France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-02-2019 14:39:41

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

C'était bien un lymphome

Bonjour à tous,

C'est mon premier message sur ce forum, et je voulais tout d'abord vous remercier très sincèrement pour toutes vos contributions, témoignages, informations, commentaires. C'est d'une aide précieuse pour les personnes comme moi, qui cherchent d'abord des informations en espérant le meilleur et qui, confrontées à la mauvaise nouvelle de la maladie, savent qu'elles ne seront pas seules.

Pour me présenter rapidement, ainsi que mon parcours encore débutant:
J'ai 48 ans, en excellente santé par ailleurs, je travaille et j'ai deux enfants de 13 et 15 ans.

En octobre 2018, j'ai découvert une boule pas trop grosse dans mon cou. Je suis allée voir ma généraliste très rapidement, qui m'a prescrit une batterie d'analyse de sang . Tout est normal sauf la vitesse de sédimentation un peu augmentée. Mais CRP à 1.

Je fais ensuite une échographie cervicale qui confirme qu'il s'agit bien de ganglions enflammés. J'en ai "tout un chapelet" dixit l'échographiste. A ce stade ça me soulage plutôt j'avais peur que la "boule" soit une métastase d'un autre cancer.
Ma généraliste m'envoie faire une radio des poumons et une échographie abdominale. Aucun autre ganglion n'est détecté lors de ces deux analyses, tout à l'air normal.

Ma généraliste n'est pas inquiète mais ne veut pas non plus me laisser comme ça. Nous sommes déjà fin janvier et mon ganglion n'a pas diminué (ni augmenté).
Elle m'envoie voir un ORL au CHD, qui hésite un peu vu que je n'ai aucun autre symptôme, et que la radio et l’échographie sont normales, et les analyses sanguins aussi.

Mais finalement il propose de m’enlever le ganglion pour analyse, ce que je fais le 22/01/19 en Ambulatoire sous anesthésie locale.

J'avais rendez-vous avec lui hier, le jeudi 21/02/18, et là, le ciel me tombe sur la tête: lymphome de Hodgkin

L'ORL ne me donne pas plus d'informations - tout en étant très doux. Il me dit que j'ai rendez vous avec l’hématologue le jour même, dans l'après-midi. Je suis contente que ce soit aussi vite
Je sors de l'hôpital complètement assommée. Je ne pense pas avoir la force d'aller travailler, comme je l'avais prévu. Mais finalement dans la voiture je me ressaisis, me rends au bureau et travaille normalement jusqu'à l'heure du rendez-vous.

L'hématologue est très bienveillant et prend tout le temps nécessaire pour m'examiner et me donner des explications. Bien que ne sachant pas encore où j'en suis exactement de ce lymphome, je ne sais pas quel protocole me sera proposé.

Il m'a donné quand même pas mal d'informations:
J'ai un Hodgkin classique riche en lymphocytes
Je passe un pet-scan lundi matin pour voir s'il est étendu ou pas. Mon médecin s'attend à de bonnes nouvelles vu l'écho et radio précédentes, mais on ne le saura pas avant le pet scan
Je devrai ensuite faire un scanner si j'ai bien compris, mais apparemment délai plus long
Il verra mon cas en réunion pluridisciplinaire du réseau ensuite, et j'ai rv avec lui le 7 mars pour décider du protocole
Il m'a dit que vraisemblablement je devrai faire 3 mois de chimio ABVD et ensuite radio. Mais je ne le prends pas pour de l'argent comptant avant de savoir à quel stade j'en suis (j'espère tellement qu'on me dira que je n'ai nulle part ailleurs que dans le cou que je suis paniquée)

Bref, côté médical en attente
Côté moral, je crois que je suis encore sous le choc.
Je ne sais pas comment faire pour l'annoncer à mes enfants ni à mes sœurs. Ils vont être horriblement inquiets
Je m'inquiète aussi pour mon travail
Même si j'essaye de prendre les choses les unes après les autres

Bon, j'ai dit que j'allais vous raconter rapidement mon parcours et finalement j'ai écrit un gros pavé smile. Toutes mes excuses et merci beaucoup de m'avoir lue

A très bientôt
Sosol


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#2 22-02-2019 14:55:36

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Bonjour Sosol,

Bienvenue sur le forum, on aimerait que ce soit dans d'autres circonstances mais bon.. C'est comme ça !

Tu t'inquiètes pour quoi niveau travail ? Enfin, pour le coup, priorité aux traitements, ils sauront bien se débrouiller sans toi ! Pour ta famille, pas évident surtout pour les enfants. Parle de lymphome plutôt que de cancer dans un premier temps, ça "choque" moins je trouve. Ils vont être inquiets, c'est certain mais ils seront surtout un soutien inestimable, ils t'accompagneront et surtout te changeront les idées, fais leur confiance.

Tu as l'air très bien informé mais n'hésite pas si tu as des questions ou autres, on est là smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#3 22-02-2019 15:18:43

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: C'était bien un lymphome

Bonjour Sosol, ici on ne se souhaite pas la bienvenue, car c'est jamais avec plaisir que l'on voit le nombre de membres croître.

Tu fait partie des Hodgkin tardif, après celui ci se soigne plutôt bien et surtout il se soigne, au stade ou tu es les choses devraient bien se passer pour toi, c'est tous le malheur que je te souhaite.

Garde le moral, la terre tourne toujours et le printemps revient.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#4 22-02-2019 15:31:13

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Merci beaucoup Ecila et Gérard de vos réponses, ça me touche beaucoup
Oui, bien sûr qu'on ne vient pas sur ce forum par plaisir. Ce qui n'empêche pas de prendre plaisir à nos échanges smile

Ecila, pour mon travail, je m'inquiète parce que je me dis comment ça va se passer, est-ce que je pourrais continuer? Ce serait mon souhait, je me sens mal de penser à un arrêt, comme un lâcheuse. En même temps je ne me vois pas du tout aller travailler sans cheveux, même avec un turban ou foulard. Ca me terrifie
Mais j'essaye de me raisonner, ce  n'est pas grave. Je suis salariée, donc protégée en cas d'arrêt (je pense aux professions libérales ou contrats précaires qui n'ont pas cette chance, quelle inquiétude ça doit être sad). Et puis, je me dis que finalement, un congé maternité c'est aussi 4 mois (au moins) d'arrêt et que personne n'en meurt. Bref, tout m'inquiète en ce moment. Peut-être que mon cerveau préfère s’inquiéter pour mon travail plutôt que d'avoir des pensées très noires.

Gérard, Hdgkin "tardif"? Je ne connaissais pas cette terminologie, je vais chercher
Merci beaucoup pour tes encouragements

Je vais répondre aux messages, même si pour l'instant je n'aurais pas grand chose à apporter, je découvre tout de la maladie et des traitements

Dernière modification par Sosol (22-02-2019 15:36:36)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#5 22-02-2019 16:05:10

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Tu n'es pas une lâcheuse, tu as une maladie qui nécessite des traitements plutôt lourds et plutôt fatiguant. Tu verras bien si tu es en mesure de continuer à travailler, si c'est ce que tu souhaites mais si ce n'est pas possible, il ne faut surtout pas culpabiliser !

Mais oui, c'est normal de s'inquiéter pour un peu tout.. C'est nouveau tout ça, il faut que tu digères la nouvelle, que tu en saches un peu plus sur ce qu'il va se passer ensuite.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#6 22-02-2019 16:54:47

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: C'était bien un lymphome

Ne cherche pas trop le terme Hodgkin tardif il est de moi sad

Sinon rassure toi on est pas des lâcheurs quand on arrête son travail pour se soigner, on s'arrête pour pouvoir mieux revenir.

Les choses vont très vite pour toi, c'est tout a fait normal de t'inquiéter, il faut un peu de temps pour comprendre et accepter, mais ne jamais se résigner .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#7 22-02-2019 18:55:47

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: C'était bien un lymphome

bonsoir Sosol,

Ne culpabilise pas pour ton arrêt de travail , moi aussi je n'était pas chaud pour m'arrêter pour 6 mois .

Ensuite au débit de la chimio , on se dit que l'on aurait peut être continuer à travailler mais les séances passant , la fatigue s'installe et la tu est content de pouvoir faire des siestes pour récupérer.

De plus , si ( je ne te souhaite pas ) tu as des effets secondaires marqués , tu seras aussi contente de ne pas te montrer '' diminuée '' . Enfin c'est ce que j'ai quand j'ai eu au bout de trois chimios une paralysie des muscles releveurs du pied gauche .

Donc pour finir , pas de culpabilité à avoir . Si ton médecin te dit de t'arrêter , arrête toi . Parle en avec ta hiérarchie pour anticiper si tu peux ton départ , c'est plus facile pour tout le monde .

C'est toi qui est importante et plus ton travail . Tu reviendras vers lui avec une autre vision des choses .

bon courage

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

Hors ligne

 

#8 23-02-2019 00:27:21

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: C'était bien un lymphome

Bonsoir Sosol,

Ta santé passe avant toute chose, tu passes en première. Je comprend que tu sois angoissé vis à vis de ton travail mais ce n’est que partie remise ! Tu reviendra encore plus forte et fière de toi. Ne te stress pas trop même si c’est pas facile et concentres-toi sur ton rétablissement et ta famille qui sera un pilier pour toi lors de ce combat. Je te souhaite pleins de courage pour la suite, on reste là à ton écoute.

J’ai vu des similitudes dans ton témoignage. Après une adénopathie cervicale, j’ai fais une prise de sang nickel avec VItesse de sédimentation élevée à 44. Par contre contrairement à toi j’ai déjà fait un scanner qui était également nickel. Je suis toujours en pleine recherche.

A quand ton rdv pour le scanner ?
Sais-tu de quelle taille étaient tes ganglions ?

Même si c’est une nouvelle très dur à encaisser, au moins ils ont su te diagnostiquer et tu pourra être prise en charge sans laisser traîner les choses.

Je t’embrasse. Imane

Dernière modification par MLLEI-R (23-02-2019 00:31:55)

Hors ligne

 

#9 23-02-2019 11:10:46

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Bonjour!

Merci beaucoup pour vos messages

Gérard, je crois que j’ai compris pour ton « tardif »: bien sûr, je suis trop « vieille » pour avoir un Hodgkin smile Tu as tout à fait raison, j’étais très étonnée d’avoir cette maladie qui touche surtout des personnes beaucoup plus jeunes.

Pour le travail, vous avez tout à fait raison. J’ai parlé hier avec ma chef qui a été très compréhensive et m’a dit qu’on s’arrangerait toujours. On rfléchira ensemble au fur et à mesure pour voir ce qui est le mieux.

J’en ai parlé hier avec le papa de mes enfants d’abord. Je suis séparée mais nous avons une bonne relation, l’amour est fini mais j’ai bcp d’affection pour lui et il m’a été d’un grand réconfort. Il m’a proposé d’en parler aux enfants ensemble, mais finalement on s’est dit que ça les effrayerait plus qu’autre chose. Du coup j’en ai parlé avec eux hier soir. J’ai suivi tes conseils, Ecila, et parlé peu de cancer. J’ai employé le mot pour être transparente, ainsi que de chimio. Mais officiellement on va appeler mon Hodgkins « ma maladie » ou « mon lymphome ».

Imane, j’ai cru comprendre que tu n’as pas encore de diagnostic, je te souhaite de tout mon cœur de ne rien avoir. Tu n’as pas encore fait de biopsie, c’est ça? En même temps un scanner rassurant c’est déjà énorme.

Mon PET a été prévu lundi matin, ça va très vite et ça me rassure. Est-ce que vous savez si on me dira quelque chose tout de suite, ou je devrai attendre le ré avec mon médécin?

Imane, pour mes ganglions, j’en ai plusieurs d’augentés au même endroit (cervical droit) le plus gros fait 2 cm

Bonne journée à tous:


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#10 23-02-2019 11:28:02

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Pour les résultats des scans, ça dépend des établissements.. Ici, on ne me dit rien directement après, je dois attendre ou contacter mon hémato sachant qu'en gros "pas de nouvelles, bonnes nouvelles".


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#11 23-02-2019 13:48:54

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: C'était bien un lymphome

Bonjour Sosol, je suis contente que tu aies pu parler avec à ta chef et trouver un compromis.
Tu as bien fais d’en parler à ton entourage pour trouver le soutiens dont tu as besoin et qui te sera très important..

Je te remercie. Je n’ai pas encore fait de biopsie car selon les médecins je suis en pleine santé car ma prise de sang était normal. Lors de mon écho cervical j’avais deux ganglions (2.5cm et 2.8cm) qui ont legement diminués à 2.1 cm après antibio mais qui n’ont pas disparus.. J’ai pris les choses en main et j’ai vu un orl de mon côté qui m’a enfin prescrit une cytoponction.

Pour ton PET scan je ne sais pas, ce que je peux te dire c’est que pour mes examens d’echo et de scanner j’ai eu les résultats sur place avec un peu d’attente. Peut-etre pourront-ils te faire un premier compte rendu avant d’envoyer le reste à ton médecin ?

Tiens nous au courant.

Dernière modification par MLLEI-R (23-02-2019 13:51:24)

Hors ligne

 

#12 25-02-2019 11:14:01

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Bonjour à tous,

J’ai fait mon pet-scan ce matin. Très bon accueil au CHD, même si j’ai eu un petit coup au moral pendant l’attente, me demandant comment ça se fait que je me retrouve dans cette galère sad. MAais mon moral reste assez bon, j’ai digeré un peu la nouvelle et je sais qu’il y a des personnes dans une situation plus difficile que la mienne.

Le médécin (radiologue?) m’a fait un petit cr juste après l’examen. Il m’a dit que j’en avais au cou, qui descendaient un peu, et « un petit peu » dans le médiastin. D’après lui, il n’y en a pas ailleurs mais il faut attendre son analyse complète.

Je croise les doigts et tout ce que j’ai pour n’être qu’au stade II. Je sais que ça se soigne même à des stades plus avancés, mais ça me rassurerait quand même. Surtout que je me dis que vu mon âge (48 ans) je vais moins bien réagir qu’une personne plus jeune.

Bref, j’essaye de garder une attitude positive, et j’attends don mon rv avec l’hématologue la semaine prochaine.

Je n’ai pas fini les annonces (restent mes sœurs et mon père qui habitent loin), il va falloir le faire

Très bonne semaine à tous!

Soledad

Dernière modification par Sosol (25-02-2019 11:15:12)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#13 25-02-2019 11:29:14

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Si ça se limite à ça et vu que tu n'as pas de symptômes, tu seras IIA, c'est normalement favorable. Tu auras certainement le même traitement que moi (nous) 3 ou 4 cures d'ABVD avec un tep à mi parcours pour voir si tu réponds bien et peut-être de la radiothérapie ensuite pour consolider le tout.

Ça va le faire smile (Oué, je sais, facile à dire ! Mais je te le dis, ça va le faire !)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#14 25-02-2019 11:42:03

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: C'était bien un lymphome

Visiblement tu es prise en charge a un stade pas très avancé, donc le traitement n'en sera que plus efficace.

48 ans tu n'es plus jeune, tous cela c'est dans la tête, a 48 ans le corps est encore bien capable de se battre pas de soucis la dessus.

Pour les annonces aux proches tu peux peut être aussi attendre de savoir quel traitement tu va avoir ca permettra a tes proches de ne pas s'angoisser pour rien .

Viva la vida


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#15 25-02-2019 11:55:29

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 151

Re: C'était bien un lymphome

Bonjour Sosol, je ne sais pas si tu te souviens de moi (le garçon de 17 ans). Je suis content que tu aies passé ton scan et je te souhaite bcp de courage!


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#16 25-02-2019 12:06:07

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Merci beaucoup pour vos messages! Ça me touche vraiment
C’est irréel cette sensation, d’être gravement malade tout en étant en pleine forme smile
Il me tarde presque de commencer les chimios. Je n’arrête pas de lire le forum pour tout apprendre sur les effets secondaires, je vais avoir sans doute plein de questions! Mais j’essaye de regarder d’abord pour ne pas vous assommer smile

Bon, maintenant ce n’est pas tout tout à, la vie réelle continue, je pars travailler

Arnaud, bien sûr que je me souviens de toi! Comment vas-tu? Un peu apaisé?

Dernière modification par Sosol (25-02-2019 12:07:05)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#17 25-02-2019 12:17:06

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.. Le fait de ne pas se sentir malade (au final, il n'y a que la chimio qui m'a fait me sentir mal) et d'être impatiente de commencer (plus vite on commence, plus vite on termine !)

Bon courage pour le boulot !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#18 25-02-2019 13:20:50

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 151

Re: C'était bien un lymphome

Sosol pas trop bien depuis ce week end, je vais contacter mon médecin pour qu'il m'hospitalise sous conseil de ma famille et de certains membres du forum ici. Au moins pour que mon scanner soit fait plus vite que dans 8 jours...beaucoup de douleurs dans l'abdomen etc...bref pas top
Merci d'avoir demandé, je te souhaite de bien te porter malgré tt ce que tu vas commencer!


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#19 25-02-2019 16:55:52

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Je te souhaite plein de courage, au moins en étant hospitalisé les examen seront faits plus vite et tu en sauras plus plutôt
J'espère aussi surtout que le fait d'être pris en charge va te permettre d'être plus serein, tu es très jeune et ça me fend le cœur de te savoir aussi angoissé
Je pense bien à toi, tu n'es pas seul


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#20 25-02-2019 20:33:37

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 151

Re: C'était bien un lymphome

Merci beaucoup sosol, les hopitaux de ma région (je suis Belge) sont tous occupés et mtn les hospitalisations sont fort réglementée. Donc mon medecin a essayé de m'avoir un scan plus tot...pas possible malheureusement tt est full...
Si cette semaine j'en ressens le besoin j'irai aux urgences...
En effet nous sommes bcp dans le cas dans ce forum et ça me rassure aussi
En attendant mon médecin m'a prescrit un medoc pour calmer certains de mes symptomes et un medoc pour ne pas m'angoisser...je pense fort à toi aussi, quand vas tu etre hospitalisée? Commences tu bientot la chimio?


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#21 01-03-2019 15:20:57

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Je poursuis ce fil jusqu'à ce que j'ai le diagnostic complet, même si je sas déjà que j'ai un Hodgkin

Donc, après le pet-scan en début de semaine, j'ai fait ma prise de sang hier

Déjà, côté administratif, j'ai eu un coup de stress parce qu'au labo on m'a annoncé un coût de 122 € pour l'un des analyses. C'était pour la sérologie Epstein-Barr. J'étais embêtée, parce que hors nomenclature voulait dire pas de remboursement ni sécu ni mutuelle. Je me dis que je ne peux pas payer autant au moindre analyse de sang, ça part bien

Bref, le labo me dit qu'ils laissent cet examen de côté, le temps que j'appelle le service hématologie pour confirmer. A l'hôpital, la secrétaire est très étonnée, jamais entendu parler d'un dépassement de 122€ pour ce dépistage. Je me dis que je vais attendre de voir l'hémato, mais ça m'embête quand même de ne pas faire l'une des analyses demandées.

Entre temps, mes résultats arrivent (en ligne). Et là, qu'est-ce que je vois? Les résultats de mon dépistage au virus d'Epstein Barr (positif d'une infection ancienne)

Je me dis que je vais être bonne pour payer 122€. J'appelle le labo, qui est étonné. Ils me disent qu'ils ont bien noté de ne pas faire l'analyse, et que de toute façon ce serait parti sur Paris, donc impossible d'avoir le résultat le jour même.

Je veux bien admettre que depuis le JA (Jour de l'Annonce) je suis un peu à l'ouest, là je vois quand même en page six, c'est marqué noir sur blanc "Sérologie Epstein Barr: positif"
Bon, voilà le fin mot de l'histoire: il y a deux tests possible pour Epstein Barr, l'un remboursé par la Sécu, que le labo a fait, et un autre hors nomenclature, que j'ai demandé à mettre en attente.
Je tirerais ça au clair avec mon hémato jeudi prochain
Je ne vois pas l'intérêt de dépister un virus qu'infecte 95% de la population, mais bon si mon médecin me dit que c'est important de le faire, je le ferai bien sûr. Mais en attendant, les 122€ iront dans la cagnotte "perruque" smile

Bon, sinon, les autres résultats de la prise de sang m'ont rassurée quand même, vue que je commence à trouver le temps trèèèèèès long jusqu'à mon prochain rendez-vous le 7 mars. Je crois que je vais arriver et dire à mon hémato de me mettre sous chimio sur le champ smile

Donc, pour revenir à mes prises de sang: vitesse de sédimentation à peine augmentée (mais moins que ma dernière prise de sang, en novembre), CRP 1, LDH dans le bas de la norme (ça m'a vachement rassurée, même si je sais que ce n'est qu'un indicateur parmi d'autres), reste parfaitement normal

Voilà pour les nouvelles, moral plutôt bon avec des moments difficiles, mais passagers

Merci et pardon pour ce post trèèès long

Dernière modification par Sosol (01-03-2019 15:28:04)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#22 01-03-2019 17:07:16

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Cesse donc de t'excuser :p Le forum est là pour vider son sac, pour servir d'aide-mémoire ou pour simplement discuter !

Heureusement que tu as eu l’œil pour ces 122€, c'est pas rien comme somme ! On se demande pourquoi il y a en a 2 si les deux donnent les mêmes résultats et sont fiables, quel est l'intérêt de proposer celui à 122€ ?

Moi je reviens de la médecine du travail, je suis apte (malheureusement pour mon moi intérieur qui aspirait à rester contempler ses plantes à la maison), je reprends à 50% uniquement les matins, c'est ce que je voulais pour commencer, ouf !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#23 03-03-2019 21:43:24

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Ecila, tu reprends le travail demain?
Je sais que tu n’es pas super motivée, même si c’est une sacrée étape
Bon courage, je te souhaite une reprise le plus douce possible


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

#24 03-03-2019 23:00:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: C'était bien un lymphome

Merci Sosol smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

En ligne

 

#25 07-03-2019 14:38:42

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: C'était bien un lymphome

Je me réfugie ici car je sens le stress monter+++
C'est dingue parce que jusqu'à ce matin j'étais plutôt tranquille, avec un très bon moral

Tout à l'heure à 17h30 j'ai mon rendez-vous avec l'hématologue, c'est la deuxième fois que je le vois, la première c'était le jour du diagnostic il y a 15 jours

Objectivement il n'y a aucune raison qui justifie mon stress, je ne m'attends pas à de mauvaises nouvelles (je les ai déjà eues sad).

C'est peut-être parce que j'attends bcp de ce rendez-vous, j'espère qu'il pourra:
- Confirmer mon stade
- Me dire quel protocole il me propose (type et nombre de chimios)
- Me dire si je vais avoir un PAC ou un picc line, et quand
- Me dire quand est-ce que je pourrai faire l'écho du cœur et EFR
- Et surtout me dire enfin quand est-ce que je commence le traitement

C'est peut-être ça qui me fait le plus peur (outre la découverte d'une nouvelle catastrophe, on ne sait jamais), qu'il me dise qu'il ne sait pas, qu'on doit faire d'autres analyses, et donc que cette attente interminable se prolonge. Je préfère être dans l'action

Je suis désolée de venir avec mon stress somme toute pas forcément justifié. Je ne suis pas une personne particulièrement stressée ni anxieuse dans ma vie normale. Mais là l'attente commence à être un peu longue

Sinon, bonne journée à tous!

Dernière modification par Sosol (07-03-2019 14:39:47)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.