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#26 26-04-2019 15:00:14

pp13
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-01-2019
Messages: 4

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,
Je suis aussi en abstention thérapeutique. LNH folliculaire B grade1-2 découvert en juillet 2018.
Les scans évoluent lentement (moins de 20%) tous les trois mois.
On me dit que c'est une faible progression car moins de 20%. Mais je me demande si on considère une progression sur un an (avec un scan annuel) la progression serait de plus de 50% d'un coup, donc un traitement serait envisagé dans ce cas?!??
Si les scanns au début ont lieu tous les trois mois, cela signifie qu'on est à l'abri de rien, qu'une evolution rapide n'est pas impossible? alors une augmentation de 15% n est pas négligeable? je suis plein de questions, désolé mais je cerne mal le raisonnement qu'on lm a apporté et qui est censé être rassurant...
Soyons positifs avec l'abstention, et quelle dure longtemps pour tout le monde!!!!

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#27 26-04-2019 15:34:37

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 212

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour,

La progression en elle même ne veut rien dire cela dépend de ou l'on part ! si tu pars avec des ganglions de 6 cm qui prennent 20% c'est beaucoup mais si tu pars de 2 cm c'est rien et tu a du temps devant toi.

En ce qui me concerne en abstention depuis 3 ans, je constate que la progression est loin d'être linéaire et mathématique, j'ai parfois eu une régression, petite, ensuite une augmentation de 100 % tout avais doublé ça c'était la dernière fois mais en fait le declencheur du traitement sera plus une taille maxi de ganglions, on parle parfois de 7 cm mais cela peut aussi être un changement de stade si cela passe sur une autre aire, mais aussi le bilan hemato, pour moi mes bilans sanguins sont toujours parfait , donc malgré la fatigue et autre on ne traite toujours pas. Cela peut aussi etre un ganglions qui prends de la place a un endroit génant etc...

C'est un peu le "soucis " de l'abstention c'est que personne ne sais a l'avance combien de temps cela va durer, donc en attendant profites des bons moments c'est le seul conseil que je pourrai te donner si je dois t'en donner un.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#28 26-06-2019 14:59:47

pp13
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-01-2019
Messages: 4

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour Gérard60,

Oui, on m'avait déjà évoqué la taille de 7cm des ganglions qui sont la limite pour envisager le traitement. D'ailleurs le ganglion que le chirurgien m'a retiré à l'aine mesurait 7cm, ( alors que sur la radio il semblait mesurer seulement 2cm).
On parle aussi en plus des critères sanguins de la perte de poids sans régime (plus de 10% est aussi un signe d'alerte)
C'est compliqué, la prise de décision c est presque le lancer de la pièce, pile rien, face on traite...
Si l'aggravation est forte faut espèrer que c'est pas trop tard...
Bon courage à tous!

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#29 02-08-2019 09:45:34

sabhe
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 9

Re: lymphome folliculaire, abstention thérapeutique, ganglion qui a grossi

Bonjour à tous,  quelques nouvelles,  les rendez-vous sont pris pour le scanner le 10 septembre et l'oncologue le 16..
Je sens une angoisse montée en moi..
Je sais bien que vous n'avez pas les réponses pour me rassurer.. mais j'avais besoin de l'écrire sur le forum..
Mon bébé grandit tranquillement.. je me pose plein de question sur notre avenir..

Je vais essayer de profiter des vacances.. préparer la chambre de bébé.. et ne pas trop penser à ces fichues échéances..
Bel été à tous
Sabhe

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.