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#1 05-01-2019 13:28:14

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Après l'allogreffe

Bonjour à tous,

Je me permets de solliciter le témoignage de personnes ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse.
On trouve pas mal de récits et de documentation sur les cent premiers jours et sur la première année, mais je m'interrogeais sur votre qualité de vie après ces caps, lorsque la GVH est maîtrisée.

Comment se passe le retour au travail?
Pouvez-vous remanger de tout sans restriction?
En quoi cela a changé vos habitudes, votre regard sur les choses?
Quels sont les loisirs interdits?
Avez-vous pu retourner vous baigner par exemple?

Merci d'avance smile et pleins de bonnes choses pour vous tous.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#2 05-01-2019 15:49:00

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Après l'allogreffe

bonjour..moi aussi suis intéressée par la question de cassis

si je peux rajouter deux questions aux tiennes cassis? sinon je les enléve



la mini allogreffe ? est ce aussi hard?

et jusqu’à quel âge est il possible de la faire et est elle vraiment plus dangereuse que l'autogreffe

mon hémato la conseille à mon mari en cas de rechute et nous dit que ce serait top de la faire

merci cassis

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#3 05-01-2019 18:37:17

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

C'est un forum, toutes les questions et toutes les expressions sont les bienvenues smile, (dans le respect de l'autre bien sûr...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#4 09-01-2019 06:55:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Après l'allogreffe

Bonjour Annakarina et Cassie,
Comme vous je suis preneur de tous les renseignements.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 04-02-2019 12:07:31

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Après l'allogreffe

Bonjour à tous,

Je me permets de solliciter le témoignage de personnes ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse.
On trouve pas mal de récits et de documentation sur les cent premiers jours et sur la première année, mais je m'interrogeais sur votre qualité de vie après ces caps, lorsque la GVH est maîtrisée.

Comment se passe le retour au travail?
Pouvez-vous remanger de tout sans restriction?
En quoi cela a changé vos habitudes, votre regard sur les choses?
Quels sont les loisirs interdits?
Avez-vous pu retourner vous baigner par exemple?

Merci d'avance smile et pleins de bonnes choses pour vous tous.

Bonjour, cassis...

J'ai eu une allogreffe de moelle osseuse en Juillet 2015.

Pour le retour au travaille, tout ce passe bien.
Ont peu remanger sans restriction, en fonction de la GVH et de l'avancement du greffon. moi j'ai remanger normalement, de tout au bout de 6 mois, et j'ai pu me baigner aussi (Cela est en fonction de la GVH et du greffon)

Il n'y a aucun loisir interdit après, une allogreffe. il faut simplement faire attention au chute ou autre pour éviter les infections.

Mon regard sur les choses ont changé, la vie ma offert une deuxième chance et
le but est de profité.
Malgré toujour cet petit voix au font de moi, qui ce dit, et si je rechutais? mais j'essai de pas y penser...

Bon courage a toi


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#6 06-02-2019 10:22:09

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

Merci beaucoup Rei!

Ton message est vraiment porteur d'espoir! Je redoute moins de marcher dans tes pas maintenant (l'allo a l'air d'être envisagée pour moi aussi...).

J'espère que tu vas encore pouvoir profiter un maximum longtemps!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#7 06-02-2019 11:31:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Après l'allogreffe

Bonjour Rei,
Merci pour ton message, j'ai suivi ta file sur le sujet.
Oui, il faut essayer de ne pas penser rechute, mais, ce n'est pas toujours facile.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#8 06-02-2019 20:57:53

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Après l'allogreffe

Merci beaucoup Rei!

Ton message est vraiment porteur d'espoir! Je redoute moins de marcher dans tes pas maintenant (l'allo a l'air d'être envisagée pour moi aussi...).

J'espère que tu vas encore pouvoir profiter un maximum longtemps!

L'allogreffe est une merveilleuse aventure..Perso j'appréhendai mais tout c est bien passer...J ai passer 2 mois a pédaler dans ma chambre..

As tu un donneur de fraterie? Maintenant il ne faut pas forcement être a 100% compatible. As tu des fréres et soeur..

Moi c est mon frére qui ma donné...

Si te souhaite en parler plus tu peux me rejoindre via Facebook et discuter sur Messenger..Mon pseudo Méli Na.

Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#9 07-02-2019 14:21:08

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

Coucou Rei!

Merci pour ta générosité et ta grande solidarité. Je discuterai avec toi avec plaisir.

Je n'ai pas de donneur a priori dans ma fratrie mais il serait possible de faire appel à mon père, à ma mère ou à un donneur tiers... on verra bien c'est loin pour l'instant... Je suis temporairement en jachère.

Tu dirais que c'est quoi le truc le plus "ouf" que tu aies fait depuis ta renaissance?


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#10 08-02-2019 21:23:48

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Après l'allogreffe

Le plus ouf que j'ai fait...

Tatouage (6 mois après la greffe),  voyages,  apprendre a faire du ski....J'essai de profité, prochainement un saut un parachute...Et accessoirement faire un bébé lol...

Mais tu verras tu déborderas d'idée...Les interdits après la greffe, j'etais la reine pour pas les respecter lol...


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#11 09-02-2019 10:52:20

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

Coucou,

Tu rendrais l'allogreffe presque sexy tu sais !
Bravo pour ton esprit dévoreur de vie smile. Il semble que c'est le meilleur moyen d'éloigner la maladie et faire un bébé, oui, c'est la plus grande et plus belle folie qui soit!

J'ai déjà une petite liste d'idées alimentaires qui sont un peu punk pour les hématos... je serai sage le temps qu'il faudra mais au moindre feu vert je fonce! Déjà retrouver une forme de "normalité tranquille" serait chouette, ne plus considérer l'hôpital comme ma résidence secondaire XD.


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#12 12-02-2019 00:02:22

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Après l'allogreffe

Cc,

La seul chose qui me pèse, c est la fatigue residuel ...Mais je fais avec....Et je suis devenue un peu hypocondriaque...Un pet de travers et je pense maladie...

Un sacré morceau a passer..Mais toute iras bien....bise


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#13 12-02-2019 20:06:58

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

Coucou,

Je suppose que tu as tout essayé pour regagner de l'énergie... ou en tout cas mieux gérer celle qui reste en évitant les déperditions inutiles... La ligue contre le cancer notamment propose tout un arsenal... Quel est ton retour d'expérience? As-tu testé notamment l’acupuncture? le shiatsu? la sophrologie? les magnétiseurs? la cohérence cardiaque? 

En revanche je ne te crois pas hypocondriaque, simplement tu n'as pas envie de revivre certaines choses et tu préfères anticiper pour tuer tout problème potentiel dans l'oeuf. C'est logique, légitime et tu ne dois pas culpabiliser pour cela, j'espère juste que tu n'en souffres pas trop et que tes proches et les médecins sont respectueux et à l'écoute avec toi. J'espère que le temps t'apportera plus de sérénité...

Je vais dire une énorme banalité (bon bah ça changera pas XD ) mais je ressens vraiment la maladie comme à double tranchant sur le plan du développement personnel et des nos relations avec les autres. Elle nous prend certaines choses et nous en offre d'autres dans un laps de temps très cours. Un peu comme une dune modelée par les vagues... C'est un peu difficile de retrouver son chemin dans le nouveaux paysage parfois... Cela prend du temps pour trouver ses repères et on a la nostalgie d'"avant"... Mais tu es une guerrière et tu as tant surmonté! Je suis persuadée que tu trouveras les clés pour continuer à avancer!


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#14 13-02-2019 18:08:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 600

Re: Après l'allogreffe

bonsoir REI
comme te le dis Cassis tu as les capacités d'avancer alors va à ton rythme .
la ligue y pallie bien et ça te permettra de repartir en laissant tout ça derrière
amicalement
Evelyne

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#15 17-02-2019 09:34:52

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Après l'allogreffe

Bonjour,

J'ai tout essayé....Mais aujourd'hui ce qui me manque vraiment c est d'avoir un enfant....Je ne sais pas comment l'expliqué. Ca deviens vitale, j'en ai besoin. Les docteurs comprennent pas trop pourquoi je m'acharne  la autour....J'en ai besoin pour avancer....La maladie nous avais tout fait arrêté...

Le plus dure c est la nuit. Je dort mal, et les cauchemars sont récurrents...Cette maladie a laissé des traces...J'aimerais tellement revenir comme avant....Sans penser maladie...Mais c est pas possible....Et j'ai cette haine au fond de moi.....

Courage Cassis et merci ever


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#16 18-02-2019 19:32:00

Cassis
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Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

Bonsoir Rei,

Les médecins regardent les choses d'un point de vue logique, alors que nous les ressentons, même si ils sont pleins de bonnes intentions et d'empathie, ils ne sont pas des patients, ni leurs proches... Ce qui leur permet de réfléchir et de travailler à nous soigner et nous les en remercions. Notre bien être psychologique n'est pas forcément prioritaire pour eux même si beaucoup de progrès ont été faits depuis des années dans ce domaine. Ils n'éprouvent pas la douleur, ni la peur et encore moins cette haine. Ce sentiment qu'on a volé ta vie. Moi je comprends parfaitement que tu aies envie de la transformer en amour et de donner ce qu'on t'a pris pour faire un pied de nez magistral à la maladie.

En revanche si les médecins ne sont pas aussi enthousiastes c'est peut être parce qu'un enfant est énergivore... Mais si tu y crois, si tu penses que c'est LA chose qui peut te permettre de te réapproprier ton existence, pourquoi y renoncer? Ils ont intérêt à avoir de sacrés arguments... J'espère que tu atteindras ton graal smile.


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#17 21-02-2019 19:07:01

Cassis
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Re: Après l'allogreffe

Bonjour Rei,

Avec ce nouveau traitement,je marche un peu dans tes traces. Je pense bien à toi! courage! Tu vas réussir!


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#18 25-02-2019 06:59:48

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Après l'allogreffe

Courage Cassis, Rei, oui, tu vas atteindre ton graal.
Amicalement

Dernière modification par Bereta66 (25-02-2019 07:04:32)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#19 25-02-2019 19:13:25

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Après l'allogreffe

Merci Regis smile

En courage tu t'y connais! Ne lâche rien.


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