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#201 03-05-2019 16:48:58

vic13
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-05-2019
Messages: 1
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Re: Lymphome?

Bonjour tout le monde, la première chose à faire est de demander à un . de confirmer le diagnostic ; ici je vous laisse une information détaillée dont sont les symptômes :
En général, le symptôme le plus fréquent de la présentation d'un lymphome est la présence d'une bosse, qui n'est habituellement pas douloureuse, dans le cou, les aisselles ou l'aine ; certains patients peuvent avoir de la fièvre, des sueurs nocturnes, une perte de poids et de la fatigue, une peau qui démange et des tâches cutanées de couleur rougeâtre. Les symptômes B sont la présence d'une perte de poids inexpliquée supérieure à 10 % du poids corporel au cours des six derniers mois, d'une fièvre inexpliquée supérieure à 38 degrés Celsius et de sueurs nocturnes abondantes (au point d'absorber des vêtements).

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#202 03-05-2019 17:15:47

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 223

Re: Lymphome?

Vic 13 ,

je ne comprend pas bien le but de votre message !
Sachant que nous sommes tous différents, et donc avons tous des symptômes différents qui ne sont pas écrit dans un livre....et forcement des symptômes que vous citez


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#203 08-05-2019 17:49:12

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Bonjour,
J'ai reçu un mail de la . en lymphologie. Elle a reçu (enfin) les resultats de ma lymphoscintigraphie, et me dit qu il y a quelques petites anormalite ! Je dois attendre d avoir fait les échos doppler de mes jambes pour la revoir...
Mais je vais chez mon généraliste demain, et il a reçu aussi les résultats donc j imagine que j en saurais plus.
En tout cas ça n à pas l air d être du àu ganglion, sinon j imagine qu elle me le signalerait...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#204 08-05-2019 20:11:59

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Lymphome?

Content que tu ais un peu de nouvelles! Dis moi quoi demain


Maladie coeliaque très prononcée et problèmes endocriniens - mars 2019 et avril 2019
Scan abdo avec présence de pierre à la vésicule billiaire
Sérieux suivi par gastroscopie pour evolution et/ou formation de lymphome intestinal
Suspicion de lymphome avant ce diagnostic (ganglions cou+ symptômes) -octobre 2019

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#205 09-05-2019 13:01:13

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Bon ben finalement j ai du reporter mon rendez vous chez le généraliste a demain soir car on m à appelee ce matin pour un remplacement d instit..

Je dois retourner voir la . en lymphologie, ma lymphoscintigraphie n explique pas mon problème à la cuisse malheureusement... Il faudra que je passe d autres examens. Je suis démoralisée


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#206 09-05-2019 13:32:32

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Lymphome?

Courage Orez je pense à toi tous les jours!


Maladie coeliaque très prononcée et problèmes endocriniens - mars 2019 et avril 2019
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#207 09-05-2019 15:20:53

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 56

Re: Lymphome?

Courage, Orez60.
Notre patience est mise à rude épreuve, mais ensuite, on a des réponses...
Force et courage.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#208 09-05-2019 18:49:24

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Merci Arnaud !! Ça fait du bien d avoir des personnes à qui parler de tout ça !

Merci Vanille, courage à toi aussi !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#209 09-05-2019 19:36:17

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Lymphome?

Dr Orez c'est normal!


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#210 10-05-2019 18:39:24

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

"wait and see" dixit le généraliste... Facile à dire ! D autant quand il dit qu il va être franc avec moi et que ça peut être rien, mais que ça peut quand même être un cancer. (youpie il ne me prend plus pour une folle... C est déjà ça!)

En bref, je suis en mode déprime totale, alors si vous me lisez, donnez moi votre avis svp...

Mon écho inguinale droite d il y a un mois, confirme donc la présence du fameux ganglion de 3cm qui était déjà ma en janvier mais qui n a pas fixé en pet scan :

Un élément de type ganglionnaire relativement allongé d un grand axe de l ordre de 3cm pour un diamètre transverse de 1,2cm. Il ne présente pas de signe de nécrose.

Un autre élément nodulaire centimetrique dont l aspect est évocateur d un petit ganglion.

On rajoute à cela les résultats de la lymphoscintigraphie, qui parle de ganglions inguinaux bilatéraux ! Mais insiste sur le côté gauche ! En bref j ai des ganglions des deux côtés !

Plus le ganglion palpable au cou qui me gêne h24 ! Et pour lequel on a pas encore fait d examen.

Bah je ne vois pas ce que je pourrais avoir d autres qu un foutu lymphome ! Et je ne comprends d ailleurs même pas pourquoi ça n à pas fixé au pet scan ! (si je me souviens bien il y avait quand même une légère activité non spécifique des ganglions inguinaux)

Dois je vraiment attendre que mon état empire ? Que faire d'autres ? Help !


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#211 10-05-2019 18:48:27

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: Lymphome?

Orez06 je suis désolé pour toi et ce non diagnostic !!!
Au niveau du diagnostic malheureusement je ne peux pas t'aider mais je comprends ton désarroi !
Le ganglion ne fixant pas c'est déjà une bonne chose...
Je t'envoie une cargaison de pensée positives


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#212 10-05-2019 18:55:44

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

En faite la lymphoscintigraphie parle carrément de foyers ganglionnaires poplites gauches sad

Mercii Sango, j espère que tu vas "bien" et que tu tiens le coup !


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#213 10-05-2019 19:31:46

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Lymphome?

Courage Orez! Bcp de courage!


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#214 10-05-2019 19:59:15

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Moral vraiment au plus bas il fautcque je me ressaisisse c, est la fête des mamans dimanche, et je veux être bien  pour profiter à fond de mes enfants. Mais j ai tellement peur, tellement peur de ce qu il m attend, ce qu ils les attend sad


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#215 10-05-2019 20:03:33

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Lymphome?

Essaye de relativiser et demande peut etre l'avis de ton hematologue


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#216 10-05-2019 20:13:15

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Oui, lundi j'appele... Enfin ça fait quelques jours déjà que j essaye, mais lundi je demanderai un rendez vous... Je veux être fixée sur mon foutu sort ! Autant depuis mon pet scan j ai réussi à relativiser, autant la j y arrive plus, du tout. Je ne vois plus d autres diag que le lymphome... Je ne comprends juste pas pourquoi ça n à pas fixé.
Folliculaire ? Bas grade? C est quand même sensé fixé ou pas ?
Il me semble avoir lu que le lymphome T ne fixait pas ? Mais je ne suis plus sur


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#217 10-05-2019 20:24:50

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 109

Re: Lymphome?

Parle bien des choses et demande au médecin de te parlee franchement! Les médecins tournent autours du pot ça ne va pas ça on est pas des objets!


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#218 15-05-2019 21:00:53

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Alors hématologue toujours in joignable... J ai appelée hier, le secretariat m à promis qu elle allait me rappeler mais toujours pas.
J essaye de prendre rendez vous en médecine interne au chu, mais les lignes sont saturées donc j ai envoyé un mail on m à rappelé ce matin, posé quelques questions puis on m à dit qu on me rappelait dans l avant midi pour me proposer une date de rendez vous mais on ne m à pas rappelé...

Je pers du temps et ça m énerve


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#219 16-05-2019 14:25:21

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Rendez vous en médecine interne le 4 juin smile


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#220 16-05-2019 15:13:15

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 118

Re: Lymphome?

Salut Orez, je suis contente pour ton rv, avoir enfin une date. Ces périodes d’incertitude sont les pires
C’est vrai qu’un pet scan qui ne fixe pas ne va pas dans le sens d’un lymphome, mais c’est vrai aussi que le diagnostic « certain » se fait par biopsie. On ne te l’a pas proposée, c’est ça?


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#221 17-05-2019 17:18:08

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 280

Re: Lymphome?

Coucou sosol,
Merci pour ton message ! Et désolée pour ma réponse tardive...
Je me suis réveillée ce matin avec une retention d eau incroyable dans les jambes et évidemment ça n à fait qu empirer au fil de la journée. Et ça fait très mal...
Bref
Effectivement je n ai pas eu droit à de cytoponction ni de ponction... Et je pense qu il serait temps.


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