France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 06-01-2019 20:34:46

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Est ce une rechute?

Bonjour à toutes et à tous

Ma maman a été diagnostiqué à 64 ans d'un lymphome folliculaire de stade IV grade 1 en décembre 2017.
A suivi 6 cures R-chop et depuis le mois de juin et tous les deux mois une séance d'immunothérapie.
La reponse de la chimiothérapie à été partielle mais suite aux premières séances d immunothérapie il n'y avait plus de ganglions.
Vendredi alors qu'elle allait à une séance d'immunothérapie, le médecin a trouvé des ganglions au niveau de l'aisne gauche et maman les ressent au touché.
Croyez vous que cela peut être une rechute?
Par avance merci pour vos réponses

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#2 10-01-2019 05:46:42

Dora
Membre
Date d'inscription: 31-01-2018
Messages: 10

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Lapeg,
C'est vraiment difficile de repondre a ta question... cela peut etre une rechute comme aussi une petite infection begnine qui ferait grossir les ganglions.. seul un hemato et eventuellement un Petscan pourront t'aider,
J'espere que ca ne sera rien !
Bon courage


Lymphome Folliculaire diagnostique en Fevrier 2017 - R-Bendamustine - Remission complete depuis Aout 2017

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#3 10-01-2019 06:59:47

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Dora

Merci d'avoir pris le temps de me repondre.
En tant que personne de confiance j'ai demandé à être contacté par l'hématologue de maman car j'habite en Bretagne et maman est suivie à Perpignan, dés le lendemain j'ai été rappelé.
Maman à son scanner de premier contrôle prévu le 28 fevrier si jamais elle constate que ses ganglions grossissent ils avanceront la date.
l'hematologue se veut rassurante en me disant qu'il y a d autres traitements possibles si les ganglions évoluent, seulement voila pour l'instant et j espère que maman changera d'avis, pour elle actuellement hors de question de refaire une cure de chimiothérapie. Il est vrai qu'elle a eu beaucoup de désagréments lors de sa cure de R-CHOP.
Je suis un peu déboussolée car j avais bien conscience qu'il y a des rechutes avec le lymphome folliculaire mais je ne pensais que ça pouvait être aussi rapide surtout en étant sous immunothérapie...

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#4 05-02-2019 19:17:34

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Bonsoir à tous

Mauvaise nouvelle ce soir, maintenant maman a aussi un ganglion au cou....
Du coup j'appréhende de plus en plus son scanner de contrôle à la fin du mois.

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#5 20-02-2019 22:08:21

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 25

Re: Est ce une rechute?

Bonsoir Lapeg,

Je comprends votre inquiétude pour votre maman.
On s'imagine souvent le pire dès que les ganglions ré-apparaissent, mais il faut attendre le scanner qui en dira plus, ainsi que l'hématologue.
Il existe plusieurs protocoles de chimiothérapie, ils ne sont pas tous aussi forts que le R-Chop. Si toutefois votre maman devait avoir à nouveau 1 chimio, cela ne veut pas dire qu'elle aura la même que la 1ere, et puis elle peut avoir 1 chimio par cachets.

Mais il faut attendre le scanner...

Bon courage à vous et à votre maman, et tenez nous au courant.


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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#6 21-02-2019 07:56:32

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Chris91

Merci pour votre message.
Dans une semaine maman fait son scanner, j'essaie de rester positive mais j'avoue que j'ai peur.
Debut janvier maman avait un seul ganglion à l'aine côté gauche maintenant y en a 3... et 1 est apparu dans le cou et elle pense en sentir à l'aine côté droit.....
Du coup je me pose la question est ce que son lymphome indolent ne s'est il pas transformé?
Je me pose peut-être trop de question, extrapole un peu trop.... l'attente est longue!!!

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#7 28-02-2019 20:19:17

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Bonsoir

Maman a donc passé son scanner.Pour comparer ils sont parti de son avant dernier scanner(celui apres sa chimiothérapie avec reponse partielle), car le dernier apres la première injection de rituximab il n'y avait plus de ganglion apparent.
La conclusion dit:
Comportement hétérogène des ganglions par rapport au scanner d'avril 2018, tant au niveau axillaire que rétropéritonéale, iliaque et inguinale, globalement ces ganglions étant cependant moins nombreux, certains d'entre eux ayant nettement diminué de taille (plus de 30%),d'autres restant stables, d'autres enfin augmentent de taille.
Bref!!! Les ganglions sont revenus un peu partout alors que maman est encore sous immunothérapie sad(
Demain elle va en hôpital de jour pour normalement une injection de rituximab et doit voir son hématologue...

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#8 01-03-2019 09:37:17

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Lapeg, bon courage pour toi et ta maman, je Sais que parfois la rechute arrive rapidement même si dans son cas c’est quand même rapide. J’ai lu sur ce forum des personnes qui rechutaient 4 ou 6 mois après une RC mais je ne sais pas si elles étaient encore sous immunothérapie. Je pense que c’est assez rare mais ça doit malheureusement arriver.
Je croise les doigts pour son RDV d’aujourd’hui.

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#9 01-03-2019 10:45:18

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Bonjour Élodie et merci pour votre message.
J'attends les nouvelles mais je ne suis pas sûre d'avoir beaucoup de reponse aujourd'hui car je pense qu'il va falloir que j'attende que l'équipe médicale se retrouve pour parler de maman et vu que maman est à perpignan et moi en Bretagne je ne peux qu'obtenir les infos que par téléphone...

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#10 01-03-2019 10:57:16

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Est ce une rechute?

Je relis vos messages depuis le début et m’aperçois qu’elle n’était pas en rémission complète. Du coup on ne peut peut-être pas parler de rechute mais juste d’une inefficacité du traitement. Je suis loin d’être . en la matière mais certains disent avoir eu une chimio beaucoup plus supportable en 2ème traitement donc ça vaut vraiment le coup d’essayer et votre maman trouvera sans doute le courage de se lancer à nouveau dans le combat.
PS: chez moi aussi on fait le pont entre la Bretagne et le Languedoc sauf que c’est l’inverse, moi la malade en Bretagne et mes amis et ma famille dans le sud!

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#11 01-03-2019 11:22:11

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Maman sort de l'hôpital et comme je m'en doutais il va falloir attendre une dizaine de jours que l'équipe médicale se réunisse pour connaître la suite à donner au traitement.
Je pense qu effectivement il va lui etre proposé une autre chimiothérapie mais pour l'instant maman est toujours dans le refus...j espère que les médecins arriveront à la faire changer d'avis.
Maman etait en rémission partielle après sa chimio au scanner d avril 2018 et au scanner d août 2018 apres la première injection d'immunothérapie, la conclusion était régression complète des masses ganglionnaires sus et sous diaphragmatiques.
Donc pour moi en aout elle n'avait plus rien...

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#12 01-03-2019 11:29:03

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Est ce une rechute?

Ok je comprends votre interprétation, peut-être que le terme RC n’intervient qu’à la toute fin du traitement, d’autres vous le diront mieux que moi qui ne comprends pas un traitre mot de tous ces termes médicaux. Avant le lymphome j’aurai pu m’y intéresser mais depuis l’annonce de la maladie je crois que je fais un blocage!
Votre maman est soignée où? A Montpellier ?

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#13 01-03-2019 12:23:01

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Maman est soignée à l'hôpital de Perpignan.
Comment allez vous Élodie? Vous êtes suivie pour quel lymphome?

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#14 01-03-2019 13:21:11

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Est ce une rechute?

Je vais bien, je suis moi aussi suivie pour un lymphome folliculaire et actuellement en traitement rituximab mais je n’ai pas eu besoin de chimio pour l’instant.
Si besoin vous pouvez demander un deuxième avis au chu de Montpellier très à la pointe dans ce domaine (ils peuvent depuis peu administrer le nouveau traitement cart t cels par exemple).
Vous pouvez aussi entrer en contact avec Bereta 66, actif sur ce forum, et qui est suivi pour un autre lymphome à Perpignan et Montpellier si je ne me trompe.

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#15 01-03-2019 17:01:02

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Merci pour ces conseils, et je vous souhaite beaucoup de force et de courage.

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#16 02-03-2019 09:34:28

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

En relisant le compte rendu du scanner j'ai vu que deux micro-nodules(3mm) sont apparus , un sur chaque lobe du poumon.
Pensez vous que c'est une évolution du lymphome ou qu'il y ai des chances que ça n'est rien à voir?

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#17 06-03-2019 17:29:00

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Bonjour à tous

Voici les dernières nouvelles suite à un entretien téléphonique avec l'hématologue.
Pour l'instant on ne change rien au traitement car le protocole dans la rechute du lymphome folliculaire dit que le traitement de seconde ligne est mis en place quand les ganglions les plus gros dépassent les 3 cm ceux de maman font 24mm.
Par contre on ne va pas attendre les 6 mois pour refaire un scanner, maman doit en refaire un dans 3 mois soit fin mai, si celui ci montre une évolution, on fera un pet scanner et une ponction ganglionnaire afin de vérifier si le lymphome s est transformé.
Si il doit y avoir un traitement une chimiothérapie sera proposée.
Maintenant l'hématologue m'a dit que comme maman est assez faible et son poids pas élevé et qu'elle est descendue à 28 kg lors de la première cure de rchop et à eu des infections, elle n'est pas la candidate idéale pour un traitement de seconde ligne sad
Nous revoilà donc dans l'attente......

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#18 07-03-2019 14:44:06

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 500

Re: Est ce une rechute?

bonjour Lapeg
je t'apporte virtuellement de la force pour accompagner au mieux ta maman dans cette saleté de maladie.
Evelyne

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#19 07-03-2019 16:47:52

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Est ce une rechute?

28kg??? C’est une faute de frappe ou c’est réel ? C’est le poids d’un enfant de 8 ou 10 ans...
Quoi qu’il en soit votre maman a effectivement l’air fragile , il faut profiter de ces quelques mois de répit pour reprendre du poil de la bête, physiquement et mentalement. Vous n’avez pas la possibilité de descendre la voir un peu? J’imagine que vous le faites le plus souvent possible, mais c’est peut-être un moment idéal, entre 2 traitements , pour lui redonner un peu de force et de courage. Vous avez parlé avec elle de ce que vous a dit l’hématologue? Comment réagit-Elle?

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#20 07-03-2019 17:52:53

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 30

Re: Est ce une rechute?

Merci Evelyne pour votre soutien meme virtuel il fait du bien.
Non ça n'est malheureusement pas une faute de frappe, maman a des soucis d'alimentation.... je pense que vous comprendrez lequel...sad
Elle pèse actuellement 38kg d'où son état faible ce qui n'aide vraiment pas à la guérison.
Oui biensur je lui ai dit ce que l'hématologue m'a dit et à ce jour maman est dans le refus de refaire une chimiothérapie.. c'est très dur à attendre et à accepter.
J espère que l'équipe médicale arrivera à la faire changer d'avis si dans 3 mois le lymphome a évolué.
La distance entre la Bretagne et Perpignan fait que malheureusement ça n'est pas facile d'aller souvent la voir, je l'appelle tous les soirs, pour lui montrer que je suis la et j espère lui redonner l'envie de se battre.

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