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#26 05-02-2019 19:49:39

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Apprehension

Plein de courage !! Tu vas te battre et tu vas gagner !!!
Si tu as besoin de parler, je suis la...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#27 05-02-2019 20:26:50

Lapeg
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Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Apprehension

Bonsoir Sango

Je pense bien à vous et vous envoie pleins d'ondes positives et vous souhaite du courage pour votre combat à venir.

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#28 05-02-2019 23:37:44

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Apprehension

Bonsoir Sango,
Se douter, avoir de fortes présomptions et même des quasi certitudes, ça n’empeche pas le choc quand le verdict tombe. Mon diagnostic est plutôt récent donc j’imagine très bien ton état d’esprit ce soir. Je suis vraiment désolée pour toi et tes proches. Je suis certaine que tu vas vite retrouver l’energie nécessaire à ce combat et que tu vas le mener de front avec succès.
Elodie

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#29 05-02-2019 23:53:21

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Apprehension

Déjà un grand merci à vous tous pour votre soutien :orez, lapeg et elodie.. Vous m'êtes d'un grand reconfort😉
Bizzarement le moral aujourd'hui à l'annonce est plutôt bon disons que se soit un hodgkin me soulage(allez savoir pourquoi ?) d'avoir un nom ou qu'il s'agisse du lymphome à bon pronostic ! Même si l'hematologue m'a dit qu'il est invasif ! La décision difficile a été de savoir si on on effectuait une cryogenisation de mes ovaires mais ça veux dire repousser le traitement sachant qu'il étais agressif et les résultats de se procéder est de 1%.... Autre chose qui m'aide tous les traitements sont en ambulatoire.
Par contre ce qui me tracasse c'est de trouver un moyen de garde pour ma fille qui a 2 ans ça m'angoisse. Son papa et moi nous lui avons parlé de la maladie et du faites qu'elle devra aller chez une nounou, dur dur dans son regard mais on a mis ça sur le ton de la joie et d'une nouvelle aventure si je peux dire !
En tous cas un grand merci à vous tous


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
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#30 06-02-2019 10:07:51

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Apprehension

J espère que vous allez rapidement trouver une organisation !
Tu en sais déjà plus sur la suite de tes rendez vous ?
Plein de courage !


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#31 07-02-2019 21:29:44

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Apprehension

Déjà un grand merci à vous tous pour votre soutien :orez, lapeg et elodie.. Vous m'êtes d'un grand reconfort😉
Bizzarement le moral aujourd'hui à l'annonce est plutôt bon disons que se soit un hodgkin me soulage(allez savoir pourquoi ?) d'avoir un nom ou qu'il s'agisse du lymphome à bon pronostic ! Même si l'hematologue m'a dit qu'il est invasif ! La décision difficile a été de savoir si on on effectuait une cryogenisation de mes ovaires mais ça veux dire repousser le traitement sachant qu'il étais agressif et les résultats de se procéder est de 1%.... Autre chose qui m'aide tous les traitements sont en ambulatoire.
Par contre ce qui me tracasse c'est de trouver un moyen de garde pour ma fille qui a 2 ans ça m'angoisse. Son papa et moi nous lui avons parlé de la maladie et du faites qu'elle devra aller chez une nounou, dur dur dans son regard mais on a mis ça sur le ton de la joie et d'une nouvelle aventure si je peux dire !
En tous cas un grand merci à vous tous


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#32 11-02-2019 21:05:06

orez06
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Re: Apprehension

Comment ça va Sango ?


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#33 11-02-2019 21:10:15

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Apprehension

Ça va pose du port cath aujourd'hui j'appréhendais ÉNORMÉMENT le médecin anesthésiste l'avait noté sur le dossier. Du coup équipe plus qu'adorable😁. Allez une étape de passer... Et toi comment vas tu avec cette attente ? Je pense comme toi il t'aurais appelé moi il m'a appelé direct lors du résultat mauvais du scann.!!


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#34 11-02-2019 21:22:13

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Apprehension

Et tu vas avoir quoi comme traitement ? Tu connais ton stade ?

Bizarrement, je suis bcp moins angoissée, j ai moins le temps d y penser puisque je travaille. J ai toujours mal donc je sais qu il y a un truc qui ne va pas, mais je reste en bonne forme, par exemple la je viens d aller courir 7km, alors qu il y a un mois j arrivais pas à en courir 5. C'est peut être bête, mais ça me rassure.
Après on verra, demain résultat prise de sang et pet scan.
Mercredi resultat de l IRM


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#35 11-02-2019 21:27:32

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Apprehension

Oui je commence 2 chimiothérapies forte à partir de lundi prochain BEACCOP. Entre temps cette semaine c'est bilan irm scintigraphie... De quoi s'occuper tous ça en commençant l'adaptation de ma fille chez son assistante maternelle... Des semaines bien remplis ! Mais ça change de cette période angoissante que tu vie en ce moment et qui est très dure


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#36 15-02-2019 09:17:02

Eloness
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Re: Apprehension

Bonjour Sango, comment vas-tu? Tu n’appréhendes pas trop pour lundi? Tu as réussi à prendre le rythme avec ta puce chez la  nounou? Profite bien de ce WE et plein de courage pour la semaine prochaine, ça risque de ne pas être simple mais tout plutôt que cette attente angoissante non? Tu mets le mode warrior en marche et tu nous vire ce truc vite fait bien fait !

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#37 15-02-2019 09:30:54

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Apprehension

Coucou eloness quel courage💪 tu me donnes ça fait du bien😉(Merci encore pour ce forum)
oui la nounou se passe bien.. En parlant de ça j'ai appelé sa pédiatre pour avoir des conseils pour ma fille face à la maladie à savoir qu'elle va avoir 3 ans fin juin. Sa réponse a été de rien lui dire du tout soit disant elle comprends rien à cette age ? Je sais pas pour vous mais moi j'ai trouvé ça hard bien sur que j'ai commencé à lui en parler évidemment pas le mot cancer mais maman a un microbe les médecin vont la guerir et le pac c'est un boîtier magique pour ne pas avoir bobo avec les piqûres. La question reste pour la perte des cheveux ? J'essaierai d'en parler au psy de l'hôpital...

Pour le moral bon ce matin je me suis réveillé avec des grosses douleurs du coup ça me motive à commencer le traitement pour enlever ce fichu truc ma seule appréhension c'est le Pac j'ai mal et Horreur des piqures😌. Après la chimio je part dans l'état d'esprit que ce n'est pas du poison mais un redoutable guerrier avec ses effets secondaires😜 je sais pas si je garderai cette état d'esprit quand je serai ai fond de mon lit avec le BEACCOP...


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#38 15-02-2019 09:51:01

Eloness
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Re: Apprehension

Tu l’as dit à ta fille, le PAC c’est un boîtier magique pour ne pas avoir bobo avec les piqûres 😉 il suffit de t’en persuader... (dit celle qui n’a pas réussi à évacuer sa peur bleue de la BOM et qui du coup a pleuré toutes les larmes de son corps pendant l’intervention...) . Courage, le plus dur c’est l’inconnu, mais tout va bien se passer! Bon je file, RDV chez l’hemato!

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#39 15-02-2019 12:54:30

orez06
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Re: Apprehension

Je pense que tu as bien fait d en parler à ta fille, avec des mots adaptés à son âge bien sûr ! Les enfants de cet âge comprennent bien plus de choses qu on ne le croit. Et ne lui donner aucune explication lui ferait bien plus de tort qu'une explication adaptée à son âge !

Courage pour la suite !


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#40 15-02-2019 13:32:53

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Apprehension

Merci et ton rendez vous d hématologue ?


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#41 17-02-2019 19:31:52

orez06
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Re: Apprehension

Bonsoir Sango, bon courage pour le début de ton traitement ! Que tout se passe bien 💪 🍀🍀🍀


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#42 17-02-2019 20:28:43

Sango
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Re: Apprehension

Merci orez en mode guerrière 💪 😜


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#43 18-02-2019 20:39:28

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Apprehension

Bonsoir Sango, comment s’est passée cette 1ère journée? J’espère pas trop dur et des effets secondaires minimum. Le plus difficile peut-être c’est le temps qui laisse toute la place à la réflexion. J’ai fais connaissance aujourd’hui avec la salle de perf ( appelée salle des fauteuils dans mon CHU !)  et le temps que passent les perf, on a tout le temps de cogiter... moi c’etait  juste pour anticorps mais le protocole exige 4 h de surveillance donc même avec 1 bouquin ou les émissions téloche, l’esprit s’évade, et vers où, ben vers le lymphome bien sûr! Alors j’espère que tu n’as pas trop cogité, à ta puce surtout, mais bon je l’écris sans trop y croire...
Le RDV hémato de vendredi c’etait juste un contrôle pour le protocole.
Plein de courage
Elodie

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#44 19-02-2019 22:45:37

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Apprehension

Coucou Sango, je viens prendre de tes nouvelles ? Je pense bien à toi.


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#45 20-02-2019 00:06:57

Vanille971
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Re: Apprehension

Courage, Sango, les choses les unes après les autres ...
Tu as bien fait d'en parler à ta fille. De part mon expérience professionnelle(je suis infirmière), la réalité est toujours plus facile à supporter pour les enfants que ce qu'ils imaginent, et quand on est un enfant, l'imagination est sans limite...
Tu as bien su trouver des mots de maman.
Je retiens " le boitier magique "!!!
Bonne soirée.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#46 04-03-2019 12:55:51

orez06
Membre
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Re: Apprehension

Bonjour Sango, comment vas tu ? Tu tiens le coup ? Et la petite ? Je pense bien à toi


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#47 04-03-2019 14:02:00

Sosol
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Re: Apprehension

Bonjour Sango, j'ai lu votre parcours, et je vous suis de près, j'ai été diagnostiquée d'un Hodgkin également et attends de savoir quand commencer le traitement

Plein de courage pour ces premiers jours. Ca va vite pour vous mais c'est une chance, de mon côté je trouve le temps bien long et ça laisse le temps de beaucoup cogiter

Je pense aussi qu'avec le papa vous avez pris la bonne décision d'en parler à votre fille rapidement. On dit que les enfants sont des éponges, et c'est absolument vrai. Elle se serait doutée que quelque chose n'allait pas de toutes façons, et sans explications elle aurait été démunie, et même coupable, les enfants se sentent souvent coupable de ce qui arrive à leurs parents. Vous avez su trouver les mots adéquats, être transparente tout en la rassurant

Beaucoup de courage et venez nous donner des nouvelles si vous le pouvez

Dernière modification par Sosol (04-03-2019 16:51:08)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#48 04-03-2019 14:26:59

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Apprehension

Bonjour sosol je te remercie pour ton message d'encouragement et désolé d'apprendre pour ton diagnostic. Ou en est tu ? tu as eu ton stade ? Si cela peut te rassurer la période la plus dure a été l'attente du traitement, le diagnostic.
Je te remercie pour ma fille l'étape des cheveux à eu lieu ce week-end même si cela c'est fait dans la bonne humeur le jour même et le lendemain elle s'est mise à pleurer et voulait que je remet mes cheveux.... Mais maintenant elle veux toujours mettre les turbans à maman parce qu'elle est jolie maman 😍

On pourra suivre nos traitements, nos effets secondaires et nos victoires ensemble alors !!!


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#49 04-03-2019 15:15:59

Sango
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Re: Apprehension

Coucou orez06 oui ça va bien quelques désagréments de la chimio mais vite réglé avec l'aide de mon médecin traitant. Reste juste le problème des insomnies mais ça se gère...
Et toi ?


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#50 04-03-2019 15:28:49

orez06
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Re: Apprehension

Contente de voir que tu géres j espère que tu seras vite guérie !

Moi, ça va... Toujours mal à ma cuisse, mais il paraît que je n ai rien et que ça va partir comme c est venu... Mouais... J'attends de régler le problème de mon flanc gauche, puis je ré attaquerais les recherches à ce niveau.
Niveau ganglions toujours des douleurs mais moins constantes qu il y a un mois. J ai une petite boule palpable dans le cou, mais quand j appuye, je ne sens rien, comme si c était ton mou. Boh.

Courage à toi


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.