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#151 06-03-2019 17:58:46

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Ecila, Régis et Vanille, oui je vais en profiter à fond. Je suis très attendue et on m’a concocté un programme de folie, ça va être la fête ! Au passage, je précise que je ne vais pas à Aix les Bains mais à Aix en Provence. Je ne sais pas pourquoi j’ai écrit Aix les Bains...je remarque qu’il m’arrive plus souvent qu’avant de dire ou d’écrire n’importe quoi. Du coup je me pose la question, est ce que c’est du au lymphome, à un état émotionnel fragile ou juste à mon âge ? Bon on va choisir l’option qui m’arrange le plus hein, on va dire que c’est parce que je suis encore sous le choc 😅

Bon, moins drôle maintenant, je partage avec vous une rencontre faite à l’hôpital lundi. J’ai discuté 5 min avec un jeune homme lui aussi atteint d’un lymphome. Pas le même que moi mais pas besoin d’avoir le même pour s’identifier, on a tous la même m..... Ça fait 10 ans qu’il l’a et en 10 ans il a déjà rechuté 2 fois. Sur le coup je me suis dit 10 ans c’est bien, surtout que son 3ème traitement a l’air de fonctionner, mais après coup j’ai percuté : ça fait 10 ans qu’il vit entre traitements et rémissions (qui ont l’air assez courtes quand même) , ça fait 10 ans de vie volée, 10 ans entre parenthèses, à peu près un tiers de sa vie je pense.
Vous allez me dire que c’est sur qu’à l’hôpital il y a des chances de ne pas tomber que sur des personnes bien portantes et que dans un service hémato, des gens souffrant de lymphome c’est plutôt courant, ok, mais jusqu’ici je n’avais vu que des personnes d’à peu près mon âge ou plus âgées. Certains étaient plus jeunes mais je n’avais pas eu de contact avec eux donc j’ai dû me persuader inconsciemment qu’ils étaient là pour des trucs moins graves ( est ce qu’il y a des pathologies pas trop craignos en hémato ??) . Mais là ce jeune m’a touchée, par sa gentillesse et surtout par sa résignation . Je n’ai jamais vraiment pensé que ce qui m’arrivait était injuste bien qu’évidemment je ne pense pas l’avoir mérité, mais pour ce jeune là, c’est une p.... d’injustice !!! Est ce que, à 30 balais, après 10 ans de maladie et 2 rechutes, on y croit encore? Est-ce que mes 10 ans à venir ressembleront à ses 10 ans passés? C’est vraiment cruel et j’ai de la peine pour toutes ces personnes dans la douleur et pour la première fois peut-être j’ai aussi vraiment de la peine pour moi.
Cette rencontre furtive sur le parking de l’hôpital aura été  je pense une étape dans le processus d’acceptation de la maladie et en fait c’est super violent, une grande claque dans ma figure !

Désolée pour ce post pas très gai, je vous impose mes états d’âme, c’est pas très cool mais il sert aussi à ça ce forum non, enfin j’espère que ça n’est pas trop déplacé.

Bonne soirée
Elodie

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#152 08-03-2019 08:15:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 873

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Je comprends parfaitement ton ressenti, tu as mis le doigt sur ce petit soucis du lymphome, la rechute, et une vie en pointillé.
Mais tu dois savoir également que tous les lymphome ne sont pas pareils, et que certains se soignent mieux que d'autres.
Je parle souvent d'une de mes anciennes collègue qui a eu, oui j'ai bien dit "a eu", un hodgkin, elle m'en parle encore aujourd'hui, prend de mes nouvelles, et soutient mon combat, chose que nous faisons tous, même si nous ne pouvons répondre à tous, nous nous comprenons.
Donc, elle a gagné sa partie depuis plus de 27 ans, mais, elle y pense toujours, même sans rechute.
Nous menons chacun notre combat en nous épaulant les uns les autres, avec cette pensée qu'une épée de Damoclès est au dessus de notre tête.
Lors d'une réunion sur "notre maladie", j'ai posé la question de la rechute à l'intervenant, nombreux étaient ceux qui ont dit, 'On peut rechuter ?".
Je ne le souhaite à personne, mais dans notre forum, certains ont déjà fait plusieurs rechutes, mais, ils se battent comme des lions, certains sont été des cobayes pour des traitements.
Tu en sais quelque chose de par ton essai clinique.
Alors, gardons tous le moral.
Force, courage et conviction, ainsi que de bonnes ondes à tous.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#153 10-03-2019 14:36:45

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Régis,
Oui, comme tu dis, une vie en pointillés... c’est dur de faire le deuil de cette insouciance et j’ai lu des témoignages de personnes qui vivent très mal l’après  traitement. Il faut arriver à gérer ses émotions, ne pas laisser nos craintes prendre toute la place, et réussir à profiter ou au moins à retrouver une vie à peu près « normale ». J’espère que j’y parviendrai ! Le lymphome prend aujourd’hui trop de place à mon goût dans mon esprit et dans ma vie quotidienne, et j’essaie tant bien que mal de transformer tout ça en quelque chose d’un peu plus positif, comme apaiser la relation avec ma fille, améliorer mon bien être, être plus à l’écoute de moi mais aussi des autres... je fais des choses et prends des décisions dont je me croyais incapable avant par pudeur ou par manque de confiance en moi et je sors mon joker cancer aussi souvent que nécessaire pour m’eviter certains désagréments que j’aurai subi sans broncher avant par peur de blesser ou d’être égoïste. Mais tout ça m’amène à constater que tout tourne autour de ça quand même, donc impossible de le mettre de côté. Alors on doit s’apprivoiser lui et moi pour vivre ensemble à peu près harmonieusement !

Merci de ton soutien Régis et bonne fin de WE

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#154 12-03-2019 02:09:19

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Vous lire tous me rassure et me donne courage !
Merci.
Bonne soirée à tous.

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#155 12-03-2019 06:31:06

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 873

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Oui, Vanille, chacun de nous apporte sa petite pierre à l'édifice du combat contre cette maladie, nous sommes tous si différents, et malgré tout si semblables.
Nous nous posons tous les même questions et nous nous apportons, chacun un petit bout de réponse.
Oui, cette maladie nous touche tous, et oui, nous devons vivre avec, mais nous devons VIVRE notre vie du mieux possible.
Cette maladie peut faire également des dégâts latéraux sur nos proches, et nous devons les aider à accepter également notre maladie.
Ils la vivent comme nous.
Elodie,
Tu vas trouver un juste équilibre entre toi et la maladie.
Courage à toutes les deux, et de bonnes ondes à tous,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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