France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 19-06-2019 19:35:02

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Douleur dans les os

Bonjour,

J'ai 21 ans, et il y a 2 jours on m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de Hodgkin. J'aurais besoin de renseignements, car en Suisse cette maladie est assez méconnue et j'ai l'impression que même les médecins sont un peu perdus..

Je ne sais pas le stade de la maladie mais ils estiment que je suis à un stade plutôt élevé étant donné mes symptômes. Peut-être y'a-t-il des personnes qui ont ressenti la même chose que moi..

En fait, j'ai depuis une semaine des douleurs dans les os, le médecin m'a dit que la maladie pouvait atteindre les os, est-ce un symptôme normal de la maladie ? Sinon, cela voudrait dire que j'ai possiblement des métastases ? 
Avez-vous trouvé un anti-douleur qui fonctionne pour les douleurs aux os ?

Avez-vous bien supporté le traitement ? Je veux dire, est-ce que je peux envisager de travailler pendant mon traitement (peut-être pas tous les jours, mais en tout cas que je puisse avoir un petit revenu)?

J'avoue que je suis un peu perdue et je ne sais absolument pas ce qui m'attend, j'attends avec impatience de pouvoir enfin connaître le stade. Je n'ai pas spécialement peur puisque les traitements fonctionnent apparemment bien, mais je me pose énormément de questions et j'ai l'impression que seules les personnes ayant vécu cette maladie peuvent me répondre.

Je vous remercie d'avance de votre temps et j'espère que pour vous tout se passe au mieux !

Eléa

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#2 19-06-2019 19:46:47

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Douleur dans les os

Bonjour Eléa,

Pour le travail pendant les chimios, il faudra voir comment tu réagis (et à quelle sauce tu vas être mangé car en fonction du stade, on ne reçoit pas le même traitement (en tout cas en France)). Personnellement, je n'aurai pas pu, essentiellement à cause de la grosse fatigue (sachant que j'ai eu assez peu d'effets secondaires comparés à d'autres). Il y a eu des jours où le simple fait de me brosser les dents était compliqué. D'une chimio à l'autre, on ne réagit pas forcément pareil en plus.

Pour les douleurs aux os, je laisserais les autres te répondre mais parle-en à tes médecins !

Comment est le système de santé en Suisse ? Est-ce que tu as la possibilité d'être en arrêt et de toucher des indemnités ?

Bon courage en tout cas et surtout n'hésite pas, si tu as des questions, besoin de soutien ou de conseil, on est là smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#3 19-06-2019 20:22:52

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Bonjour Eclia !

Merci pour ta rapide réponse !

Malheureusement j'ai quitté mon travail avant le diagnostic car ça devenait trop dur pour moi, c'était un travail qui demandait beaucoup d'implication, et je n'ai pas eu d'autre choix. J'aurais pu avoir cette possibilité mais la vie en a décidé autrement !

Je n'ai donc aucune idée de ce que je dois faire.. En Suisse nous avons plusieurs systèmes dont je ne connais pas vraiment le fonctionnement, enfin bon, il faut que je me renseigne à ce niveau là, mais en attendant je vais essayer de trouver un travail pour quelques jours par semaine.

J'attends le PetScan, j'espère que cela va pouvoir déterminer le stade !

Merci beaucoup pour ton soutien c'est très gentil !!

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#4 19-06-2019 20:42:15

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Ah j'ai une autre question ! J'y pense car ça m'arrive maintenant !

J'ai le hoquet au moins 5 ou 6 fois par jour, est-ce que ça peut-être lié à la maladie ?

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#5 19-06-2019 22:53:57

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Douleur dans les os

Bonsoir c'est normal que tu te poses beaucoup de questions au début.

Mais tu verras tu trouveras en toi des ressources que tu ne soupconnes pas pour l'instant.

Chaque personne est différente et réagit différemment au traitement donc je ne sais pas quel conseil te donner en ce qui concerne le travail...

Les douleurs dans les os peuvent être provoquées soit :
- par un envahissement médullaire (les cellules cancéreuses se retrouvent dans la moelle osseuse)
- par la compression (un ganglion malade appuie sur l'os, je connais une patiente aujourd'hui guérie qui a eu une fracture à cause de ça...)

En revanche a priori le hocquet n'a rien à voir à moins qu'un ganglion soit mal placé le long de ton oesophage ou de ta trachée...

Quoi qu'il en soit le traitement devrait vite t'aider même s'il n'est pas toujours facile à supporter smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#6 20-06-2019 08:15:01

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 274

Re: Douleur dans les os

Bonjour Elea,

Il est normal que tu te poses beaucoup de question, tu auras tes reponses au fur et a mesure de l avance des choses, malheureusement.
Il me semble qu il y a quelqu'un d'autre qui est en suisse sur ce forum, si je retrouve peut être que de rentrer en contact avec cette personne pourrait aider.

Pour les douleurs osseuses , qui sont certainement du a une atteinte osteo medulaire, ou a des TMS ( troubles musculo squelettique si tu as perdu du poids,  tu as l acupan, le tramadol ou l oxinorm mais uniquement sur prescription medical qui marche.

Quant au hoquet, c est un des symptômes causé par le lymphome. En général, cela vient de la surélévation de la coupole diaphragmatique. C est a dire que tu as une masse importante dans le médiastin, qui fait que ton diaphragme est plus élevé d un coté que de l autre et cela crée entre autre le hoquet surtout lorsque tu bois ou mange.

Tu en sauras d avantage avec ton tepscan ...

Courage a toi


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#7 20-06-2019 11:19:29

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Douleur dans les os

Bonjour,

Je ne savais pas pour le diaphragme... Merci Kelly de prendre le temps de nous expliquer smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#8 20-06-2019 12:40:56

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Bonjour !

Je vous remercie vraiment !!! C'est fou tout arrive d'un coup et j'ai du mal à tout mettre en place dans ma tête !

Merci Cassis et Kellyshirl pour vos informations, et avec plaisir si je peux discuter avec la personne venant de Suisse !

J'ai du tramadol chez moi je vais essayer, je n'ai pas perdu de poids. Vu ma toux irritante la masse mediastinale m'a l'air logique.

Je vous tiendrai au courant du stade quand je le saurai..

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#9 20-06-2019 14:10:50

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 274

Re: Douleur dans les os

Avec plaisir 😊
Attention tu as du 50 mg ou 100 mg en tramadol? Car en général, le tramadol est mieux supporte en 100 mg qu en 50

Si tu as des nausées ou vomissements c est du au tramadol


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#10 21-06-2019 00:05:26

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

J'ai du 100 mg ça tombe bien du coup smile

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#11 21-06-2019 12:03:48

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 274

Re: Douleur dans les os

Eléa,

Je ne suis pas arrive à retrouver qui est aussi en suisse désolé


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#12 24-06-2019 15:35:37

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Bonjour Kellyshirl,

Pas de problèmes, je te remercie pour ton temps et pour ton aide !

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#13 30-06-2019 23:30:12

melanou
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-06-2019
Messages: 1

Re: Douleur dans les os

Bonjour Eléa,

Personnellement, j’ai arrêté mon boulot un petit peu avant le debut de la chimio.
J’ai plutôt « bien supporté » le traitement meme s’il reste lourd mais j’avais besoin de prendre du temps pour moi. Chaque chimio est différente, mais pour te donner une idée, j’étais vraiment malade le jour J et 48h a 72h après. Durant cette période j’avais des effets secondaires, maux de ventre, nausées et vomissement... mais passé ces 72h je reprenai une vie « normale ».

Concernant les douleurs osseuses, je ne peux pas trop t’aider car je n’en ai pas eu.
En tout cas si tu as d’autres questions sur lesquelles je peux t’aider, je te répondrai avec plaisir.
Je te souhaite plein de courage et tiens nous informés pour ton PET scan.


Stade II : 6 cures ABVD prévues mais très bon résultats donc « seulement 4 au final »
Debut de la chimio le 13 fevrier 2019
Tep Scan de contrôle le 8 Avril 2019 : Remission complète 😍
Fin de la chimio le 22 Mai 2019

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#14 01-07-2019 11:59:20

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Bonjour tout le monde !

Merci Melanou pour tes informations !

J'ai eu les résultats du pet scan, et pleeeeeins d'examens qui se sont enchaînés les uns après les autres. Maintenant j'ai plus de réponses qu'avant donc ;

C'est un lymphome de hodgkin stade II, il est localisé au cavum (!!) Et s'étend dans 2 aires ganglionnaires cervicales. Je vais avoir entre 3 et 4 cures ABVD et peut-être de la radiothérapie à la fin. Je n'ai pas le type par contre..

J'ai plusieurs symptômes que les médecins n'arrivent pas a expliquer comme ces douleurs aux os, ma toux, mes essoufflements, j'attends encore le RDV avec le pneumologue pour avoir peut-être d'autres réponses.

Je serai soignée au CHUV à Lausanne (peut-être que vous connaissez cet hôpital). Jeudi ils m'ont posé une chambre sous la clavicule pour faciliter l'administration de la chimiothérapie car ça nécrose les tissus apparemment.

Une question pour ceux qui ont eu la cure ABVD, mon oncologue m'a dit que cette cure agissait sur les poumons et le coeur, qu'est ce que ça veut dire exactement ? Que ça augmente les risques de "maladies" du coeur ou des poumons ?

Est ce que vous avez eu des effets à long terme ? Et est ce que vous connaissez des manières naturelles pour renforcer un peu le corps avec tous ces produits agressifs ?

Merci beaucoup pour votre aide !!

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#15 01-07-2019 13:38:04

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 274

Re: Douleur dans les os

Salut elea,

C est un lymphome non hodgkin.
Parfois il y a des symptômes qui ne s expliquent pas.
Je te déconseille de prendre quoi que ce soit sans l accord de ton hemato même naturel. Il y a des choses qui peuvent avoir des inter actions avec la chimio.

Oui c est la Bleomicine dans l ABVD qui a une toxicité sur les poumons et le coeur ainsi que sur l appareil digestif et urinaire.
Mais rien tu récupèreras avec le temps.

Tu commences quand ducoup?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#16 01-07-2019 13:54:30

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Bonjour Kellyshirl,

Sur la fiche de diagnostique il est noté que la biopsie du tissu lymphoide dans la cavum (Les végétations) a révélé des cellules de Reed-Sternberg qui sont spécifiques au lymphome hodgkinien, l'oncologue m'a dit que c'était une localisation rare et que d'habitude ce type de lymphome se révèle plutôt dans le cou, mais pas chez moi apparemment...

La bonne nouvelle c'est qu'il est plutôt localisé donc apparemment plus facile à soigner.

Je ne sais pas encore quand je commence, je dois aller encore chez le pneumologue mardi et ensuite on me dira la date précise du début du traitement..

Bon je suis assez résistante en général, est ce que vous avez perdu vos cheveux vous ?? Ça va me faire un choque si ça m'arrive !!

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#17 01-07-2019 14:11:01

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 274

Re: Douleur dans les os

Ah bon un.lh!? Autant pour moi oui c est rare.
pour la perte de la chimio.

Pour l abvd ca depend de chaque personne. Il y en a qui ne perdent pas les cheveux, d autres non , ils y en a qui continuent de travailler. Faut dire que l abvd n est pas tres violent.

Mais nous tous différents

Et puis ca ne sont que des cheveux, ça repousse! Enfin moi c est ma vision

Dernière modification par kellyshirl (01-07-2019 14:11:51)


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#18 01-07-2019 14:31:56

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Douleur dans les os

Coucou,

Euh "pas violent" l'abvd, ça dépend, par rapport à l'autogreffe c'est certain, mais j'ai pu comparer pas mal de protocoles différents ils ont tous leurs avantages et leurs inconvénients mais si je devais faire un classement personnellement du mieux supporté au plus pénible (sans parler des réactions allergiques juste les effets "normaux") je dirais BV-GVD puis ABVD puis BEACOPP puis DHAOX.... après sur ça on est tous différents.

Je n'ai perdu que quelques cheveux sous ABVD, ils ont été moins épais, un peu moches mais d'aspect normal-moche.

Bon moi je m'en fichais pas mal de les perdre si je perdais mon cancer en même temps. Et comme dit Kelly ça repousse.

Je suis contente pour toi apparemment la maladie est prise en charge relativement tôt avec peu d'atteintes. Les traitements devraient rester relativement "doux" et t'offrir une rémission rapide.  smile

Bon courage


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#19 01-07-2019 14:58:11

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Bonjour Cassis

Oui je suis contente que le stade ne soit pas plus avancé !

Pour les cheveux, je me dis de toutes façons que la prochaine repousse sera meilleure que mes cheveux actuels wink mais de retrouver avec une touffe de cheveux dans les mains ça me ferait un choc sur le moment je pense!

Merci pour vos infos en tout cas !

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#20 01-07-2019 16:00:22

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 274

Re: Douleur dans les os

Elea, je te conseil de les couper court avant d attaquer les traitements.
Une étape après l autre. Et quand le moment sera venu, de passer un coup de tondeuse.
Ca t aideras...


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#21 01-07-2019 16:20:56

Eléa
Membre
Date d'inscription: 19-06-2019
Messages: 10

Re: Douleur dans les os

Je me prépare psychologiquement déjà au fait que ça puisse m'arriver, et si je vois que je commence à les perdre je couperai tout ! On est en été, j'aurai moins chaud comme ça ! Lol smile

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