France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 02-02-2019 13:38:45

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Super idée Ali, je vais de ce pas y adhérer

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#77 02-02-2019 13:57:24

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Steph,

Je viens de vous accepter.

Comme vous pouvez le voir, vous êtes le premier membre, j'ai crée la page ce midi, mais je suis persuadée que le groupe va grandir et que nous y trouverons du soutien et beaucoup de partages d'expériences.

Dernière modification par Ali (02-02-2019 13:57:47)

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#78 02-02-2019 16:53:17

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome cérébral primitif

Quand à moi je n'ai pas Facebook mais j'essaierai de me connecter par une cop
Si toutefois tu as des infos fais nous les connaitre. Par exemple je demande à mon onco de me donner des statistiques sur les lymphomes cérébraux soignés et non soignés il ne me répond pas je sens une omerta alors que les stat ils les ont.

merci pour ton Idée
cordialement
Evelyne

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#79 02-02-2019 21:26:01

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ali ,
J'espère que les nouvelles sont bonnes de votre côté ?!!
Excellente initiative pour le groupe Facebook malgré que je n'ai pas de compte actuellement mais je vais adhérer avec celui de ma maman.
Bonne soirée à vous tous.

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#80 02-02-2019 21:32:43

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Ali malheureusement je ne trouve pas le groupe dans mes recherches !!!!

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#81 03-02-2019 11:07:30

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Nassila,

Je vais vous envoyer un courriel afin que l'on règle cela.

Sinon de mon côté, les nouvelles de mon papa sont mitigées, il a pratiquement terminé ses cures de chimio, il devait faire une dernière chimio début février puis une autogreffe fin février mais son état cognitif n'est pas bon du tout donc tout est en stand by pour le moment, on attend de voir s'il récupère. Il vient de retourner à la maison, cela faisait 3 mois qu'il "vivait" à l'hôpital. Les nuits sont dures.

Et vous comment va votre maman?

Dernière modification par Ali (03-02-2019 11:07:46)

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#82 03-02-2019 11:13:18

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Ever,

Pas de problèmes pour adhérer au groupe avec le Facebook d'une amie.

Oui bien sur si j'ai des informations je vous les transmets, mais il y a tellement peu de publications à notre portée à ce sujet. Quant aux chiffres... Au fond je pense que les oncologues ne savent pas tellement de choses à propos de cette maladie. On nous répète toujours que chaque cas est particulier.

Néanmoins il m'est arrivé de tomber sur des mémoires de recherche quant au lymphome cérébral, des recherches sur l'étude d'un échantillon d'individus atteints du lymphome cérébral. Ce sont des études d'environ une centaine de pages, tu peux y trouver quelques chiffres, mais on ne peut généraliser.

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#83 03-02-2019 18:03:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome cérébral primitif

merci Ali pour le Facebook et garde confiance et donne à ton papa le mieux que tu peux (je suis passée par là avec le mieux lui aussi atteind de lymphome systémique)
bonne fin de journée
Evelyne

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#84 03-02-2019 18:04:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome cérébral primitif

merci Ali pour le Facebook. Garde confiance et donne à ton papa le mieux que tu peux (je suis passée par là avec le mieux lui aussi atteint de lymphome mais systémique)
bonne fin de journée
Evelyne

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#85 03-02-2019 18:28:07

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ali,
Je comprends que votre papa soit épuisé le traitement est tellement puissant que le corps humain à du mal à le supporter !!!! Maman est à la maison elle a attrapé une bronchite en sortant de l'hôpital et vu que son taux de plaquettes est bas donc c'est pas la joie du tout !!! Sinon toujours hémiplegique du mal à s'exprimer et des changements d'humeur....je suis désarmée depuis que son médecin m'a dit qu'il n'y avait plus aucun traitement possible ; j'ai du mal à me faire à cette idée....
Une grosse pensée pour votre papa et vous en espérant d'excellentes nouvelles dans les jours à venir.

Dernière modification par Nassila (03-02-2019 18:29:07)

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#86 03-02-2019 21:23:35

Steph
Membre
Date d'inscription: 26-08-2018
Messages: 17

Re: Lymphome cérébral primitif

Qq 1 à une idée sur les choix du traitement.
Je sais que cela dépend du patient, de son état au démarrage du traitement mais après?
Par exemple l auto greffe, J ai lu que elle donnait de bons résultats, sur quels critères est elle  proposée?
Je m interroge aussi sur les car t cell, en effet il me semble que en France ce traitement n est pas encore possible pour les lymphomes du SNC, pourtant il est utilisé aux états unis...
Voilà ma réflexion du dimanche soir.
Bonne semaine à tous.
Steph

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#87 04-02-2019 11:27:13

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour
Tout d'abord bon courage à tous.
A ce que je sais et d'expérience, il vaut mieux avoir un état général plutôt très bon avant l'auto-greffe. C'est une épreuve qui ébranle d'un point de vu physique et émotionnelle.
Je l'ai eu dès la fin de mes traitements, alors que j'ai croisé par la suite un homme de mon age à qui on ne l'a pas proposé mais dans un autre hôpital.
Cela doit dépendre aussi des équipes soignantes et du protocole choisi.
(Je suis aussi intéressé par le groupe Facebook mais je ne l'ai pas trouvé.)
Bonne journée
Fred


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#88 04-02-2019 11:56:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome cérébral primitif

Stef
je suis très interressée par les Car t cells mais pour l'instant il se fait en 2e intention quand la 1er chimio n'a pas marché et ça dépend aussi de l'âge
on se tient au courant si on a des infos en sus
amicalement
Evelyne

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#89 04-02-2019 12:22:01

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour, mon mari a eu un lymphome cérébral il y a de cela trois ans et a eu une greffe de cellules souches. Aujourd’hui il va très bien.  J’aimerais bien échanger sur votre groupe si vous voulez. Bon courage à vous tous.

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#90 04-02-2019 14:35:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome cérébral primitif

bien volontiers Pascalou mais je crois avoir compris sur Facebook ?
En tout cas merci pour les bonnes nouvelles et bravo à ton mari et à toi aussi.
Je pense qu'avant la greffe il y a eu une chimio de 1er intention est ce cela ?
A PLUS VOLONTIERS
EVELYNE

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#91 04-02-2019 17:15:14

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Steph,
Concernant l'autogreff je sais d'après les médecins qu'elle est proposée pour minimiser les risques de rechute.
Maman l'avait faite 1 mois après sa rémission totale et elle était plutôt bien portante son bilan était dans les normes ; en revanche ça été extrêmement dur côté psychologique : le fait de rester enfermée 7j/7 24h/24 pendant 21 jours a été très dur à supporter......environ 1 mois après sa sortie elle reprenait une vie normale ( elle a repris du poids sachant qu'elle avait perdu 10kg ; s'est remise à marcher sortir . .etc)

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#92 05-02-2019 02:18:10

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour, concernant les traitements de mon mari, il a reçu le traitement standard c’est-à-dire à base de métrotrexate et autre que je ne me souviens plus du nom pendant trois mois suivi de l’auto-greffe. Le protocole reçu provenait de l’université de Calgary où les résultats étaient positifs. L’hématologue qui suit mon mari nous disait en décembre dernier qu’il était convaincu que la greffe fait une différence et diminuent les risque de récidives particulièrement si on passe le cap des 2-3 ans. Alors on se croise les doigts😑 pour la suite. Mais évidemment chaque cas est unique et plusieurs facteurs entrent en ligne de compte. Pour le groupe facebook je ne l’ai pas trouvé!

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#93 12-02-2019 10:24:11

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Pascalou,

Je vous avais envoyé un courriel semaine dernière.

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#94 12-02-2019 10:25:14

Ali
Membre
Date d'inscription: 11-09-2018
Messages: 19

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour, je vous apporte des nouvelles de mon papa qui ne sont pas bonnes. Il y a 15 jours l'oncologue nous avait annoncé que la tumeur de mon papa avait fondu. Je suis restée sceptique car il avait quand même de plus en plus de troubles cognitifs et comportementaux, qu'il n'avait pas eu auparavant... Nouvelle IRM ce vendredi qui a montré que la tumeur avait repris le dessus, en quelques jours 3,5cm! L'oncologue nous a annoncé hier qu'il n'y avait plus rien à faire pour mon papa... Nous attendons son départ. Nous sommes très déçus, dire qu'on devait lui faire une autogreffe... Ils se sont passés uniquement six mois entre l'annonce du diagnostic et maintenant. Nous n'avons eu aucun moment de répit. L'issue ne devait pas être celle-ci.

Profitez de chaque moment, de chaque jour.

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#95 12-02-2019 10:35:20

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 207

Re: Lymphome cérébral primitif

Bon courage Ali


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#96 12-02-2019 12:08:12

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome cérébral primitif

Ali nous sommes de tout coeur avec toi. Surtout qu'il ne souffre pas les médicaments sont là s'il en a besoin partir en sérénité c'est important et avec ses proches.
Je pense que lorsque le traitement ne réagit pas dès la 1e chimio rien ne marche hélas (tu sais que je suis atteinte d'un lymphome cérébral pour l'instant il n'est pas actif)
Toute mon empathie Ali pour toi et tes proches
Evelyne

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#97 12-02-2019 18:07:00

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonsoir Ali ; je suis vraiment désolée d'apprendre cette nouvelle !!!! Je vis la même situation en ce moment et j'appréhende le jour où ce foutu lymphome doublera de volume et causera plus de dégâts.
Je souhaite une seule chose au delà d'un miracle ; qu'ils ne souffrent pas ma maman et votre papa....
Une grosse pensée à vous.
Ps: le lymphome de ma mère faisait 3,5cm aussi ya 1 mois.

Dernière modification par Nassila (12-02-2019 18:08:09)

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#98 13-02-2019 03:49:19

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Lymphome cérébral primitif

Bonjour Ali, vraiment désolée d’apprendre ça pour votre papa. Je sais que c’est très difficile car je vis la même chose en ce moment avec le mien. C’est pas le même cancer mais c’est tout aussi grave et dramatique. Il faut être là, les entourer, les aimer, les rassurer.
Désolée je n’ai pas vu le message que vous m’avez transmis c’est pourquoi je n’ai pas répondu. Bon courage dans cette épreuve. ❤️

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#99 13-02-2019 06:28:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Lymphome cérébral primitif

Courage Ali, surtout, que votre papa ne souffre pas trop, soyez à ses côtés pour le soutenir.
J'aurai espéré pour lui comme pour d'autres de meilleures nouvelles.
Nous sommes tous là pour vous soutenir tous les deux par la pensée.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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