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#151 06-03-2019 17:58:46

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci Ecila, Régis et Vanille, oui je vais en profiter à fond. Je suis très attendue et on m’a concocté un programme de folie, ça va être la fête ! Au passage, je précise que je ne vais pas à Aix les Bains mais à Aix en Provence. Je ne sais pas pourquoi j’ai écrit Aix les Bains...je remarque qu’il m’arrive plus souvent qu’avant de dire ou d’écrire n’importe quoi. Du coup je me pose la question, est ce que c’est du au lymphome, à un état émotionnel fragile ou juste à mon âge ? Bon on va choisir l’option qui m’arrange le plus hein, on va dire que c’est parce que je suis encore sous le choc 😅

Bon, moins drôle maintenant, je partage avec vous une rencontre faite à l’hôpital lundi. J’ai discuté 5 min avec un jeune homme lui aussi atteint d’un lymphome. Pas le même que moi mais pas besoin d’avoir le même pour s’identifier, on a tous la même m..... Ça fait 10 ans qu’il l’a et en 10 ans il a déjà rechuté 2 fois. Sur le coup je me suis dit 10 ans c’est bien, surtout que son 3ème traitement a l’air de fonctionner, mais après coup j’ai percuté : ça fait 10 ans qu’il vit entre traitements et rémissions (qui ont l’air assez courtes quand même) , ça fait 10 ans de vie volée, 10 ans entre parenthèses, à peu près un tiers de sa vie je pense.
Vous allez me dire que c’est sur qu’à l’hôpital il y a des chances de ne pas tomber que sur des personnes bien portantes et que dans un service hémato, des gens souffrant de lymphome c’est plutôt courant, ok, mais jusqu’ici je n’avais vu que des personnes d’à peu près mon âge ou plus âgées. Certains étaient plus jeunes mais je n’avais pas eu de contact avec eux donc j’ai dû me persuader inconsciemment qu’ils étaient là pour des trucs moins graves ( est ce qu’il y a des pathologies pas trop craignos en hémato ??) . Mais là ce jeune m’a touchée, par sa gentillesse et surtout par sa résignation . Je n’ai jamais vraiment pensé que ce qui m’arrivait était injuste bien qu’évidemment je ne pense pas l’avoir mérité, mais pour ce jeune là, c’est une p.... d’injustice !!! Est ce que, à 30 balais, après 10 ans de maladie et 2 rechutes, on y croit encore? Est-ce que mes 10 ans à venir ressembleront à ses 10 ans passés? C’est vraiment cruel et j’ai de la peine pour toutes ces personnes dans la douleur et pour la première fois peut-être j’ai aussi vraiment de la peine pour moi.
Cette rencontre furtive sur le parking de l’hôpital aura été  je pense une étape dans le processus d’acceptation de la maladie et en fait c’est super violent, une grande claque dans ma figure !

Désolée pour ce post pas très gai, je vous impose mes états d’âme, c’est pas très cool mais il sert aussi à ça ce forum non, enfin j’espère que ça n’est pas trop déplacé.

Bonne soirée
Elodie

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#152 08-03-2019 08:15:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Je comprends parfaitement ton ressenti, tu as mis le doigt sur ce petit soucis du lymphome, la rechute, et une vie en pointillé.
Mais tu dois savoir également que tous les lymphome ne sont pas pareils, et que certains se soignent mieux que d'autres.
Je parle souvent d'une de mes anciennes collègue qui a eu, oui j'ai bien dit "a eu", un hodgkin, elle m'en parle encore aujourd'hui, prend de mes nouvelles, et soutient mon combat, chose que nous faisons tous, même si nous ne pouvons répondre à tous, nous nous comprenons.
Donc, elle a gagné sa partie depuis plus de 27 ans, mais, elle y pense toujours, même sans rechute.
Nous menons chacun notre combat en nous épaulant les uns les autres, avec cette pensée qu'une épée de Damoclès est au dessus de notre tête.
Lors d'une réunion sur "notre maladie", j'ai posé la question de la rechute à l'intervenant, nombreux étaient ceux qui ont dit, 'On peut rechuter ?".
Je ne le souhaite à personne, mais dans notre forum, certains ont déjà fait plusieurs rechutes, mais, ils se battent comme des lions, certains sont été des cobayes pour des traitements.
Tu en sais quelque chose de par ton essai clinique.
Alors, gardons tous le moral.
Force, courage et conviction, ainsi que de bonnes ondes à tous.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#153 10-03-2019 14:36:45

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Régis,
Oui, comme tu dis, une vie en pointillés... c’est dur de faire le deuil de cette insouciance et j’ai lu des témoignages de personnes qui vivent très mal l’après  traitement. Il faut arriver à gérer ses émotions, ne pas laisser nos craintes prendre toute la place, et réussir à profiter ou au moins à retrouver une vie à peu près « normale ». J’espère que j’y parviendrai ! Le lymphome prend aujourd’hui trop de place à mon goût dans mon esprit et dans ma vie quotidienne, et j’essaie tant bien que mal de transformer tout ça en quelque chose d’un peu plus positif, comme apaiser la relation avec ma fille, améliorer mon bien être, être plus à l’écoute de moi mais aussi des autres... je fais des choses et prends des décisions dont je me croyais incapable avant par pudeur ou par manque de confiance en moi et je sors mon joker cancer aussi souvent que nécessaire pour m’eviter certains désagréments que j’aurai subi sans broncher avant par peur de blesser ou d’être égoïste. Mais tout ça m’amène à constater que tout tourne autour de ça quand même, donc impossible de le mettre de côté. Alors on doit s’apprivoiser lui et moi pour vivre ensemble à peu près harmonieusement !

Merci de ton soutien Régis et bonne fin de WE

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#154 12-03-2019 02:09:19

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Vous lire tous me rassure et me donne courage !
Merci.
Bonne soirée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#155 12-03-2019 06:31:06

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Oui, Vanille, chacun de nous apporte sa petite pierre à l'édifice du combat contre cette maladie, nous sommes tous si différents, et malgré tout si semblables.
Nous nous posons tous les même questions et nous nous apportons, chacun un petit bout de réponse.
Oui, cette maladie nous touche tous, et oui, nous devons vivre avec, mais nous devons VIVRE notre vie du mieux possible.
Cette maladie peut faire également des dégâts latéraux sur nos proches, et nous devons les aider à accepter également notre maladie.
Ils la vivent comme nous.
Elodie,
Tu vas trouver un juste équilibre entre toi et la maladie.
Courage à toutes les deux, et de bonnes ondes à tous,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#156 01-04-2019 12:43:44

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour tous
De retour de vacances hélas ! Ce fut une parenthèse enchantée, un vrai moment de détente et presque d’oubli, qui m’a amenée à prendre des décisions concernant mon attitude face à la maladie. Premièrement je vais arrêter de passer tout mon temps sur ce forum et essayer de ne l’ouvrir qu’une ou 2 fois par semaine (contre quasiment 10 fois par jour avant). Malgré toute l’amitié que je vous porte, je ne suis pas assez sereine et je suis plus découragée par les mauvaises nouvelles qu’encouragée par les bonnes. Cela devient donc anxiogène donc pas terrible.
Deuxièmement je vais me bouger un peu les fesses et arrêter de procrastiner sous prétexte que je suis malade. Les beaux jours arrivent et j’ai plein d’envies, il faut que je me mette des coups de pied au c.. et que je fasse les choses au lieu de juste les imaginer.
Troisièmement il faut que je trouve du travail. Je vais reprendre une recherche active, faire comme si je n’avais rien, ne pas culpabiliser de ne pas avouer mon lymphome à mes potentiels employeurs.
Voilà mes bonnes résolutions du 1er avril! Qui est assez bizarre pour prendre des résolutions un 1er avril... moi!
Des bises à tous et continuez de donner des nouvelles !
Elodie

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#157 01-04-2019 13:16:17

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,

Très bonnes décisions que tu prends là, en effet il faut se garder hélas de trop consulter le forum, car cela peux devenir addictif mais aussi pas forcément bon pour le moral.

Les autres décisions sont aussi très bonne et visiblement elles te redonnent la pêche c'est déja super cool.

Plein de pensées et ondes positives pour toi


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#158 02-04-2019 06:25:47

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Je comprends ta décision, et je la trouve bonne, je suis ta file, et le jour où tu posteras, je le saurais.
Je fais un peu comme toi, sauf pour le travail, je suis un heureux retraité wink
Courage pour ta recherche de job.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#159 13-04-2019 13:14:33

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour à tous,
Je confirme, venir moins souvent sur ce forum me fait penser beaucoup moins souvent à la maladie. Je crois même qu’il y a des jours (ou au moins des demi journées) sans lymphome. Ça me fait un bien fou et du coup j’ai l’esprit libre pour vaquer à mes occupations. L’absence de traitement pendant 2 mois y est sûrement pour quelque chose aussi, seules les prises de sang tous les 15 jours me rappellent l’aspect « suivi médical » obligatoire. Je me surprend même parfois à ingurgiter mes médocs quotidiens sans faire le lien avec la maladie. Je me dirige doucement vers le « vivre avec » auquel j’aspire tant . Enfin j’espère... parce que quand même, force est de constater que mes ganglions n’ont pas réellement réduit, du moins au toucher. J’ai cru au début qu’ils fondaient à vue d’oeil Mais je m’aperçois qu’ils ont juste un peu dégonflé. Ce qui est déjà pas mal me direz-vous, mais j’avoue que j’en attends plus. Le scanner du 7 mai m’en apprendra plus et je l’attends avec impatience mais aussi avec beaucoup de crainte. Comme tout le monde ici, les jours précédents les examens sont plus difficiles...

J’ai relu cette file de discussion et j’ y ai vu quand même une certaine évolution de mon état d’esprit. J’y ai vu également tout le soutien que vous m’avez apporté et ça fait chaud au cœur, je vous remercie pour ça, je ne pensais pas en m’inscrivant trouver autant de réconfort auprès de personnes que je ne connais même pas. Nous sommes tous à des états différents de notre combat et nous avons tous nos états d’âme, des sentiments divers face à la maladie, à la vie avec elle, à la relation à nos proches... je trouve ça très beau que cette communauté se rassemble autour de chaque nouveau venu, ou lorsque l’un d’entre nous vit des jours moins faciles. J’ai vraiment le sentiment de faire partie d’un groupe de personnes reliées par un fil commun et qu’il suffit de tirer un peu sur ce fil pour que tout le monde vienne vers vous avec bienveillance et empathie. C’est cool.
Je vous souhaite un joli WE
Elodie

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#160 15-04-2019 09:28:41

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Merci de donner de tes nouvelles Elodie, cela fait plaisir a lire, bon courage et profite de la vie .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#161 16-04-2019 07:11:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Questions à poser à l’hématologue?

Bonjour Elodie,
Ton message montre que tu as, de nouveau ouvert ton esprit à la vie de tous les jours.
C'est une bonne chose, et une bonne médication.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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