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#826 23-07-2018 19:48:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Cassie,
Désolé pour ta maman, e toutes mes condoléances.
Pour ton mari, tout reprendra sa place tout doucement, il vous faut être patient.

Marie,
J'espère avoir de tes nouvelles.

En ce qui me concerne, RAS.

Amitiés à toutes les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#827 30-07-2018 05:29:44

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci Bereta 66 à bientot


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#828 06-09-2018 09:03:24

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde,
Voilà papa a fini ses 6 cures de chimio. On saura ce qu'il en est le 1er octobre
J'espère que tout va bien pour vous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#829 06-09-2018 20:58:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Une chose de passée.
Maintenant, plus qu'à être patient.
Les nouvelles seront bonnes.
Courage à vous deux.
Des nouvelles de ton fils ?
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#830 06-09-2018 21:07:14

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie je souhaite le meilleur pour votre papa
Après 6 cures il est bien méritant
Evelyne

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#831 05-10-2018 07:56:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Comment va votre papa ?
J'ai attendu que la date du 1er octobre soit passée pour te demander de ses nouvelles.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#832 15-01-2019 08:15:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Comment va votre papa ?
Je souhaite que  vous nous donnerez de bonnes nouvelles.
Amitiès


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#833 15-01-2019 14:36:01

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Pour info
le papa de Marie va bien il est en remission!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#834 15-01-2019 15:25:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Cassie pour cette super nouvelle.
Je comprends que maintenant, Marie préfère s'éloigner du forum.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#835 09-09-2019 22:21:17

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir tout le monde
Désolée de ne pas avoir donné trop de nouvelles. Papa est toujours en rémission, il est en pleine forme et du coup fait il fait n'importe quoi...Il a recommencé à fumer, ce qui me rend dingue, mais voilà c'est comme ça.
de mon côté je ne suis vraiment pas épargnée puisque c'est mon conjoint à qui on a diagnostiqué il y a deux mois une récidive de mélanome, deux métastases ganglionnaires, alors que nous attendons une petite fille pour la fin du mois. C'est un peu l'enfer...On lui a tout enlevé et il vient de commencer une thérapie ciblée...
Bref la vie normale des gens normaux me parait désormais très lointaine. Je tiens le coup mais je sens que je peux m'effondrer. Cassie, Domie, Bereta j'espère que vous allez bien. Je vous embrasse tous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#836 10-09-2019 07:24:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
La longue rémission de ton papa est une bonne chose, même si elle est accompagnée de quelques travers.
Pour ton conjoint, la thérapie ciblée va donner de bons résultats, tu dois, et il doit y croire.
Pense à toi et à l'enfant qui va arriver très prochainement.
J'ai une réponse totale au traitement, et dois continuer l'Ibrutinib, et il y a longtemps que j'ai arrêté de fumer wink
Plein de bonnes ondes sur vous.
Je t'embrasse et te souhaite de bonnes choses avec bébé.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#837 12-09-2019 19:00:30

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, je t'ai écris sur FB
courage àtoi
grosses bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#838 01-02-2020 19:16:16

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Chers tous
Je me suis inscrite sur ce forum qui m’a tant aidée en sept 2012 ,date à laquelle le manteau est rentré dans notre vie jusqu’alors si paisible .mon James alors âgé de de 50ans s’est battu comme un lion contre ce LCM 3Rchop 3Rdhap 1 chimio intensive avant autogreffe mars 2013 .et 7ans d’une merveilleuse rémission .La vie reprend son cours ,mon chéri oublie la maladie ...moi jamais totalement mais les années passant j’espérais en secret ...on espace enfin les contrôles bilan et scanner début 2019 ok le prochain contrôle est prévu en ce début année 2020 .celui ci programmé , mon chéri ne me dit pas que 2 masses dans son palais sont apparues début d’année .tout s’enchaîne alors ,le bilan sanguin n’est pas nickel mais rien de dingue on fait scanner de la face puis petscann qui confirme la récidive .comme en 2012 ça fixe partout !il a eu biopsie de palais mercredi et sommes ds l’attente du résultat .nous avons rendez vous avec l’oncologie jeudi .tout revient au galop angoisse insomnie ...terreur . Depuis la semaine dernière je reconsulte le site depuis que le diagnostic de récidive est tombé .je sais que depuis 2012 les schémas thérapeutiques ont bien évolué et j’espère que vite on proposera les bonnes molécules contre ce lymphome qui revient de façon très agressive semble t’il .je sais que chaque cas est singulier mais j’aimerais savoir quels ont été les protocoles proposés chez les patients en rechute et surtout ce qui a motive le choix  .je remercie toutes les personnes qui ont lu mon message et celles qui y répondront
J’embrasse affectueusement Mpain et Cassie


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#839 02-02-2020 12:14:31

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 210

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour James

désolée pour ton mari

je suis aussi la femme d'un lymphome du manteau en rémission depuis 17 mois

oui il y a des nouveaux traitement dont le fameux ibrutinid

le vénotoclax

a t il eu du rituximab a son premier traitement ? si non ç est aussi efficace en cas de rechute

un lymphome agressif répond bine aux traitements

amicalement bises

bereta saura mieux parlait du traitement de récidive

Dernière modification par annakarina (02-02-2020 12:17:03)

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#840 02-02-2020 13:44:04

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Annakarina je te remercie pour ta réponse et les liens des vidéos .je les ai visionnées mais suis pas assez bilingue pour tout comprendre ,j’ai des amies anglaises qui m’aideront ds la traduction fine.
Pour répondre à ta question oui mon mari a eu du Rituximab en association aux molécules de chimio R-CHOP et R-DHAP mais pas en dose entretien .depuis 2013 les protocoles ont bcq change oui
Je suis allée sur ORELY et trouvé bcq d’info sur les nouveaux ttt 2ème ligne comme Ibrutinib et Venetoclax .c’est très bien expliqué idem pour les CAR-T cell.

...j’espère pour ton mari une rémission éternelle .je vais lire votre histoire et son traitement .
Si d’autres personnes voulaient bien m’expliquer le traitement pour vaincre la récidive et surtout quels ont été les critères pour décider de tel ou tel protocole ,je suis preneuse
Bon dimanche ...à faire sauter des crêpes et faire des vœux de guérison pour tous ceux qui luttent contre cette maladie .
Amicalement


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#841 02-02-2020 14:23:55

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 210

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

j'i vu quelque part qu'aprés une longue rémission ce qui est le cas de ton mari  il est possible de refaire une autogreffe ou allogreffe

on a proposé à mon mari une mini allogreffe qu'il a refusé  et attend la rechute

il a refusé aussi l'autogreffe mais bon on verra si il a eu raison car à la fin de la chimio en rémission compléte

si ton mari n' a pas eu de rituximab en entretien il en aura peut etre cette fois associé à un autre protocole

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#842 03-02-2020 09:39:21

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui ...l’hématologue que j’ai vu vite fait (je travaille à l’hôpital)avant la consultation d’annonce de traitement m’a parlé d’une possible 2 éme auto greffe ...autant la 1ère fois tu y vas avec l’espoir d’une rémission définitive et mon mari a fait confiance absolue ...là ,je sens que nous abordons la maladie d’une façon toute différente .j’attends que l’on nous propose plusieurs protocoles afin de réfléchir à la balance bénéfice risque ...
Bonne journée à vous


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#843 03-02-2020 11:26:44

annakarina
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Messages: 210

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

vous abordez  ça d'une façon différente je comprend

l 'hémato saura choisir le bon protocole car il y en a plusieurs

ton mari est encore dans la tranche d'âge  ""jeune""donc plus de choix

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#844 03-02-2020 12:06:45

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour James,
Comme vous le savez, en situation de rechute, on voit de plus en plus que plusieurs traitements pourraient en théorie être envisagés. Votre épouse et vous-même allez vous trouver devant la situation du partage des informations : celles, médicales, de l’hémato, et les vôtres, vos préférences en fonction de votre situation personnelle, de vos choix de vie et comme vous le dites de la balance bénéfices/risques.
La problématique est nouvelle et tous les médecins n’y sont pas préparés, mais certains s’y prêtent, au-delà de la simple explication. Mais, in fine, le choix du traitement pour le patient revient au médecin.
Si vous le vouliez bien, tenez-nous au courant...
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#845 03-02-2020 15:46:24

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Christine oui je vous informerai des propositions et de nos décisions
Amicalement


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#846 06-02-2020 13:53:18

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Voilà ...hier soir rdv avec l’hémato qui nous restitue la proposition de la RCP
Le manteau revient sous une forme blastoïde et agressive  ...il faut retaper fort et vite .on repart avec un schéma pratiquement idem que la 1 ère ligne sauf que l’on change la polychimio ils préconisent 4 R-DHAOX  /chimio intensification BEAM autogreffe de CS puis 3 ans de rituximab trimestriel en entretien .DVI lundi  1 ères gouttes de chimio dès l ‘AM .mon chéri est près il remet l’armure du guerrier winner .on sent bien qu’il ne faut pas traîner  .Lorsque j’ai posé la question sur l’Ibrutinib qui a l’AMM pour la rechute du manteau ,on m’a répondu qu’il fallait préférer la polychimio à la monotherapie de cette nouvelle molécule . Mon James fait confiance en cette décision .
Si qu’un veut bien partager son exp de ttt de rechute je suis preneuse ...en sachant effectivement chaque cas est singulier .
Courage à tous les combattants et leur entourage


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#847 07-02-2020 08:20:56

annakarina
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Messages: 210

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou

mon mari a eu R chop et R HAD EN ALTERnance sur 6 mois  pui est en entretien rituximab trois ans mais tous les deux mois

ça ressemble au protocole de ton mari

r c'est rituxumab associé à la chimio


mai sil n' a pas eu autogreffe il attend le retour de la bête

ça ne répond pas à ta question de rechute mais le protocole avec rituximab est une trés bonne chose

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#848 28-02-2020 10:05:35

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour James,
Je suis sous Ibrutinib après ma rechute.
La rechute me semble différente de celle de votre conjoint, donc traitements certainement différents.
Courage à tous les deux.


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#849 21-03-2020 14:30:17

Yves B
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Messages: 15

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Régis (Bereta66),
Le résumé ci-dessous explique mon cas de Lymphome du manteau. Je ne sais pas la différece avec le vôtre. Pour mon cas, la précision est ; forme classique, Cycline D1 positive.
Mon traitement d'entretien (prévu pour 24 moi) avec Rituximab par injection sous cutanée a donc été interrompu en janvier car le Tep scan a montré un regain d'activité. Il est maintenant remplacé par IBRUTINIB.
Je lis que vous avez ce traitement depuis plus d'un an. Pouvez-vous me dire comment évoluent les effets secondaires sur le long terme.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
Traitement par Ibrutinib à partir de Février 2020

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#850 21-03-2020 15:11:42

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 922

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Yves,

Pas trop d'effets secondaires hormis quelques douleurs articulaires, crampes, et un peu de fatigue.
En ce qui me concerne, le traitement semble faire son effet.
Je souhaite qu'il en soit de même pour vous.
J'aurai dû passer un Tep dans une quinzaine de jours, Tep qui aurait surement confirmé que je n'ai plus d'évolution, mais vu le contexte actuel, il a été reporté, ainsi que mon rdv avec mon hémato.
Courage, et continuez à y croire.
wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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