France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 12-02-2019 21:15:44

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

J espère que ce n est que ça..   Même si ça me vaudra une belle opération ! Ce n est rien par rapport à ce que vous vivez.

Mais bon ma cuisse ne peut pas avoir gonflee à cause de mon endometriose.
Et mes ganglions ne peuvent pas me faire mal à cause de ça non plus... Aux aisselles a la limite... Mais le . m à dit que non...  Mais dans le cou ???!!!! Impossible ! La douleur maintenant me fait même mal à la déglutition et dans les oreilles !

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#102 12-02-2019 21:52:02

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 78

Re: Lymphome?

Non orez pour moi ce n'est pas rien pas rapport à ce qu'on vie ! Ton inquiétude est tout aussi légitime qu'avant mon diagnostic ce forum est là pour ça. Ces douleurs, ce gonflement tant que tu ne sais pas d'où cela viens je comprends que tu angoisses.. Je t'envoie plein de courage


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan 4 adbv

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#103 13-02-2019 16:24:27

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Merci beaucoup Sango.

Voilà les nouvelles : L'IRM de ma cuisse ne montre rien ! Même pas des adenomegalies inguinales !! On avait pourtant vu un ganglion de 3cm à l echo. Mais bon.
Paraît que le gonflement de ma cuisse et la douleur qui y est liée est dans ma tête ! Il ne l à pas dit tel quel mais c est ce qu il a vraiment très fort sous entendu. Il n à d ailleurs même pas pris la peine de m ausculter. Il dit qu à l irm mes 2 cuisses sont les mêmes... Alors j ai eu bon lui dire que la kine ne trouvait pas ma cuisse normal, ni même mon nouveau médecin traitant.... Mais alors c est une histoire de cuisse dominante. Que je n avais pas remarqué avant 🤔  bref, ma cuisse a une double enflure avec un creux entre les deux, mais c'est dans ma tête.
Il est allé jusqu a dire qu il ne comprenait pas qu un médecin ait pu me prèscrire un pet scan !!

Ensuite, la gynécologue . en endometriose m à dit que l endometriose pouvait fixé au tep scan. On ne voit rien au scanner que j ai passé hier, et comme l endometriose ne se voit pas sur un simple scan, ça pourrait donc bien concorder ! L'hematologue veut quand même que j'aille chez le gastro !  Elle au moins ne me prend pas pour une folle !

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#104 13-02-2019 17:27:40

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Lymphome?

Bonjour Orez06

Les résultats ont l'air d'être rassurants en ce qui concerne le lymphome, c'est une bonne nouvelle, maintenant tu as des douleurs qui persistent alors ne lache rien et va jusqu'au bout des examens jusqu'à ce que tu sois rassurée et confiante

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#105 15-02-2019 09:11:27

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Bonjour Orez, alors c’est quoi la suite? Tu as le RDV avec le gastro? La piste du lymphome a l’air de s’éloigner , c’est déjà une bonne chose... courage pour la suite

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#106 15-02-2019 10:58:49

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 87

Re: Lymphome?

Orez.
je sais que par nature on a toujours un côté plus fort que l'autre comme le pieds ou chez mon mari  lol le bras et le cou..moi c'est une main et un mollet lol et un sein c'est flagrant
mais si tu sens quelque chose de pas normale et que tu connais ton corps
continue tes recherches

pour anecdote..

cela fait 8 mois que le creux des mes clavicules est gonflé..un comblement mou qui devient inesthétique je trouve et mon homme aussi

je suis allé chez le médecin voir spar rapport aux ganglions sub claviculaire

il m'a dit boff  ce n'est pas ganglionnaire mais a trouvé ça bizarre

puis m'a dit

vous  trop de graisse..et ça se met là haut

heu !!!!quoi ? pensais je  et je me dis
""ben oui mon pote je fais 60 kg pour 171 cm et indice de masse corporel nickel""..donc je suis grasse



ors il y a a quelques mois crampes d'estomac la nuit douloureuses et remonté gastrique de ouff le jour
donc il me file du moprale truc de m.... mais qui aide sur deux mois
j'ai stoppé car trop d'effet secondaires et suis passé au jus de choux et pomme de terre carotte en extracteur et ç est aussi efficace

je ne l'aurais pas cru mais efficace

mais le comblement n'est pas parti et j'ai vu sur le net sur site fiable
que rapport avec probléme disgestif  ou respiratoire

il me fait passer un togd d'urgence lundi et par a suite une fibroscopie

à mon avis c'est lié et je ne lâche rien cette fois




c'est dingue ! lol

je suis une big woman

je vais par suivre un régime pour maigrir? n'importe quoi..en plus analyse de sang triglycéride et cholestérol bonne

juste lymphocyte qui ont baissé et légére anémie


bon courage à toi

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#107 15-02-2019 13:14:37

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

La suite : j ai rendez vous chez le gastro mardi, et chez la gyneco . vendredi. J avais un IRM déjà prévu pour recherche d endometriose dans trois semaines...

J ai eu l avis d un autre gyneco . qui lui dit que ça ne peut pas être l endometriose de ce côté car ce serait repoussé par le cœur...  Boh, deux avis contraires !

Haha annakarina, je me sens moins seule ! Ce que tu as vu sur un site fiable C est juste pour le gonflement aux creux des clavicules ? Ou ça peut être ailleurs ? Et c est quoi une togd ?

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#108 15-02-2019 13:48:56

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 87

Re: Lymphome?

j'ai pas voulu la fibroscopie pour l’instant  de savoir que j'ai un truc dans la gorge je panique alors ce truc qui descend dans mon bide. que nini ...ma belle sœur a passé un togd il y a 8 ans et bon résultat..

tu vois ce que c'est que la salière des clavicules? le creux au dessus de cet os ..hé ben moi c'est tout gonflette..comme du liquide

je sais pas si ça peut gonfler ailleurs mais possible..les oedémes ça peut se loger partout non


pour les sites fiable  j'aime bien  passeport santé puis  allo docteur . fr et

doctissimo et


  le togd voilà ce que c'est

le Transit Oeso-gastro-duodénal (TOGD) est un examen radiologique qui permet de réaliser une étude de l'œsophage, de l'estomac et de la partie initiale de l'intestin grêle (le duodénum). Il est réalisé par un radiologue, en cabinet de ville ou en milieu hospitalier

Cet examen est complémentaire de la fibroscopie œsogastrique. Il met en évidence d'éventuelles lésions inflammatoires, un reflux œsogastrique, des diverticules, des tumeurs... On y a parfois recours aussi, pour contrôler les résultats d'une intervention chirurgicale.

Le patient est en position debout, puis allongé sur la table d'examen. Le TOGD consiste en l'ingestion de gorgées d'un produit de contraste, à base d'iode, suivie de la prise de plusieurs séries de clichés de durée brève. Le but : suivre le trajet du produit dans la partie haute du tube digestif ; et vérifier ainsi qu'il n'existe pas de rétrécissement pouvant gêner le passage des aliments... Une immobilité et un blocage de la respiration pendant la prise des clichés sont nécessaires à la qualité de l'examen, qui dure environ 20 minutes

Il n'existe aucun risque. Les complications du TOGD sont exceptionnelles. Les réactions allergiques au produit de contraste sont rares, comme les risques de fausses routes au moment de l'ingestion.

c'est ce que j'ai trouvé pour texpliquer


en ce moment je vais super mieux avec le jus de choux et en plus c'est bon

j'ai vu que ça a un effet sur cellule cancéreuse ça fait comme les cellules T donc mon mari a son verre chaque jour

additionné de pomme et de carotte ou pomme de terre..mais quantité définie

quand je lui donne un verre de 300 ml grogne que ç est beaucoup en quantité
je lui dis que c'est la même quantité que la bière qu'il boit lol

à plus tard

Dernière modification par annakarina (15-02-2019 13:50:54)

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#109 15-02-2019 14:03:27

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Hahaha, bien dit pour la bière !
Merci pour toutes ces explications.
Je devrais peut être parler de ma cuisse au gastro mardi alors, on ne sait jamais qu il y ait quand même un lien ! 😅

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#110 19-02-2019 11:14:25

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Bonjour, quelqu un peut il me dire quel autre examen je pourrais passer pour le gonflement de ma cuisse ?
J ai bien essayé de me convaincre que c était dans ma tête, mais ma kine n'est pas d accord avec ça.
De plus, j ai toujours mal dans le bas de la fesse, et haut de la cuisse.
Pour ce problème je ne sais plus vers qui me tourner ?!
J ai déjà passé donc fait une echographie. Tep scan. Scanner abdomino pelvien. IRM de la cuisse.
Vu gyneco dermato ostéopathe médecine physique orthopédiste.
Que faire de plus ? Un phlebologue ? Mais un œdème ça ne fait pas mal si ?

En faite j en ai marre de tout ça sad

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#111 19-02-2019 16:27:26

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Rendez vous chez le gastro cette aprem. Il pense à mon endometriose avant même que j en parle. Mais bon il préfère quand même me faire une coloscopie pour écarter le reste. Donc petite hospi de jour le 11 mars. Encore attendre.

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#112 19-02-2019 17:41:28

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 150

Re: Lymphome?

Si un oedeme ça fait très mal ! Avant de voir un phlébologue va voir un angiologue !


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent

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#113 19-02-2019 22:44:30

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Ha oui, j avais pas pensé à l angiologue, merci !

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#114 22-02-2019 09:38:46

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Hier j ai fait une prise de sang, dans laquelle on a vérifié aussi le taux d anticorps anti nucléaire pour le lupus... J ai appelé le labo ce matin mais ils m ont dit que l analyse n avait pas encore été faite car ils ne l à font pas tout les jours.

Je me suis réveillée angoissée comme ça m arrivait il y a un mois. Je suis inquiete. Les zones sous les bras ne me faisaient plus mal, et la de nouveau ça me fait mal. Pareil aux clavicules. Au cou aussi, mais la j ai jamais arrêté d avoir mal. J en ai marre de ne pas savoir ce que j ai, ça me laisse imaginer le pire, et c'est pas cool.

Puis au final, on a arrêté les investigations pour se concentrer sur l hyperfixation sur mon flan gauche, mais ça n à peut être aucun lien.
Je me suis fait peur hier en lisant des trucs sur la maladie coeliaque et les complications. Vous voyez tout ça est entrain de me rendre complément zinzin, je suis entrain de devenir hypocondriaque pour de bon !

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#115 23-02-2019 00:08:40

MLLEI-R
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Re: Lymphome?

Olala Orez j’espère que tu vas vite savoir ce que tu as ! Être dans le flou c’est ce qu’il y a de plus énervant et stressant.. Du coup ils t’on dit quand est-ce que les résultats de ta pds seront dispo ?
Pour le moment essayes de ne pas imaginer le pire même si ça peut être difficile..

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#116 23-02-2019 10:15:28

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

Bonjour Imane, je revois mon médecin traitant lundi fin de journée. Il aura mes résultats. Comme il a aussi reçu copie de tout mes examens, je vais un peu revoir tout cela àvec lui. Tout ce que je sais, c est que pour mon hyperfixation ça ne peut pas être l endo au diaphragme, car mon diaphragme est dans l hypocondre gauche et non dans le flanc (faudrait que je revois mon anatomie 😂)
Bref, ça ne change pas grand chose, ça peut quand même être de l endometriose ! J ai d ailleurs un rendez vous couplé avec gyneco et chir abdominal le 20 mars. J ai pris les devant, comme ça si a la coloscopie on ne voit rien, on pourra explorer cette piste de l endometriose acte 4.
Après je me rassure en me disant que j ai cette douleur depuis tellement longtemps que si c était grave je serais déjà morte. Mais après je m inquiète pcq je me dis que peut être mes douleurs aux ganglions et le problème a ma cuisse est peut être une complication de ce truc dans mon flan gauche. Soit, je cogite de trop !
J'me demande si il est possible de faire une biopsie de ce gonflement à ma cuisse ? Mais on préleverait quoi puisque d après l irm il n y a rien ? 😕

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#117 23-02-2019 13:39:58

MLLEI-R
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Re: Lymphome?

Bonjour Orez, c’est bien que tu puisses voir ton médecin lundi pour re faire le point. C’est fou comme le corps humain est complexe et rempli de mystère.. j’espere que cette consultation ainsi que la suite de tes examens vont permettre d’avancer dans le diagnostic.

Au vu des symptômes que tu nous avais décrit, je n’aurai jamais pensé à une possible endométriose.. Tout comme toi je devrai en apprendre plus sur l’anatomie 😅
T’as bien fais de prendre l’initiative pour ton rdv du 20 mars ! Des fois c’est plus concluant de prendre les choses en mains ! Comme je te l’avais dis, j’ai fais de même et grâce à ça j’ai pu avoir une ordonnance pour un cytoponction.
En tout cas j’espère de tout coeur qu’ils vont trouver ce que tu as car rester dans l’attente et ne pas avoir de réponse rend fou !

Effectivement c’est bizarre pour ta cuisse qu’on ai rien vu lors de l’irm. Ça me fais penser à moi, j’ai toujours des douleurs au ventre avec celui-ci qui gonfle et pourtant rien niveau scanner..

Hâtes que tu nous tienne au courant pour la suite ! Je croise les doigts pour toi

Dernière modification par MLLEI-R (23-02-2019 13:41:31)

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#118 23-02-2019 13:57:36

orez06
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Re: Lymphome?

Oh mais l'endometriose ne peut causé "que" ma douleur sous costal, ainsi que l hyperfixation au pet scan. Mais elle n est nullement la cause de mes douleurs ganglionnaires, et encore moins le gonflement et douleur à la cuisse 😅  Donc je dois continuer à creuser des deux côtés ! Je verrais ce qu en pense le généraliste... Si il peut un peu m aider dans ma recherche, pcq Zut c est son rôle ! 

Tu as vu un gastro pour ton ventre ? Pcq on ne voit pas tout au scanner ! La preuve mon scanner est nickel alors que mon flan gauche a brille au tep scan !

N empêche... J ai vu plus de médecin sur 2 mois que sur toute ma vie !

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#119 23-02-2019 15:33:16

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Lymphome?

Ah je me disais bien aussi 😅
Tu penses que tout est relié ou que t’as peut-être plusieurs soucis différents ? (Ce que je ne te souhaite pas)

J’en ai vu une il y a quelque mois mais à part me poser des questions elle n’avait rien fait. Elle a préférée mettre ça sur le dos de mon hypo , mais bon j’etais pas convaincue ..

Je suis dans le même cas que toi. C’est la première fois de ma vie que à autant de médecins d’affilé et que je fasse autant d’examens !

Tu penses pas à prendre l’avis d’un autre médecin généraliste ? Non pas que le tiens sois pas compétent mais tout simplement pour avoir plusieurs avis et donc plus de chance de trouver ce que tu as.

Au pire, attends de voir déjà ton rdv de mise au point 😊

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#120 23-02-2019 15:34:52

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Lymphome?

Ah et je ne savais pas que le scanner ne montrait pas tout :p tu m’apprends quelque chose !
Au passage Orez, t’as déjà lu des témoignages de personnes ayant un lymphome ou autre en ayant que des ganglions dans le cou et nulle par ailleurs ?

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#121 23-02-2019 16:16:44

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Oui, ça peut être juste localisé au cou, je pense à Ecila notamment si je ne me trompe pas ?
Et puis il y a aussi des gens qui ont des ganglions persistants sans que ce ne soit le lymphome. Il y en a même à qui on ne trouve jamais la cause !  Bref,  je sens que les 2 semaines avant ta cytoponction et le reste pour les résultats vont être longues, et tu vas avoir bien le temps de cogiter, donc il va impérativement falloir que tu te changes les idées ! Tu es toujours aux études ? Ou tu travailles ? Ou ni l un ni l autre?

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#122 23-02-2019 16:30:07

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 30

Re: Lymphome?

Quelqu'un peut-il me dire si des ganglions qui ne changent pas de volume depuis un an (mais ne disparaissent pas) peuvent être le signe d'un lymphome ? Ou plus exactement: les ganglions dans le lymphome grossissent-ils forcément et rapidement ? je ne parviens pas à vivre avec des "ganglions réactionnels" dont on ne trouve pas la cause…
L'hématologue s'en contente.
merci pour vos retours...

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#123 23-02-2019 16:31:39

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 30

Re: Lymphome?

Quelqu'un peut-il me dire si des ganglions qui ne changent pas de volume depuis un an (mais ne disparaissent pas) peuvent être le signe d'un lymphome ? Ou plus exactement: les ganglions dans le lymphome grossissent-ils forcément et rapidement ? je ne parviens pas à vivre avec des "ganglions réactionnels" dont on ne trouve pas la cause…
L'hématologue s'en contente.
merci pour vos retours...

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#124 23-02-2019 16:40:59

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 199

Re: Lymphome?

J imagine que c est possible en cas de lymphome indolent ? Qu'as tu eu comme examen pour écarter la piste du lymphome ?

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#125 23-02-2019 17:33:27

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Lymphome?

Il me semble qu’Ecilia avait des ganglions dans d’autres endroits ainsi qu’une toux persistante.
Oui il faut que je me change les idées c’est sur. Je travail mais vu tout les rdv médicaux que j’ai eu j’ai préféré faire une pause pour le moment car ils en avaient marre que je m’absente souvent pour aller chez le médecin et faire mes examens 😅

Bonjour Ycroire, pour répondre à ta question, en 2017 lors d’une écho on a vu que j’avais plusieurs petits ganglions. Et depuis 9 mois environ, deux gros de 2cm environ ainsi que les petits qui date de 2017.. ils n’ont pas disparus pour le moment.. ils sont également réactionnels il me semble donc si j’arrive à savoir la cause je t’en tiendrai informer.

Comme te l’as demandé Orez, es-tu parti voir un médecin ? As-tu fais des examens complémentaires (écho, scanner, pds etc..) ?

Dernière modification par MLLEI-R (23-02-2019 17:34:35)

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