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#1 27-01-2019 14:43:39

Nell
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-01-2019
Messages: 3

auto greffe

Bonjour à tous ! j'ai 62 ans et je suis atteinte d'un lymphome depuis février 2016 avec une rémission de quelques mois.
j'aimerais avoir des témoignages au sujet de l'après auto greffe car je vais en subir une au mois de mars 2016.
est -on très fatigué , cela dure t’il longtemps ? Y a t'il des effets secondaires ?
J'ai actuellement un nouveau traitement de 5 chimiothérapies et je m'essoufle beaucoup pour monter un escalier , autre handicap qui n'a pas l'air de se résorber comme la première fois j'ai l'oeil droit qui part à droite,la paupière étant en partie fermée, et qui me fait avoir une vision double.
Dites moi si vous avez eu les mêmes choses et si ça s'est résorbé tout seul.

Merci pour vos réponses et bon courage à tous !




diagnostic principal Mai 2017 : DLBCL stade IV avec double hit (hépatique,rénal,utérus ,neuro-méningé,osseux).
RCP 09/06/2017 :4R-CHOP-MTX puis TEP
RCP 08/09/2017 : finir 8 R-CHOP avec au moins 6 MTX puis TEP du 30/11/2017 : réponse métabolique complète.
Récidive 08/2018 : suspicion de névrite au niveau du pied gauche en fait . biopsie du nerf tibial et confirmation de la réapparition du lymphome.
protocole de 5 séances  de R-DHAC.
Auto-greffe en discussion.

Dernière modification par Nell (27-01-2019 15:37:51)

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#2 27-01-2019 15:20:40

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: auto greffe

Nell bonjour votre premier lymphome où se situait il ?
Quel traitement avez vous eu ? Avez vous un TEP SCANN

Je ne pourrai pas vous répondre car je n'ai pas eu d'autogreffe mais une absence de vision que j'ai retrouvé après vitrectomie (ablation du vitré) moi c'est un lymphome endo oculaire de type B à grandes cellules
à plus
Eelyne

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#3 07-03-2019 13:57:45

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: auto greffe

Bonjour Nell,

Je vais parler de mon cas même si deux cas ne se ressembleront pas. J'ai eu une autogreffe en septembre 2018, 4semaines d'hospitalisation en chambre stérile. Durant l'autogreffe, j'étais très fatiguée je passais presque toutes mes journées à dormir, je n'ai pas mangé pendant plus de 2semaines durant l'hospitalisation car j'avais une mucite très importante. Ils me nourrissaient la nuit par perfusion mais j'ai quand même perdu 10kg (pas trop grave car je les avais pris quand j'ai appris que j'avais un cancer). A la sortie de l'hôpital j'étais encore fatigué surtout la première semaine, heureusement ma mère est venue m'aider. Dés que je faisais le moindre effort, vider le lave vaisselle, étendre le linge... c'était un immense effort et je devais me reposer après, à 21h j'étais couché et je me levais à 9h minimum le matin. Et chaque semaine ça allait un peu mieux.
J'ai eu que 4semaines de repos car début novembre je rentrais à l'hôpital pour une allogreffe. Mais durant les 4semaines la fatigue s'améliorait.
Après je n'ai que 26ans.

Si tu as des questions n'hésitez pas.

Bonne journée
Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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#4 07-03-2019 23:30:25

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: auto greffe

Bonjour Nell,

Vous pouvez allez voir mon "aventure" sur ce forum (Autogreffe suite rechute LF). Je l'ai faite en juin 2017. Mais chacun de nous réagissant différemment, il ne faut pas généraliser.
Bon courage en tous cas.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.