 24 heures....
                                Perso on m'a même dit de me méfier du pain du boulanger et de ne le manger qu'après l'avoir regrillé même si il est du jour mais ça ça a l'air de varier suivant les centres de soins... 

Oui c'est le bagne... mais c'est pour la bonne cause...et ça ne dure que quelques mois! alors pleins de bonnes ondes à tous!

Voilà Voilà

PS Mestroizamours: au cas où tu te poses la question : pas d'entrée ou de plat venant du traiteur et pas de dessert du pâtissier pour les fêtes...pas de restaurant... pas de repas chz les amis ou dans la famille sauf si ils ont été extrêmement bien brieffés voir surveillés...

Dernière modification par Cassis (17-12-2018 15:52:13)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#16 17-12-2018 15:50:19

mestroizamours
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

et dans ce cas pas non plus de beurre en tartine? ni confiture maison ?

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#17 17-12-2018 15:58:29

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Alors pour le beurre, pasteurisé, en petits conditionnement comme à l'hôpital dans l'idéal... La confiture maison à l'ouverture du pot seulement (toujours les 24h) si la conserve a été bien faite...

Manger avec un cancer entraînant une immunosuppression peut devenir extrêmement coûteux... et casse-tête.

Dernière modification par Cassis (17-12-2018 16:00:39)


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#18 17-12-2018 15:59:59

kellyshirl
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Pour le beure il vaut mieux acheter des petites portion de beurre max 24h.
Et pareil pour la confiture petit pot

Ont ils prescrit un traitement préventif pour les infections a ton mari?

Pour cassis :
A part ça j ai un peu récupéré de la greffe, je mange normalement maintenant. La fatigue est très présente. Je fatigue tres vite, trouble musculo squelettiques et y a encore beaucoup de choses que je ne suis pas en mesure de faire comme le menage, conduire....

Et en janvier je vais entamer des rayons...

Dernière modification par kellyshirl (17-12-2018 16:02:36)


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#19 17-12-2018 16:03:03

mestroizamours
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

il a un anti viral pendant 5 jours; et un anti infectieux qu'il doit prendre 1 comprimé tous les 2 jours

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#20 17-12-2018 16:06:58

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Arf Kelly,

Je suis triste de lire que tu galères autant. Récupérer d'un bulky ça doit être whaou, je t'admire...Le retour d'une alimentation normale est un bon signe et ça va t'aider pour le reste smile. As-tu prévu des séances de kiné pour te réadapter? J'espère que tes proches sont en mesure de te soutenir pour les gestes du quotidien et que tu trouves des petits plaisirs.

En consolidation tu vas faire Brentuximab + rayons ou seulement les rayons?

Dernière modification par Cassis (17-12-2018 16:08:04)


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#21 17-12-2018 16:08:23

kellyshirl
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Déjà ca va limiter les risques d infections
Si c est du BACTRIM attention aux problèmes gastriques donnes lui de l ultra levure pour protéger la flore intestinale.


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#22 17-12-2018 16:25:23

kellyshirl
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Cassis,
Oui semaine dernière mon hemato m a prescrit les séances de kiné, je vais commencer apres noel.
On m avait prévenue que ce serait dur et long apres la greffe pour récupérer.
J ai la chance d avoir un compagnon en or qui me soutien et s occupe de tout et des amis géniaux.mon plaisir est d être chez moi, entouré de mon compagnon et mon fils de 6 ans et demi, j ai été beaucoup absente de la maison ces 6 mois. Je n ai pas pu partir en vacances avec eux cet été et je les ai obliges a partir sans moi. J ai enfin mes 1 ere vacances avec eux cette année, on part passer la semaine de noel a la montagne, et ca ca n a pas de prix.
Il faut du temps et que je prenne mon mal en patience....meme si j ai de plus en plus de mal a me supporter dans cet état....

Les rayons n étaient pas prévu, il m a aussi parlé du brentuximab eventuellement, ca vient de se decider.... J ai fais un tepscan d urgence jeudi j attend d en savoir plus mon hemato doit m appeler dans les jours qui arrivent


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#23 17-12-2018 17:06:44

Cassis
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Outch délicate période que les périodes d'attente... Je suis de tout coeur avec toi.


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#24 17-12-2018 17:35:39

mestroizamours
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Déjà je te souhaite beaucoup de courage Kelly
XXXX pour toi pour que tu aies des nouvelles rassurantes et positives très vite

1ere pds ce matin; les blancs sont à la limite hausse donc l'injection de zarzio doit faire son effet ; par contre plaquettes sont en dessous des normes: 122 000 (normalement entre 150 000 et 400 000); on ne nous avait pas dit que la chimio jouait sur les plaquettes ???

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#25 17-12-2018 18:01:08

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Merci beaucoup

Oui les plaquettes baissent avec la chimio ( enfin ca dépend des protocoles )
On a du vous donner des feuilles de gestion d aplasie etc.... Pour te donner le nombre limite de plaquettes pour la transfusion,non?
En général  transfusion a 30 000 ou 20 000


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