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#1 07-02-2019 20:45:06

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

traitement et vacances- besoin d avis urgent

Mon mari a eu il y a 12 jours sa 3eme cure de ice (protocole une cure toute les 3 semaines)
Là il a plusieurs examens en vu de l autogreffe;  dont tep scan le 14 puis hemato le 21
Entre cette période on vient de se dire qu' on devrait partir à ressourcer au bord de la mer . On a trouvé l endroit.
Pb: il est trop tard pour demander une autorisation de sorti du departement à la sécu ?
Et  les assurances annulation ne couvrent a priori pas les personnes en suivi de chimio .. ??

J hésite, et on est obligé de se décider demain ...

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#2 08-02-2019 07:46:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Vous partez quand ?

Normalement, on doit prévenir mini 15 jours avant ET le "qui ne répond, consent" ne fonctionne pas.

Pour être tout à fait honnête, la première fois, j'ai envoyé ma demande par courrier papier, j'avais un beau petit mot de mon médecin et tout. J'attends toujours la réponse. Je suis évidemment partie malgré tout, j'en avais absolument besoin et ça m'a fait énormément de bien. Ces vacances loin des blouses blanches ont été salutaires et m'ont permis de mieux accepter la suite des traitements.

La deuxième fois, j'ai fait la demande via le site AMELI, sans mot du médecin ni rien. Au bout de 5 ou 6 jours, j'ai eu une réponse (positive).

Bref, à ta place, si le délai n'est pas trop court, je ferais la demande et je partirais même sans réponse ! Précise bien l'adresse de l'endroit où vous allez loger et n'oublie pas qu'il doit respecter les heures de sortie s'il en a (perso, pas fait !) Essaye quand même d'avoir un mot du médecin pour "justifier".

On est en ALD, la CPAM sait pourquoi, mon médecin dit qu'il y a peu de risque pour qu'on soit contrôlé. Je ne dis pas que c'est impossible, hein mais ce n'est pas comme si on nous avait prescrit 10 jours d'AT pour une piqure de moustique.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#3 08-02-2019 08:36:13

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Justement on est hors délai
on voudrait partir dans pile 1 semaine et il ne nous reste que ce matin pour valider notre pré-réservation
Je me pose des questions; car d'un côté on a vraiment besoin (toute la famille) de partir, pour se changer les idées ...
après je crains qu'il y ait des aléas, et dans ce cas l'assurance annulation ne couvre rien 
Moi j'aurais aussi bien aimé prévenir l'hémato où mon mari est suivi, mais mon mari me dit que ça ne sert à rien.

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#4 08-02-2019 09:23:25

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Mestroizamours,

Je suis partie 1 semaine cet hiver sans demande et je n ai eu aucun problème.
Pourquoi se poser autant de questions, profitez!


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#5 08-02-2019 09:27:09

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Parce que quand on est en arrêt, on n'a pas le droit de sortir du département ou même de chez soi (en fonction de si on a des horaires de sorties ou pas) comme on veut et qu'on doit être contrôlable à l'adresse indiquée sur l'AT et à la CPAM.

Donc quand on veut bouger, il faut demander la permission (eh oui) à la CPAM et leur indiquer l'adresse où on sera contrôlable de telle à telle date.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#6 08-02-2019 10:01:06

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Bonjour ecila,

En ald on a des horaires libres, si le médecin a  correctement fait son travail!
Je nous voit bien demander les soins entre 10h-12h et 14h-16h 😂


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#7 08-02-2019 10:26:40

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Je crois que vous mélangez ALD et AT ^^. L'ALD ne sous-entend pas forcément qu'on est en AT. Et l'AT, qu'on soit en ALD ou pas, n'est pas forcément en sortie libre. Quand on n'est pas en sortie libre, les sorties pour les rdv médicaux sont évidemment autorisées et il faut pouvoir les justifier.


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#8 08-02-2019 10:41:24

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

ici pas d'horaires de sortie ...
Est-ce que par telephone on peut avoir des autorisations de sortie du département?

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#9 08-02-2019 10:46:27

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Je ne pense pas.. Quand j'ai fait la demande via AMELI, j'ai d'abord reçu un mail qui m'informait que ma demande avait été transmis au service adéquat pour étude.

Essaye quand même de les appeler, en leur expliquant la situation, on ne sait jamais ça peut marcher smile


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#10 08-02-2019 10:55:14

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Ah non je ne confond pas ALD et AT.
Les AT sont des arrêts de travail et les ALD sont les affections de longues durées.
Lorsque l on vous fait l AT le médecin précise que c est en lien avec l ALD et y a le motif de l AT, ce qui vous exonère du ticket modérateur.
C est un médecin conseil qui donne l accord ou non. Et en aucun cas on ne peut l avoir au téléphone.
Je suis dans le médical c est un sujet que je maitrise. En plus d etre patiente

Il n y a pas d horaires de sortie c est normal mestroizamours pour nos pathos

Dernière modification par kellyshirl (08-02-2019 10:56:46)


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#11 08-02-2019 11:01:07

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Eh bah écoute, je suis en ALD et j'ai eu des AT avec horaires de sortie.


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#12 08-02-2019 11:12:37

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Mais du coup quand on veut faire une demande "en urgence" à la CPAM pour une sortie du département , il n'y a aucune procédure?

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#13 08-02-2019 11:14:29

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Ah beh ton médecin a jugé que ton traitement ne pouvait pas bénéficier d heures libres


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#14 08-02-2019 11:16:41

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Mestroizamours  la cpam ne traite pas d urgence.
Le délais de réponse du médecin conseil en moyenne est de 15 jours ouvrables

Dernière modification par kellyshirl (08-02-2019 11:24:50)


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#15 08-02-2019 13:07:18

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 186

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Cc et ben moi je pars ou je veux quand je veux
On doit assez rester à la maison pendant les traitements alors quand je suis apte on part voir autre chose que les murs de la maison
....de plus il va être enfermé 3 semaines pour l autogreffe (J y suis depuis mardi )alors chargez les batteries ...
Ps je croyais que c était l employeur qui nous envoyait la sécu contrôler notre présence pour ma part c est la DRH (je travaille à l hopital) en 18 m pas de contrôle
Paaaaarrrtttteeezzzz


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#16 08-02-2019 13:44:20

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Entièrement d accord avec toi sand!
Non la drh ne peut pas envoyé la sécu, mais des associations de médecins prive cout 300€.
La sécu fait des contrôles indépendamment de l employeur.

Ils ne contrôlent pas des patients avec des pathos en cancerologie.
La seule qui peut se passer c est d être convoqué par le médecin conseil de la sécu au bout d un certain temps.

@sand: J espère que ca se passe bien pour toi

Dernière modification par kellyshirl (08-02-2019 13:44:53)


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#17 08-02-2019 14:14:25

mestroizamours
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Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

merci les filles
On a réservé ... histoire de profiter de l'air marin et surtout de se retrouver tous les 4 en famille dans un autre contexte

Sand comment ca se passe justement depuis mardi ? tes enfants peuvent venir te voir?

Dernière modification par mestroizamours (08-02-2019 14:14:50)

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#18 08-02-2019 17:09:15

Got
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Ce que j'avais compris là dessus est complètement différent de ce que vous dites. Dans la feuille que l'hémato remplit pour nous déclarer en ALD, il y a une case qui stipule si l'on doit rester chez nous ou pas durant notre arrêt (je me souviens plus de l'intitulé). Les hématos cochent qu'on est libre de ne pas être chez nous, du coup normalement on ne sera jamais contrôlé de façon inopinée.

C'est ce que j'avais compris, ou bien c'était peut etre ce que j'avais envie de comprendre... Je sais pas trop vous me mettez le doute. En tous cas en chimio même pendant les aplasies, j'ai pris l'avion et le train plein de fois sans me soucier de signaler quoi que ce soit à l'assurance maladie, et je n'ai eu aucun soucis administratif. Donc mestroizamours vous pouvez partir l'esprit libre sans vous soucier de cela. Profitez bien!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#19 08-02-2019 18:23:32

ever
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Messages: 617

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Si en plus on doit demander l'autorisation quand on est en traitement de chimio ou post chimio où on va ? De toute façon si ça arrivé un controle on a matière à répondre n'est ce pas ? Que l'administration nous laisse tranquille
Evelyne

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#20 08-02-2019 19:39:33

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Le problème c est pas trop je pense le risque d être contrôlé mais plutôt d avoir un problème médical et de devoir aller chez un médecin ou hopital loin de ton domicile ...

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#21 08-02-2019 20:06:39

kellyshirl
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Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: traitement et vacances- besoin d avis urgent

Mais il n y aura aucun soucis mestroizamours !
Ne psychote pas!
Profitez de ce moment tous les 4 ensembles, videz vous l esprit, ne pensez plus a tout ca le temps de quelques jours.... La mer ca ressource!
Mettez la maladie de côté !


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