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#101 19-12-2018 15:10:11

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Régis..j'admire ta détermination...
pour juste localisé il te remette en autogreffe..il retape fort



je vais suivre ton traitement de prés car tôt ou tard mon homme sera concerné mais ne crois pas encore à la rechute.....
on en parle à la maison de temps en temps
et par rapport à la première fois il n'est pas réfractaire à la faire...cette autogreffe ou alogreffe..même si il a 64 ans et que ça rechute à 66 il la fera gage de rémission plus longue

à plus tard..et merci pour ton partage d'info  ..........

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#102 19-12-2018 17:00:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina,
L'allogreffe, sera en consolidation si besoin.
Je mettrai les informations que tu attends.
Si je reste sans en mettre, c'est que tout va bien.
L'ai regardé les infos données par Christine, ça va aller.
Et comme disait Martin Luther King Jr : Si tu ne peux pas voler, alors cours. Si tu ne peux pas courir, alors marche. Si tu ne peux pas marcher, alors rampe, mais quoi que tu fasses, tu dois continuer à avancer».
Courage à tous,
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#103 20-12-2018 14:06:28

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: Un parcours comme tant d'autres

c'est tellement vrai.......cette citation

merci à toi

tu es une référence importante pour moi sur ce forum..je donne les infos à mon mari en douceur car il est hors réseau sociaux mais m'écoute


je lui donne des infos qui remontent son morale et le mien

à plus tards

Dernière modification par annakarina (20-12-2018 14:07:54)

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#104 20-12-2018 15:20:15

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Portez vous bien tous les deux, profitez à fond de sa RC.
Demain, je ferai mon Pet qui me montrera si la maladie est bien localisée.
Lundi biopsie de moelle osseuse et début du traitement.
A bientôt


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#105 21-12-2018 09:31:06

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour régis..peux tu me dire si tu avis de la fièvre ou ganglion local à ta rechute?
..mon mari voit le médecin depuis un mois pour bronchite et mal de gorge récurrente ors pas de fièvre et pas de ganglions..rien a signaler sur la radio récente suite à  infection pulmonaire éradiqué avec 20 jours d'antibio mais mal de gorge persistant ..et depuis ce matin il retousse..prise de sang faite avant hier on attent les résultats mais il y a un malaise


merci à toi

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#106 21-12-2018 10:21:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour annakarina,

Votre mari prend-il un sirop anti-tussif ?
Chez moi, l'effet était complètement inverse !
J'ai fini par arrêter, pour voir... et je toussais moins...

Je crois que cet effet paradoxal est connu... relisez la notice...

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#107 21-12-2018 10:25:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakirana,
Pas de fièvre, aucun symptôme, juste amygdale enflée.
J'ai vu mon médecin hier pour faire le point avec lui, je tousse un peu mais à part l'amygdale, rien lors de la visite.
La prise de sang de ton mari vous en dira plus, mais ne stressez pas.
Courage à tous les deux,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#108 21-12-2018 11:02:37

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 19

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour, je viens de m inscrire sur ce forum car on vient de diagnostiquer un lymphome à cellules du manteau à mon papa. Il avait déjà une suspicion de lymphome en avril mais ils ont décidé de pratiquer une biopsie lorsque les plaquettes ont commencé à baisser... Cela fait donc déjà 8 mois que l on aurait pu poser le diagnostic... Je suis partagée entre tristesse et colère car pourquoi ne pas avoir pratique de suite une biopsie de la moelle s il y avait une suspicion ?, mon papa a donc été hospitalisé en urgence dans un hôpital . pour commencer un traitement de chimiothérapie. Retournant de situation, ils ont décidé de repratiqué une biopsie (la  1ere avait été effectuée par un autre HÔPITAL)et dans l attente des résultats ont laissé sortir mon papa. Il sera re interné en  début janvier pour commencer le traitement... Je vous avoue être perdue ma famille et moi même... Ont ils un doute concernant le diagnostic fait par le 1er hôpital ?  Merci d avance pour votre soutien et vos réponses à m apporter dans ma tourmente

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#109 21-12-2018 11:57:11

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Fé...mon mari a eu une biopsie seulement  aprés 9 mois de symptôme de maladie

soit novembre 2017..examen vérifier deux fois
il a eu ensuite pets scann

puis à la pose de sa chambre il a eu prélevement moelle osseuse puis début février la chimio


examen de sang pourtant bon pas de fiévre

pas de ganglions

juste cette oreille bouchée


attend les résultats

normale de refaire une biopsie si la première est de plusieurs mois afin d'être sur que personne ne se trompe de lymphome

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#110 21-12-2018 19:22:48

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 19

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Anna Karina et merci pour votre réponse. En fait la dernière biopsie est toute récente il y a 1 mois.. is et demi je crois ou 2 mois... Mais vc est sûrement cela ils veulent peut être des résultats plus récents. Sinon mon papa avait des signes depuis plusieurs mois déjà dont une rate très grosse, perte de poids, grande fatigue sueurs en journée... Sachant qu il y avait une suspicion ils auraient pu faire la biopsie directement aux vues de ces symptômes je pense... Mais bon maintenant cela ne sert a rien de revenir sur ce fait. Je suis assez angoissée après tout ce que j'ai lu concernant ce lymphome 😣 mais vos messages sur le forum sont plutôt encourageants et m. Ont permis de sortir la tête de l eau car depuis l annonce du diagnostic je ne vivais plus... Il faut dire que c est un choc pour tout le monde enfin je sais que vous comprenez.

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#111 21-12-2018 19:28:32

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 593

Re: Un parcours comme tant d'autres

Fé c'est normal quand on commence une chimio il faut partir avec une biopsie la plus proche de la chimio.
Ce n'est pas facile de refaire quelque chose de désagréable mais il faut faire la chimio dans les meilleures conditions avec les médicaments adaptés
Profitez les fêtes avec vos proches janvier n'est pas encore là
cordialement
Evelyne

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#112 21-12-2018 19:48:00

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 19

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Evelyne pour votre réponse. En effet en même temps je trouve cela plutôt sérieux. Et oui jusqu à début janvier je vais essayer de mettre tout ça dans un coin de ma tête et de profiter quand même des fêtes.  Je suis contente en tous cas d avoir découvert ce forum car il est important je trouve d en parler avec des  personnes aussi concernées (patients et famille). Je vois souhaite à tous, de joyeuses fêtes et plein de courage.

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#113 21-12-2018 20:31:08

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Un parcours comme tant d'autres

Christine bonjour!!!
il a eu au départ expectorant pour sa bronchite avec antibio amoxiline sur 15 jours  puis  8 jours de claritrhomycine...qui a apporté maux de gorge intense mais à la radio bronchite et foyer infectueux fini mais gorge  brûlante


.une fois la bronchite fini il avait une toux séche irritative donc comprimés mais pas du sirop..comprimés tussilane

maxilase pour ses maux de gorge

ça ne fait rien du tout




en ce moment nous attendons le 2 janvier pour son injection du rituximab  mais cette fois j'ai appelé la secrétaire de son hémato pour faire un rapport

il a eu sa dose de ritu l'autre fois alors qu'il était malade et pas d'examen des bronches des ganglions..il a fallu revoir son généraliste les jours qui suivirent


nous sommes un peu perdu sachant que le lymphome de mon mari s'est déclaré dans le cavum

merci à vous

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#114 22-12-2018 02:32:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
Annakarina et Eveline ont raison, une biopsie plus proche du traitement est une bonne chose, maintenant, le traitement de votre papa va commencer en janvier, il est pris en main par votre équipe médicale, gardez le moral.

Annakarina, tu as bien fait d'exposer le problème de ton mari à ton hémato.

Evelyne, quelles sont les nouvelles de ton côté ?

Mon PetScan montre bien que l'amygdale est touchée, mais également le médiastin.
Une bonne nouvelle (à moitié).
Courage à tous

Dernière modification par Bereta66 (27-12-2018 07:56:27)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#115 22-12-2018 07:38:34

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

ha oui bonne nouvelle Régis que ce ne soit que localisé

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#116 22-12-2018 10:44:56

ever
Membre
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Messages: 593

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis

En ce qui me concerne j'ai donc la vue stable aux 2 yeux aprés vitrectomie et cataracte c'est comme si j'étais allée à Lourdes retrouver la vue que du bonheur.Bien sûr je suis réaliste mes cellules cancéreuses sont en moins grand nombre mais toujours là mais je refuse toujours la chimio. Je sais que je mise gros mais c'est ma décision car j'ai trop dégusté à ma 1er chimio ou j'ai été une serpière pendant 3 semaines après alors que je devait en avoir 8 comme ça. Je prends le risque et aux 1er éléments neurologiques ben je partirai la faire. Tu dois te dire que je ne suis pas normale mais c'est mon désir qui est évidemment criticable.

Je vois que ton tep scan s'est allumé sur 1 amygdale, je pense que tu dois laisser passer les fêtes et après tu vas voir l'hémato.

Pour l'instant concentre toi sur ta famille et profites au mieux de ces fêtes.
Je te souhaite que tout soit plus léger l'année à venir pour nous tous
Amicalement
Evelyne

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#117 22-12-2018 18:14:04

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Evelyne,
Je vois que tu préfères arrêter la chimio, je ne te jetterai pas la pierre, je te comprends.
Il me semble que je l'avais vu un jour sur ta file.
Tu as la tête sur les épaules, et tu sauras quand tu devras reprendre si un jour tu en as besoin.
Je vais faire ma BMO lundi comme prévu et verrai mon hémato, le même jour pour qu'il me prescrive mon traitement.
En attendant, toute la famille prépare Noël.
Que les voeux que tu as formulés rejaillissent sur tout les membres de FLE.
Passe de bonnes fêtes,
Amicalement,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#118 22-12-2018 20:24:02

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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Régis pour votre réponse, je reviendrai courant Janvier en attendant je vs de bonnes fêtes de fin d année.

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#119 23-12-2018 13:42:48

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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous', j avais une dernière question quelqu un est il suivi pour ce lymphome dans un hôpital sur Paris ou Île de France ? J ai lu que l hôpital . dans le domaine est Saint Louis. Merci d avance pour vos retours.

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#120 23-12-2018 14:30:20

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
Je suis traité sur Montpellier.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#121 23-12-2018 14:35:56

christine
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,

Oui, à Paris, le service hématologie de l’hôpital Saint-Louis est tout-à-fait compétent pour soigner les patients atteints d’un lymphome du manteau, mais il y a aussi l’hôpital Necker qui est aussi très en pointe sur la recherche sur ce type de lymphome en particulier.

En France, nous avons aussi la chance d’avoir une association d'hématologues qui communiquent beaucoup entre eux ainsi qu’au niveau international, le LYSA (Lymphoma Study Association) (http://www.lysa-lymphoma.org/).

Amicalement,

Marie-Christine


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#122 23-12-2018 14:51:58

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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Marie Christine, mon papa devait aller à Saint Louis  mais il a demandé s il n y avait pas un hôpital plus proche de son domicile et du coup ils lui ont indiqué Avicennes certes ils sont . dans les cancers de toute sorte mais pad forcément ces cas rares comme le lymphome du manteau ou autre... Apres je pense que les hôpitaux biensur communiquent entre eux concernant les protocoles et avancees mais je serais p'us rassurée de le savoir à Saint Louis...

Dernière modification par Fé (23-12-2018 14:58:38)

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#123 23-12-2018 14:56:26

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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Régis, ça sent le soleil et les cigales😁

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#124 23-12-2018 15:08:45

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui, il faut beau, mais pas de cigales en ce moment.
Je ne peux malheureusement pas vous aider dans le choix d'un hôpital sur Paris, Christine est de meilleur conseil.
Le principal est de se battre.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#125 24-12-2018 17:38:36

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous,
Retour de Montpellier, BMO effectuée, mon hémato m'a prescrit un peu de cortisone sur 5 jours, Une toux me gène un peu, et après j'entame l'Ibruvica.
Ce soir, je vais lever mon verre à notre santé à toutes et tous.
Pour cette nuit, je ne pense à rien.
Passez de très bonnes fêtes
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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