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#26 13-03-2019 10:24:59

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 4

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Christine,
Oui, il s'agit bien de l'étude  Oracle .
J'ai pu rencontrer deux fois un médecin , poser de nombreuses questions , lire et relire les notices , j'ai beaucoup de mal à prendre ma décision  !
Pour répondre à Eloness , je peux quitter l'essai à tout moment et reprendre un traitement standard. Il y a plus d'examens , mais du coup le suivi est accru .
L'aspect d'aider à faire mieux connaitre la maladie , et de nouveaux traitements a du sens pour moi .
Tout ça tourne beaucoup dans ma tête , mais je vais donner ma réponse aujourd'hui ;
Merci pour votre aide .

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#27 13-03-2019 10:57:23

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Mamiza,

Je ne pense pas que vous ayiez le CHOIX du traitement : Azacitidine orale (1er bras) ou les autres traitements(2ème bras). Pas plus que votre médecin. Le traitement est défini par la randomisation (tirage au sort). Mais dans les 2 cas vous participez à l'étude.

Marie-Christine


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#28 13-03-2019 14:58:43

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Ça a du sens pour moi aussi, comme pour tous ceux qui acceptent de participer à un essai je pense, mais ça ne m’a pas empêché d’hésiter un long moment avant d’accepter. J’ai failli refuser plusieurs fois parce que ça impliquait au moins une BOM et que cette étape me terrorisait. Mais effectivement, penser que ça aidera des tas de personnes dans qq temps, c’est ça qui a fait pencher la balance. Mais encore une fois, il ne s’agissait pas de tester un nouveau traitement, juste un mode d’administration, dans votre cas il y a l’aspect d’une efficacité  hypothétique, donc un danger quand même pour vous, pour moi la question de l’efficacité s’est très peu posée. Je ne sais pas si j’aurais fait le même choix dans une situation comme la vôtre, ça demande beaucoup plus de courage!

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#29 13-03-2019 20:43:12

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 4

Re: lymphome T angio-immunoblastique

J'ai appelé le médecin pour lui annoncer que j'acceptais de rentrer dans l'Étude.
Bien sûr , désormais , je vais être affectée soit au groupe qui testera le nouveau médicament soit au groupe qui  lui sera comparé avec le traitement standard . Je pense que le tirage au sort se fait par informatique . Dans quel groupe que je sois , j'aurai des contraintes en termes d'examens et visites  mais aussi un meilleur suivi .
Ce qui me rassure c'est que je peux quitter cet essai sans avoir à me justifier , ou que les médecins me le feront quitter pour toutes raisons .
Le médecin m'a dit que je pouvais leur faire confiance , d'une manière telle que je vais leur faire confiance . De mon côté , je lui ai dit que je m'engageais à être sérieuse et impliquée . Il m'a dit : donnant donnant  !!
ça me va  !! J'ai l'impression d'être encore plus partie prenante dans mon traitement .
Donc , je suis heureuse de ma décision et sereine pour attaquer les moins bons moments qui ne manqueront pas de survenir .

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#30 14-03-2019 10:17:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 500

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Mamiza je te félicite de ta tenacité et volonté
Donnes nous de tes nouvelles, on est là pour te soutenir et t'encourager
à plus
Evelyne

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