France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 28-01-2019 14:01:36

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 518

Re: Lymphome cérébral primitif

Stef profitez des bons moments de partage avec votre papa il le mérite et vous aussi
Evelyne

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#52 28-01-2019 15:56:33

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour tout le monde ; j'ai parlé au médecin qui s'occupe de maman et d'après lui aucun traitement curatif n'est possible dans le cas d'une rechute d'un lymphome cérébral !!!! Donc son traitement est palliatif uniquement.....à mon grand désespoir ces paroles m'ont tué malgré que je vois l'état de maman qui n'est plus comme avant : paralysie du côté droit , difficulté de langage etc.
J'en ai parlé à 2 de mes soeurs et à mon père quant aux 2 autres elles sont trop jeunes et je préfère prier pour qu'un nouveau protocole soit découvert miraculeusement 🙏.
Une grosse pensée à vous tous ne lâchez rien restez forts et optimiste la vie est belle malgré ce qu'on puisse penser par moment.

Dernière modification par Nassila (28-01-2019 15:57:33)

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#53 28-01-2019 16:57:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Nassila,
Passez de longs moments avec elle, et continuer à espérer.
Je comprend ce par quoi vous passez en ce moment.
Courage à vous.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#54 28-01-2019 17:16:13

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Mille mercis Bereta ; nous profitons de chaque seconde à ses côtés malgré qu'elle a parfois des moments d'absence mais rien de voir sa présence illuminer la maison réchauffe nos coeurs.
Bonne fin de journée Et merci encore pour vos paroles réconfortantes.

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#55 28-01-2019 17:45:10

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 148

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Nassila,

Bon courage, entourez là de tout votre amour, c'est un bon médicament pour l'esprit .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#56 28-01-2019 18:16:15

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Gerard
Je souhaite qu'il aide et là réconforte....
Merci à vous et bonne soirée.

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#57 28-01-2019 18:42:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 518

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Nassilia
il y a qq temps vous nous avez fait esperer du mieux avec l'aracytine et là on vous dit stop pour le curatif n'y a t il pas un autre traitement ? Souffres telle ? lui donnes ton un traitement d'entretien à domicile
comme vous le savez je présente aussi un cancer endo oculo cérébral avec arret de la chimio de ma part...l'état de votre maman me fait echo moi j'ai 60 ans
Votre rôle est très difficile la souffrance est différente certes mais continuer à l'accompagner chaleureusement comme vous le faites peut être que votre culture vous soutient plus que la notre ?
toute mon empathie à vous et à vos proches et surtout à votre maman
Evelyne

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#58 28-01-2019 18:56:15

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Evelyne ; en effet nous pensions que l'aracytine metterai fin à cette rechute mais finalement elle n'est pas curative du tout , elle ne fait que le stabiliser au max !!! D'après le médecin aucun traitement n'a à ce jour été découvert contre la rechute du lymphome cérébral dans le cas où le 1er traitement était très intense ( chimio radiothérapie et autogreff ).....
Maman ne souffre pas elle a juste perdu son sommeil et ne peux rien faire seule ; ça m'attriste de là voir dans cet état car pour nous on était débarrassé définitivement de ce fléau!!!! Je me dis à présent que tout ce traitement aussi intense et puissant voir destructeur qu'il soit n'a pas mené à grand chose finalement.
Chaque cas est à part et je prie de toutes mes forces que votre guérison soit totale et définitive et qu'une belle et paisible vie vous attend tous et toutes.
Amicalement Nassila.

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#59 28-01-2019 22:12:20

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Qu il est dur de vous lire nassilia,
Nous les proches sommes démunis face à ces décisions que nous ne comprenons pas mais rien ne peut nous enlever l espoir...
Mon père n ayant pas pu recevoir le methotrexate à reçu le protocole ibrutinib associé à la chimio TEDDI r, une piste peut être à soumettre aux hemato?
Plein de courage aux combattants et aux proches.
Steph

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#60 28-01-2019 22:46:26

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Steph ,
Quel type de lymphome a votre papa et est ce une rechute ? D'après le médecin plus aucun traitement n'existe car le cerveau à subit tellement de dégâts avec les traitements précédents qu'essayer quoique ce soit d'autre serait du suicide!!!! Pas très rassurant tout ça mais comme vous dites une choses est sûre solide et indestructible c'est l'espoir : l'espoir d'un nouveau traitement d'une nouvelle découverte et pourquoi pas d'un miracle divin 🙏
J'espère que votre papa supporte bien son traitement et se remettra vite ; car si ce n'est pas facile pour nous les proches c'est mille fois pire pour eux nos chers et tendres combattants nos modèles de courage que dieu les préserve.
Douce nuit en espérant un jour meilleur demain.....

Dernière modification par Nassila (28-01-2019 22:47:05)

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#61 29-01-2019 06:18:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Nassila,
Il faut continuer à espérer, être avec votre maman, l'amour fait parfois des miracles.
Combattre la maladie est une chose, la subir en tant qu'accompagnant en est une autre.
Laquelle des deux est la plus difficile, je ne sais pas répondre à la question, vous souffrez peut être plus par votre présence quotidienne et de voir ainsi les effets de la maladie sans ne pouvoir rien faire.
Courage, j'admire tous les accompagnants pour avoir été les deux.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#62 29-01-2019 07:56:56

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Bereta ,
Vous avez tout dit et je vous en remerci.
Vous savez ;  ma mère a eu 5 filles je suis la 2ème de la fratrie et je ne saurais comment expliquer celà mais une semaine avant qu'on découvre la maladie nous étions toute la famille autour de la table à parler et rire puis nous évoquions le fait que chacune avait un attachement particulier à maman et soudain ma mère me dit : " Nassila j'ai peur pour toi ma fille si un jour il m'arrive quelque chose tu es trop attachée à moi!!! " sachant que moi même je suis maman mais j'ai besoin de l'avoir à mes côtés sa présence me réconforte et fait disparaître toutes mes craintes......
Aujourd'hui je souhaite qu'une seule chose c'est que maman ainsi que toutes les personnes ne souffrent pas.
Passez une excellente journée et merci à tous pour vos messages qui font tellement de bien à mon coeur....

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#63 29-01-2019 08:04:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome cérébral primitif

Nassila,
Je sais ce qu'est un amour fusionnel entre une mère et sa fille, et c'est en connaissance de cause que je vous souhaite un bon courage, vous en aurez besoin.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#64 29-01-2019 09:22:47

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bereta , mille mercis...
Que de bonnes choses pour votre famille et vous.

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#65 29-01-2019 10:41:37

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Nassilia mon père a un lymphome cérébral.
Plein de réconfort pour toi et ta maman

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#66 29-01-2019 11:24:56

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 518

Re: Lymphome cérébral primitif

Steph comment vas ton papa sur le plan organique et psychologique?
Et toi le soutiens tu toujours ?
PLEIN DE CHOSES A VOUS 2
EVELYNE

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#67 30-01-2019 13:05:08

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Evelyne,
Alors sur le plan organique la biologie est bonne néanmoins il souffre depuis 2 mois de diarrhée importante qui lui mettent le moral dans les chaussettes et l empêche de reprendre une vie pseudo normale.
Il n est toujours pas sorti de la maison depuis 1 mois maintenant.
Il a retrouvé l appétit et retrouve le goût des aliments.
Quant à moi, je m organise pour passer une fois par semaine le voir et quand il n est pas trop fatigué j emmène mes enfants.
Voilà pour les nouvelles.
Nous attendons l IRM, même si l avenir me fait peur.
J ai lu que tu étais toujours dans l abstention thérapeutique, J espère que tu te portes bien.
Merci pour ton msg et bon courage pour la suite.
Steph

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#68 30-01-2019 13:11:22

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Steph ,
Merci beaucoup.......ton papa en est à son premier traitement ou a t il rechuté ????
J'espère qu'il se remettra vite car certes le traitement aide à réduire voir éliminer le lymphome en revanche les conséquences sur le corps sont immenses.
Je souhaite que l'IRM vous annonce une excellente nouvelle.
Amicalement Nassila

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#69 30-01-2019 13:23:19

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Nassilia son lymphome est considéré comme réfractaire à la première ligne de traitement.
Bon courage à toi.

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#70 30-01-2019 13:50:02

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Steph ; je souhaite que cette fois lui soit favorable.
Courage à vous et que de bonnes nouvelles pour la suite.

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#71 30-01-2019 17:00:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome cérébral primitif

Nassila et Steph,
Courage à vous deux.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#72 30-01-2019 17:04:05

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Merci Bereta....

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#73 31-01-2019 06:28:31

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Nassila,
Courage, et pensez à vous.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#74 31-01-2019 07:43:29

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Bereta,
Je vous remercie énormément pour votre soutien.
Passez une excellente journée.....

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#75 02-02-2019 12:34:01

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour à tous, Nassila, Ever, Steph...

J'ai décidé de créer un groupe Facebook sur le lymphome cérébral. Je suis membre d'un autre groupe FB relatif à une autre tumeur cérébrale et les échanges et partages d'expérience y sont très nombreux et riches, cela m'a poussé à créer un groupe spécifique pour le lymphome cérébral.

Le nom du groupe si jamais vous seriez intéressées pour y être membre est le suivant: le lymphome cérébral et nous.

Je vous souhaite un bon week-end et comme toujours énormément de courage pour combattre cette maladie et beaucoup de force pour accompagner vos proches.

N'oubliez pas de penser un peu à vous.

Je continuerai encore à consulter ce forum et à y poster quelques messages.

A très bientôt.

Dernière modification par Ali (02-02-2019 12:35:35)

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