France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 03-11-2018 12:21:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
Site web

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Evelyne,

Je refais un peu surface sur le forum après une longue période de travail mais qui se prolonge encore...

J'ai recherché des études sérieuses et si possible récentes publiées sur internet sur le protocole de chimiothérapie R-MPVA  que te suggère l'hémato canadienne. Effectivement, j'ai trouvé une publication de JUIN 2017 du réseau LOC (Lymphome Oculo-Cérébraux), malheureusement en anglais, mais je pense que tu pourras t'y retrouver avec les acronymes : lien ICI.

D'après cet article, la base "MPVA" semble efficace, mais avec une petite réserve sur l'impact du Rituximab qui reste à éclaicir :

"When comparing the results to the historical MPV-A, there was no difference in terms of response rate, PFS or OS, but a higher rate of hematotoxicity. This study suggests that extending cytarabine consolidation after methotrexate-based chemotherapy does not improve the MPV-A efficacy but increases toxicity in the elderly. The addition of rituximab may improve the response rate, but its impact on final outcome remains unclear."

Il s'agit donc d'un traitement qui se fait en France.
Tu pourrais peut-être en parler avec ton hémato dans l'hôpital où tu es suivie ?

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#27 14-01-2019 11:17:55

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour ; ma maman a eu un lymphome cérébral en décembre 2016 et après 1 année de traitement ( chimiothérapie radiothérapie et autogreff ) tout est rentré dans l'ordre ; 1 an après soit hier j'ai appris suite à une IRM que ce foutue lymphome est de retour alors que son bilan était tout à fait dans les normes et c'est grâce à d'autres symptômes qu'on a réagi ( troubles de la parole de la mémoire et de l'équilibre ).on a rdv mercredi avec son médecin pour qu'il nous explique les démarches à suivre....
C'est reparti pour le second round en espérant que nous le mettrons à KO encore une fois....courage à vous tous car tout est dans le mental et surtout le soutien des proches.

Hors ligne

 

#28 14-01-2019 11:30:11

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

Nassila je suis de tout coeur avec votre maman et vous. Tenez nous au courant concernant l'IRM. Moi je le passe à la fin du mois.
Je suis d'accord avec vous notre force c'est le moral et l'accompagnement
cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#29 14-01-2019 13:49:30

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Merci beaucoup Evelyne ; L'IRM à montré une tumeur de 3,5 cm d'après les médecins son lymphome est au début car la 1ere fois il était à 10 cm!!!!
Je serai fixé mercredi sur le processus à suivre.
Bonne fin de journée à vous.....

Hors ligne

 

#30 14-01-2019 17:31:36

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ever, comment allez-vous depuis nos derniers échanges?

Hors ligne

 

#31 14-01-2019 17:32:54

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Steph,

Comment allez-vous et comment va votre papa ?

Alicia

Hors ligne

 

#32 14-01-2019 18:01:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

Ali bonsoir
pour l'instant idem je mène ma vie casi normale avec qq fois des mots de tête intenses et avec ibuprophène ça me soulage bien. Je doit passer une IRM fin du mois et ça sera à voir je croise les doigts qu'au niveau cérébral ce soit tout bon.
Evidemment de ne pas faire le traitement m'angoisse surtout le soir pour m'endormir les "cacarinettes " se mettent en route et là pas facile pour trouver le sommeil. 9a fait longtemps que je n'ai pas eu des nouvelles de ton papa ainsi que du papa de Steph. J'espère surtout qu'ils récupérent entre les chimios. Vos papas ont la chance que vous les entouriez bien ça c'est très important.
J'attends de leurs nouvelles
Affectueusement
Evelyne

Hors ligne

 

#33 14-01-2019 18:05:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

Christine bonsoir
j'apprécie toujours les nouveautés que tu nous apporte je t'en remercie.
Pour la traduction j'attends qu'un de mes enfants viennent car mon anglais est très soft

Quand ça sera traduit je te dirai qu'est ce que j'en pense

Bonne soirée et merci encore pour tes bons soins
cordialement Evelyne

Hors ligne

 

#34 14-01-2019 18:13:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

Christine bonsoir
j'apprécie toujours les nouveautés que tu nous apporte je t'en remercie.
Pour la traduction j'attends qu'un de mes enfants viennent car mon anglais est très soft

Quand ça sera traduit je te dirai qu'est ce que j'en pense

Bonne soirée et merci encore pour tes bons soins
cordialement Evelyne

Hors ligne

 

#35 14-01-2019 18:15:20

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

Ali bonsoir
pour l'instant idem je mène ma vie casi normale avec qq fois des mots de tête intenses et avec ibuprophène ça me soulage bien. Je doit passer une IRM fin du mois et ça sera à voir je croise les doigts qu'au niveau cérébral ce soit tout bon.
Evidemment de ne pas faire le traitement m'angoisse surtout le soir pour m'endormir les "cacarinettes " se mettent en route et là pas facile pour trouver le sommeil. 9a fait longtemps que je n'ai pas eu des nouvelles de ton papa ainsi que du papa de Steph. J'espère surtout qu'ils récupérent entre les chimios. Vos papas ont la chance que vous les entouriez bien ça c'est très important.
J'attends de leurs nouvelles
Affectueusement
Evelyne

Hors ligne

 

#36 14-01-2019 18:17:15

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

excusez moi l'impression est partie en double ?
mes enfants me diraient qu'à tu fais encore !!! l'ordi et moi ça fait 2

Hors ligne

 

#37 14-01-2019 18:29:13

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Nassila,

Je suis désolée que ce satané lymphome soit de retour.

Tenez nous au courant pour la marche à suivre pour votre maman, je croise les doigts pour elle et aussi pour vous, quelle épreuve, je ne m'imagine pas la vivre une seconde fois... Je vous souhaite beaucoup de courage et penserai bien à vous dans les jours qui viennent.
Je pensais que l'autogreffe aidait réellement à la guérison.

Quel âge a votre maman? Où est-elle suivie?

Quand je lis un an de traitement!! Nous en sommes à 5 mois pour mon père, sans réelle amélioration cognitive et je commence réellement à perdre patience et à m'emporter...

Pouvez-vous me dire quelle chimio elle a suivi à l'époque? Et quels étaient ses symptômes à l'époque? Dégradation de l'état cognitif?

Hors ligne

 

#38 14-01-2019 23:57:26

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ali ; ma mère a 56 ans aujourd'hui elle a reçu du Méthotrexate comme traitement.
Les symptômes ont été : céphalées (forts maux de tête ) incontinence urinaire car le lymphome était frontal...concernant l'autogreff les médecins nous avaient dis c'était pour minimiser les risques d'une rechute et malheureusement 14 mois plus tard monsieur est de retour!!!! Je vous ferai part de la décision des professeurs.
Désolée pour votre papa je souhaite de tout coeur qu'il se débarrasse de ce fléau pour toujours🙏.
Concernant le traitement la 1ere cure avait fait effet et les symptômes ont totalement disparu au bout de la seconde , quant au 1 an de traitement il compte 10 cures de chimio 22 séances de ratioth et 21 jours en chambre stérile.
Ps : nous vivons en Algérie mais le protocole est le même qu'en France d'ailleurs la chef de service est française.

Dernière modification par Nassila (15-01-2019 00:01:20)

Hors ligne

 

#39 15-01-2019 10:07:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: Lymphome cérébral primitif

Christine bonjour ma fille m'a traduit l'article que tu m'as envoyé, pour moi tant que les effets secondaires ne sont pas clairements définis je ne referai pas de chimio. Comme tu le sais j'ai toujours ma chambre et je garde espoir pour améliorer encore ces traitements. Bien sûr je me fais suivre sur le plan optalmo IRM et bilan sanguin . J'y crois et j'attends tant que mes signes sont stables

je te remercie toujours pour tes nouvelles info
cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#40 15-01-2019 10:58:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Evelyne,
Pour toi, tout est dans le mental, et tu ne feras de chimio que quand tu le décideras.
Courage à toi.
Nassila et Ali courage à toutes les deux, et plein de bonnes ondes pour vos parents.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#41 15-01-2019 14:43:24

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bereta66 merci beaucoup ; courage à vous aussi même si c'est épuisant autant mentalement que physiquement de tout reprendre à zéro ; dans le cas de ma maman elle n'est pas consciente de ce qui lui arrive et c'est pas plus mal d'un côté !!! Tant que ya de la vie ya de l'espoir et cet espoir va nous aider à reprendre le combat coute que coute. Très bonne journée à vous

Dernière modification par Nassila (15-01-2019 14:44:05)

Hors ligne

 

#42 15-01-2019 15:30:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Lymphome cérébral primitif

Oui Nassila, si votre maman ne comprends pas tout ce qui lui arrive, c'est peut être un bien.
Maintenant, à vous de l'aider, et oui, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
De bonnes ondes pour elle, et du courage pour vous et votre famille.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#43 15-01-2019 21:32:23

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bereta66 mille mercis à vous ; j'espère que votre traitement se passe bien et que les effets ne se ressentent pas beaucoup ; pour maman nous saurons demain la procédure à suivre et le protocole si traitement ya!!!!
Quoiqu'il en soit je serai là pour elle avec tout mon amour ma force et ma combativité.
Passez une excellente soirée et ne lâchez rien vous avez énormément de mérite vous qui menez un combat contre cette satanée maladie....

Hors ligne

 

#44 15-01-2019 22:38:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Nassila,
Je reviens sur notre forum et viens de découvrir votre message concernant votre mère.
J'ai,un lymphome de la zone marginale nasal sinusien et ai été traité par radiothérapie. Puis ai eu les mêmes symptômes que votre mère , 51 ans. Mes symptômes ont à présent presque disparu par moment :maux de tête,vue trouble,trouble de la mémoire ,trouble. d 'élocution ,douleurs dans les membres et des sueurs nocturnes. J'ai choisi de reprendre mes activités professionnelles à mi-temps thérapeutique difficile au dèpart et à présent ça va mieux ! Je m'exprime comme je peux,mémorise presque tous les produits mais ma mémoire n'est plus entièrement là et ne me sera plus!
Bon courage et suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#45 15-01-2019 22:39:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Nassila,
Je reviens sur notre forum et viens de découvrir votre message concernant votre mère.
J'ai,un lymphome de la zone marginale nasal sinusien et ai été traité par radiothérapie. Puis ai eu les mêmes symptômes que votre mère , 51 ans. Mes symptômes ont à présent presque disparu par moment :maux de tête,vue trouble,trouble de la mémoire ,trouble. d 'élocution ,douleurs dans les membres et des sueurs nocturnes. J'ai choisi de reprendre mes activités professionnelles à mi-temps thérapeutique difficile au dèpart et à présent ça va mieux ! Je m'exprime comme je peux,mémorise presque tous les produits mais ma mémoire n'est plus entièrement là et ne me sera plus!
Mon lymphome est un Non Hodgkinien et celui de votre mère ?
Bon courage et suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#46 16-01-2019 07:49:21

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Madoudounette ; concernant les différents troubles que vous avez mentionné ce sont probablement les séquelles de la radiothérapie car malheureusement les rayons ne touchent pas uniquement les cellules cancéreuses c'est ce que nous a expliqué le neurologue !!!
Je suis ravie que vous vous sentiez mieux à présent et que vous ayez repris des activités c'est la meilleure  chose à faire et je vous félicite pour ça.
Maman à également un lymphome non hodgkinien.
Passez une agréable journée.....
À bientôt.

Hors ligne

 

#47 23-01-2019 18:29:53

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir ,
J'espère que vous allez bien !!! Je reviens vers vous pour vous dire que ma maman a commencé une cure de deux jours d'ARACITYNE et visiblement ma courageuse maman répond bien vu qu'elle commence à retrouver la parole et se remet à marcher tout doucement ; les prochaines prises de sang nous confirmeront celà en plus d'une rééducation fonctionnelle qui d'après les médecins est nécessaire.
Voilà je voulais partager avec vous le commencement du traitement de cette récidive du méchant monsieur nommé lymphome  cérébral".
Excellente soirée à vous tous.
Amicalement Nassila

Dernière modification par Nassila (23-01-2019 18:31:39)

Hors ligne

 

#48 24-01-2019 10:49:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Nassila,
Content des premiers effets du traitement de votre maman.
Courage à toutes les deux, et de bonnes ondes pour votre maman,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#49 27-01-2019 20:15:19

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ali, ever et les autres.
Papa a terminé son protocole ibrutinib mi janvier.
Bcp d effets secondaires ne nous ont pas permis de passer les fêtes de fin d année ensemble

Aujourd'hui il n a plus de traitement.
Nous attendons l IRM de mi février pour voir si le lymphome est parti, ce que l on souhaite de tout notre coeur.
Il récupère doucement de tous ces traitements et remonte la pente...
Nous passons du temps ensemble et profitons de ce répit qui lui est offert.

Plein de courage à tous.

Hors ligne

 

#50 28-01-2019 06:22:15

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Steph,
Courage à vous et à votre papa dans l'attente des résultats de l'IRM, qui sera, je l'espère, bon.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.