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#1 20-12-2018 17:31:40

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

grosse aplasie ....

On est à J10 et grosse aplasie sad blancs à 2200; neutrophile à 0.141; plaquettes à 62G/l
Prochaine pds prevue que lundi hmm
On est méga stressé au vue de ces résultats

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#2 20-12-2018 20:03:09

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: grosse aplasie ....

Bonsoir mestroizamour,

Pourquoi stresser autant ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#3 20-12-2018 20:13:51

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 54

Re: grosse aplasie ....

Bonsoir,

faut pas vous inquiéter j'avais également ce genre de résultat impréssionnant après les BEACOPP, c'est certain que ça fait peur mais ça dure pas heureusement et ça va bien se passer juste éviter de sortir et contact avec personnes malades.


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#4 20-12-2018 20:18:14

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 54

Re: grosse aplasie ....

Sûre que c'est pas rigolo quand c'est pendant les fêtes sad


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#5 20-12-2018 20:47:33

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

C est justement le fait que ce soit les fetes qui me faut aussi stresser
samedi on a un repas de famille; lundi réveillon en famille
Et la fille qui en plus commence à avoir mal à la gorge hmm

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#6 20-12-2018 21:21:16

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 264

Re: grosse aplasie ....

Au pire dégaine le masque bleu qui va bien... si ça peut éviter la perf d'antibios et le reste des fêtes à l'hosto... (on repère vite les vétérans blasés de tout XD pareil j'ai connu ça...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#7 21-12-2018 09:52:19

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

Merci à tous pour vos messages

Tu as raison Kelly, ça ne sert à rien de stresser, mais avec les fêtes qui approchent, si aplasie fébrile il devait y avoir, ce serait très dur psychologiquement pour tous donc on croise fort les doigts pour que ça n'arrive pas

Cassis, en parlant de masques, on trouve où ceux qui tiennent avec des élastiques derrières les oreilles car à la pharmacie ils m'ont vendus des masques à ficelles à nouer ... pas très pratique

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#8 21-12-2018 10:22:28

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 264

Re: grosse aplasie ....

Bonjour Mestroizamours,

Personnellement j'ai apporté dans une pharmacie le modèle (masque bleu à élastique), donné à l'hôpital, ils n'en avaient pas en stock mais ils l'ont commandé et le lendemain j'en avais une boîte (petite précision j'ai payé avec mes sous parce que ça ne m'avait pas été prescrit mais bon ça vaut le coup je trouve.)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#9 21-12-2018 10:28:49

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: grosse aplasie ....

Bonjour mestroizamours,

Tu peux les commander en pharmacie, tu les auras dans la journée ou le lendemain.
Je te comprend, ça n est pas facile... Et encore moins a l approche des fêtes. 😌
Des moments dur psychologiquement y en aura d autres malheureusement....
Et encore plus en greffe..... Et après la greffe....
Comment le vit ton mari ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#10 21-12-2018 10:54:34

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

MErci Cassis et Kelly. Je vais contacter ma pharmacie.
Pour répondre à ta question Kelly, mon mari a eu beaucoup de mal d'accepter d'être à nouveau atteint d'un lymphome.
La 1ere cure a été dure, les 4 jours "enfermés "à l'hôpital, les nausées, vomissements ... là moralement ça va mieux car il a "la forme", remange normalement, profite des enfants ...

Après c'est un homme qui parle peu, donc je ne sais pas réellement ce qu'il pense et comment il vit les choses

J'ai lu beaucoup de témoignage sur l'autogreffe, et effectivement ça a l'air très dur psychologiquement

Comme toi, je pense qu'il aura aussi beaucoup de mal de se voir affaiblit après l'autogreffe.

Courage Kelly !

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#11 21-12-2018 11:47:04

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: grosse aplasie ....

Je le comprend, c est difficile de te dire et " rebelotte" des années plutard... J ai moi aussi eu du mal a accepter de nouveau la maladie. De de nouveau devoir mener le combat.


Je connais ça! Ne pas réellement dire ce que tu penses, comment tu te sens , comment tu le vis... Mon compagnon ne cesse de me le reprocher depuis 6 mois. Mais c est une façon aussi de protéger les personnes que l on aime. Ce que l on a de plus cher.

Courage mestroizamours à toi, ton mari et tes enfants


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#12 21-12-2018 14:40:45

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: grosse aplasie ....

Oui mestroiszamours essayé de profiter au mieux des fêtes...l aplasie est là mais on le sait ....en famille masque et puis si personne malade ça va l faire ....nous aussi on fait les fêtes en famille ...


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#13 31-12-2018 17:42:34

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

De retour sur le forum après plusieurs jours d absence. Nous avons finalement pu bien profiter de la semaine noël. Pour le réveillon de Noël les globules blancs étaient remontés au maximum grace au zarzio. Du coup on a multiplié les repas en famille.
Là réveillon de nouvel an juste à 4 car demain retour à l hopital pour la seconde cure ICE. Et il va attaquer cette seconde chimio avec les globules blancs sous la norme (3500 aujourd'hui.

Bon réveillon à tous.

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#14 02-01-2019 12:28:16

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

Incompréhension ... qui peut m éclairer?
Ce matin mon mari a eu une ponction lombaire (ils lui ont par "surprise " pour ne pas le stresser mais du coup comme on n était pas informé on ne sait pas trop pourquoi ils lui ont fait sachant que d après le tep scan la moelle osseuse n était pas atteinte

Mon mari était dans le gaz  quand je l ai eu au téléphone et du coup il n a pas réussi à l donner d explications.

Dernière modification par mestroizamours (02-01-2019 12:29:15)

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#15 02-01-2019 17:02:28

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: grosse aplasie ....

Alors quand ils me faisaient des pl c était pas pour contrôler le liquide mais pour injecter une dose de chimio
C est peu être ça pour lui aussi?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#16 02-01-2019 18:39:00

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

Coucou Sand, alors comment c est passé ta deuxième cure ?
J ai vu un médecin concernant la ponction lombaire; en fait il s agit d une biopsie de la moelle osseuse. Ca fait partie de leur protocole autogreffe; c est exigé par l équipe médicale même si le tep scan montre qu' il n y a rien.

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#17 02-01-2019 19:38:35

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: grosse aplasie ....

Donc c était pas une pl?car moi j ai pas ça de prévu enfin ta phrase m a fait sourire ..".pas dit avant pour ne pas le stresser"car quand l hemato m a fait ma biopsie de moelle dans le bassin il ma dit "je te l a fait de suite comme ça tu stresses pas avant...."
Ma deuxième cure s est bien passée moins de nausées par contre transfusion car hémoglobine à 80
Et cette fois bonne aplasie à la prise de sang de lundi 2100 blancs et 90000 plaquettes et 10.7 hémoglobine tous les lundis EPO
3 cures mardi après contrôle petscan vendredi


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#18 04-01-2019 08:55:56

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

XxX pour toi Sand et que ton pet scan montre une RC

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#19 04-01-2019 10:09:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: grosse aplasie ....

Plein de bonnes ondes pour toi Sand,
Et donne nous de bonnes nouvelles
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#20 06-01-2019 11:38:44

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

Ici 2eme cures ICE faites du 3 au 5 janvier. Très fatigué pendant la cure, nausées toujours présentes, aucune force et aphtes hmm
Sinon prelevement des cellules souches à partir du 15/01; tep scan le 18/01; et rdv hemato le 25/01 pour connaître la suite du protocole

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#21 06-01-2019 12:35:15

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 636

Re: grosse aplasie ....

dit à ton mari pour les aptes de boire du vichy st yorre je pens aussi qui doit avoir une solution à faire avant et après repas type bicar fungizone
quand à la force il faut évacuer ces P...  de produits mais nécessaires pour guérir

garde confiance pour ton mari et accompagne le au mieux
cordialement
Evelyne

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#22 06-01-2019 21:44:33

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: grosse aplasie ....

Bonsoir mestroizamours

Contente que les fêtes se soient bien passées....
Courage à ton mari, a toi et tes enfants.
Le receuil des cellules souches un grand moment, il a les injections de facteur de croissance matin et soir pour le receuil?
Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#23 07-01-2019 06:17:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: grosse aplasie ....

Bonjour Mestroisamours,
Bien qu'il se repose entre 2 cures.
Je pense, comme le dit Kellyshirl qu'il aura des injections de facteurs de croissance avanr la cytaphérése, cette phase est sans douleur, ils vont lui prélever le sang d'un côté pour prélever les celules souches, et lui réinjecter de l'autre côté.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#24 07-01-2019 08:40:58

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

coucou Kelly,

tu as bien profité de ta semaine de vacances? comment vas tu ?

pour l'injection de zarzio, c'est prévu que les soirs, comme lors de la première cure mais sur une période plus longue.
Là il a vraiment plus de mal à récupérer que lors de la première cure; c'est vraiment dur dur

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#25 07-01-2019 09:51:24

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: grosse aplasie ....

MErci Régis,

comment c'était déroulé pour toi l'autogreffe? douleur, fatigue, temps de récupération, quelle "contrainte à la sortie " de l'autogreffe?

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