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#1 05-12-2018 17:20:09

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

auto greffe

Bonjour,

Fin mai on m a diagnostiqué une rechute de mon lymphome de  hodgkin apres 8 ans de rémission.
J ai eu du dhaox ( échec)
Brentuximab et bendamustine ( réussite).
Je suis par la suite entree en greffe où j ai eu le Beam en chimio intensive.

Aujourd'hui ca fait 1mois et 10 jours que j ai eu la chimio et je perd mes sourcils, mes cheveux ne poussent pas.

Je voulais savoir quand est ce que cela va repousser et arrêté de tomber?
Merci


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#2 06-12-2018 00:01:13

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: auto greffe

Bonjour,

A priori, environ 1 mois après la fin de tes chimios, tes cheveux et sourcils arrêteront de tomber et repousseront.

La vitamine B et les masques à l'huile de ricin aident bien à solidifier tes cheveux quand les premiers cm apparaissent, et les renforcent malgré les chimios.

Bon courage !!

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#3 06-12-2018 08:10:05

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 156

Re: auto greffe

Bonjour je vais avoir cette chimio en Février..
(Ça ce est passé comment pour vous et comment ça va aujourd hui ?)
J ai rencontré l équipe greffe qui m a dit 2 mois d attente pour avoir un début de cheveux et comme c est une rechute de lymphome (dhaox n a pas marché non plus )quand j ai perdu mes cheveux je mettaisxaussi de l huile de ricin .
Bonne journée


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#4 06-12-2018 13:43:12

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 100

Re: auto greffe

Salut,

1 mois après la dernière BEACOPP, mes cils/sourcils ont commencé à repousser, les cheveux ont commencé aussi à repousser une quinzaine de jours après (blond fin au début, puis comme avant très vite). Les cils/sourcils sont tombés au moment de la repousse, donc si tes cils/sourcils tombent ça annonce peut-etre la repousse.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#5 08-01-2019 14:11:32

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

Re: auto greffe

Bonjour sand,

Oui effectivement il faut attendre environ 2 mois pour que ça commence a repousser, je suis a 2 mois et demi et ca commence a peine.
Je ne suis pas un.bon exemple car j ai eu des complications durant mon séjour en chambre stérile. J ai fais une septicémie après la greffe, je me suis retrouvé sous pca etc.... Pour les nausées zophren, emend, tranxene et lactilase et malgré ca je vomissais quand meme... Je n ai rien pu manger pendant 3 semaines
Avec le protocole Beam j ai eu rush cutané, des diarrhées qui ont durée plus d 1mois, pétéchies, oedemes sur le crane.... 2 transfusions sanguines et 3 transfusions de plaquettes. Et j en passe...

Au résultat j ai perdu 10kg, gros troubles musculo squelettiques,  j ai mis plus d 1 mois a remanger normalement et encore aujourd hui il y a desfois ou je me force pour manger.il m a fallut 2 mois pour retrouver mon autonomie totale, je commence la readaptation a l effort chez le kiné cette semaine. Je suis toujours fatigué, des douleurs et je fatigue vite. Il y a encore des choses que je nz peux pas faire....

Mais apres chaque corps réagit différemment....

Dernière modification par kellyshirl (08-01-2019 14:21:18)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#6 09-01-2019 15:48:06

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

Mon mari doit aussi avec le protocole BEAM puis autogreffe.
J'ai lu plusieurs témoignages sur ce protocole, de l'épreuve liée à l'isolement, aux douleurs, mais pour toi ça a été encore plus compliqué sad
Mon mari lors des 3 jours du protocole ICE, n'arrivait pas à manger voir vomissait, donc là je n'ose pas à imaginer ce que ça va être sad
Niveau poids en plus il était déjà plutôt mince, et vu qu'à chaque chimio il restait 3-4 jours sans manger, il a perdu du poids depuis le début des traitements

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#7 09-01-2019 16:48:34

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

Re: auto greffe

Honnêtement j ai vécu un enfer, mestroizamours. Moi aussi j avais  deja perdu du poids avant l auto greffe.
Apres les médecins te nourrissent par perf quand tu ne mange plus.
Complètement alimentaire, c est la solution. Demande a ton médecin traitant afin qu il lui en prescrive


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#8 09-01-2019 17:04:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: auto greffe

Bonjour Kellyshirl,
Effectivement, tu n'as pas eu beaucoup de chance lors de l'auto.
Ce n'est pas une partie de plaisir, mais tu as bien dégusté.
Pour ma part, je n'ai pas eu trop de problèmes, nausées, diarrhées, perte d'appétit,fatigue...
Comme toi nourrit par sonde, même lors du retour chez moi, le produit que j'avais m'a même posé un très gros problème, et j'ai été obligé de l'arrêter, heureusement, l'appétit est revenu juste à ce moment là.
Sand, un conseil, fait des provisions au niveau du poids, tu vas en avoir besoin, car, c'est vrai que tu vas en perdre pendant ces 3 semaines.
Maintenant, tu dois t'armer pour cette période, et garder le moral.
Nous sommes nombreux a être passés par là, et il y en aura d'autres après nous.
Courage pour ce moment qui te mènera au bout de ton tunnel.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 10-01-2019 09:56:29

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

en lisant vos différents témoignages, j'ai vu que vous avez rencontré l'équipe qui gère l'autogreffe, que vous avez été préparé ...
combien de temps s'est écoulé entre votre "dernière cure" et le passage à "la BEAM + autogreffe"

car mon mari a fait la ICE, en théorie c'est 3 semaines entre chaque cure; sauf que là il a eu la 2ème cure ICE le 2/01 et il a rdv avec l'hémato le 25/01 pr avoir les résultats du tep scan (qu'il fait le 18/01) et connaitre la suite du protocole ... du coup il peut attaquer "directement l'autogreffe ? ou refaire une ICE mais dans tous les cas, le delai des 3 semaines sera largement dépassé ... ??

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#10 10-01-2019 10:22:54

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

Re: auto greffe

Normalement il va faire un bilan pré greffe avant et des qu ils auront tous les résultats ils appellent pour qu il rentre  en greffe.

Gros bilan sanguin, radio des poumons, echo cardiaque, scanner et electro cardiogramme. Afin de voir si il peut supporter la greffe et si il n y a rien a soigner avant.
A toulouse c est le protocole


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#11 10-01-2019 10:37:09

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

avant que de commencer le protocole ICE, il avait déjà fait une echo cœur, test EFR, bilan sanguin .... ils vont recommencer?
J'hallucine car on est au courant de rien
J'apprends beaucoup de choses en vous lisant ....

du coup j'imagine qu'ils font rapidement la BEAM+autogreffe à la suite de la dernière chimio??? ils n'attendent pas 2 mois ?

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#12 10-01-2019 10:41:08

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: auto greffe

Bonjour Mestroisamours,
Entre la dernière cure et le début de l'autogreffe BEAM compris, j'ai attendu 1 mois, ce qui laisse le temps pour les examens "pré auto".
Avant, j'avais rencontré avec mon épouse une infirmière de coordination qui a pris le temps de tout expliquer.
Dis toi que tout ira bien pour ton  mari, il va être surveillé comme le lait sur le feu.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 10-01-2019 11:51:31

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

Re: auto greffe

Non c est relativement rapide 1 mois a tout cassé.
Tout dépend des places de dispos et a quel moment ils ont les résultats pour la rcp greffe .
Oui tu recommence tous les examens, ca permet de voir si la greffe a causer des dégâts et si y a pas d infection cachée ou virus


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#14 10-01-2019 13:49:12

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: auto greffe

C'est vrai, les places sont "chères", et tout dépend de la sortie d'aplasie des greffés.
J'ai été "reculé" 2 fois, mais peu de temps, perte d'une petite semaine.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#15 10-01-2019 14:13:32

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

on verra car là chimio du 2 au 4/01; pet scan le 18; rdv hémato le 25/01  ...

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#16 10-01-2019 14:56:47

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: auto greffe

Bonjour à tous,

Je suis désolée que tu aies eu à traverser tout ça Kelly... mais j'admire ton courage et c'est une source d'inspiration pour moi que tu puisses aujourd'hui consolider ta RC auprès des tiens.

Je n'ai fait qu'une cure pour l'instant, mais j'ai commencé le bilan pré-greffe avec écho cardiaque, radio dentaire et des sinus, consultation dentiste et consultation ORL. Pour l'instant on ne m'a pas parlé de nouvelle biopsie médullaire (la dernière date de mai). Mais ça sera peut être la surprise du chef XD.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#17 10-01-2019 15:20:05

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

radio dentaire et sinus???

la biopsie medullaire, je pense que c'est ce qu'e eu mon mari la semaine dernière; une biopsie par ponction au niveau du bas du dos à gauche?

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#18 10-01-2019 15:26:14

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

ah ben on vient d'avoir un courrier avec changement de RDV hématologue, avancé au 21/01 (à la place du 25) et pas avec le même médecin ... étrange ???

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#19 10-01-2019 15:41:21

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: auto greffe

Oui la biopsie médullaire se fait dans le gros os de la hanche en général...
La radio dentaire et des sinus c'est pour voir si tu n'as pas d'infection bactérienne préexistante... parce qu'avec l'aplasie lors de la greffe il faut être en mesure d'anticiper ce genre de choses...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#20 10-01-2019 15:50:41

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 218

Re: auto greffe

merci pour les infos Cassis
moi je me demande si c'est bon signe ou mauvais signe de ce changement de date pr le RDV hémato.
Est-ce lié aux résultats de la biopsie médullaire ? Est-ce mauvais signe ?
Est-ce que ça n'a rien à voir ??? enfin je me pose plein de questions

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#21 10-01-2019 16:31:33

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

Re: auto greffe

Merci cassis.
Mais malheureusement je ne suis pas en RC malgré la greffe.
Je pars pour 1 mois de rayon tous les jours, et puis tepscan et puis on verra la suite... Le combat continu.  Mais c est ainsi c est la vie! 😉
Prenons le positif....
Courage


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#22 10-01-2019 16:33:12

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: auto greffe

Parfois c'est simplement des bêtes questions d'organisation administrative mais si t'es inquiète le plus simple c'est de poser la question aux personnes qui connaissent la réponse. Sinon je ne vois pas toujours le même médecin, ça dépend des disponibilités, mais ils travaillent en équipe et se communiquent les informations (avec quelques loupés parfois mais bon ça finit toujours par rentrer dans l'ordre).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#23 10-01-2019 16:37:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: auto greffe

oh mince (pour rester polie) kelly! je suis triste d'apprendre ça...Bravo pour ta combativité. Je croise les doigts pour que la radiothérapie t'apporte enfin le repos.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#24 10-01-2019 19:26:29

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 236

Re: auto greffe

Merci cassis


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#25 11-01-2019 14:02:33

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: auto greffe

Bonjour Kellyshirl,
Je te souhaite que les rayons fassent leurs effets, et que tu sois enfin tranquille.
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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