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#1 08-01-2019 22:54:51

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
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Dans le doute ...

Bonsoir,

Alors voilà je me pose énormément de questions et malheureusement je n’ai pas les réponses malgré déjà quelques examens ...
Je ne cherche évidemment pas un diagnostic mais savoir si des personnes on été dans le même cas que moi.

Je présente une adénopathie depuis début octobre ayant eu une angine J’ai trouvé ça tout à fait normal ... seulement 1 mois après ce ganglion est de nouveau là au niveau sous maxillaire. Donc prise de sang de mon médecin EBV positif sauf que j’ai déjà eu la mononucléose 2 ans auparavant. Bon point d’interrogation. CMV négatif et apparemment immunisé. Échographie demandé par le médecin disant:
On retrouve effectivement une adénopathie hypoéchogène ayant perdu son échostructure en cible habituelle, mesurant 24 x 13 x 7 mm, non vascularisée, située au contact du pôle postérieur de la glande sous-maxillaire droite. très bien si il est non vascularisé c’est bon il me semble. Ayant perdu de son echostructure ? Je comprends pas.
Enfin bon j’y prête plus attention. Je change de généraliste parce qu’apparemment il y comprends rien.
Je vois un ORL qui soupçonne un indifférencié du cavum donc IRM. IRM impossible du à mon appareil donc scanner. Scanner cervico facial passé elle avait même pas vu mon ganglion si je lui avait pas dit. Scanner ok.
Mon médecin décide de me mettre en interne pour des examens plus poussé. On passe de 2 ganglions à 6. Pds à gogo on retrouve du calcium en grande quantité dans les urines, les neutrophiles légèrement élevé, le chlore pareil mais bon rien d’allarmant apparemment donc re scanner. Il m’appel Me dit qu’il y a pas d’autre adénopathie.
Il attends d’autre résultat de ma PDS qui arriverons dans la foulé puisque qu’ils sont fait en métropole. Ah oui j’habite à La Reunion.
Conclusion ils ne veulent pas ponctionné mon ganglion parce qu’apparemment il y a trop de vaisseau et que c’est trop risqué. Du coup je dois revoir l’infectiologue le 17 pour je ne sais quel raison. Il m’a dit qu’il fallait que j’arrete D’y pense que c’est purement physiologique. Que si y avait eu une lymphome on l’aurai vu à la prise de sang des lymphocytes. C’est vrai ?
Je précise aussi que d’après lui il fait environ 3,5cms maintenant or qu’il était à 2,4 en Novembre.
Je suis un peu perdu face à tout ça car ils ne veulent plus continuer les recherches malgré mon adénopathie. La  tuberculose est négative ainsi que toutes les hépatites et HIV.
Je suis toujours aussi fatiguée, dès que je fais les courses je rentre je suis épuisée suivis d’un engourdissement du côté droit. Ma vie a complètement changer depuis Octobre. Je ne peux même plus travaillé. J’ai perdu 7kgs, mes cheveux et même mes sourcils ! J’ai une douleur au niveau de l’oreil Droite avec une masse (certainement dû au ganglion)aussi qui est apparu depuis 2 semaines environs.

Je vous remercie d’avance pour vos réponses et vous souhaites beaucoup de courages.

Dernière modification par Hibiscus (09-01-2019 10:09:12)

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#2 08-01-2019 23:38:03

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Bonsoir Hibiscus, désolée mais tu as raison, une prise de sang ne montre pas forcément 1 lymphome, toutes celles que j’ai faites étaient parfaitement normales et pourtant j’ai bien un lymphome. Tous mes examens étaient ok, à part les ganglions il n’y avait rien de rien. Il n’y a que l’exerese de ganglions qui a permis le diagnostic.
N’as tu pas la possibilité de demander un 2ème avis?
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout que l’on trouve rapidement ce qui t’arrive

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#3 08-01-2019 23:44:41

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Bonsoir Eloness merci beaucoup pour ta réponse.

J’attends mon généraliste rentrer pour lui demander son avis car depuis le départ elle est persuadé qu’il y a quelque chose. Sachant que j’ai un ganglion assez ferme au niveau de la nuque. Quels étaient tes symptômes du coup si tout était ok?

J’ai accoucher il y a 5 mois de mon 5ème bébé et je t’avoue que je ne récent pas la même fatigue qu’un post accouchement.

C’est à moi de te souhaité beaucoup de courage !

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#4 09-01-2019 00:20:05

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Dans le doute ...

Le truc qui m’a alertée et poussée à aller voir mon toubib c’est la survenue d’une sorte de boule au niveau de la joue . Après un traitement à la cortisone et antibio à spectre large qui ont fait diminuer cette boule, la grosseur est revenue. Elle était et est toujours d’ailleurs dure mais indolore. Prise de sang ok, écho qui montre plusieurs adénopathies mais rien de plus. IRM et scanner n’en disent pas plus, ponction non concluante c’est à dire qu’on ne pouvait rien diagnostiquer. L’ORL a décidé de m’enlever deux ganglions pour examen et ça n’est qu’à ce moment là que j’ai pu avoir un diagnostic. Pour ma part j’ai beaucoup de chance car mon lymphome est indolent et peu évolué ce qui explique que je n’ai aucun autre symptôme pour l’instant. Et je ne suis pas pressée !
Je te conseillerais de ne pas paniquer car même si tes symptômes pourraient faire penser à un lymphome ils pourraient également être dûs à quelque chose de moins grave. Par contre par expérience il faut insister pour que les médecins continuent de faire des examens pour trouver ce qui se passe, c’est inhumain de laisser les gens dans la détresse. Moi il a presque fallu que je pleure pour avoir droit à irm et scanner, et pour la ponction j’ai même profité d’un malentendu entre le secrétariat de mon généraliste et celui de la clinique et j’ai feinté pour avoir le RDV. Je n’aurais jamais osé faire ça avant mais là j’etais trop mal de ne pas savoir et aujourd’hui je m’en félicite!
Il faut se battre pour être entendu et ça me désole mais c’est une réalité. Du courage, du courage et encore du courage, mais avec 5 enfants, tu dois en avoir à revendre 👍
Elodie

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#5 09-01-2019 08:37:29

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou,

Ah oui quand même j’avais encore jamais entendu au niveau de la joue !
Du coup t’es en rémission ? Tu as fais de la chimio ? Ça va moralement et physiquement ?

J’ose pas trop poussé la chose par peur qu’on pense que je suis hypercondriaque alors que pas du tout !! Sachant que ça fait 3 mois quand même qu’ils cherche sans vouloir biopsé.

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#6 09-01-2019 09:47:58

Ecila
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Re: Dans le doute ...

+1 pour le témoignage d'Eloness. Mes pds étaient parfaitement normales, aucun symptôme à part un gros ganglion à la base du cou et une grosse toux persistante (qui était liée à l'emplacement de ce ganglion).

Franchement, insiste, il n'y a qu'une biopsie qui leur permettra d'écarter cette piste.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#7 09-01-2019 09:54:45

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Je viens d’avoir le compte de rendu de l’hôpital. Mon ganglion fait 3cms et il y a une  poly adénopathie inférieur à 1cm si j’ai bien compris.
Conclusion pour eux certainement mes grossesses rapprochées (hey oui peut-être que le 6ème s’est logé dans mon cou) ou mes dents de sagesses mais mon ortho m’a confirmé que non et même si j’avais eu un ganglion il serait pas resté aussi longtemps. Je sais plus trop quoi pensé.

Mes prises de sang fond du yoyo mais explose pas non plus. J’ai pas des taux inférieur ou supérieur énorme.

Ecila tu l’as découvert comment du coup ? Merci pour ton post.

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#8 09-01-2019 10:37:33

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Dans le doute ...

Bonjour Hibiscus, non rien pour moi pour le moment, pas de chimio, aucun traitement car l’evolution de ce lymphome est très lente. C’est ce qu’on appelle l’abstention thérapeutique et j’espere qu’elle durera très longtemps ! Je sais bien qu’un jour il faudra que je passe par la case chimio mais pourvu que ce soit le plus tard possible!
Tu t’en fous qu’on te prenne pour 1 hypocondriaque, quelle importance? L’essentiel est de savoir ce qui se passe surtout que pour toi la fatigue est là et qu’avec 5 enfants à la maison tu ne peux pas te permettre de rester dans cet état. Tes bouts d’chou ont droit à une maman pas stressée ni angoissée ni épuisée, ils ont besoin de toi en pleine forme donc peu importe ce que les médecins en pensent, ils doivent faire le nécessaire et trouver le problème. Tu connais la pub pour une marque de location de voiture dans laquelle on voit une femme crier « je suis une maman qui déchire » ? Tu es une maman qui déchire et tu vas le leur montrer !!!
Plein de courage pour toi!

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#9 09-01-2019 10:47:28

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
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Re: Dans le doute ...

Oh tu me mets du baume au cœur ☺️  Merci pour ton soutiens effectivement je connais bien ma pub C’EST MOI LE PATRON (de mon corps mdr).
J’essaye de vaincre ma fatigue chose qu’au début je n’en pouvais pas vu que je bosser mais j’ai arrêté début décembre trop difficile.
Je vous tiendrai au courant. J’impression qu’on viendra jamais à bout.

D’accord c’est pas évident pour toi non plus. Tu dois être suivis régulièrement du coup ?

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#10 09-01-2019 10:56:47

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
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Re: Dans le doute ...

Une question vous avez déjà fait une echo au niveau de votre ganglion

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#11 09-01-2019 11:21:25

Ecila
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Re: Dans le doute ...

Ben je l'ai découvert parce que j'avais ce gros ganglion qui était palpable et visible. J'ai eu la chance d'être prise en charge dès que j'en ai parlé, on a fait une écho, un scan et une cytoponction dans la foulée, ça a donné un prédiag' que la biopsie a ensuite confirmé. Le tepscan a précisé l'étendue de la maladie.

Tu en viendras à bout, ce n'est qu'une question de temps. Si tes médecins ne sont pas à l'écoute, insiste lourdement, demande un deuxième avis.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#12 09-01-2019 11:23:48

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
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Re: Dans le doute ...

D’Accord parce que j’essaye de comprendre un peu le therme échographie mais c’est pas évident. Après je veux bien essayer de les faires confiance surtout si ils m’enle Tout ses symptômes !

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#13 09-01-2019 11:32:34

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Dans le doute ...

Franchement ça n’a pas été simple ni la période « d’errance médicale » de juillet à décembre avec tous les examens qui revenaient tous négatifs, une suspicion de tuberculose, les médecins qui se renvoyaient la balle etc..., ni l’annonce du diagnostic. Je m’etais préparée à un cancer et j’etais prête à combattre, j’avais conditionné ma fille, mon mari, ma mère, mes sœurs et mes amis et on était tous prêts à monter sur le ring. Quand on m’a dit que c’était un lymphome et que pour l’instant on ne ferait rien je me suis retrouvée toute désemparée ! Aujourd’hui je mesure ma chance et je me dis qu’il sera toujours assez tôt pour me battre et que pour l’instant, au lieu d’attendre que ça me tombe dessus, je vais profiter à fond de ce délai qui m’est offert. Bon, l’hémato m’a quand même parlé de la possibilité d’une radiothérapie vu que mon plus gros ganglion est quand même mal placé mais je ne le saurai que mardi prochain. En attendant, à fond les ballons! Et je m’en vais de ce pas faire les soldes avec ma fille 😁😁

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#14 09-01-2019 12:22:54

Ecila
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Re: Dans le doute ...

Franchement Elo, la radiothérapie par rapport à une chimio, c'est que dalle ^^ Surtout si ça te permet de repousser encore + une potentielle chimio, c'est à prendre ! En tout cas, tu as bien raison, profite !

Hibiscus, une écho permet de voir grâce aux ultra-sons (tu as du en faire pour tes enfants je suppose) Ça permettra de voir la forme, la taille du ganglion, de dire s'il a l'air hétérogène et ce genre de choses. Ça permet d'orienter le diag' en gros. Si l'écho conclue que le ganglion est louche (parce qu'il est irrégulier, parce que je ne sais pas), ça donnera normalement lieu à d'autres examens.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#15 09-01-2019 14:05:09

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Oh comme moi suspicion de tuberculose alors que l’IDR est négatif. Décidément le diagnostic peut être long à se que je vois. J’espere Que ça va aller effectivement tu as en quelques sortes une chance. La collègue de ma mère il l’a prenait pour une folle pendant 6 mois. Pareil tout était nickel jusqu’a La biopsie ou ils lui révèle un stade 4 Hodgkin il lui restait 2 mois à vivre parce qu’elle avait en plus de ça un nodule pulmonaire. Aujourd’hui elle va bien ! Elle a vu la mort.

Ouii oui je suis d’accord avec toi mais c’est les termes échographie que j’ai pas compris lors de mon echo en fait. C’est incroyable qu’ils y pensent pas.
Le médecin interne m’a dit de toute façon vous avez pas de fièvre et les lymphocytes sont bon donc y a pas de raison puis même si vous avez un lymphome il doit être très bas vu vos symptômes. Je l’ai regarder et je me suis dis qu’elle a pas dû en voir beaucoup des lymphome... même si je ne me le souhaite pas j’aimerai me l’écarter !!!

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#16 09-01-2019 19:05:41

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Pour moi il y a eu une 1ère écho qui a révélé les adénopathies, puis une 2ème lors de la cytoponction pour voir si le ganglion était interne ou externe à la glande salivaire. Mais en aucun cas cela a permis de donner un diag. Comme Ecila je pense que seule la biopsie (ou exérèse c’est encore mieux) sera concluante car dans nos cas les autres marqueurs de la maladie ne sont pas présents (PDS ok...). Après il me reste une écho du cœur à faire mais ça c’Est je crois rapport à la chimio si je devais en avoir besoin.
Ecila je suis d’accord, la radiothérapie ce doit être presque une chatouille par rapport à la chimio. Mais je crois que si ça m’est proposé ce n’est que pour amélioration esthétique vu sa position et sa taille (comment dire, on dirait un peu Coluche dans Banzaï 😅) mais je pense que je risque d’etre brûlée donc est- ce qu’il vaut mieux avoir une grosse boule ou une brûlure? A voir avec l’hemato si il me la  propose , il m’expliquera sans doute les risques.
Du coup tu en es où toi Ecila ?

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#17 09-01-2019 19:09:38

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Ah d’accord. Il me semblait que les therme non vacularisé/vascularisé hypoechogene/hyperechogène mettais sur la voie ...

Effectivement la radiothérapie m’a l’air moins traumatisant mais peut avoir certaines séquelles à vie sur certains point apparemment.

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#18 09-01-2019 19:41:04

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Ah oui, Hibiscus peut-être dans ton cas ça aidera. Au moins peut-être à orienter les recherches et à te prescrire les examens adéquats. J’avoue, je suis depuis peu dans le grand bain des malades du lymphome alors je ne saurai pas dire à quoi sert tel ou tel examen. Juste ce à quoi ça a servi pour moi même si je n’ai pas toujours eu des explications claires et que je pense que c’est malheureusement le lot de beaucoup d’entre nous ... il rentre quand ton généraliste ?

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#19 09-01-2019 19:45:43

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Moi je suis passionné par la médecine. J’essaye de m’informer sur la moindre maladie que j’entends même si je pensais pas étudier mon cas un jour lol.

Le 22 c’est encore long purée. Je lui ai envoyé un mail mais elle m’avait prévenu qu’elle risquerai de pas avoir internet là où elle est ...

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#20 09-01-2019 19:56:07

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Ah oui le 22 c’est loin. Et si tu te disais que tu prenais 15 jours de vacances? Psychologiquement bien sûr, moi j’ai fait ça quand j’etais dans l.attente des résultats ou des RDV, je me disais « bon y’a rien d’autre à faire qu’à attendre donc je me mets en grève ou en vacances de la maladie ». Bon je sais ça a l’air un peu concon comme ça et ça ne fonctionne pas tout le temps mais le principe c’etait de me dire que plutôt que de m’angoisser en permanence pour quelque chose que je ne pouvais ni identifier ni maîtriser, je devais faire l’effort de mettre mon cerveau au repos. Et profiter de ma vie encore exempte de toute maladie. Ça revient forcément gâcher quelques bons moments mais parfois j’ai réussi à m’epargner un peu et ça m’a fait du bien.

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#21 09-01-2019 20:09:31

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Oui je le fais mais y a toujours un truc qui me le rappelle (maux de tête, engourdissement, fatigué) je touche même plus mon ganglion. 1 fois par jour pour voir si il diminue mais c’est tout.
Ce matin je suis aller au parc avec ma fille mais il faisait trop chaud du coup on est rester 20mins je suis rentrée j’ai dormis 2h même si ma dernière pépettes m’a réclamé je l’ai juste posé au seins et poufff dodo.

C’est encore les vacances ici et mes garçons sont au centre et heureusement parce que j’aurai eu du mal.

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#22 09-01-2019 20:41:53

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Je comprends, c’est vraiment une situation pas facile à vivre. Tu es bien entourée au moins ? Moi je suis un peu seule car j’ai emménagé il y a peu dans une nouvelle région ( pas la meilleure décision que j’ai prise) loin de ma famille et de mes amis. Mais j’ai quand même mon mari et ma fille et presque tous les jours une amie ou quelqu’un de ma famille au tel et ça ça compte beaucoup !

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#23 09-01-2019 20:48:46

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Oui ça va j’ai ma meilleure amie, mon conjoint et mes enfants. J’essaye de pas trop leurs prendres la tête avec vous le sujet parce que je veux pas les inquiéter pour rien. Quand on trouvera ce qu’il y a je partagerai tout ça avec eux même si c’est rien du tout.

Ah oui pas évident effectivement. C’est loin de chez toi ? Moi j’habitais dans la région parisienne avant. Je suis venu à La Reunion il y a 8 ans et demi.

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#24 09-01-2019 21:06:34

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Bretagne versus Languedoc... 10 h de route! Parler avec ton mari ou tes enfants c’est peut-être effectivement à exclure pour le moment. En tout cas à limiter. Mais ton amie, elle est là pour toi et sans doute qu’elle aimerait que tu te confies à elle. Mes amies ont vraiment été à l’ecoute et je me suis faite remonter les bretelles quand je ne leur disais pas tout ! C’est ça l’amitié , être là pour l’autre dans les pires moments, la famille c’est différent, ils sont trop impliqués, trop concernés, il y a trop en jeu pour eux. Ton amie elle pourra te réconforter sans trop s’impliquer car elle a sa vie à elle aussi. C’est essentiel, vraiment

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#25 09-01-2019 21:28:22

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Ah oui effectivement ça fait beaucoup. L’essentiel c’est que la région te plaise.

Oui c’est vrai mais elle a pas grand chose à dire. Disons que je me défoule sur elle quand je trouve pas mes réponses à travers les médecins.

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