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#1 04-05-2019 13:15:56

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour à tous,



Je suis Cédric, j'ai 39 ans, de France, tout nouveau sur ce forum.

Avant toute chose, je vous remercie par avance pour votre écoute bienveillante et les intuitions ou avis que vous pourrez me donner, vous qui avez été diagnostiqués et qui luttez contre la maladie.

Je me suis inscrit pour essayer de trouver un soutien car, suite à des symptômes persistants qui paraissent typiques des lymphomes, je n'arrête pas de cogiter et les prises de sang rassurantes que j'ai faites ne suffisent pas à me rassurer quand je vois qu'une prise de sang standard même fournies n'en dit souvent pas long.

Étant très anxieux et hypocondriaque, il m'est difficile de voir clair, c'est pour ça que je suis là. Car nous aussi, on peut être quand même un jour malades.

__


Alors voilà :

Vers 10 avril : épisode viral banal, poussée de fièvre à 38.6, petits ganglions douloureux bilatéraux dans le cou, puis petite fièvre sur deux semaines à 37.8 qui finit par partir avec traitement antibio même si le doc était pas trop convaincu du besoin de les donner

=> rhino-pharyngite. Prise de sang avec CRP augmentée à 24 qui revient dans la norme ensuite.


4-5 jours tranquille, puis  :

28 avril : nouveau mal de gorge à un endroit différent qui monte sur 3 jours, petite fièvre progressive. Pic de fièvre  39.1 dans la nuit du 1 au 2. CRP 27 (normal pour la toubib des urgences)

Depuis, le mal de gorge est parti, mon doc ne voit plus de traces de quoi que ce soit.
Il a palpé les ganglions cou, aines, aisselle : il ne sent rien. Il dit que c'est bon, ça va mieux.


Mais voilà, reste un état (sub)fébrile (37.1 le matin qui augmente doucement jusqu'à 38 le soir) avec sueurs nocturnes quand la température rechute vers 3-4h du mat'.

Les sueurs sont sur tout le corps, humidifie les draps, laisse des patchs de sueurs sur le maillot et le caleçon, (mais c'est pas la douche non plus). Je me sens dans un lit humide à mouillé et froid.

__


J'ai très peur


À l'hôpital, on me prend pour un dingue en disant qu'il n'y a rien et c'est même pas de la fièvre de toute façon, etc. On me dit que j'ai eu deux épisodes viraux de suite, point barre, que les prises de sang sont toujours OK donc RAS. Mais je suis en panique totale.


Cette fièvre vous fait-elle penser à un lymphome ?
J'ai lu que normalement ça monte plus haut le soir (genre 39) et que ça resterait la nuit.
Mais je ne sais pas...

Et les sueurs du coup, qui vont avec le chute de température ? C'est le schéma dans le lymphome ? Ou les sueurs ont lieu sans fièvre ?

Vous voyez vraiment un "pas de bol viral" comme me disent les toubibs et que ce reste de fièvre, ça va passer, que c'est un résidu ?


Merci par avance pour votre soutien et de m'avoir lu.
À bientôt et bon courage à tous ceux qui traversent des moments difficiles.


Cédric

Dernière modification par Toivonin (04-05-2019 13:47:02)

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#2 04-05-2019 15:45:16

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 69

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour. Ta Crp est comment ? Tu as eu une electrophorese des proteines en prise de sang ?

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#3 04-05-2019 16:12:22

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour Claire,


Merci de ta réponse, tout d'abord smile


Si j'essaye de maîtriser l'angoisse et de redire ce que les médecins ont vu concrètement, les prises de sang successives vont dans le sens d'épisodes viraux :

*1ère virose*

16/04 : CRP 24
19/04 : CRP 5,7

[semaine sans problème et sans fièvre]

*2ème virose*

29/04 (au tout début, avant le gros des symptômes de la gorge)
-->  CRP : 0,5


02/05 à 4h du mat' (au moment du gros des symptômes avec pic de fièvre à 39.1)

--> CRP : 5,7
--> Protides plasmatiques 65g (norme 63 - 78)
--> Phosphatases alcalines (je crois que c'est important non ?) : 65UI/l (norme 46-116)


04/05 midi : (mal de gorge ayant cédé)

--> CRP 27 (mon médecin dit que c'est normal, car CRP avec décalage de 48)
et du coup, il avait demandé
--> précalcitonine : 0,08 (selon lui, tout est OK et le reste de la formule était OK pour lui)


Ma température :
au coucher hier : 38°
au lever ce matin : 37.1°
maintenant à 16h10 : 37.6° (je suis devant l'ordi sur une chaise dans une pièce à 22°)

J'angoisse à chaque fois que je vois le thermomètre qui, le soir, s'approche irrémédiablement du 38°... Je voudrais tellement que ça passe une fois pour toutes.

J'en flippe tellement.

sad


Merci encore pour l'aide !

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#4 04-05-2019 17:12:12

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 69

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

De mon expérience personnelle : 3 mois de fièvre avec parfois quelques jours sans... Une CRP qui montait et descendait mais jamais suffisamment pour être dans les normes et l'electroporese des proteines n'était pas normale....
Si ça persiste dans le temps, tu finiras forcément par avoir des examens + poussés...
Ça peut aussi être un citomegalovirus....
Bon courage !

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#5 04-05-2019 17:58:00

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Merci pour cette nouvelle réponse.

Qu'appelles-tu de ton côté fièvre ?
Comment se présentait-elle plus précisément (matin ≠ soir) ?
Très haute ou pas ? Des modulations ?


De mon côté, je sais que c'est pas CMV parce que j'ai eu la prise de sang et c'est négatif. Pareil pour EBV : infection ancienne.

Mon médecin me répète que c'est concomitant avec mes épisodes viraux. Qu'avant, ça allait et qu'ensuite, j'ai eu frissons, fièvre, gros mal de gorge et que donc, faut arrêter de psychoter.

Et que la deuxième fois aussi, c'est reparti sur quelque chose de douloureux à la gorge avant d'avoir fièvre et autres.

En plus, il me dit que les petits ganglions douloureux inflammatoires de la 1ère virose sont repartis et ne sont même pas réapparus lors de la 2ème virose.

Que tous les lymphomes n'ont pas une CRP augmentée, mais que lorsqu'elle l'est, elle revient pas à la normale, comme par hasard entre deux épisodes de mal de gorge améliorés.

__

Mais voilà, reste ce schéma de 37.1 --> 38 + transpiration la nuit quand ça descend...


Sinon, d'autres personnes ici ont-elles découvert leur lymphome au cours d'un épisode soi-disant infectieux viral ? Auquel cas, qu'est-ce qui a été vu pour faire la différence ?


Merci par avance à tous.
Je suis tellement désolé... mais je suis vraiment mal mal dans ma tête avec ça.

hmm

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#6 04-05-2019 18:35:33

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 69

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

De la fièvre qui montait au cours de la journée... Au début plutôt aux alentours de 38...au fil du temps je pouvais monter jusqu'à 39.Fais confiance à ton médecin et si ça persiste il sera toujours temps de creuser davantage !

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#7 04-05-2019 19:05:54

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Merci beaucoup...
Ça m'inquiète pas moins, du coup.
Je sens que je ne vais pas tenir mentalement.


Quelqu'un d'autre aurait des opinions, s'il vous plaît ?


Merci beaucoup.


Cédric

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#8 04-05-2019 19:17:21

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 69

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Toux sèche persistante, perte de poids et sang dans les urines également.
Insisté auprès de ton médecin si vraiment tu sens que ça ne va pas ! Mais je te redis moi ma CRP ne revenait pas à la normale et l'electroporese non plus...!
T'as eu un scanner ?

Dernière modification par ClaireM31 (04-05-2019 19:23:51)

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#9 04-05-2019 22:28:45

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Je vois.
Merci pour les précisions smile

J'ai aussi une toux sèche, situé au niveau du bas du larynx ou au niveau de la trachée (assez basse donc). Elle n'est pas très forte (quelques fois par jour). Surtout, j'en ai parlé à mon médecin et il me dit que c'est cohérent dans mon cas car elle est arrivée pile en même temps que l'apparition du gros mal de gorge, de l'accès de fièvre avec frissons et maux de tête et que j'avais un léger écoulement post-nasal typique qui irrite cette zone.

D'ailleurs, pour le deuxième mal de gorge, j'ai vu un ORL. Au moins, il a effectué une fibroscopie par le nez et il a pu vérifié pas mal de chose. Il m'a confirmé qu'il n'y avait pas de souci et qu'il s'agissait d'une virose. Il n'a pas non plus trouvé de ganglions dans le cou à la palpation.

De mon côté, je connais quelques-uns de mes ganglions (5-6) pour avoir flippé dessus il y a quelques années. Je les vérifie de temps en temps. J'avais eu, il y a longtemps en 2008, un scanner du cou avec injection d'iode et cela n'avait rien révélé. Un des ganglions que j'avais étaient toutefois déjà pas si petits (7 et 8 mm).

C'est moins précis, et il peut se passer des choses en un an, mais j'ai eu une échographie abdominale l'année dernière et une du système urinaire aussi et il n'y avait rien à ce moment-là. Juste une hernie hiatale de 2cm.

Je crois que j'ai eu deux fois une électrophorese des protéines, la dernière doit dater de début 2018. Encore une fois, il peut se passer des choses, mais à l'époque, c'était normale.

Pareil, je ne sais pas si ça peut se loger "dans" le colon, mais j'ai eu une coloscopie en mars dernier qui n'avait trouvé qu'un petit polype bénin de 3mm. Retiré.

Effectivement, je peux toujours demander à mon généraliste de me donner des tests sanguins plus poussés, comme LDH, etc. Comme il me connaît, il accepte parfois de me faire deux - trois trucs s'il est en mesure de les interpréter et que ça ne nous emmène pas trop loin. Parce qu'apparemment, les LDH, sans contexte précis, ça peut aussi conduire à plein d'endroits, à ce que j'ai compris.

Ah sinon, je connais un très bon interniste, un de ceux qui ont de l'expérience et du flair. Ça pourrait être une bonne idée de commencer par là pour exposer ses troubles et ses inquiétudes, non ? C'est leur boulot, je crois, de faire le tri ?

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#10 05-05-2019 14:36:11

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour à tous,


L'angoisse monte... Je suis désolé de vous ennuyer avec ça... Je me sens bête car je reviens tout juste des urgences. J'ai trouvé le médecin très bien, vraiment. Consciencieux, qui a palpé toutes les aires ganglionnaires, qui a fait une grosse prise de sang (mais bon, pas les trucs pour spécifiquement rechercher un lymphome, quoi) et qui a fait faire une bandelette urinaire.

Le retour est RAS.
Des lymphocytes à la limite basse (mais qui remontent depuis la dernière prise de sang).
Une CRP qui a baissé à 6 (alors qu'elle était à 27) donc presque dans la norme de 5.


Je n'avais plus de température hier et je me suis réjouis.
Étant à 37.2 le soir, je me suis dit cool. 36.6 ce matin donc super.
Mais des sueurs la nuit.

Voilà ce qui me fait aussi flipper.
À chaque fois, ils prennent ma température avec le thermomètre auriculaire et me disent : 36.9, super ! Vous n'avez pas de fièvre.

Je rentre à la maison, je prends ma température en rectal avec mon thermomètre habituel : 37.8. J'ai juste conduit 20 minutes. C'est pas normal, tout de même.

Je ne vais pas y retourner ?  Ils vont me prendre pour un fou.
Surtout que j'y fais 3 passages en 1 mois.


Je n'en peux plus. Je suis lessivé.

Et partout, je passe pour un taré maintenant à revenir les voir : mon généraliste dit que je n'ai pas de fièvre (il mesure 37.3 en frontal), et tous les autres en auriculaire mesurent moins.


Comment leur faire voir que leur thermomètre ne montre pas ce que je prends... ?
Avez-vous eu ce problème pour vous faire entendre ? Par exemple, avec votre fièvre.

Merci beaucoup de m'expliquer si vous avez galéré et qu'on vous prenait pour un(e) dingue...


Cédric, à bout de cet effet yoyo et angoisse.

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#11 08-05-2019 13:41:24

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour à tous,


Comme je suis au tout tout début du processus de recherche diagnostic et que cela peut parfois aider des gens qui se posent des questions, je viens donner quelques nouvelles, pour l'historique, car les choses bougent un peu.

Bon, pour ce qui est de ces deux épisodes viraux, ils étaient apparemment bien, tout de même, des épisodes viraux. De ce point de vue, la prise de sang standard NFS, CRP, et le bilan hépatique, s'est totalement normalisée. C'est une chose.

Je reste toujours cependant avec des variations de température qui ne sont pas très normales, je dirai parfois anarchiques. Je peux faire 36.3 un jour le matin comme je peux me lever avec 37.5 me retrouver le soir à 37.8, voire 38 ou au contraire être à 37.5.

Même si cela me fait peur, je suis forcé de constater cette anormalité. C'est en fait le symptôme qui m'inquiète le plus car, sans autre chose qui l'explique dans des examens de base, on ne tombe sur rien de bon quand on cherche sur internet...

La toux sèche semble ne plus être que résiduelle.

__

J'ai revu mon généraliste et voyant sûrement mon angoisse m'a prescrit un scan thoracique.

Entretemps, j'ai réussi, dans la ville de ma mère, à avoir un rendez-vous en médecine interne avec un professeur (directeur du service de médecine interne et systémique) que j'avais vu une fois et qui m'avait semblé très bien, dans son approche. Je le vois vendredi 10 à 9h30. C'est sûr, c'est plus rapide qu'à Paris où on m'avait proposé que le 13 juin !

Évidemment, je suis complètement paralysé par l'angoisse. Mon médecin généraliste m'a dit que je rentrais dans un syndrome anxio-dépressif puissance 10. Je vois une psychiatre la semaine prochaine sur Paris recommandé par une pointure.

Il faudra une prise en charge de toute façon, vu ma fragilité en ce moment.


Merci pour votre écoute. Juste de savoir que vous êtes là, qu'il y a d'autres gens qui puissent comprendre, ça soulage un peu.


Bon courage à tous où que vous en soyez !

Cédric

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#12 10-05-2019 14:00:37

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour à tous,


Bien que je n'aie pas eu beaucoup de retours, à part Marie que je remercie de tout cœur, je viens tout de même, pour l'instant, donner des nouvelles et clore, espérons-le, ce post... Je me dis toujours que c'est plus sympa d'aller jusqu'au bout si d'autres personnes suivent le fil. On se demande souvent ce que ça a donné.

__


Je me suis rendu ce matin à la consultation de médecine interne comme prévu, avec le professeur, chef de l'unité de médecine interne et maladies systémiques.

Je lui ai dit que j'étais là pour des variations de températures corporelles que je trouvais anormales, en termes d'écart - même si on ne parle pas encore cliniquement de fièvre à 37.7 ou 37.8 - des variations étranges d'une journée sur l'autre dans ces plages et pour des sueurs nocturnes, modérées.

Ayant observé le contexte clinique et notamment le commentaire de "micropolyadénopathie inguinale", les prises de sang faites (donc l'électrophorèse des protéines), et ce que j'ai déjà raconté plus haut, nous avons eu l'échange suivant grosso modo :

"
— Ce que vous décrivez n'est pas de la fièvre. Et les variations que vous donnez sont tout à fait physiologiques. Vous n'avez rien du tout, Monsieur. J'en ai vu  et j'en vois des tonnes des patients, des milliers, dont beaucoup avec un lymphome et je peux vous dire que vous n'avez ni le visage, ni le regard d'une personne malade organiquement.

— Oui, mais vous comprenez bien qu'étant inquiet depuis un moment et me sentant fébrile, c'est un argument qui n'est pas tellement scientifique, la tête que j'ai, quand on sait que ce sont des pathologies qui se détectent parfois difficilement dans des prises de sang.

— Vous pouvez ne pas me croire, mais en tant que médecin, pour moi, rien ne parle pour une quelconque pathologie. En revanche, ce que je vois, c'est que vous avez la tête d'une personne angoissée, certes par l'idée d'être malade, mais aussi tout simplement parce que vous marchez un peu à côté de vos pompes. Vous êtes angoissé parce que vous ne vous êtes pas du tout trouvé à 39 ans. Vous trouvez tous les moyens de ne pas vivre votre vie. Vous ne voulez pas prendre de risque, dans quoi que ce soit."


Alors, là-dessus, il n'a pas tort, son analyse psychologique est de toute façon bonne, mais c'est vrai que j'ai un peu de mal à mettre ça derrière moi juste comme ça. Alors, bon, on dit souvent que ces gars-là, assez perspicaces, ont beaucoup de flair.

Je me dis quand même : il ne prendrait pas les choses à la légère s'il avait le moindre doute, si ? Il ne pourrait pas se permettre de me balancer ça comme ça s'il y avait un véritable risque justement ?

En plus, il a dicté la lettre pour mon généraliste devant moi, sur ce ton-là, en insistant : "Monsieur Cédric X. n'est pas malade, les variations de températures sont physiologiques, etc."

_

Comment vous sentiriez-vous personnellement ?
Que feriez-vous ?

Je reste un tout petit peu perplexe, j'avoue.


Merci à tous ! smile


Cédric

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#13 10-05-2019 15:02:11

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 196

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour Cedric,

Au risque de te choquer, a tu pensé a voir un Psy, ton angoisse envers la maladie doit surement trouver une explication, en tout cas je ne peux dire si tu est physiquement malade ou pas mais psychologiquement je rejoins le dernier médecin que tu as vu , tu as besoin d'une aide.

Il n'y a aucune honte a se faire aider lorsque cela est nécessaire, tu te pourris la vie actuellement et si quasi personne ne te répond sur le forum c'est parce que nous ne savons pas quoi te dire, la plupart des gens ici sont atteints d'un lymphome et ne sont pas dans ton niveau d'angoisse alors que déja en traitement ou tout au moins diagnostiqués et pourtant on le vit sans doute beaucoup que mieux que toi qui apparemment n'a aucune raison d'avoir un lymphome.

Réfléchis bien a l'aide que tu peux avoir de quelqu'un qui pourra vraiment t'aider, mais ce n'est surement pas nous.
Cordialement


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#14 10-05-2019 15:12:58

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Coucou,

Je vais être un peu brute, je ne suis pas médecin ni même dans le domaine médical. En te lisant, je me dis que peu importe ce qu'on te dira, tu n'y croiras pas. J'ai failli m'amuser à prendre ma température matin et soir pour te montrer que les variations de température sont normales. La nuit ta température baisse, si tu fais du sport, elle peut monter, hiver/été, hormones aussi jouent sur la température. Le moment de la journée aussi.

Tu as passé plusieurs examens, scan, prises de sang, tu as vu plusieurs médecins. Tous te disent la même chose : Tu n'as rien. Je crois que le scanner est un des meilleurs moyens de voir s'il y a tumeurs ou ganglions ou autre organe anormalement gros. Et le scan n'a rien montré d'anormal chez toi si j'ai bien suivi.

Je ne sais pas trop quoi te dire d'autre, j'espère que tes prochains rdv pourront t'aider à te sentir mieux en tout cas.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#15 10-05-2019 15:24:40

Toivonin
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Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour Gérard,


Je te remercie pour ta réponse. Et qui ne me choque pas du tout, dans le sens où tu l'as formulée avec humanité. Je reconnais mon angoisse et surtout, je reconnais qu'elle est disproportionnée. La réalité, c'est que je manque de maturité, de proportions, de repères. Je me sens comme une construction bancale.

Ce médecin m'a dit : "Vous avez 39 ans, mais vous avez 15 ans. Il y a un trou à boucher que vous n'avez jamais rempli et peut-être même que vous n'avez jamais fait de crise d'adolescence. Mais rappelez-vous : vous avez 39 ans. Voyez quelqu'un et prenez des risques ! C'est en refusant ce risque que vous perdez votre vie."

En tout cas, je n'ai voulu offenser personne ici, pas consciemment. Je suis désolé si j'ai pu blesser certaines personnes. Tout angoissé que je sois, je peux être malade. Peut-être pas aujourd'hui, mais un jour, qui sait. Et comme tout le monde, je suis mortel. C'est bien là, la difficulté d'arrêter d'avoir peur.

Être adulte, j'ai toujours trouvé ça incroyablement difficile. Et c'est en ça que j'admire les gens comme vous tous qui faites preuve de tant de courage, même dans la souffrance, dans les épreuves.

Je vous remercie tous et je vous souhaite le meilleur possible.

Cédric

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#16 10-05-2019 15:32:28

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

"

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"Coucou,

Je vais être un peu brute, je ne suis pas médecin ni même dans le domaine médical. En te lisant, je me dis que peu importe ce qu'on te dira, tu n'y croiras pas. J'ai failli m'amuser à prendre ma température matin et soir pour te montrer que les variations de température sont normales. La nuit ta température baisse, si tu fais du sport, elle peut monter, hiver/été, hormones aussi jouent sur la température. Le moment de la journée aussi.

Tu as passé plusieurs examens, scan, prises de sang, tu as vu plusieurs médecins. Tous te disent la même chose : Tu n'as rien. Je crois que le scanner est un des meilleurs moyens de voir s'il y a tumeurs ou ganglions ou autre organe anormalement gros. Et le scan n'a rien montré d'anormal chez toi si j'ai bien suivi.

Je ne sais pas trop quoi te dire d'autre, j'espère que tes prochains rdv pourront t'aider à te sentir mieux en tout cas.

Bonjour,


Non, tu n'es pas brute, tu dis simplement les choses telles qu'elles sont. Heureusement que des réponses comme la tienne existent, sinon cela partirait toujours en vrille.


Après, je ne vais pas te demander de prendre ta température smile Je sais qu'elle bouge, mais on m'a toujours dit que dans des conditions standard, c'est + ou - 1°C. Alors que chez moi, ça va jusqu'à 1,5°C. Enfin, bon, ça aussi, il l'a entendu et il n'a pas tiqué du tout, du tout !

Alors, je n'ai pas passé le scanner : mon généraliste me l'a prescrit (TDM thorax), mais j'ai voulu attendre le retour du professeur en médecine interne. Je ne lui en ai pas parlé, mais après ce qu'il m'a dit, j'imagine bien qu'il ne verrait pas l'utilité de le passer.

Je me dis qu'il faudrait peut-être que je ne le passe pas, que je prenne du recul. Si un . est tellement catégorique dans ses propos.


Merci de ta réponse smile

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#17 10-05-2019 16:37:08

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Ah pardon, j'ai cru que tu l'avais déjà passé ^^. Peut-être que ça pourrait te confirmer, image et compte-rendu à l'appui, que tu n'as rien (ou que tu as quelque chose, qui sait ?!) et que ça te permettra ensuite de prendre un peu de recul, de te tranquilliser ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#18 10-05-2019 18:15:46

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
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Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

"

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"Ah pardon, j'ai cru que tu l'avais déjà passé ^^. Peut-être que ça pourrait te confirmer, image et compte-rendu à l'appui, que tu n'as rien (ou que tu as quelque chose, qui sait ?!) et que ça te permettra ensuite de prendre un peu de recul, de te tranquilliser ?

Pour une personne angoissée comme moi, le "ou que tu as quelque chose, qui sait ?" est plus dur à entendre que ton premier message, en fait smile

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#19 17-05-2019 13:12:44

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour à tous,


Je me permets de revenir vers vous pour une ou deux petites questions concernant les symptômes, et la mise en relation avec les résultats d'analyse sanguine.

Quand on stresse et qu'on lit des sites internet comme je l'ai fait, on peut voir beaucoup de choses. Comme j'essaie de prendre du recul, je voudrais remettre de l'ordre.

__

On lit souvent que certaines personnes n'ont pour seul symptôme au départ qu'une toux, généralement sèche, et une fatigue. Et qu'au bout d'un moment, elles vont consulter parce que ça dure.

On lit aussi souvent que les prises de sang ne montrent souvent rien.


--> À ce moment-là, pour ceux qui ont connu cette toux et cette fatigue au départ, quand vous vous êtes décidés à aller chez le médecin et que les analyses sanguines ont été faites, ont-elles tout de même révélé au final quelque chose ? (NFS, CRP, électrophorèse des protides, phosphatases alcalines, bandelette urinaire, etc) ou alors vraiment rien de chez rien longtemps malgré votre état général altéré ?

Ou a-t-il fallu vraiment attendre les imageries seules ou alors les prises de sang poussées style LDH, etc pour trouver ?


--> Votre toux sèche, c'était vraiment une toux rebelle qui s'est développée rapidement ? Vous toussiez genre très souvent et n'importe quand jour et / ou nuit ou c'était vraiment discret ?


J'ai une toux sèche qui dure, assez basse, vers la trachée. C'est arrivé que ça soit plus exacerbé un jour, alors que pendant deux jours, c'est presque rien, voire rien puis ça revient un peu. Est-ce compatible avec les toux que vous avez connues ?


Le problème, c'est que maintenant que je suis focalisée dessus et sur le reste du corps, je me dis qu'elle n'est pas comme les toux que j'ai déjà eues, que parfois je me sens fébrile (frissons) sans fièvre.

Encore une fois, j'ai été dans une anxiété tellement intense ces dernières semaines - (et le problème psy obsessionnel est aussi bien réel, je le reconnais), que je ne sais plus, alors ces quelques réponses m'aideront peut-être.

Car forcément, passer un scan thoracique, pourquoi pas, mais les médecins que j'ai vu dont un interniste me disent d'arrêter et que je n'ai rien au vu de mon état. Et puis, se faire irradier pour rien, c'est con aussi. Je voudrais ne pas totalement perdre la mesure bien que ce soit dur.


Merci à tous.
Encore une fois, j'espère ne blesser personne.

Après tout, même si mon problème n'était que psy, vous pouvez imaginer, différemment de vous bien sûr, que cela puisse être une autre forme de souffrance, et qu'elle puisse être paralysante.

Dernière modification par Toivonin (17-05-2019 13:23:19)

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#20 26-05-2019 11:10:39

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour à tous,



     La semaine dernière, j'ai revu un médecin sur Paris à l'hôpital. Il a écouté le déroulement de mon histoire et il a compris que, s'il y a bien un terrain très anxieux, on ne pouvait pas décider de mettre tout sur le compte du stress, fût-il intense, par principe.

     Pour regrouper les infos étalés sur plusieurs semaines, il a refait un examen clinique où il n'a rien trouvé. Il a noté la présence des ganglions inguinaux mais, comme les autres, m'a assuré qu'il était normal de les sentir quand on est mince et qu'ils n'étaient pas augmentés de volume. Il dit de surveiller de temps en temps, mais si je les ai déjà sentis l'année dernière et que ça n'a pas bougé, c'est que c'est sûrement comme ça depuis toujours.

     Il m'a refait faire une prise de sang complète, en ajoutant différentes sérologies infectieuses, qui sont toutes revenues négatives (VIH, Hépatites, CMV, Brucellose, etc, EBV - infection ancienne).

     Il m'a demandé de refaire une courbe de température. Il se trouve qu'elle est normale, de jour en jour, elle évolue entre 36.6 et 37.6 (cette dernière, quand je rentre d'une marche et plutôt vers la fin de journée). Je n'ai pas non plus perdu de poids. Mon appétit n'a pas changé, voire je mange plus. Je ne me sens pas essoufflée. La toux résiduelle semble être partie.


     Ce médecin m'a donné une ordonnance pour un scanner thoraco-abdomino-pelvien et pour une IRM cervicale. Il fait donc bien les choses. Mon généraliste, à qui j'ai fait suivre tout ça, ne voit pas personnellement l'intérêt. Il n'est pas du genre pourtant à refuser de prescrire des examens, mais il trouve que c'est un peu exagéré de se faire irradier alors que, selon lui, il n'y a clairement aucune indication pour ça, à part ce sentiment de lassitude qui, pour lui, n'est pas très marqué et ne s'intensifie pas au fil des semaines. Il dit qu'il y aurait une évolution et non pas une disparition des symptômes.

     D'autant plus que ce médecin qui m'a prescrit les examens m'a dit : "en tant que médecin, je ne peux pas vous dire qu'on ne pense pas du tout au lymphome parce que ça fait partie des possibilités dans l'absolu, mais sincèrement, je ne pense que c'est ce que vous avez. Ça me paraît léger comme signe d'appel et un peu tiré par les cheveux."


     Aujourd'hui, j'ai à nouveau la gorge qui pique, comme si j'allais à nouveau me faire une pharyngite ou autre.

     Les symptômes qui me restent sont tout de même un sentiment de malaise intérieur, de ne pas être en forme, d'avoir parfois chaud. J'ai un mal de tête, de forme banale, plutôt léger mais persistant sur le front et au-dessus du crâne. Des douleurs dans l'aine droite ou le creux du bassin à la marche surtout (mon médecin dit que c'est mécanique et pas dû à une compression ou aux ganglions qui sont trop petits.)


     Je ne sais plus quoi penser. D'un coté, je ne veux pas partir dans la course aux examens "inutiles" et ionisants. D'un autre côté, j'entends des gens qui ont eu une angine toute conne, ne sentaient pas bien après et finalement, bing.

__


     Qu'en pensez-vous ?
     
     C'est aussi pour ça que je vous demandais si vraiment vos prises de sang ne montraient jamais rien du tout ? Tout OK ? Même la CRP, même l'électrophorèse, même la formule sanguine ? Seule l'imagerie a révélé, comme sorti de nulle part, que vous aviez quelque chose ?


Merci par avance à tous et bonne fête des mères à toutes les manmans ! big_smile

Dernière modification par Toivonin (26-05-2019 11:15:24)

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#21 10-06-2019 22:42:07

Toivonin
Membre
Date d'inscription: 04-05-2019
Messages: 14

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonsoir,


Je reviens vers vous, en espérant recueillir un peu plus de réponses que pour mes deux précédents messages.

Je ne me sens toujours pas en forme depuis la fois dernière.

Ce n'est pas que je manque tellement de force, mais je me sens toujours un peu vaseux.

La gêne, sensation que cela gratte au niveau de la trachée, est revenue et je ressens le besoin de tousser plusieurs fois au cours de la journée. Toutefois, je ne tousse pas la nuit (ou alors je ne m'en souviens pas). Parfois, cela disparaît pendant 24-48h puis ça revient. Ce ne sont pas de grosses quintes. Parfois, quelques sensations de légère oppression sur la cage thoracique.

Je frissonne aussi toujours plus facilement qu'avant. Pourtant, quand je prends ma température, pas de fièvre.

Les ganglions n'ont pas bougé et sont donc de taille normale selon les médecins.

__


J'aurais besoin de savoir comment votre toux s'est manifestée ?
Ça partait et ça revenait ou bien une fois que c'était là, ça a évolué vite et ça devenait très fatigant ?


Merci  par avance,


Bonne soirée à tous.

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#22 11-06-2019 06:50:06

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Toinovin, je pense que tu n'auras pas beaucoup + de réponses. La toux, la fièvre et le reste sont symptomatiques de plein de maladie, de la plus bénigne à la plus grave. Certains malades n'ont aucun symptômes. Savoir comment était la toux de ceux qui ont toussé ne t'aidera en rien. D'autant que ceux qui ont toussé n'ont pas tous toussé de la même manière.

Fais confiance à tes médecins, tu en as vu plusieurs, tu as fait plusieurs examens, ils t'ont même prescrit un scanner et une IRM.

J'espère vraiment que tu réussiras à aller mieux.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#23 11-06-2019 11:18:21

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 160

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour Toivonin,

Je souhaite te laisser une réponse, car on lit ton angoisse et tes inquiétudes

Cependant, j'hésite beaucoup, car j'ai l'impression que les réponses pourraient éveiller encore plus tes angoisses, sans aucune raison car on peut trouver toutes les expériences du monde, depuis le temps que tu vois différents médécins si tu avais un lymphome ou autre maladie grave ils auraient trouvé sans doute.

Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi tu ne passes pas le scanner thoracique et l'IRM qui t'ont été prescrits. Tu n'as pas de ganglions palpables, et tu angoisses à cause de ta toux, donc si tu es vraiment inquiet fait ton scanner pour voir ti tu as quelque chose dans le médiastin (sans doute non, mais tenter d'être rationnel pour calmer les angoisses)

Je sais que tu dis que tu n'as pas envie de te faire irradier pour rien, mais franchement le stress ne va pas te faire du bien non plus. Et si tu restes aussi angoissé par ta toux, ce n'est pas les réponses sur ce forum qui pourront te rassurer, on trouvera toujours quelqu'un qui semble avoir été diagnostiqué avec les mêmes symptômes que soi. On peut s'aider, se soutenir et s'informer, mais on ne pourra pas te dire si tu es sain ou malade.

J'espère que mon message ne te peinera pas, j'essaye vraiment de imaginer ce qui pourrait te sortir de cette spirale de stress que je sais très difficile à vivre

Dernière modification par Sosol (11-06-2019 11:19:19)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#24 13-06-2019 13:32:43

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 196

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

A tu pensés a consulter un Psy, ton obsession envers ta température et ta peur de la maladie te bouffe la vie, ici il y a plein de malade qui ne pense qu'a essayer d'oublier leur maladie toi c'est exactement l'inverse.

A méditer STP ici on ne peux rien pour toi.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#25 20-06-2019 19:35:52

ycroire
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Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 33

Re: Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Bonjour Toivonin,

J'ai publié il y a quelques mois sur ce forum et ton message m'interpelle. Je me suis gâchée la vie pendant des semaines à cause de mon angoisse démesurée après avoir trouvé des ganglions sous l'aisselle et au-dessus de la clavicule. Mon interniste, qui me suivait pour une maladie auto-immune actuellement en rémission, m'a fait faire des examens qui n'ont rien révélé ( scanner thoracique et pds ciblées). Il m'a dit que je n'avais rien, que les ganglions étaient sans doute là depuis des années et liés au lupus. Je ne l'ai pas cru, j'étais rongée par l'anxiété, j'ai réclamé des analyses, changé d'hôpital, essayé de convaincre tous les médecins possibles de me prescrire de nouveaux examens. Et un jour j'ai décidé que cela suffisait. Je garde désormais ces ganglions hors de mes pensées, je fais avec, et JE VIS !J'ai compris que cette angoisse masquait une peur panique de la mort (la mienne), déclenchée par 27 ans de traitements lourds contre ma pathologie auto-immune. Une sorte de "stress post traumatique" en fait. Les ganglions sont un peu "l'arbre qui cache la forêt" si tu vois ce que je veux dire. J'ai du mal à accepter que je ne suis plus malade car avant, cela me rassurait, j'étais protégée, tout le temps suivie en milieu hospitalier, "sous cloche". Cherche le déclencheur de ton angoisse, pose toi cette question: avoir un lymphome, finalement, ne t'apporterait-il pas une certaine forme de réassurance psychologique (on s'occuperait de toi, tu serais "materné" en quelque sorte…),
Voilà mon histoire. Chacun à la sienne mais une chose est certaine pour tout le monde: vivre ainsi n'est pas gérable sur le long terme.. Il faut prendre du recul et profiter du temps présent car la vie est vraiment trop courte pour se la gâcher bêtement. Depuis cette auto- analyse, je vis heureuse… avec mes ganglions!... et suis retournée dans mon ancien hôpital car je n'ai rien à faire en hémato !! Voilà, j'espère que ce témoignage t'aidera à te poser les bonnes questions et surtout, à aller mieux...

Dernière modification par ycroire (20-06-2019 19:37:22)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.