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#26 13-03-2019 10:24:59

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour Christine,
Oui, il s'agit bien de l'étude  Oracle .
J'ai pu rencontrer deux fois un médecin , poser de nombreuses questions , lire et relire les notices , j'ai beaucoup de mal à prendre ma décision  !
Pour répondre à Eloness , je peux quitter l'essai à tout moment et reprendre un traitement standard. Il y a plus d'examens , mais du coup le suivi est accru .
L'aspect d'aider à faire mieux connaitre la maladie , et de nouveaux traitements a du sens pour moi .
Tout ça tourne beaucoup dans ma tête , mais je vais donner ma réponse aujourd'hui ;
Merci pour votre aide .

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#27 13-03-2019 10:57:23

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Mamiza,

Je ne pense pas que vous ayiez le CHOIX du traitement : Azacitidine orale (1er bras) ou les autres traitements(2ème bras). Pas plus que votre médecin. Le traitement est défini par la randomisation (tirage au sort). Mais dans les 2 cas vous participez à l'étude.

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#28 13-03-2019 14:58:43

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Ça a du sens pour moi aussi, comme pour tous ceux qui acceptent de participer à un essai je pense, mais ça ne m’a pas empêché d’hésiter un long moment avant d’accepter. J’ai failli refuser plusieurs fois parce que ça impliquait au moins une BOM et que cette étape me terrorisait. Mais effectivement, penser que ça aidera des tas de personnes dans qq temps, c’est ça qui a fait pencher la balance. Mais encore une fois, il ne s’agissait pas de tester un nouveau traitement, juste un mode d’administration, dans votre cas il y a l’aspect d’une efficacité  hypothétique, donc un danger quand même pour vous, pour moi la question de l’efficacité s’est très peu posée. Je ne sais pas si j’aurais fait le même choix dans une situation comme la vôtre, ça demande beaucoup plus de courage!

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#29 13-03-2019 20:43:12

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

J'ai appelé le médecin pour lui annoncer que j'acceptais de rentrer dans l'Étude.
Bien sûr , désormais , je vais être affectée soit au groupe qui testera le nouveau médicament soit au groupe qui  lui sera comparé avec le traitement standard . Je pense que le tirage au sort se fait par informatique . Dans quel groupe que je sois , j'aurai des contraintes en termes d'examens et visites  mais aussi un meilleur suivi .
Ce qui me rassure c'est que je peux quitter cet essai sans avoir à me justifier , ou que les médecins me le feront quitter pour toutes raisons .
Le médecin m'a dit que je pouvais leur faire confiance , d'une manière telle que je vais leur faire confiance . De mon côté , je lui ai dit que je m'engageais à être sérieuse et impliquée . Il m'a dit : donnant donnant  !!
ça me va  !! J'ai l'impression d'être encore plus partie prenante dans mon traitement .
Donc , je suis heureuse de ma décision et sereine pour attaquer les moins bons moments qui ne manqueront pas de survenir .

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#30 14-03-2019 10:17:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Mamiza je te félicite de ta tenacité et volonté
Donnes nous de tes nouvelles, on est là pour te soutenir et t'encourager
à plus
Evelyne

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#31 08-04-2019 15:50:05

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour !
J'ai appris la semaine dernière que j'étais affectée au groupe qui teste le nouveau médicament .J'ai vu plusieurs médecins qui m'ont assurée de l'espoir mis dans ce nouveau traitement.
Je suis heureuse et soulagée .
3 mois d'attente : diagnostic , examens, et décision, c'est long ....
J'ai commencé le traitement vendredi 5 Avril . Au pied du mur .Il faut maintenant 2 choses : que je supporte ce traitement et qu'il soit efficace .
14 jours de prise , 14 jours de répit .Et on repart pour une cure.
Un contrôle au bout de trois cures .
Pour l'instant , beaucoup de nausées et donc impossible de se passer du Zophren .
Un grand manque d"énergie aussi , grande lassitude et ça c'est terrible quand on a l'habitude d'avoir une vie très active . Il faut revoir toute sa façon de vivre , accepter de rester chez soi .
Mais les choses évolueront peut-être avec le temps .
j'ai l'impression d' être dans le monde des gens " différents  " . Un monde  où  on est seul , même très entourée , un monde où l'insouciance et la légèreté sont difficiles à atteindre , un monde au ralenti et dans lequel les priorités ont changé.
Mais un monde où j'ai retrouvé la musique , la lecture , la lenteur , l'attention aux toutes petites choses , la nature , les bruits ..
A bientôt et courage à tous ceux qui comme moi   commencent un traitement  !

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#32 09-04-2019 21:44:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Ce que tu ressens je l'ai aussi ressenti on ne s'attache qu'aux choses les plus importantes et on revient à l'archaîque c'est ce qui nous ressource. Je pense que c'est une façon de se recentrer sur nous. Tiens bon malgé tous les inconvénients je pense qu'on en tire toujours qq chose de positif.
Je t'envoie mon empathie
à plus
Evelyne

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#33 08-05-2019 19:07:08

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir à tous les courageux !
Je reviens sur ce forum et je suis toujours impressionnée par vos  témoignages , votre vitalité , vos espoirs  !
Après 1 mois de traitement d'essai thérapeutique , j'ai du le stopper en urgence .
Aucun résultat , et beaucoup de souffrances dues aux  ganglions de mon cou qui avaient énormément gonflé .
Hospitalisation , examens, cortisone , puis 2 séances  de chimio , Adcetris et Bendamustine .
J'avoue que je suis très anxieuse .
Prochaine TEP prévue après la cure suivante dans 1 mois .
Les médecins ont commencé à évoquer une allogreffe .
Tout bascule si vite  !
Qui aurait subi ce  traitement ? Qu'en est-il pour les cheveux ?
Merci pour vos réponses et votre précieux soutien .

Dernière modification par Mamiza (08-05-2019 19:10:12)

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#34 23-05-2019 10:23:03

Ginie
Membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 10

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonjour,

je viens vous donner des nouvelles de mon mari qui a un lymphome T angio-immunoblastique.

Malheureusement le deuxième protocole de chimiothérapie n'a pas fonctionné et le cancer est revenu très agressivement. Il a commencé un troisième protocole de chimiothérapie la semaine dernière qui s'intitule ICE. On est reparti pour 2 mois de traitement.

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#35 10-08-2019 21:42:32

Mamiza
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2019
Messages: 8

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Bonsoir ,
Le temps passe si vite , entre traitement , prises de sang,  surveillance et contrôle .!
En ce qui me concerne , la TEP du 26 Juin a montré une progression de la maladie .
Moment très difficile : 6 mois passés depuis le diagnostique de rechute et aucune amélioration .
Le  lymphome devient très agressif et difficile à soigner .
J'entame dans la foulée un nouveau traitement : DHAC , sur 2 jours .
TEP prévu au bout de 2 cures .
Nausées , sensation de flottement , manque d'appétit et souvent impossibilité de manger et boire .Il faut plus d'une semaine pour émerger .
Intercures sous surveillance : transfusions de sang et plaquettes , donc retours fréquents à l’hôpital.
TEP du 05 Août : enfin des nouvelles plus positives  !!!!!
La maladie régresse , la réponse est satisfaisante .
Les médecins vont planifier une allogreffe , seule chance de " guérison ", car la maladie reviendra et serait de plus en plus difficile à soigner .
Bonne nouvelle aussi : j'ai un donneur de moelle compatible  parmi mes frères et sœurs .
Je sors ce jour d'une nouvelle séance de chimio , afin de maintenir voire améliorer la réponse en attendant une date de greffe qui pourrait être en Octobre .
Épreuve très difficile avec de nombreux risques  !!!!! Comment s'y préparer ???
Mais l'espoir est là , bien réel .....
Toujours tellement soutenue par un réseau incroyable , famille et amis , je garde le moral et maintiens au maximum une vie normale : tâches ménagères , cuisine , petites promenades , sorties proches et de courtes durées .
Nous avons annulé  nos vacances mais ce n'est rien .
Tout échange sur l'allogreffe sera le bienvenu  !!!
Merci de vos témoignages  !!
Je pense à tous les malades et ceux qui les entourent  !!! Courage et bonne énergie  !!!!
Mamiza .

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#36 11-08-2019 11:31:20

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: lymphome T angio-immunoblastique

merci Mamiza pour nous apporter cette bonne nouvelle. Enfin tu es sur la route de la guérison et de la consolidation. Tu vas de voir passer une épreuve difficile par le fait de rester hospitalisée dans un service stérile mais tu porteras pour t'occuper. Personnelement je n'en ai pas eu mais ma meilleure cop a eu une allogreffe suite à son myélome et tout s'est bien passé mis à part l'isolement avec qq visites autorisées après elle est partie en maison de repos car elle vit seule et maintenant elle est redevenue comme avant avec une vitalité étonnante . Tout ça pour te dire que c'est une épreuve nécessaire mais qui sera vite oubliéé. Donnes nous des nouvelles quand tu veux. Je pense à toi
A plus

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#37 11-08-2019 16:41:13

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 11

Re: lymphome T angio-immunoblastique

Courage, je t'envoies beaucoup de pensées positives. Et chaque jour mérite son moment de bonheur
Sandysun


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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