France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 13-11-2018 09:49:32

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

bonjour Eric  ET oui dur dur aussi de dormir avec les cortico et je pense que les produits de chimio empèche aussi de dormir ....j ai l impréssion par contre d avoir mieux dormi cette nuit je me reveille dans la nuit mais me rendort de suite ce qui n était pas le cas depuis mercredi
La fatigue ca va je gère aussi (c est les boutons le plus embêtants on dirai je suis tombée dans un nid de moustiques ca fait les mêmes boutons )
A GRENOBLE parlent ils de régime alimentaire ? (pas de sucre de viande ...?
Pour un revenir au piccline ATTENTION ++ d'en prendre soin ...le mien s'était infecté alors précautionsssssss
a+


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#27 13-11-2018 10:55:21

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sandrine,

Tout comme pour toi, cette nuit a été meilleure que les précédentes... Pour les boutons, il n'y a rien qui puisse t'aider ? Pommade ou autre ?
Question régime alimentaire, il m'a simplement été indiqué de ne pas consommer des aliments à résidus (avec fibres) pendant les 5 jours qui suivent chaque cure. Rien de plus...Donc bonne constipation à la clé, atténuée par du Forlax.
Pour faciliter les nuits pendant la phase des corticoïdes, mon infirmier conseille le Stilnox. Je me ferai confirmer au CHU lors de la prochaine séance.

Bonne journée et à bientôt !

Hors ligne

 

#28 14-11-2018 10:56:10

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Marie-Christine,

Je vous remercie pour votre retour. Je ne connais pas le grade du lymphome seulement que c'est un stade 4. Nous faisons entièrement confiance à l'hémato même si il n'est pas très "causant", pour lui c'est la routine........

Votre soutien et votre partage de vécu est très important, je n'écris pas souvent mais vous lis régulièrement.
J'ai apprécié votre comparaison de "pâté" smile, par contre je ne sais pas à quoi correspond CD20.

merci encore pour votre présence
bonne journée
Sophie

Hors ligne

 

#29 18-12-2018 18:08:05

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Eric comment ça se passe ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#30 18-12-2018 18:09:50

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Eric comment ça se passe ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#31 18-12-2018 19:58:21

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Sandrine,

J'ai fait ma dernière chimio le 8/12 et je suis sur le flanc depuis le 13/12 (depuis fin des corticoïdes) à cause d'une toux très envahissante (je tousse jour et nuit toutes les 20 secondes) accompagnée d'une bonne sinusite. Je suis sous antibios depuis 2 jours mais il n'y a aucune amélioration. Je suis donc épuisé...et ai quasi plus de force.
Pour couronner le tout, j'ai des sueurs nocturnes assez intenses que je n'avais pas auparavant.

L'interne que j'ai sollicité pense qu'il suffit juste de patienter : facile quand tu ne parviens à dormir que 3h toutes les 24h...4 jours de suite.

Bref, on dirait Monsieur "TAMALOU"...

1er petscan de verification ce jeudi mais avec cette toux, je me demande s'ils vont pas me foutre dehors!

Voila pour les nouvelles fraîches. Et pour toi? Comment ca se passe?

Hors ligne

 

#32 18-12-2018 21:35:13

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Eric,
Tout comme moi!!!
J'attrape tout ce qui passe !!! De plus que je suis aussi en contact avec des malades par ma profession !
Notre système immunitaire est fragile !!!
Sinon je vous souhaite beaucoup de courage
Madoudounette


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#33 18-12-2018 22:38:32

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Ha mince pas cool cette toux mais deux d antibio ça fait juste pour voir les
effets ca ira mieux jeudi et m...pour les resultats
Quand à moi j ai eu un nouveau protocole car la chimio n était pas la bonne..là je suis à Chy pour le deuxième cure du nouveau protocole petscan début Janvier


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#34 19-12-2018 06:06:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Eric, Sandrine,
Pas cool effectivement cette toux, Sandrine a raison 2 antibio, c'a fait un peu juste.
Sandrine, il te change de protocole, dit toi que celui là sera mieux adapté.
Courage et plein de bonnes choses pour ton Pet de janvier.
Courage à vous deux,
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#35 19-12-2018 10:46:01

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Mamadoudounette, Sandrine et Regis,

Je vous remercie pour vos messages respectifs.

Madoudounette, si vous etes en activité, je salue votre courage d'autant que vous etes exposée à diverses maladies...Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir.

Regis, Sandrine et toi avez raison pour les 2 jours sans effet. Cette toux m’épuise tellement que je guette la moindre amelioration avec la plus grande impatience. Cette nuit a été légèrement meilleure et le plaisir lié à ce debut de soulagement est immense...

Sandrine, est-ce que la cure du nouveau protocole se passe dans de bonnes conditions?
Je croise aussi les doigts pour le Pet de janvier.

Courage à vous trois!

Hors ligne

 

#36 19-12-2018 12:16:06

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Courage à toi également Eric.
Sandrine, que donne effectivement ton nouveau traitement, comment le supportes tu ?
Madoudounette, pense au CLM.
Courage à vous trois


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#37 19-12-2018 14:09:04

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

cc a vous tu vois eric les antibio commencent à faire effet
pour mon nouveau protocole ca va peu effets indésirables un peu sommeil mais si c est que ça en plus vu le temps dehors sieste
madoudounette qui bosse attention moi y m ont déjà dit molo après les traitements pour retour au boulot mais ca fat quand meme du bien d y etre
bereta qu on dit les doc ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#38 19-12-2018 14:10:43

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

EUH    plus de cheveux ;;;;;c est un effet TRES indesirable !!!!!!!!


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#39 19-12-2018 16:02:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 634

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

bonjour Sand   Tu te caches au chaud pendant cette période d'hiver et au printemps tu vas renaître
tu te feras un look différent et tes cheveux auront repoussés. Avec cette satané on en ressort enrichie et différente. Ce passage est difficile il faut le traverser pour  RENAITRE
Amitiés et soutien
Evelyne

Hors ligne

 

#40 19-12-2018 17:08:48

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Courage Sandrine, je te transmets toutes mes ondes positives! Nous arriverons bientôt à parler de tout cela au passe, la bataille en vaut la chandelle.

Regis, as-tu démarré un nouveau traitement ou bien les médecins ne se sont pas encore exprimés? Dans tous les cas, je te fais part aussi de mon soutien...

Hors ligne

 

#41 20-12-2018 06:38:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Courage Sandrine, nous sommes tous avec toi.
Pour moi, tepscan demain, biopsie moelle osseuse lundi et je commencerai le traitement par Ibrutinib dans la journée.
Tout va vite.
Courage à toutes et tous, nous allons y arriver.
Et comme nous disions dans le sport de combat que je pratiquai ; "Force, Courage, Conviction".
Alors, la même chose pour nous tous wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#42 20-12-2018 19:42:19

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

oui allez on y va on fonce
quelle fin d année !!!!!"mouvementée"
qu 'a dis ton scan Eric ?
et bereta courage pour la BOM ca fait mal je l aime pas


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#43 20-12-2018 20:11:15

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonsoir Sandrine,

Ils ne donnent aucun résultat. L'interprétation des images prend 3 jours. Mais je m'y attendais car c'est strictement comme lors de ma 1ere visite.

Courage à vous tous !! On ne lâche rien !

Bonne soirée

Hors ligne

 

#44 02-01-2019 09:45:43

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

je vous souhaite à tous tout tout tout plein de choses pour cette année
De mon côté je commencerai par le petscan de vend
( ça m angoisse en plus pas de nouvelles d'Eric...pour ton petscan...)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#45 02-01-2019 11:40:15

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sandrine,

Je te souhaite aussi une bonne année avec en ligne de mire une éradication définitive de cette foutue maladie!

Désolé de ne pas être revenu plus tot, je n'arrive pas à me débarrasser d'une infection pulmonaire que je tente de soigner depuis presque 3 semaines + debut d’otite il y a 3 jours...Je suis un second traitement antibios mais je perçois peu d'amélioration...et suis bien crevé...

Pour le petscan, les résultats sont bons (ouf....gros soulagement!!!). J'ai l'autre scan le 15/01 mais je ne sais pas bien à quoi il sert du coup (?).

J’espère que ton petscan apportera de bonnes nouvelles pour bien démarrer l’année...

Tiens moi au courant

Bonne journée,

Hors ligne

 

#46 02-01-2019 11:47:23

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

L hémato t as appelé pour te donner les résultats ?
Un hemato de chy ?
Rhoo c est dur dur ces infections que tu te chopes...


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#47 02-01-2019 12:08:46

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

J'ai passé le scan le 20/12 et j'ai appelé l'hémato le 27/12 pour demander les résultats.

Oui, ces infections sont pesantes et je ne sais dire si cette grosse fatigue est due principalement aux infections ou à la période post chimio...J'ai aussi des sueurs nocturnes vers 2h du matin alors qu'au moment du coucher, j'ai des frissons. Je mange peu et ai perdu 4 kg depuis la dernière chimio...(j'avais perdu 2 kg pendant les 4 chimios).

Ton petscan de fin de semaine fait suite au nouveau protocole? A t-il été "lourd" niveau effets indésirables?


@+

Hors ligne

 

#48 02-01-2019 12:28:02

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Oui petscan de contrôle pour savoir si on continue ce protocole qui débutera mardi Pour les effets secondaires chute de cheveux et fatigue pendant deux jours
Transfusion à la deuxième cure du coup epo tous les lundis
Aplasie à la deuxième cure
10.7 hémoglobine
2100 blancs
90000 plaquettes


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#49 02-01-2019 12:42:00

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Ok...Courage pour la suite et surtout, je croise les doigts pour que le scan délivre de bonnes nouvelles...

Hors ligne

 

#50 30-01-2019 17:16:34

ERIC73
Membre
Date d'inscription: 28-10-2018
Messages: 24

Re: Temoignage Lymphome A Grandes Cellules B

Bonjour Sandrine,

Je viens simplement prendre des nouvelles. Comment vas-tu? Est-ce-que le nouveau protocole a porté ses fruits?

A bientot,

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.