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#1 04-06-2019 19:48:21

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Fourmillements et douleurs après traitement

Bonsoir,

Voilà 2 mois que j’ai terminé mes chimios pour un hodgkin (2 BEACOPP et 4 ABVD), et depuis j’ai des fourmillements dans les mains et les jambes qui ont l’air de s'intensifier. Je ressens aussi comme des douleurs de crampes derrière des genoux et les jambes lourdes quand je reste en position statique et que je me relève (genre en me levant après être restée assise). Ces effets sont légèrement plus prononcés à gauche qu'à droite, ce qui bien sûr réveille des angoisses car mes ganglions étaient à gauche... avec une masse mediastinale.
Ma kiné me dit que ça ressemble à des problèmes circulatoires car j’ai les malléoles et chevilles un peu enflées et elles désenflent après des massages drainant...

Je vois mon hemato bientôt pour un contrôle clinique, donc je lui en parlerai, mais est-ce que certain(e)s ont connu ce genre de désagréments ? Ça peut sembler futile mais honnêtement j’ai du mal à récupérer physiquement, je me traîne et je galère à marcher dès qu’il y a une pente...

Merci pour vos retours et bon courage à tous

Dernière modification par LaMouette (04-06-2019 19:52:56)

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#2 04-06-2019 20:32:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 284

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Douleurs et picotements dans les mains j'ai eu mais sur la fin des chimios et quelques temps après (= mais ça ne s'est pas intensifié) ça a fini par passer seul. Pareil pour jambes lourdes + gonflées mais on a mis ça sur le compte de l'été, la cortisone et la rétention d'eau (donc bas de contention, diurétique et limiter le sel, les trucs habituels quoi).

Rien n'est futile, il faut parler de tous les effets secondaires, pour avoir des explications et pour voir s'il est possible de soulager. Il n'y a strictement aucune raison de souffrir plus qu'il ne faut.

Désolée de ne pas pouvoir t'aider hmm


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#3 05-06-2019 19:24:48

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Oh si tu m’aides ! Je me sens moins seule, même si les effets secondaires ne sont souhaitables pour personne...

Les bas de contention et autres mesure t’ont aidé ? Ici aussi ils mettent ça sur le compte de la chaleur... mais j’habite en Finistere donc on est moyennement servis en ce moment !!
J’espère que l’hemato pourrai m’aider et m’expliquer si une cause est définie

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#4 05-06-2019 19:47:40

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 187

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Cc j ai aussi des douleurs articulaires l hemato dit que cela vient de l immunothérapie il a même dit ça veut dire que le traitement est efficace.. Alors je prends ça comme une autre étape à passer
Je fais aussi de la kiné (massage et electro) qui me semble efficace
Quelque fois j ai aussi le souffle court mais pas quand je suis cool ou pas fatiguée donc attention stress et fatigue
Voili voilou


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#5 06-06-2019 07:08:21

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 284

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Oui pour les bas de contention mais c'est contraignant en été big_smile Limiter le sel aussi et dormir les jambes surélevées (j'ai mis un coussin sous mon matelas au niveau des pieds), bref, assez classique pour les personnes sujettes à la rétention d'eau/jambes lourdes ^^.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#6 07-06-2019 12:15:46

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Merci les filles !
L’hemato m’a dit que c’etait normal car la chimio fait perdre beaucoup de masse musculaire... donc dès que la machine se remet en route on douille ! Musculation, natation, bas de contention et voilà 😊

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#7 15-06-2019 15:40:14

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Coucou !
De retour... petite autre question : aviez-vous vous pour certains, eu quelques rhumes après le traitement ? J’avoue que j’en ai eu deux en deux mois dont le dernier avec une toux qui ne me rappelle pas que bons souvenirs, meme si ça ressemble à une petite toux sèche venant plutôt de la gorge que des bronches 😢 l’examen clinique de l’hemato s’est bien passé, RAS. Pas de TEP prévu avant mars 2020, seulement examens cliniques et PDS tous les 3 mois. Bien que je fasse confiance en mon équipe médicale, j’avoue que je ne m’attendais pas à ne pas avoir de scan pendant si longtemps et j’ai peut-être tendance à paniquer au moindre petit hic ?
Merci encore pour vos retours et soutiens précieux... comme il est difficile d’essayer d’oublier

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#8 15-06-2019 17:19:46

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 280

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour la mouette,

Ne sois pas inquiète d avoir un scanner et tep en mars 2020.
C est normal. Ce sont les preconisation de la société française d hematologie. On a un taux d irradiation a respecter sur 1 an. A trop irradier, on s expose a ce que cela nous créer autre chose.
C est pour ton bien,et tous les hematos ne respectent pas ces préconisations au depend de leurs patients.
Mais si il y aurait quelque chose qui amène au doute ne t inquiète pas, il te ferait faire un tep ou scan.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#9 16-06-2019 12:56:42

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour Kellyshirl,

Merci beaucoup pour ton retour, je ne connaissais pas ces préconisations donc ça me rassure beaucoup 😊 maintenant il faut apprendre à vivre en essayant de ne pas paniquer dès qu’on ressent quelque chose qui rappelle la maladie...
Je te souhaite plein de courage pour les injections de rituximab, j’avais une voisine de chzmbre qui en recevait en HDJ, et apparemment ça fonctionnait bien et elle n’avait pas d’effets secondaires. Elle ne prenait même pas primperan ou zophren 🤞

Dernière modification par LaMouette (16-06-2019 12:58:10)

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#10 17-06-2019 10:31:54

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 280

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour lamouette,

C est ce qu il y a de plus dur a faire...
Le retour a la "réalité" (entre guillemet), et ne pas paniquer aux moindres symptômes.
Beaucoup de personnes parlent comme des livres, l entourage, des personnes sur le forum aussi sur le APRES... Mais chaque personne le vit différemment. Certains veulent oublier absolument, et recommencer leur vies comme avant, comme si cette période de leur vie n avait jamais exister. Mais la maladie nous change au plus profond de notre etre.

Chacun doit aller a son rythme, sans précipitation... Écouter son corps surtout, ne pas dépasser ses limites.
Il y a des choses que l on efface pas, que l on ne peut pas effacer, notre " subconscient.

Tes craintes sont normales, logiques, nous ne sommes pas des robots. Les hematos, savent que le APRES peut être difficile et certains parmis nous gardent des séquelles des traitements.
Il faut juste en parler...

Oui j ai eu ma 1ere injection la semaine dernière et je n ai pas de désagrément mise a part la fatigue. Mais je suis sous primperan car depuis la greffe j ai toujours des vomissements. Mais ca n est pas bien grave.

N hésites pas si tu as d autres questions.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#11 18-06-2019 11:30:27

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour Kellyshirl,

Contente d’apprendre que tu supportes bien les injections, j’espère que tu arriveras à récupérer au fur et à mesure... tu n’as trop de douleurs osseuses/musculaires ? Tu arrives à faire de l’exercice ?

Effectivement on peut lire de beaux écrits, mais je crois surtout qu’il ne faut pas hésiter à se faire accompagner si nécessaire.

Merci encore pour ta gentillesse et ton écoute

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#12 25-06-2019 13:14:59

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 280

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour lamouette,

Je n en fais plus d exercice car mon coeur ne le supporte pas, les hematos m avais envoyé dans leurs services de kiné.
Et puis j ai fais une fracture de fatigue...alors ducoup mise a part marcher un peu lorsque mes douleurs me le permettent c est tout.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#13 05-07-2019 20:24:50

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour,
L’après traitement fait son chemin... et depuis 3 semaines je traine une très légère affection ORL : nez et yeux qui coulent le matin, mal à la gorge et dans l’oreille gauches (argh mauvais côté pour moi!), et toux grasse/sèche avec par moment (c’est vraiment léger et que en journée) de très légers ronronnements à la poitrine qui se calment quand j’évacue par une toux grasse. J’ai bien sûr consulté plusieurs fois et mon médecin traitant est sur la piste allergies/pollen car RAS niveau PDS et ganglions. Avez-vous été sensibles au niveau ORL après le traitement ? J’avoue que ce genre de symptômes ne m’amusent pas et j’espère vite m’en débarrasser car ça ravive de mauvais souvenirs 😢 parfois je le demande si l’angoisse peut créer ce genre de symptômes...
Merci pour vos retours !

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#14 06-07-2019 23:04:50

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Salut LaMouette

Les symptômes que tu décris, j ai eu qqchose de similaire pendant 3 mois: toux grasse, nez encombré, légère douleur a la respiration, en plus CRP un peu au dessus de la norme. Le scanner de contrôle notait des signes d'infection a un poumon ("plages de verre dépoli"). Les symptômes sont partis sans antibios, juste du temps. Je ne sais pas si tu as des enfants, mais le mien a ramené tous les virus imaginables de la crèche. Avec un système immunitaire diminué après chimio, on attrape tout.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#15 07-07-2019 17:30:20

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Salut Got,
Merci beaucoup pour ton retour ! Effectivement j’ai un petit en crèche qui ramène  pas mal de petits virus divers et variés...
Ça me rassure pour la CRP au cas où elle soit élevée au prochain contrôle ! J’avoue que j’accuse un bon coup de fatigue ces jours-ci aussi, mais bon avec un petit loup et la pression qui relâche j’imagine que ça fait partie de l’après traitement aussi... affaire à suivre
Merci encore 😊

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#16 09-07-2019 18:18:39

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 50

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Salut la mouette.

Je me reconnais dans ce que tu dit, j'ai des fourmillements dans les mains surtout quand je tiens la tablette allongé...
Pour la toux pareil, quelques douleurs thoracique, je devais faire une radio ce matin et j'ai pas réussi à aller jusqu a l hôpital, je fait de grosses crises d angoisse...
Mais 3x analyses ok suite à mes passages aux urgences sur 1 mois.

Douleurs au coup droite mais c est une thrombose au niveau de l aiguille du pac... donc obligé d attendre qu'elle parte pour le retiré.
Et grosse fatigue depuis 1 mois. Mais ras sauf la thrombose.
Échographie rein foie raté ect tout est ok.

Bon courage 💪

Dernière modification par leshrek (09-07-2019 18:20:18)

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#17 12-07-2019 08:06:19

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 69

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Salut leshrek,

Aïe aïe aïe, et oui le retour à l’hôpital rappelle toujours de mauvais souvenirs malheureusement...  As-tu réussi à faire ta radio ?

On nous avait prévenus (enfin en tous cas on m’avait prévenue), l’après traitement est difficile. C’est parfois compliqué de relativiser le moindre petit symptôme qui rappelle la maladie... la psy me dit que le temps saura faire son boulot et que petit à petit on arrivera à passer outre!

Courage à toi !

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