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#1 27-04-2019 23:57:44

Acaro59
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Messages: 10

Nous aussi nous sommes touchés...

Bonsoir à tous,

Nous aussi, nous sommes touchés...
Le "verdict" est tombé vendredi 26 avril, vers 11h30, quand l'hématologue a dit à mon père, "vous avez ce qu'on appelle le lymphome du manteau, [...] un cancer [...]" ... et le monde s'arrête... pour lui, pour ma mère et moi.

Mon père a 75 ans, il n'a jamais été "malade", mis à part un rhume, comme tout le monde, un peu de fatigue due à l'âge, mais relativement en forme.

Son "histoire" a commencé en juin 2018, par une opération de la cataracte; la prise de sang qui la précédait a révélé un manque de plaquettes inhabituel, et la sentence de l'anesthésiste lui a mis un coup au moral et a entraîné le début de notre parcours; "ce n'est pas normal Monsieur, votre corps est malade".
Donc logiquement rencontre avec le médecin traitant qui recommande des examens plus poussés et un rendez-vous avec un hématologue. La rate lui semblait grosse, mais rien d'inquiétant, probablement due à sa consommation d'alcool (les apéros avant de manger midi et soir, et les verres de rosés en mangeant).
Il a donc décidé de réduire drastiquement, et sans peine sa consommation. Le moral était cependant atteint...
Une surveillance tous les 6 mois avec prise de sang au préalable lui a été prescrite.

En janvier son taux de plaquettes avait légèrement augmenté, l'hématologue n'a pas fait de palpation, juste regardé les examens, Irm, qui semblaient bons.

Le moral reprenait le dessus donc les vacances ont donc été réservées pour mai, 15 jours, mes parents avaient enfin entrepris la recherche d'un plain-pied (cela faisait 3 ans que je les y incitais) et l'avaient trouvé, donc compromis signé...
Sauf que mon père avait ressenti une hernie... une hernie...
Chose rare de son fait, il a souhaité voir son médecin pour l'enlever avant son départ en vacances. Donc de nouveau analyses, sauf que ce n'était pas une hernie mais un ganglion.
Donc retour chez l'hématologue le 5 mars qui prescrit une biopsie pour le 15 mars avec un rendez vous de nouveau pour le 14 mai.
Si nous n'avions pas de retour d'ici 8 à 15 jours, c'est qu'il n'y avait rien d'alarmant.

Après 2 semaines d'attente un peu fébrile, nous pensoins être tranquilles, le 16 avril mes parents ont eu les clés de leur nouvelle maison, mais le 17 avril coup de téléphone... "Bonjour, nous vous contactons pour vous confirmer le rendez-vous pour le Petscan de Monsieur..."
J'ai eu du mal à comprendre... le Pet quoi ? Où ? Pourquoi ? Qui le prescrit ?
J'ai juste répondu  "oui, d'accord, on sera là"... après avoir regardé ce qu'était cet examen, j'ai commencé à comprendre...
Le 22 avril, soit deux jours avant le Petscan, nouvel appel, "oui bonjour, c'est la secrétaire de l'hématologue,  je confirme le rendez-vous du 26 avril".... à nouveau nous n'étions au courant de rien... "oui, d'accord, on sera là"

Le 24 avril le Petscan a été réalisé, et le bref bilan du radiologue nous a annoncé un lymphome du manteau, avec des ganglions un peu partout, cou, aisselles, aine, rate, moelle..
J'ai regardé ce que c'était.... la douche froide....
Mon père n'en savait rien, sa seule question était "je peux quand même partir en vacances ? J'ai rien !"... réponse du radiologue "je ne pense pas Monsieur, nous allons nous revoir souvent"....

Moral anéanti, mon père est un malade très difficile, très pessimiste, sans demie mesure; soit il va bien, soit il se voit mort...

J'ai pleuré, beaucoup pleuré avant la sentence du 26 avril, dévoilant progressivement à ma mère ce qu'il en était, mais sans le dire à mon père; il n'y serait pas allé.

Nous sommes donc allés à 3 vendredi 26 avril, chez l'hématologue qui nous a décrit, lui a décrit, ce qu'il avait, et les jours à venir.
Dès jeudi 2 mai il sera hospitalisé, jusque samedi 4 pour sa 1ère "chimio". Puos en ambulatoire 3 dates jusqu'au 13 mai. Si j'ai bien compris, il aura 15 jours de répit, puis à nouveaux 4 sessions en ambulatoire, ainsi de suitependant 6 mois, avec un Petscan dans 3 mois.

Alors on annule les vacances (non sans mal malgré l'assurance car on nous demande un tonne de documents), on met le déménagement entre parenthèses, on met en place une ALD, on contacte les ambulances...
C'est compliqué, c'est lourd, j'ai peur, peur de le perdre, peur pour ma mère, ça me fait "ch..." tout ça, parce que je trouve ça injuste, parce que nous avons une relation "chien et chat" la communication est difficile, mais je l'aime mon père même s'il m'agace par moment..n
J'ai peur...
J'ai l'impression qu'on ne me dit pas tout, que les médecins ne sont pas transparents... à quoi dois-je m'attendre? Combien de "temps" lui reste t-il ? Pouvons-nous.envisager l'avenir ?

Je suis forte avec eux, "ça va aller; on n'a pas le choix, on va se battre, tu iras mieux, tu seras bien dans ta nouvelle maison"... mais je n'arrive pas à me convaincre au fond de moi... je suis démolie....

S'il vous plaît, dîtes-moi franchement, peut-il aller mieux ?
J'ai tellement peur...
Merci

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#2 28-04-2019 08:23:43

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 200

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

bonjour Acaro

mon mari est en rémission lymphome du manteau depuis août 2018

il va trés bien   en générale

je sais ce que tu peux ressentir et ce que tu as ressentie à l'annonce du verdict

il y a beaucoup de progrès faits par rapport à ce lymphome

je te conseille de ne pas lire tous les articles du net car il y en a de trés anciens et la science avance

erreur que j'ai faites au départ et qui m'a enfoncé la tête si je peux parler comme ça

mon mari a eu une mini cure de chimio pendant 6 mois

il n'a pas voulu d’autogreffe pour l’instant vu son âge..il verra ça si rechute





et il est en traitement de rituximab

une piqure tous les deux mois pendant trois ans

tiens nous au courant de l évolution et hésite pas à poser des questions


amitiés à toi et ta famille

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#3 28-04-2019 09:02:14

Acaro59
Membre
Date d'inscription: 24-04-2019
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour anakarina et merci pour ta réponse.

Mon père sera également sous Rituximab.
Il va avoir 6 cycles de 28 jours.
- Rituximab à  J1 de chaque cycle
- Bendamustine à  J1 et J2 (ou J4)
- Velcade Sc à  J1 J4 J8 et J11
- Dexamethasone per os à J2 de chaque cycle.
Un Tep sera fait au bout des 3 et 6 mois.
S'il réagit bien à la fin de son traitement un traitement d'entretien par MABTHERA sera fait tous les 2 mois.

Voilà, j'avoue que nous ne maîtrisons pas encore toutes ces terminologies ni ce que ça implique.
On fait ce que l'on nous a dit de faire.

Mon père le prend plutôt mal, il se fond dans un mutisme, devient taciturne, ne parle plus ou devient agressif vis-à-vis de nous...

Merci en tout cas.

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#4 28-04-2019 10:23:46

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 200

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

pour les réactions de ton papa c'est normale c'est comme quand on perd quelqu un ..enfin à mon avis perso ressentie

mon mari et moi avons eu des étapes comme pour un deuil

d'abord on 'est retranché puis la colére le déni etc etc et au bout l'acceptation

enfin pour nous ce fut ça


attention quand il sera sous chimio il faut qu'il parle et que des qu'il y a des petits symptomes en effets secondaire il faut qu'il le dise afin qu'il baisse si besoin les doses ou ajuste

je pense au velcade qui marche bien sur le lymphome du manteau mais apporte parfois des neuropathies

sinon son protocole est super bien

mon  mari n'a pas eu ce protocole mais qui a en ce jour marchait
et ce au bout de la deuxiéme chimio car il a senti sa tumeur diminué
il lui reste des neuropathies aux jambes qui s'atténue énormément aprés 8 mois

le rutuximab il la eu aussi avec ses chimio

pour les neuropathie l'hémato lui a dit qu'il aurait du en parlait quand elles sont apparues mais ne savait pas ce que c'était


il existe aussi des repas des crémes des desserts remboursées parla sécu si ton pére pert de l’appétit

ça permet de manger de petits repas concentrés et évite les carences



si tu veux des infos contacte moi en courrier je serais ravis de taider


j'ai une amie qui est en rémission depuis 7 ans et demi
le pére de la copine de ma fille  8 ans et demi

un prof en biologie d une apprentie en pharmacie que je connais 3 ans

pour les proches que je connais ça va bien






parfois je suis un peu pessimiste quand je regarde le bilan sanguin de mon mari fait tous les deux mois avant chaque injection de rituximab lol je voudrais que tout soit parfait alors je me bile des que ça dépasse le taux normale ou juste à la moyenne mais  c'est ma nature

il ba bien c'est ce qui compte

par contre il a un super bon bilan hépatique

il continut des cures de desmodium probiotique   et des jus de légumes en extracteur

se permet de boire sa biére tous les soirs

nous sommes en plein déménagement et il a la pêche.. lol

Dernière modification par annakarina (28-04-2019 10:27:13)

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#5 28-04-2019 13:16:32

Acaro59
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Date d'inscription: 24-04-2019
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Merci annakarina pour ton message.

Ça me réconforte un peu. Moi aussi je fonctionne par phases... je peux rire et 2 minutes plus tard je fond en larmes... mais face à mes parents je reste forte. Je leur dis que tout ira bien.

Mon père est plutôt en forme aujourd'hui, il mange bien, jardine, plaisante.
Hier ce n'était pas le cas. Il n'a pas voulu s'acheter un gilet en disant à ma mère "à quoi ça sert, je ne serai bientôt plus là !".
Voilà, il va falloir apprendre à vivre avec ça.

Jeudi il sera hospitalisé, nous irons le voir en fin de journée car je travaille.
J'espère que tout ira bien.

Merci pour tes conseils.

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#6 04-05-2019 11:06:48

cassie
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour,

Je ne peux pas passer su rle forum et lire ces messages sans apporter le mien d'encouragement
Mon mari à 56 ans a declanché un lymphome du manteau decouvert stade 4, c'était en 2011
auto greffe etc etc ... remission totale pendant 5 ans , qualité de vie parfaite , aucune problème la vie a repris son court normal(travail, sport etc...)
2017, rechute... traitement avec velcade etc... malheureusement le velcade a fait des dégats au niveau des neuropathies, il est en arre^t depuis plus d'un an à cause de cela mais son lymphome est à nouveau en remission totale, un trt d'entretin tous les 2 mois avec rituximabn nous attaquons la 2e année
Voilà, si ça peut vous donner espoir
L'annonce d'un lymphome,ou cancer, arrive dns notre vie comme un tsunami, qd on se retrouve dedans on surfe
bon courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#7 04-05-2019 14:29:10

Acaro59
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour,

Merci pour vos messages.

Mon père devait sortir aujourd'hui dans la matinée, il est finalement sorti hier matin.
Il a très bien réagi au traitement RiBVD pendant ces 2 jours; l'hématologue a noté "excellente tolérance clinique immédiate". C'est donc positif !
Il a beaucoup de médicaments à prendre dans la semaine, des collations à 10h et 16h, prise de température 2 fois par jour, et prise de sang toutes les semaines.

Le caractère est moins réjouissant. Il a mal accepté le passage de la psychologue, s'est énervé contre les ambulanciers qui n'étaient pas assez "ponctuels" à son goût, et vis-à-vis de ma mère, rien ne va jamais. Il a une attitude et des mots très durs... Je ne sais pas si c'est dû à sa pathologie. Je le remets à sa place mais ne suis pas toujours présente pour le faire...
Il ne se sent toujours pas "malade", donc ne comprend pas cette succession de rendez-vous, et c'est de cette manière qu'il "s'exprime". Il est plutôt "taiseux", et ce n'est pas évident à gérer.

Lundi, jeudi puis de nouveau lundi il commencera ses injections de Velcade.
Merci pour vos remarques concernant les neuropathies.
Si ce n'est pas indiscret, quelles sont celles dont souffre votre mari ?

Les rendez-vous sont planifiés jusque mi juillet, période durant laquelle, je pense, il devra refaire un TepScan.

Bref, on s'adapte à tout ça ! De toute façon on n'a pas le choix !

J'ai pleuré, beaucoup, ça m'arrive encore, des petites périodes de quelques minutes, et puis je me dis que je n'en ai pas le droit, pour lui, ni pour ma mère.
Je me dois d'être forte face à toutes ces paperasses, ces rendez-vous (en plus des rendez-vous médicaux, il y a la mise en place de l'ALD qui tarde à se mettre en route, leur déménagement, les devis des entreprises, l'annulation de leur voyage, mon boulot, mon chantier de construction de maison qui commence... bref, il faut gérer !)

Merci pour votre soutien !

Bon courage à vous aussi !

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#8 05-05-2019 06:40:48

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

bjr
neuropathies pieds et mains


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#9 08-02-2020 08:55:00

Acaro59
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour à tous,

Je n'écris pas souvent et m'en excuse... beaucoup de choses à gérer.
Le lymhpome du manteau de mon papa (76 ans) a été découvert en mars avril dernier. 6 mois de chimio avec répit tous les 15 jours, 3 Tep scan.... fin septembre tout était quasiment revenu à la normale !
Quelques accidents de parcours car nous lui avons découvert des allergies médicamenteuses mais sinon tout était normal.

Mon oncle, son beau frère, est décédé mi novembre de la maladie d'Alzheimer et depuis le moral est au plus bas, plus le goût à rien. Il a des absences, des incohérences, une mini dépression...  Son taux de globules blancs est assez bas, mais c'est soit disant normal... sauf que le moindre rhume prend des dimensions énormes.
Fin décembre il a été hospitalisé 1 semaine pour une pneumopathie....

Mercredi dernier il s'est fait enlever 2 boutons, des carcinomes, dans la région nasale.
L' opération s'est bien déroulée, mais le stress, la lassitude des hôpitaux l'ont déboussolés.
À 23h ma mère m'appelle pour me dire qu'il fait 37.8, j'arrive 10 minutes plus tard, son visage était difforme et son bras comme tétanisé. Il grelottait.
Nous allons aux urgences les plus proches, à 2km, où l'on nous dit qu'il n'y a pas de soin post opératoire, pas de médecin, et que s'il reste, ce sera dans les couloirs.....
Nous partons donc 15 km plus loin, où il est pris en charge mais fait 39.2 de fièvre.
Comme à son habitude avec d ela fièvre, il délire, est complètement incohérent et incontrôlable. Son bras bouge difficilement et il n'a quasiment plus de préhension à la main droite.
Le lendemain il est toujours aux urgences, ce n'est que le jeudi soir où l'on nous dit que le traitement antibiotique administré n'était pas le bon car il a contracté une infection lors de son opération, un éresypèle.
Il part donc en hospitalisation, en chambre individuelle, port obligatoire du masque, de gants, et d'une blouse.
Ses globules blancs ont fortement baissés, 250 seulement....
Il a fait de la fièvre pendant 3 jours avec ses phases de délire.
Il a dû être lié la nuit car il déambulait dans les couloirs, se mettant en danger à cause de sa faiblesse immunitaire...

Lundi il semblait aller mieux, plus calme, plus cohérent, pas de fièvre. "Juste" la rougeur au niveau de la cicatrice. Quelques incohérences dans les propos, il voulait partir, cherchait sa voiture à travers la fenêtre de sa chambre, ne savait plus le jour exact, mais ça s'arrêtait là. Il avait eu 2 injections de globules blancs pour faire face à l'infection.

Mardi était différent, le regard sombre, des propos agressifs envers ma mère, de l'incohérence alors qu'il n'avait plus de fièvre, mais sa sortie était programmée pour lundi, après demain.

Hier, les globules blancs avaient baissés à 110 ! Après avoir contacté l'hématologue,  le traitement d'antibiotiques a été arrêté car il pourrait être la cause de la diminution des globules blancs. Il déraisonnait encore alors qu'il n'avait plus de fièvre.
Selon le médecin ce pourrait être la dose médicamenteuse ou un début de démence. Le scanner n'a rien révélé. Nous avons demandé une IRM quand il ira mieux. Il ne peux raisonnablement pas retourner chez lui.
Qu'a t il bien pu se passer ???? Il y a 15 jours il prenait sa voiture seul, était autonome et là ce n'est plus lui !!!
C'est dur, dur de rester forte pour ma mère, tout en envisageant une issue des moins favorables.

Courage à vous tous qui vivez également des situations difficiles.

Cette maladie est vraiment dévastatrice.... par elle-même, et par les dommages collatéraux qu'elle engendre....

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#10 08-02-2020 18:21:19

ever
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

bonjour Acaro
Je peux comprendre que vous soyez en difficulté devant ces éléments qui sont pour l'instants pas élucidés. Quand j'étais en hospitalisation en oncologie j'ai connu un monsieur de l'âge de votre papa traité pour un lymphome et sa femme m'avait raconté que suite à ses 2e chimios il s'était mis à déliré avec agitation et impossibité de se mouvoir et après il a eu de la température avec complication pneumo. Mais je ne peux vous en dire davantage. Je souhaite que votre papa aille mieux et surtout l'accompagner tout autant.
cordialement

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#11 11-02-2020 22:39:53

Acaro59
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonsoir,
Merci pour votre réponse. Il est rentré ce matin, à notre grand étonnement car il avait hier encore des propos incohérents.
L'infirmière nous a conseillé de prendre rendez vous avec notre médecin traitant afin de faire le point. Nous l'avons vu ce soir.
Mon père devra avoir des soins quotidiens afin que la plaie se cicatrise. Nous avons évoqué ses difficultés de préhension au niveau de la main droite, les problèmes d'élocution et les propos incohérents.
Il pense à un accident ischémique transitoire, une sorte d'AVC passager, mais qui, dans son cas, dû à l'âge et la maladie, laisserait des traces.
Donc à surveiller....
Donc à venir, soins infirmier, rééducation à domicile de la main droite par kiné, rendez vous au CHU en neurologie, prise de sang fin de semaine et rendez-vous chez l'hemato prévu...

Bonne soirée.

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#12 28-02-2020 09:58:23

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour Acaro,
Je ne viens plus très souvent sur le site.
Vous et votre famille devez garder espoir et courage.
Ce ne sera peut être pas toujours facile, mais votre papa doit puiser la force de se battre en votre maman et en vous.
Il n'est pas seul, il doit garder le moral.
Force, courage et conviction seront peut être sa devise.
Force pour accepter la maladie et les traitements
Courage pour se battre
Conviction pour se dire qu'il va gagner le combat.
Courage à vous et à toute votre famille.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 09-04-2020 21:13:00

Acaro59
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonsoir
Cela fait quelques temps que je n'ai pas écrit. Beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier post.
Aujourd'hui mon père est en train de nous quitter, à cause de ce fichu lymphome,  pour être précise à cause des dommages collatéraux du lymphome.

Lors de mon dernier post il était rentré à la.maison, incohérent dans ses propos.
Ça n'a cessé de s'aggraver... la mémoire embrouillée, beaucoup de confusions, incapable de se souvenir du prénom de ma mère, sa femme, irritable, la main toujours plus engourdie malgré la kiné entreprise. Des difficultés d'élocution, à deux reprises il a manqué de s'asseoir à côté de la chaise, il est tombé du lit...
Tout s'est dégradé jusque début mars où il ne trouvait plus les toilettes, voulait uriner sur le mur, sortir en montant sur le canapé.

Entre temps nous avions vu une assistante sociale, pensant à une démence.
J'avais pris rendez-vous pour une Irm le 26 mars et chez un neurologue que nous devions voir le 3 avril. Le dossier n'avait pas été transféré au CHR, donc j'avais trouvé cette solution.

Début mars je le conduis donc aux urgences avec ma mère.
Nous répétons que ce n'est pas normal, relations son parcours....
Nous sommes tombés sur un jeune médecin à l'écoute qui decide de plaider notre cause au Chr.
Le 4 mars il y entre, sur ses 2 jambes, il y est toujours....

Plusieurs examens ont été faits, scanner, Irm, ponction lombaires, analyse de sang, d'urine.
Depuis qu'il y est, il a fait 3 infections générales. A été placé sous oxygène, a dû avoir une sonde pour l'alimentation.
Puis le verdict est tombé... c'est un virus, plus précisément une LMP, leucoencéphalopathie multiphocale progressive.
Un virus que tout le monde peut contracter à la naissance, mais qui se développe chez les personnes immunodéprimées. C'est son cas.
Il apparaît dans les ganglions puis migre dans le cerveau, en détruisant tout.
Le traitement par Rituximab favorise son apparition....
Il n'y a pas de traitement, seulement une injection d'immunoglobulines.
Dans son cas ça ne sert plus à rien.
La sonde a provoqué des infections pulmonaires, donc la sonde a été enlevée. Il a été envisagé une gastrostomie pour l'alimenter, mais l'opération est trop risquée étant donné son état.
Donc depuis vendredi il n'est plus alimenté, juste hydraté.

On nous a annoncé son "placement" en soins palliatifs. Il est toujours au Chr en attente d,une place dans une structure. Il ne nous reconnaît plus, a perdu beaucoup de poids, ne nous voit plus, ne parle plus. Nous ne savons pas s'il nous entend.
Les médecins sont à notre écoute, nous avons le droit de le voir tous les jours entre 16 et 18h, nous sommes là,  nous l'accompagnons, même si nous savons que l'issue est dramatique.

C'est un déchirement, je suis en train de perdre mon père, c'est horrible, avant ce lymphome il n'est jamais tombé malade, et là nous vivons les dernières heures, jours....
Je suis partagée entre la volonté de le garder près de nous le plus longtemps possible, et celle de vouloir que ça aille vite pour ne pas le voir dépérir, pour qu'il ne souffre pas.
C'est l'enfer. Je l'aime tellement mon père, malgré nos caractères forts, je l'aime plus que tout, et je le perds...

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#14 10-04-2020 06:58:41

annakarina
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Acaro


je suis tellement triste pour vous  vôtre famille ............... et surtout pour vôtre papa


toute ma compassion dans ses moments difficiles

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#15 10-04-2020 07:24:58

Acaro59
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

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"Acaro


je suis tellement triste pour vous  vôtre famille ............... et surtout pour vôtre papa


toute ma compassion dans ses moments difficiles

Merci beaucoup...

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#16 10-04-2020 09:26:10

ever
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Messages: 753

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour Acaro je suis de tout coeur avec toi car il y a 11 ans j'ai traversé ce même fleuve avec mon papa. Et moi étant infirmière et voyant mon père en soins pailliatifs (je l'entendais gémir à l'entrée du service pendant 3 jours) je n'avais qu'une seule idée de pousser les seringues pour achever tout ça. Les médecins me disaient il ne souffre pas
Alors pourquoi il gémit?
Je souhaite de tout coeur que votre papa soit bien calmé (sédaté et hydraté) pour partir en votre présence le plus tranquillement possible. Oui c'est très dur surtout quand on a un lien très fort
Si vous le désirez vous pouvez mon contacter par courriel
bien à vous et votre famille

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#17 10-04-2020 17:34:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonjour Acaro,
Que dire de plus qu'Anakarina et Ever, oui cela est dur de voir les siens, père ou mère nous quitter tout doucement, sans que nous ne puissions rien faire.
Comme Ever, si vous en ressentez le besoin, vous pouvez me contacter par courriel.
Je souhaite beaucoup de courage à vous et votre famille.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#18 02-05-2020 22:50:05

Acaro59
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Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Bonsoir à tous

Je ne reviens pas vers vous avec de bonnes nouvelles...
Mon papa est parti mardi 14 avril vers 16h15. Nous venions d'arriver au CHR, comme tous les jours depuis que nous avions eu l'autorisation de venir.
Comme nous ne pouvions entrer à deux dans le service, ma mère y est allée la première. Au bout de quelques minutes j'ai entendu ses cris dans le couloir puis j'ai vu les infirmières se précipiter puis ma mère venir en hurlant et pleurant. Il venait de partir sans que les infirmières s'en aperçoivent, 20 minutes avant il était encore là. Ma mère l'a vue, seule.
Nous nous attenduons à ce qu'il parte tout en ayant l'espoir d'un sursaut, d'une rééducation, mais non..
La veille ils avaient commencé la morphine.

Nous avons préparé ses funérailles dans les conditions du confinement... que dire....
Quand je pense que fin septembre il était en rémission et que son TEP Scan était revenu à la normale, juste un ganglion au niveau de la thyroïde qui persistait.

Tout cela semble tellement irréel, saleté de maladie, si pernicieuse...

J'irai voir la médecin en gériatrie qui le pensait sénile, qui ne trouvait pas ça anormal que son bras se paralysant, qu'il ne savait plus le prénom de ma.mere ni qui elle était alors que quelques semaines avant il prenait sa voiture seul. Rien d'anormal qu'il se déshabille devant tout le monde. Elle qui l,a fait sortir de l'hôpital alors même que les infirmieres trouvaient son comportement bizarre. Elle qui n'a pas transmis son dossier au CHR alors que c'était noté. J'ai dû faire le démarche moi même, en contactant un neurologue en ville, en prenant un rendez vous pour une irm, en sachant que le temps d'attente était long.... malheureusement la.maladie l'a rattrapé avant...
Je sais bien que la maladie était là, mais nous avons perdu de précieuses semaines dans son traitement.

Voilà, notre histoire s'arrête là, mois d'un an depuis le diagnostic de son lymphome.
Je le vis très mal, je reste forte pour ma mère, pour mon fils, mais je ne supporte pas l'idée de l'avoir perdu comme ça, lui qui n'avait jamais été malade avant, jamais.
C'est injuste, j'ai pas de mots, je.suis dévastée.

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#19 03-05-2020 08:36:48

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 200

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Acaro

toutes mes condoléances

je suis de tout cœur avec vous

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#20 03-05-2020 10:19:21

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 753

Re: Nous aussi nous sommes touchés...

Acaro je compatis à votre tristesse de plus dans une période de confinement. Je souhaite surtout qu'il est parti sans souffrance.
Le chemin du deuil est long quand on a eu une bonne relation avec le défunt. Si toutefois c'est trop dur va consulter une psychologue pour décharger ce que tu ressent (les consult ne sont pas remboursées mais sur Salon y a une liste délivrée par la sécurité sociale ou sont mentionnées les personnes remboursées) n'hésite pas si tu en ressent le besoin
Je suis de tout coeur avec vous et votre famille

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.