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#1 04-04-2019 15:26:47

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Étude épidémiologique nationale Lymphome : REALYSA

Je ne sais pas si on peut poster ici, j’espère ne pas faire d’impair

Lors de ma première chimio, le 25/3, mon hémato m’a proposé d’intéger une étude épidémiologique qui vient d’être lancée
Malheureusement je n’ai pas retenu l’intitulé précis, je le noterai la prochaine fois

Ce n’est pas un essai clinique mais une enquête très complète sur les malades - environnement, mode de vie, d’alimentation, de travail - pour essayer d’isoler des facteurs qui pourraient expliquer le développement d’un lymphome.

C’est un travail long et de longue haleine: pour commencer j’ai des questionnaires à remplir, des entretiens à passer. Et je devrais faire ça tous les ans pendant 10 ans.

J’ai accepté d’y participer bien sûr, je me demandais si d’autres ici faisaient partie également de ce programme


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#2 05-04-2019 08:37:47

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 135

Re: Étude épidémiologique nationale Lymphome : REALYSA

Merci sosol pour ta participation si ça peut aider à comprendre cette foutu maladie !!! 10 ans sacré étude... Bonne journée à toi


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#3 05-04-2019 09:35:46

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1417
Site web

Re: Étude épidémiologique nationale Lymphome : REALYSA

Bonjour Sosol et Sango,

A vous lire, je suppose que vous faites allusion à l'étude REALYSA promue par le LYSA/LYSARC.

@ Sosol : si vous avez accepté de participer à cette étude, vous avez certainement reçu le formulaire de consentement et la note d'information du patient. Le nom de l'étude y est mentionné.

@ TOUS : vous trouverez des renseignements sur REALYSA sur le site du LYSARC, dont voici le lien vers la page dédiée :
https://www.lysarc.org/la-recherche-cli … s/?lang=fr
Pour plus d’information sur les conditions de la participation à REALYSA, vous pouvez télécharger le dépliant : https://www.lysarc.org/wp-content/uploa … lanche.pd] et/ou parlez-en à votre médecin !

Cette étude vient de démarrer, et tous les centres ne sont pas encore ouverts. De nouveaux seront ajoutés progressivement.

Merci à tous de vous intéresser à cette étude !

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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