France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-01-2019 10:42:16

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Folliculaire suite et pas fin ..

J'ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :

https://www.francelymphomeespoir.fr/for … hp?id=4589

Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n'était pas celle de d'habitude qui est très alarmiste et qui m'a déjà dit plusieurs fois qu'il fallait démarrer un traitement rapidement.

Donc ce coup ci le médecin très sympa me dit qu'il y a une nouvelle lésion ??? je reste dubitatif et lui demande ou, il me répond au niveau coéliaque ? donc je pense Estomac et je lui demande, mais on parle bien de ganglions ?  et il me répond par l'affirmative en m’expliquant qu'il ne sait pas ou j'en suis de mon approche avec la maladie ! ( plutôt pro comme démarche smile ) comme je le rassure la dessus il me dit que j'ai des ganglions qui étaient déjà présent la dernière fois mais cette fois ci ils ont bien grossis et sont très actifs le long de la colonne ( sur la chaîne ganglionnaire) au niveau du sternum. Il me demande quand je vois l'hemato et comme je lui répond Lundi prochain on en reste là .

Donc je pense que mes sensations d’essoufflement doivent trouver ici leur origine , donc maintenant Wait and see , on verra Lundi si l'hémato décide d'enclencher un traitement ou pas ?

En attendant je me suis préparé professionnellement a un arrêt plus ou moins long, en renforçant mes équipes et déléguant mes responsabilités. Ainsi si je dois m'arrêter je le ferais sereinement , c'est l'avantage de notre maladie lorsque on le sait tôt on a le temps de se préparer. J'ai peut être encore 6 mois de sursis smile

Aujourd'hui il neige c'est magnifique

Dernière modification par Gerard60 (23-01-2019 10:44:35)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#2 23-01-2019 11:15:28

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 42

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gerard

À travers vos mots je vous trouve serein et très courageux, c est une force que vous possédez!!!
Je ne suis pas directement touchée par la maladie, c est ma maman qui est atteinte d'un lymphome folliculaire et j'ai toujours cette boule d'angoisse en moi. Je suis admirative de votre état d'esprit face à la maladie et je vous souhaite sincèrement de garder cette force et je vous souhaite plein de courage pour la suite.

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#3 28-01-2019 09:50:23

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 163

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard, une pensée positive pour ton RDV Hémato d’aujourd’hui!
Elodie

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#4 28-01-2019 12:18:29

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Courage pour ton rdv chez l'hématologue.
Plein de bonnes ondes.
Bonne journée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#5 28-01-2019 14:54:23

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Merci vos ondes positives ont été bénéfique smile

Donc l y a bien progression mais toujours du même coté du diaphragme, et comme mon bilan sanguin est parfait, on ne démarre pas de traitement pour le moment.

Tout de même a faire un scanner rapidement pour bien voir si on a pas loupé quelque chose au TEP Scan plus le contrôle TEP , Scan et Sanguin dans 6 mois.

Pour les essoufflements je dois voir un cardiologue rapidement car cela n'a pas de rapport avec le lymphome a priori, rendez vous est pris pour ce Jeudi .

Merci pour votre soutient, ca fait vraiment chaud au coeur.

Bonne journée et plein de bonnes ondes a toutes et tous .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#6 28-01-2019 15:11:49

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Ouf, bien heureuse pour toi!!!
Je prends tes bonnes ondes aussi!


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#7 28-01-2019 15:49:42

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 163

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Youhou! Super Gérard, tu vas pouvoir continuer ton p’tit bonhomme de chemin tranquille et dispenser ta zen attitude et ta positivité sur ce forum, et ça c’est vraiment une bonne nouvelle pour nous tous! (Euh...bien sûr aucune obligation hein, c’est juste que personnellement je trouve que tes messages sont souvent apaisants). Porte toi bien!
Elodie

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#8 28-01-2019 15:52:19

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Merci a toutes les deux, comme quoi ça paye la positive attitude smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#9 28-01-2019 17:03:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,
Oui, il faut toujours positiver, essayer de porter un regard zen sur la maladie.
Pour l'instant, c'est du "wait and see", déjà, ce n'est pas mal wink
Continue dans ce sens.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#10 28-01-2019 18:47:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

bonsoir Gérard
A ce jour je pense que tu es encore plus fort et rien ne pourra plus t'atteindre
dévore chaque moments de la vie
Amicalement
Evelyne

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#11 06-02-2019 15:43:01

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bon, le scanner d'aujourd'hui n'a fait que confirmer que le lymphome gagne du terrain donc juste confirmation de ce qui a été vu au TEP . 

Le cardiologue que j'ai vu aussi me confirme que mon coeur fonctionne parfaitement , j'ai un test d'effort a faire pour voir l'origine de mes essoufflements mais pour lui l'origine n'est surement pas cardiaque. Il m'a dit de continuer a faire du sport, actuellement je fait 20 Mn de rameur par jour 5 jours par semaine minimum et dès que le temps va le permettre je reprends le VTT que je pratiquais beaucoup il y a quelques temps.

Mes essoufflements pour l'instant je vis avec, c'est pas terrible mais ça me gêne pas outre mesure je les oublies assez souvent.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#12 06-02-2019 20:56:58

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Je suis heureuse pour toi de ces bonnes nouvelles.
Amicalement.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#13 07-02-2019 10:11:26

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 163

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,
Les nouvelles sont donc bonnes, c’est cool. Tu penses encore 6 mois de répit alors? Et peut-être plus d’ailleurs, l’evolution peut-elle être stoppée ou bien c’est inévitable ?
Elodie

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#14 07-02-2019 10:25:57

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Je ne pense pas que l'on puisse stopper l'évolution, je pense qu'elle est un peu inéluctable lorsque la machine ce met en marche.

Je sais que chaque jour qui passe me rapproche du début traitement , maintenant est ce dans 6 mois, 1 ans ou plus si on considère l’évolution ces derniers 6 mois ça ne devrait plus durer longtemps. Maintenant j'ai vécu une année 2018 assez dure avec le décès de mon père et de ma mère a 1 mois 1/2 d'intervalle , donc cela n'a certainement pas aidé car j'ai été un peu moins fort, enfin si le lymphome a un rapport avec ça.

Ce qui me tracasse toujours, c'est que dans notre cas du Lymphome en fait on en traite pas l'origine du mal mais sa conséquence, en effet une chimio va détruire les cellules cancéreuses donc nos lymphocytes cancéreux mais on ne peux pas traiter la génération de ces cellules, en effet elles sont générées par notre moelle osseuse qui les fabriques, mais si elle déraille et crée ces cellules anormales il serait plus judicieux de traiter l'origine. Malheureusement je pense que l'on a pas encore décodé la raison de ces anomalies pour les corriger.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#15 07-02-2019 16:02:03

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

j'espère comme toi Gerard qu'un jour on arrivera à décoder ce phènomène d'après ce que je sais c'est le noyau de la cellule qui donne l'ordre aux mitochondries de dysfonctionner.
Je pense qu'il va y avoir de nouvelles avancées cette année et qu'on arrivera aussi à les radiquer avec des traitements avec moins d'effet secondaires
Evelyne

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#16 08-02-2019 06:36:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Vous avez raisons d'y croire, les recherches avances tous les jours.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#17 08-02-2019 17:30:01

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 163

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,
Je suis un peu dans le même état d’sprit que toi, on soigne tant bien que mal les conséquences mais pas les causes. D’ailleurs je m’etonne toujours quand on dit que le folliculaire est chronique, qu’on en guérit pas comme si c’etait le seul. Mais guérit-on des autres lymphomes? Je n’ai pas l’impression que la rechute soit évitable dans les autres lymphomes, preuve en est le nombre de témoignages sur ce forum. D’ailleurs je n’ai pas non plus l’impression que le cancer en général soit curable. Énormément de personne s’y trouvent confrontés plus d’une fois , sous la même forme ou sous une forme différente. J’ai plus l’impression que la rémission longue durée c’est une affaire de chance, en tout cas tant qu’on ne saura pas soigner la cause...
Bon WE
Elodie

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#18 18-02-2019 10:39:06

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Ce qui est bien avec le Lymphome c'est qu'il approfondi ma culture médicale, je suis passé Vendredi dernier récupérer le résultat de mon dernier scanner.
A part le fait que la majorité des ganglions ont doublé en 1 an, j'ai découvert une nouvelle maladie, la panniculite mésentérique smile
C'est en effet une des conclusions de l'examen d'imagerie, une surdensité de la racine du mésentère, (quoi que c'est smile ) traduisant une panniculite.

Donc le mésentère est le replis de la membrane du péritoine (ventre) qui enveloppe l'intestin, et une panniculite veut dire qu'il y a une inflammation de cette membrane qui visiblement est causé par le lymphome et j'ai de nombreux ganglions dans cette zone.

Je me suis livré a une petite recherche Google pour savoir combien de jour il me restait a vivre smile , c'est souvent ça dans google smile . Et en fait c'est pas mortel , voir même assymptomatique et bénin dans 50 % des cas, donc le verre étant a moitié plein pas de soucis, sinon ca cause des douleurs au ventre , mais de ce coté là j'ai aucun soucis.

Donc voila les dernière news, rien de bien grave. J'ai reçus des amis d'enfance ce week end et comme nous en parlions il y a pas longtemps et bien en fait je ne leur ais rien dit car ils se seraient inquiété plus que moi !


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#19 18-02-2019 20:16:38

ycroire
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Messages: 31

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,

Un lymphome peut-il être constitué de ganglions d'un seul côté du corps ? Et pas très gros ? les miens n'ont pas grossi en 9 mois mais un autre est apparu, petit, au-dessus de la clavicule. Là ça me fait carrément peur (le fameux ganglion de Troisier…). Je suis dans une angoisse totale. Aucun médecin ne s'inquiète. Cela fait un an presque jour pour jour que l'on m'a découvert ces ganglions. Et on me dit: contrôle du sein dans … un an… Que faire ? Quelqu'un peut-il me répondre ?

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#20 18-02-2019 20:19:23

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 31

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,

Un lymphome peut-il être constitué de ganglions d'un seul côté du corps ? Et pas très gros ? les miens n'ont pas grossi en 9 mois mais un autre est apparu, petit, au-dessus de la clavicule. Là ça me fait carrément peur (le fameux ganglion de Troisier…). Je suis dans une angoisse totale. Aucun médecin ne s'inquiète. Cela fait un an presque jour pour jour que l'on m'a découvert ces ganglions. Et on me dit: contrôle du sein dans … un an… Que faire ? Quelqu'un peut-il me répondre ?

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#21 20-02-2019 09:24:41

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Ycroire,

Pour te répondre je dirais que le lymphome n'a que faire de la symétrie et en ce sens je pense que la réponse peut être oui, un lymphome peut attaqué un seul coté, après je ne suis pas docteur.

Il serait aussi sympa de ne pas poser ce genre de question dans le post sur mon lymphome mais dans un post séparé mais chacun fait comme bon lui semble, perso je ne le ferai pas pour les autres. smile


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#22 20-02-2019 09:54:44

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 163

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard
Quand j’ai lu panniculite j’ai cru que c’était un mot inventé par toi pour illustrer la panique 😅
Tous ces termes médicaux me filent le vertige. En fait il n’y a pas que les effets secondaires des traitements, il y a aussi les dommages collatéraux dus au lymphome...on n’est pas sortis de l’auberge les amis!

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#23 20-02-2019 09:57:34

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Elodie,

En effet ça aurait été drôle, mais ce n'est pas de moi c'est moins marrant, mais pas grave non plus.

smile


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#24 25-02-2019 15:19:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Hello Gérard,
Content de lire (même si je ne te réponds pas souvent) le contenu de ton compte rendu, si bie rédigé. Je vois que tu as encore questionné le dr google !
Il en sait des choses, mais nous on sait une chose, c'est que lorsque tout va bien, il faut en profiter, et je sais que je prêche à un convaincu.
Je vais surement dans quelques semaines organiser une rencontre isarienne, voire un peu plus loin, je vois avec notre hémato préféré pour un lieu d'accueil.
Au plaisir de te revoir très bientôt et à toi, comme aux autres lymphomanes en puissance :
Portez vous bien et longtemps !


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#25 26-02-2019 09:33:00

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Tiens moi au courant de cette rencontre Christophe, j'essaierai de me rendre disponible pour y participer


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