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#76 26-01-2019 12:30:37

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Eloness, pour moi qui travaille en bloc opératoire, cette blague, c'est du pain béni, j'image la bassine à nettoyage... !!!
Ce matin, dans mon fil d'actualité Google :" Vous êtes anxieuse, vous devriez peut-être arrêter le café.". Moi : Heu, je peux pas arrêter le lymphome plutôt, ce serait plus efficace...
Pour mon neveu, son rein unique et une donation du vivant, c'était une option que j'avais envisagée depuis quasi sa naissance, il a 20 ans aujourd'hui. Dur de renoncer...
Bon courage à tous, bonne journée.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#77 26-01-2019 21:08:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Malheureusement, nous ne pouvons plus que recevoir alors que nous avons tant à donner


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#78 26-01-2019 22:20:06

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Questions à poser à l’hématologue?

C'est sûr, Régis, il faut faire le deuil de tellement de choses...
Mais d'autres choses différentes les remplacent.
Je ne laisse pas abattre par ce revers à mes aspirations.
Courage à tous, bonne nuit.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#79 27-01-2019 00:11:47

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

C’est très concret pour toi Vanille, donc ce doit être très frustrant. Pour moi c’etait de l’ordre de  la logique, la question ne se posait même pas, bien évidemment je donnerai mes organes. Tous mes proches le savaient, je n’avais pas la carte mais c’etait tout comme ( ben oui avant LUI j’etais sensée avoir le temps) . Par contre bizarrement je n’avais jamais imaginé avoir un jour besoin d’un organe (ou sang, moelle...) de quelqu’un d’autre. La vie est décidément pleine de surprises. Comme quoi rien ne sert d’avoir des certitudes...
c’etait ma pensée du soir!
Bonne nuit
Elodie

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#80 27-01-2019 11:40:18

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Dire que j'avais ma carte de donneur.
Pourtant, il me semblait que l'ion m'avait dit que je pouvais toujours être donneur d'organes, ce que j'avais trouvé illogique.
Courage à tou(te)s


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#81 29-01-2019 20:06:45

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonsoir à tous.
Ça y est décision prise, je fais l’essai. Demain je vais signer les papiers, faire une énième prise de sang, mardi prochain BOM 😱, re scanner et j’attaque le traitement lundi 11.  J’espere que je ne regretterai pas ce choix! Mais bon la décision est enfin prise, ça me prenait trop la tête ce truc, je vais être plus sereine ces prochains jours.
Bonne soirée
Elodie

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#82 29-01-2019 20:17:37

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 290

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Courage Élodie, ça va le faire smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#83 29-01-2019 21:24:17

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Ecila mais c’est bien ça le problème, j’ai peur de manquer de courage... c’est bien beau sur le papier mais quand il faut passer à l’acte, je fais moins la maligne. Il m’a fallu tout ce temps pour comprendre que si je ne le faisais pas je me détesterai donc je choisis d’affronter mes peurs pour pouvoir continuer à m’aimer un peu 😅 Et puis sans ça je n’aurai pas eu droit à une hospitalisation, et qui ne rêve pas de la cantoche de l’hopital et d’une nuit dans un merveilleux lit médicalisé, les allées et venues des infirmières, les douches communes (et oui, pas de douche dans les chambres dans mon CHU)... ? Bon aller, j’arrete de faire ma précieuse et je me motive!

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#84 29-01-2019 21:44:40

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Courage elo, que tout se passe bien !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#85 29-01-2019 22:47:08

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Courage, Elodie, une fois la décision prise, tu sauras faire face.
Pour le bruit, essaie peut-être les boules Quies, C'est ce que j'ai fait pour mon hospit de 3 jours pour la chirurgie. Ça a bien marché.
Bonne soirée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#86 30-01-2019 06:12:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
La décision est prise, tu vas t'aider, et tu vas permettre d'aider les autres.
Nous serons tous à tes côtés pour te soutenir.
Tout ira bien, cette BOM, tu vas la passer sans soucis.
Tu as eu le courage d'accepter ce protocole, et tu auras le courage de le faire.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#87 30-01-2019 09:35:42

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 200

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,

Je ne peux que te féliciter pour ton choix, tu va sans doute rendre un grand service a notre communauté en faisant ce choix, c'est comme ça que les traitements progressent.

Tu peux être fière de toi.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#88 31-01-2019 10:26:05

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Élodie,

Félicitations Élodie, pour votre choix de participer à cet essai clinique ! smile

Pour compléter, je viens de voir que le LYSA/LYSARC propose de participer à son étude épidémiologique "en vie réelle" "REALYSA". Voici le lien vers le dépliant, que je trouve très bien fait : https://www.lysarc.org/wp-content/uploa … lanche.pdf
Cette étude prévoit de suivre les patients pendant 9 ans, en plus de votre suivi médical par votre hémato. Tout est expliqué dans le dépliant et dans la note d'info qui est remise à chaque participant et dans un article sur le site du LYSARC : http://www.lysarc.org/la-recherche-clin … lymphomes/

Le LYSA/LYSARC est le promoteur de l'étude FLIRT, votre hématologue devrait également vous en parler.

Mise à jour à 11h20 le 31-01 :
A ce jour, il n'y a que 7 centres ouverts :
- CHU de Dijon - Hôpital le Bocage
- CHU Lyon Sud
- CHRU de Strasbourg
- Institut Bergonié (Bordeaux)
- CHD de Vendée (La Roche-sur-Yon)
- CHU de Bordeaux - Hôpital Haut Lévêque
- I.U.C.T Oncopole (Toulouse)

Mais beaucoup d'autres vont progressivement s'ouvrir !


Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#89 01-02-2019 10:44:22

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour à tous et grand merci pour vos encouragements, ça fait chaud au coeur!
Il reste un petit doute sur l’avancée de la maladie (apparemment mes ganglions ont pas mal grossi ces derniers jours et même si ils ne fixent pas tous, j’en ai quand même pas mal disséminés un peu partout). La prise de sang devrait déterminer tout ça mais je suis plutôt confiante.
Au passage, petit message pour Vanille, on n’est plus jumelles, je suis passée au stade 3 ...
La bonne nouvelle c’est que la BOM c’est pour lundi et que du coup mes 2 amies m’accompagneront. Bon c’est sûr j’aurai préféré profiter d’elles ailleurs qu’au CHU mais je suis contente qu’elles soient là pour moi ce jour là.
Oh m... elles viennent de m’appeler, grippe chez elles. Elles n’ont rien pour l’instant mais ont peur de me contaminer. Vous pensez que ça craint pour moi?

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#90 01-02-2019 20:15:03

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Coucou elo, je ne peux pas t'aider mais j espère de tout cœur qu elles pourront t'accompagner ! Courage pour lundi alors !!


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#91 03-02-2019 11:03:20

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Je t'envoie plein de courage pour demain.
Détend toi un max dès que tu seras allongée pour l'intervention, ne bouge pas, même si c'est fini, attend que le médecin t'y invite.
Tout ira bien.
Je penserai à toi.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#92 04-02-2019 00:22:17

Vanille971
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Je te souhaite du courage pour demain.
Plein de bonnes ondes.
Amicalement.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
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#93 04-02-2019 20:42:36

orez06
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Tout s est bien passé ? Je l espère de tout cœur


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
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#94 05-02-2019 06:12:41

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
J'espère que ta BOM s'est bien passée, et que tu n'as pas trop "dégusté".
Courage, pour la suite.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#95 05-02-2019 06:53:46

christine
Administrateur
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Messages: 1414
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,

Je te pose la même question que Régis...
Je pense quand même que tu as passé le plus dur.
Maintenant, il faut éviter de mettre de l'eau à l'endroit de la ponction pendant quelques jours.

Normalement le rituximab en monothérapie devrait bien se passer.

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#96 06-02-2019 00:19:23

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonsoir,
Alors je ne vais pas trop détailler cette BOM parce que je ne veux pas effrayer ceux qui me liront et qui devront affronter ça or je pense que mes appréhensions ont été responsables de la douleur.
Tout ce que je vais dire c’est que je souhaite plus que tout que ce soit définitivement derrière moi.
J’ai eu la chance de bénéficier de l’intervention de l’infirmière qui pratique l’hypnose et qui est vraiment super. Bon, l’hypnose n’a pas fonctionné sur moi mais j’ai eu droit à des chansons de jo Dassin et Pierre Bachelet et comment dire... si je ne pleurais pas déjà de douleur j’aurai pleuré de rire 😂
Je suis très heureuse que mes 2 amies aient été là, elle m’ont énormément soutenue et m’ont tellement fait rire , c’était un vrai bonheur. Ça me conforte dans l’idée que quand les choses se corseront, être plus proches de mes amis et de ma famille sera essentiel.
Après, franchement, je trouve que la prise en charge est un peu moyenne. J’ai poireauté plus d’une heure et demi sans que personne ne vienne me voir pour m’expliquer la raison de ce retard (ça ne coûte rien de venir voir les patients pour leur dire que l’infirmiere est auprès d’une autre personne et que c’est plus long que prévu) pendant ce temps je voyais mon médecin passer et repasser , toujours perché au tel ou en train de rire avec le personnel soignant. Il m’a ensuite à peine dit bonjour et n’a d’ailleurs pas pris la peine de me dire au revoir. Il a fallu ensuite réclamer qu’on vienne me libérer plus d’une heure après l’intervention. Personne ne m’a dit quoi faire au sujet du pansement, si il y avait des choses à éviter ou d’autres à privilégier. Bref je suis globalement assez remontée contre mon hémato et me connaissant, faudra pas qu’il me chauffe de trop la prochaine fois parce que je risque de le recarder quelque peu.
Voila mon retour d’experience, pas super positif , mais je ne perds pas de vue la raison pour laquelle je l’ai fait.
Bonne nuit à tous

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#97 06-02-2019 11:19:05

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Désolé que pour toi ce ne se soit pas si bien passé.
Tu as raison de dire que tu sais pourquoi tu es passée par là.
Je te souhaite bon courage et de très bonnes ondes pour la suite.
Amicalement


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#98 06-02-2019 21:10:32

Vanille971
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Messages: 61

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Désolée pour toi de cette hospit mitigée ...
Mais comme tu le dis, il faut en passer par là.
Bon courage pour la suite.
Amicalement.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
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#99 07-02-2019 10:03:27

Eloness
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour,
3 jours après en relisant tout ça je m’aperçois que j’ai une légère tendance à la plainte ☺️. C’est vrai, il faut relativiser quand même, y’a pas mort d’homme. Ma colère au sujet de la prise en charge est redescendue et je conçois que lorsqu’on est hospitalisé on n’est pas à l’hotel et qu’il faut prendre son mal en patience. J’aurai juste aimé un peu plus d’humanité dans tout ça. Par contre je ne reviens pas sur la BOM en particulier qui ne s’est pas bien passée. Je ne déboucherai plus jamais une bouteille de vin de la même façon (ceux qui sont passés par là doivent me comprendre) et je songe à créer une association de défense des bouchons de bouteille 😂😂
Blague à part, le chemin de l’acceptation  est long et ce genre d’étape ne fait que compliquer la chose. Je suis un peu en mode pleurnicharde depuis en pensant que désormais ma vie ce sera ça, souffrance, angoisse , peur et colère et il faut que je me sorte de ce schéma rapidement.
A part ça je crois que la grippe m’a rattrapée donc je ne sais pas si je pourrai commencer le traitement lundi. A voir...
Bonne journée à tous
Elodie

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#100 07-02-2019 10:23:20

Ecila
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Re: Questions à poser à l’hématologue?

Courage Élodie ! C'est à triste à dire mais on a souvent l'impression de n'être qu'un numéro pour les soignants. Un enfant-numéro. Qui ne mérite pas d'explication et qui doit faire ce qu'on lui dit quand on lui dit. C'est difficile quand on a besoin de réponses, d'attention, d'explications..

C'est difficile de leur trouver des excuses mais ils doivent voir tellement de gens, avoir tellement de cas à gérer sans parler de tout le reste. Je crois qu'ils voient surtout la maladie et un peu moins l'être humain.

Heureusement, les infirmières et autre aide-soignants sont souvent plus à l'écoute, ça adoucie un peu tout ça.

Soigne toi bien !


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