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#26 17-12-2018 18:38:05

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Mestroizamours je ne sais pas si on te l'a dit mais ça peut faire baisser les globules rouges aussi...
Pour l'instant il n'y a rien d'inquiétant en ce qui concerne les plaquettes, qui peuvent être transfusées si elles baissent en dessous des seuils ou si ton mari a des saignements ou des bleus inexpliqués. Dans l'idéal il faut juste éviter les coups et chocs... Les plaquettes agissent sur la coagulation essentiellement.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#27 18-12-2018 09:00:24

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 226

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

cc Kelly et Cassis!
Alors ils n'ont pas mal parlé de l'aplasie mais peu voir pas de l'influence de la chimio sur les plaquettes et globules rouges
pour les plaquettes ils ont juste écrit sur une feuille d'appeler si c'est <15 000; l'infirmier hier nous a dit 50 000; je ne sais à quel moment les plaquettes risquent d'être au plus bas ??

Kelly, profite à fond de ta semaine de vacances avec ton mari et ton fils.

Et toi Cassis, tu as commencé à nouveau traitement?

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#28 18-12-2018 11:12:41

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Coucou Mestroizamours,

Sauf si tu fais des prises de sang tous les jours, il est impossible de savoir exactement quand les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes sont au plus bas.
A mon avis pour l'instant tu peux être sereine. Je suis descendue à 42 000 plaquettes en novembre sans qu'il y ait besoin de transfusion et je n'ai pas eu de problème particulier lié à ça.
Aujourd'hui elles sont même légèrement supérieures à la normale.

Pour les globules rouges pas d'inquiétude non plus! Comme pour les plaquettes, il est possible de transfuser, c'est simple, rapide, indolore et ça fait effet dans une fourchette comprise entre 1 et 3 jours... Donc pour l'instant profitez bien de votre petite famille avant Noël!

Merci de demander pour les traitements, là j'ai eu une biopsie et on m'a remis une nouvelle chambre implantable il y a 3 jours (en anesthésie locale finalement... je suis pas fan... toujours pas réceptive à l'auto hypnose). Ça s'est très bien passé! Rien à voir avec la première fois! En revanche je n'aurai pas de traitement avant le 26 à condition d'avoir les résultats de la biopsie... J'ai hâte! j'ai eu une amélioration au mois de septembre mais là tous les effets de la maladie se font bien sentir... Je suis confiante, pour les réfractaires (situation un peu différente de celle de ton mari) le BV-DHAOX a l'air vraiment prometteur bien que ça soit une association récente sur laquelle on a pas beaucoup de recul, après j'aurai aussi autogreffe, à Lyon sud comme Sand, et puis Brentuximab pendant un an... Sauf changement de programme XD.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#29 18-12-2018 14:25:25

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 174

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Tu vas quand à Lyon Sud Cassis?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#30 18-12-2018 14:59:38

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

bonjour mestroizamours et cassis,

Merci mestroizamours, je vais l a savourer cette semaine.
C est le papier que l on t a donné pour les plaquettes qu il faut suivre. Il faut qu il fasse attention éviter les coups, les coupures . L infirmier a dit 50 000 car on commence a s inquiéter a 50 000.

Cassis courage à toi, il n est jamais facile d attendre des résultats. De tout coeur avec toi


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#31 18-12-2018 15:44:16

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour Sand et Kelly,

@ Sand: Si tout va bien (RC après les 2 premières cures), le prélèvement des cellules souches devrait avoir lieu en février je pense. Du coup tu pars en éclaireuse ^^, tu me diras si ils font des bons petits plats (j'ai peu d'espoir de ce côté là :p). Si réponse partielle, stable ou progression, il faudra encore trouver un autre traitement avant de pouvoir procéder à l'autogreffe... Nos C.... sont coriaces, mais on va leur prouver qu'on est encore plus fortes qu'eux!

@Kelly : Merci beaucoup smile. On est dans la même galère toutes les deux. Tiens nous au courant de ce que dit ton hémato. J'espère que tu vas quand même pouvoir te libérer l'esprit pour profiter pleinement de Noël avec ton petit bout.


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#32 18-12-2018 18:06:22

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 174

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Dac Cassis autogreffe prévue le 5 Fevrier
cytaphérèses faites le 10/12 après la première cure Bv ice le 27 /11
(L équipe est superbe )dans le service les filles sont "biens"aussi mais que le service est moche et vieux!!!et prévoit de l eau car elle l a leur est pas bonne du tout (eau du robinet )comme quoi pas tous pareins pour les regimes (mestroiszamours c est super compliquer a gerer perdonne du pereil faudra surtout faire gafffe post greffe )
Vous êtes toutes de quelle ville ?moi Chambéry en Savoie


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#33 18-12-2018 18:13:35

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 174

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Au fait mestroiszamours
Aplasie veut dire baisse possible de tous les globules
rouges blancs...
Sur ce site il y a des plaquette qui expliquent très bien


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#34 18-12-2018 18:27:02

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonsoir sand,

Je suis de Toulouse


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#35 18-12-2018 18:55:53

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Je suis de Bresse Bourguignonne, là où il y a les poulets...

Ce que tu dis sur le service de Lyon me fait penser à la réa de mon hôpital alors que le service d'hémato c'est le grand luxe... on aura droit à des WC ou tout dans la chaise percée? Merci de m'avoir prévenue pour l'eau smile. Des aliments stériles peuvent-ils être apportés par les proches?

J'ai lu que dans certains services il y avait des vélos d'appartement, est-ce que c'est le cas?

Ils t'ont dit à quels objets tu avais droit?

De toute façon il va bien falloir s'adapter... mais anticiper permet peut être de se faire à l'idée de certaines choses de façon moins brutale... et de relativiser un peu (j'avoue je flippe à mort... alors que si j'arrivais jusqu'à l'auto ça serait la meilleure nouvelle du siècle..).


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#36 18-12-2018 19:57:29

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Au service de greffe de Toulouse tu n as le droit a aucune affaires perso!
Quand tu rentres on te fait prendre une douche et on te donne un pyjama en coton que tu change tous les jours, pas de sous vêtements.
Et après tout doit etre neuf sous blister:
Magazine, stylo, feutre, feuille, pas de livre mais une liseuse....
3 brosses a dents neuves et ultra souple.
Tu as une chambre de 15 m2 environ  avec ta sdb et wc séparé.
Tu as le droit a 2 visites par jour.
Tu as un velo d appartement ou elliptique.

C est psychologiquement dur de se retrouver enfermé, même si tu t y prépares.
Le plus dur est la période d aplasies qui dure 20 jours environ.

Apres ca change d un service de greffe a l autre a toulouse ils sont tres stricte


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#37 19-12-2018 08:41:29

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 226

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Pour mon mari, il est suivi à Nancy.

Pour l'autogreffe, on sait

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#38 19-12-2018 08:44:35

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 226

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Oups mon message est parti trop vite

donc mon mari, il est suivi à Nancy.

Pour l'autogreffe, on sait qu'il aura la BEAM par contre on ne sait pas quand.
Après la 2eme cure d'ICE il fera le prélèvement des cellules souches  puis tep scan; si RC autogreffe
sinon 3ème cure, tepscan, si RC autogreffe
sinon une 4 ème cure d'ICE est programmée puis seulement l'autogreffe

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#39 19-12-2018 12:19:18

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour Mestroisamours.
Pour le BEAM et l'autogreffe, ton mari sera absent environ 3 semaines de la maison.
A la fin, il verra le bout du tunnel.
Aller, courage.
Amiticalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#40 19-12-2018 13:58:50

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 174

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

cassis à Lyon chambre avec wc oui ils ont des velos pour l alim je sais pas je mangeais leurs plateaux
ils m ont dis qu ils faudra par ex des brosses à dents neuves  c est surtout après la greffe qu ils faudra faire bouillir le linge avoir tout neuf savon dentifrice chausson et pas de tricot de point de croix de vieux livres ....
juste ordi tel et télé


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#41 19-12-2018 14:05:29

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Un grand merci à toutes pour les infos!

Bon déjà il y a plein de points positifs... juste renoncer un peu aux travaux manuels pendant quelques jours si la guérison est à la clé ça vaut le coup!...

J'ai chiné des petites vidéos qui donnent un aperçu...

www.  chu-lyon.fr/fr/service-hematologie-clinique-lyon-sud

Dernière modification par Cassis (19-12-2018 14:06:17)


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#42 19-12-2018 14:17:09

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

J'ai vu sur l'autre file que ta seconde cure a débuté Sand, j'espère que tu ne dégustes pas trop...


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#43 19-12-2018 14:33:03

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 174

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Ben non ça va je suis "sage "dans ma chambre
Le plis dur c est mes cheveux qui sont tombés


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#44 19-12-2018 15:46:29

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 221

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Oui c'est un moment délicat... Mais on s'habitue et ça repousse vite! Rien qu'en pause entre deux traitements j'ai déjà un duvet de poussin sur le crâne et les sourcils sont redevenus normaux. Il y a plein de jolis foulards pour s'autoriser un peu d'excentricité. Ça peut paraître loin maintenant mais au printemps tu redeviendras un peu plus "toi" chaque jour. Je pense fort à toi.

Dernière modification par Cassis (19-12-2018 17:28:06)


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#45 19-12-2018 16:48:16

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Courage les filles, oui les cheveux repoussent, ne lâchez rien.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#46 20-12-2018 14:56:03

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 270

Re: aplasie et alimentation : quelles précautions?

Bonjour sand et cassis,

Oui les cheveux ca repousse... Ca peut être dur pour certaines, certains d entre nous, mais ca n est pas le plus grave.
Je préfère avoir perdue mes cheveux,sourcils que toutes ces nausées, et vomissement que j ai enduré malgré le zophren, emend, primperan etc.... De ne plus pouvoir manger pendant des jours et des semaines....
Sachez qu avec la greffe les cheveux mettront beaucoup plus de temps à repousser...
Mais comme dit cassis on a de super foulards pour se faire plaisir

Courage les filles


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