France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#201 03-05-2019 16:48:58

vic13
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-05-2019
Messages: 1
Site web

Re: Lymphome?

Bonjour tout le monde, la première chose à faire est de demander à un . de confirmer le diagnostic ; ici je vous laisse une information détaillée dont sont les symptômes :
En général, le symptôme le plus fréquent de la présentation d'un lymphome est la présence d'une bosse, qui n'est habituellement pas douloureuse, dans le cou, les aisselles ou l'aine ; certains patients peuvent avoir de la fièvre, des sueurs nocturnes, une perte de poids et de la fatigue, une peau qui démange et des tâches cutanées de couleur rougeâtre. Les symptômes B sont la présence d'une perte de poids inexpliquée supérieure à 10 % du poids corporel au cours des six derniers mois, d'une fièvre inexpliquée supérieure à 38 degrés Celsius et de sueurs nocturnes abondantes (au point d'absorber des vêtements).

Hors ligne

 

#202 03-05-2019 17:15:47

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: Lymphome?

Vic 13 ,

je ne comprend pas bien le but de votre message !
Sachant que nous sommes tous différents, et donc avons tous des symptômes différents qui ne sont pas écrit dans un livre....et forcement des symptômes que vous citez


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

En ligne

 

#203 08-05-2019 17:49:12

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Bonjour,
J'ai reçu un mail de la . en lymphologie. Elle a reçu (enfin) les resultats de ma lymphoscintigraphie, et me dit qu il y a quelques petites anormalite ! Je dois attendre d avoir fait les échos doppler de mes jambes pour la revoir...
Mais je vais chez mon généraliste demain, et il a reçu aussi les résultats donc j imagine que j en saurais plus.
En tout cas ça n à pas l air d être du àu ganglion, sinon j imagine qu elle me le signalerait...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#204 08-05-2019 20:11:59

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Content que tu ais un peu de nouvelles! Dis moi quoi demain


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#205 09-05-2019 13:01:13

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Bon ben finalement j ai du reporter mon rendez vous chez le généraliste a demain soir car on m à appelee ce matin pour un remplacement d instit..

Je dois retourner voir la . en lymphologie, ma lymphoscintigraphie n explique pas mon problème à la cuisse malheureusement... Il faudra que je passe d autres examens. Je suis démoralisée


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#206 09-05-2019 13:32:32

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Courage Orez je pense à toi tous les jours!


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#207 09-05-2019 15:20:53

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Lymphome?

Courage, Orez60.
Notre patience est mise à rude épreuve, mais ensuite, on a des réponses...
Force et courage.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

Hors ligne

 

#208 09-05-2019 18:49:24

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Merci Arnaud !! Ça fait du bien d avoir des personnes à qui parler de tout ça !

Merci Vanille, courage à toi aussi !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#209 09-05-2019 19:36:17

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Dr Orez c'est normal!


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#210 10-05-2019 18:39:24

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

"wait and see" dixit le généraliste... Facile à dire ! D autant quand il dit qu il va être franc avec moi et que ça peut être rien, mais que ça peut quand même être un cancer. (youpie il ne me prend plus pour une folle... C est déjà ça!)

En bref, je suis en mode déprime totale, alors si vous me lisez, donnez moi votre avis svp...

Mon écho inguinale droite d il y a un mois, confirme donc la présence du fameux ganglion de 3cm qui était déjà ma en janvier mais qui n a pas fixé en pet scan :

Un élément de type ganglionnaire relativement allongé d un grand axe de l ordre de 3cm pour un diamètre transverse de 1,2cm. Il ne présente pas de signe de nécrose.

Un autre élément nodulaire centimetrique dont l aspect est évocateur d un petit ganglion.

On rajoute à cela les résultats de la lymphoscintigraphie, qui parle de ganglions inguinaux bilatéraux ! Mais insiste sur le côté gauche ! En bref j ai des ganglions des deux côtés !

Plus le ganglion palpable au cou qui me gêne h24 ! Et pour lequel on a pas encore fait d examen.

Bah je ne vois pas ce que je pourrais avoir d autres qu un foutu lymphome ! Et je ne comprends d ailleurs même pas pourquoi ça n à pas fixé au pet scan ! (si je me souviens bien il y avait quand même une légère activité non spécifique des ganglions inguinaux)

Dois je vraiment attendre que mon état empire ? Que faire d'autres ? Help !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#211 10-05-2019 18:48:27

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 125

Re: Lymphome?

Orez06 je suis désolé pour toi et ce non diagnostic !!!
Au niveau du diagnostic malheureusement je ne peux pas t'aider mais je comprends ton désarroi !
Le ganglion ne fixant pas c'est déjà une bonne chose...
Je t'envoie une cargaison de pensée positives


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#212 10-05-2019 18:55:44

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

En faite la lymphoscintigraphie parle carrément de foyers ganglionnaires poplites gauches sad

Mercii Sango, j espère que tu vas "bien" et que tu tiens le coup !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#213 10-05-2019 19:31:46

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Courage Orez! Bcp de courage!


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#214 10-05-2019 19:59:15

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Moral vraiment au plus bas il fautcque je me ressaisisse c, est la fête des mamans dimanche, et je veux être bien  pour profiter à fond de mes enfants. Mais j ai tellement peur, tellement peur de ce qu il m attend, ce qu ils les attend sad


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#215 10-05-2019 20:03:33

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Essaye de relativiser et demande peut etre l'avis de ton hematologue


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#216 10-05-2019 20:13:15

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Oui, lundi j'appele... Enfin ça fait quelques jours déjà que j essaye, mais lundi je demanderai un rendez vous... Je veux être fixée sur mon foutu sort ! Autant depuis mon pet scan j ai réussi à relativiser, autant la j y arrive plus, du tout. Je ne vois plus d autres diag que le lymphome... Je ne comprends juste pas pourquoi ça n à pas fixé.
Folliculaire ? Bas grade? C est quand même sensé fixé ou pas ?
Il me semble avoir lu que le lymphome T ne fixait pas ? Mais je ne suis plus sur


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#217 10-05-2019 20:24:50

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Parle bien des choses et demande au médecin de te parlee franchement! Les médecins tournent autours du pot ça ne va pas ça on est pas des objets!


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#218 15-05-2019 21:00:53

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Alors hématologue toujours in joignable... J ai appelée hier, le secretariat m à promis qu elle allait me rappeler mais toujours pas.
J essaye de prendre rendez vous en médecine interne au chu, mais les lignes sont saturées donc j ai envoyé un mail on m à rappelé ce matin, posé quelques questions puis on m à dit qu on me rappelait dans l avant midi pour me proposer une date de rendez vous mais on ne m à pas rappelé...

Je pers du temps et ça m énerve


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#219 16-05-2019 14:25:21

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Rendez vous en médecine interne le 4 juin smile


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#220 16-05-2019 15:13:15

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 150

Re: Lymphome?

Salut Orez, je suis contente pour ton rv, avoir enfin une date. Ces périodes d’incertitude sont les pires
C’est vrai qu’un pet scan qui ne fixe pas ne va pas dans le sens d’un lymphome, mais c’est vrai aussi que le diagnostic « certain » se fait par biopsie. On ne te l’a pas proposée, c’est ça?


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19

Hors ligne

 

#221 17-05-2019 17:18:08

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Coucou sosol,
Merci pour ton message ! Et désolée pour ma réponse tardive...
Je me suis réveillée ce matin avec une retention d eau incroyable dans les jambes et évidemment ça n à fait qu empirer au fil de la journée. Et ça fait très mal...
Bref
Effectivement je n ai pas eu droit à de cytoponction ni de ponction... Et je pense qu il serait temps.


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#222 27-05-2019 19:47:54

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Bonjour Orez, vas tu bien? As tu des nouvelles?


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#223 27-05-2019 20:43:54

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Salut Arnaud, et Merci de prendre des nouvelles.
Rien de neuf pour moi, plus du tout de nouvelles de l'hemato. Et j ai rendez vous en médecine interne au chu mardi prochain, en espérant que je ne devrais pas reporter : je termine un intérim dans une école vendredi, et vu la pénurie, je recommencerai sûrement dans une autre école lundi, et je me vois mal abandonner collègues et nouveaux élèves le mardi' enfin on verra, car la j ai vraiment besoin de savoir ce que j ai.
Aucune amélioration. Toujours mal aux plis inguinaux, toujours mal au ganglion du cou, douleurs aussi derrière les genoux et au pli du coude gauche. Cuisse toujours déformee. Toujours impossible de boire de l alcool.

Et toi comment ça va ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#224 27-05-2019 22:22:08

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Lymphome?

Previens moi mardi pour ton rdv! Moi ca allait mieux sauf depuis 2 semaines environ j'ai énormément de gaz intestinaux, spasmes, brulûre d'estomac et nausées...je vais consulter demain. Tout ca malgre mon traitement avec compléments amilentaires qui pourtant fonctionne bien...j'ai perdu 1 kg du jour au lendemain dès le debut des symptômes, et surtout je n'ai plus mangé une miette de gluten donc je ne comprends pas. Mais bon ce n'est pas aussi fort qu'à l'époque. Sinon mon état général s'est vrmt amélioré depuis, même si bcp d'inflammation restantes dans mes intestins et le colon. Les médecins sont encore choqués de voir a quel point je suis atteint par la maladie ( meme si il a fallut 3 mois de recherche pour me la trouver hum hum). Sinon tjrs des maux de tete comme d'hab et problème aux cervicales qui partent difficilement meme avec ostéo et kiné. Sinon je fais de moins en moins de tachycardie. Plus de problème de peau (sauf vergetures a cause de ma perte de poids puis reprise). Bref pratiquement toutes les consequence que la maladie m'a provoqué sont presque partis. Je t'avoue que mtn que je vais mieux je me rends compte à quel point j'ai été mal sur tous les points de vue! On m'a dit qu'on avait trouvé tous ca à temps car j'aurais pu avoir des conséquences + grave et peut non réversible ( lymphome intestinal, diabète, anorexie etc) mais bon il me reste encore bcp de chemins à parcourir que l'on m'a dit (dans 1 an je devrais ne plus avoir d'inflammation et de probleme de transit et d'ici quelques années je pourrais faire 1/2 ecarts par mois).J'espere qu'un jour tu vas aller mieux! Je pense bcp à toi et je sais que c'est pas facile car je viens de le vivre aussi. Courage à toi et vivement mardi pour ton rdv!!!je te donne des news pour mon rdv de demain

Dernière modification par Arnaud.th (27-05-2019 22:31:54)


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

Hors ligne

 

#225 27-05-2019 22:36:23

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Lymphome?

Et j imagine que dans quelques années, tu n auras plus du tout envie de faire un demi écart par mois !
Effectivement, ça a été grave quand même ! Oui dis moi quoi demain !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.