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#76 23-02-2019 23:30:04

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Je n'en ai pas parlé parce que ça ne concerne ni ma hiérarchie ni mes collègues. En dehors de ça, je n'ai pas envie d'avoir à gérer leur réaction en fait. Que ce soit questions, inquiétude, compassion ou autre, j'avoue que ça me passe au dessus de la tête. Ça m'a déjà gonflé de devoir le faire pour une partie de ma famille big_smile J'aimerais que les gens soient capables de considérer les choses de manière factuelle et sans dramatiser.

Je suis horriblement pragmatique en fait !

Dernière modification par Ecila (23-02-2019 23:32:27)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#77 23-02-2019 23:37:07

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Je crois que ça va au-delà du pragmatisme... j’ai l’impression d’une carapace que tu voudrais inviolable, mais c’est un sentiment très personnel et je me trompe peut-être

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#78 24-02-2019 07:52:02

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bof non, pas spécialement. Juste, je ne suis pas très sociable et sociabiliser me fatigue beaucoup. La plupart des gens ont peur du silence et se sentent souvent obligés de parler pour meubler. Enfin, question de caractère quoi smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#79 24-02-2019 09:20:01

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Je ne suis pas non plus spécialement sociable, ou du moins pas facile d’approche, un peu froide. Moi aussi je connais la valeur du silence et regrette que certains ne lui laisse aucune place. je déteste aller chez le coiffeur par exemple car c’est systématique il faut parler de tout et de rien mais il faut parler et ça me gonfle, moi je suis juste là pour qu’on me coupe les cheveux, pas pour raconter ma vie ou commenter celle des autres. Résultat, je suis souvent mal coiffée 😅
Je peux aussi être très dure, très cash et un peu intolérante et je refuse qu’on entre dans mon espace sans y avoir été invité. Mais j’ai quelques années de plus que toi me semble-t-il et j’ai pu analyser un peu tout ça et pour ma part, il s’agit bien d’un instinct de protection. Mais pas seulement de moi, de mes proches aussi. C’est aussi pour ça que je ne m’accorde pas d’être faible et du coup à l’annonce de ce lymphome tout le monde m’a dit que heureusement j’étais super forte. Mon armure l’est, mais moi beaucoup moins quand même et si elle tombe je serai bien dans la m....

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#80 24-02-2019 10:56:57

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour,

Je lis avec intérêt (comme toujours! smile) parce que je suis en plein période d’ »annonce ». Après le diagnostic je n’ai rien dit pendant 2 jours. Après j’ai commencé à le dire à mes enfants et proches amis. Je dois aussi l’annoncer à mes sœurs (qui habitent très loin) et à d’autres amis proches qui habitent loin aussi.

Je l’ai aussi annoncé à ma chef avec qui j’ai une relation de confiance (pas d’amitié, ça reste professionnel, mais je dirige un gros service et préfère prendre les devants sur l’arrêt qui se profile)

Mais pour le reste, je me pose la question: est-ce qu’il vaut mieux l’annoncer « à tout le monde »? Ou rester plus discret? Ma tendance naturelle ce serait comme vous, Ecila ou Eloness, pour un peu ne le dire à personne. Mais je me suis déjà fait gentiment remonter les bretelles par mes proches, qui me disent qu’il ne faut pas que je reste « seule » avec tout ça, qu’il faut en parler.

Du coup je m’interroge beaucoup
(PArdon Ecila, je pollue ton post, je vais ouvrir un autre avec mes questions)

Dernière modification par Sosol (24-02-2019 11:46:38)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#81 24-02-2019 11:24:41

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Perso je ne l’ai dit qu’à ma mère et mes sœurs (outre mon mari et ma fille bien sur) et à 3 de mes amies, elles étaient les seules personnes qui étaient au courant en période pré diagnostic et à ce moment-là je leur avais demandé de ne pas en parler. Par contre, une fois le diagnostic posé je leur ai dit qu’elles pouvaient en parler si elles le souhaitaient. Je vis loin de tout le monde donc c’est plus facile. Ça n’a pas empêché les coups de fils et textos de soutien et/ou de désolations et il faut bien avouer que c’est parfois un peu relou. Puis, mon voisin voyant régulièrement le VSL venir me chercher, il a fini par poser la question à mon mari qui lui a dit. Donc en fait après c’est plus les circonstances qui font que tu en parles ou pas. Je ne travaille pas donc je n’ai pas ce souci là et le fait que mon lymphome ne nécessite pas de chimio tout de suite ça facilite les choses (pas de perte de cheveux etc...) et je peux avoir un discours rassurant donc ça limite les atermoiements 😀

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#82 25-02-2019 12:35:49

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Il faut faire comme tu le sens je pense. Tu peux aussi laisser les autres gérer la diffusion de la nouvelle (par exemple, mon conjoint l'a dit à sa mère et à sa belle-mère et à certains de ses amis, il avait besoin de soutien mais ça permet aussi aux gens de ne pas être surpris des changements, de la fatigue, de l'absence aux sorties ou de se faire un peu plus discret (je pense à sa mère qui aime bien passer à l'improviste) par exemple)

Du coup, ta question me fait relire les conversations avec mon frère et ma sœur, sur FB vu qu'on est tous à droite, à gauche, finement "Coucou, parait qu'il faut que je vous le dise alors je vous le dis : J'ai un lymphome (comme ça quand on vous demandera s'il y a des antécédents de maladie dans votre famille, vous pourrez répondre fièrement "ouiiiii masoeurelleaunlymphooooome")"

big_smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#83 25-02-2019 14:41:16

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 19

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Coucou,
Il y a très peu de personnes qui sont au courant de mon LH : mon mari, ma fille, ma belle mère (grrr:))) qui l'a dit à ses soeurs naturellement, mais c'est tout. je n'ai pas voulu l'annoncer à mes parents (qui vivent à l'étranger) car ma mère psychoterait trop sur le sujet et me rendrait folle avec ses "il semblerait que cette plante guérit le cancer, veux tu que je t'envoie pour faire des infusions?!!"smile)) Moi je suis un chat, je me cache. Mais je sais qu'y a plein d'autres personnes qui ont besoin de partager cette expérience difficile, de recevoir des messages, des appels, alors tout dépend de comment tu es en général. Pour ce qui est du "faut pas rester seule avec ca", tu n'es pas seule, on est TOUS ici, on vis TOUS la même maladie et PRESQUE la même chose que toi. Qui mieux pourrait comprendre réellement? Je te conseille donc de faire un choix égoïste, celui que tu pense être le meilleur pour toi. Bises.


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
TEP scanner 8 Avril: réponse métabolique complète, Score de Deauville 3
22 Mai début de la radiothérapie (10 séances)

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#84 25-02-2019 14:53:18

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 19

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ecila, totalement d'accord avec toi,on annonce autour de nous en ensuite on devient une sorte de prisonnier qui doit donner des nouvelles de son cancer à droite, à gauche, tenir informé, expliquer, préciser (car les gens ne savent pas ce que c'est un LYMPHOME avant de le vivre!!!), un enfer quoi. j'ai toujours pensé que c''st très difficile de trouver les justes paroles devant quelqu'un qui t'annonce souffrir d'un cancer (au dela des banalités habituelles, bien entendu...)


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
TEP scanner 8 Avril: réponse métabolique complète, Score de Deauville 3
22 Mai début de la radiothérapie (10 séances)

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#85 07-03-2019 16:54:52

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Coucou Ecila, comment vas-tu? Cette reprise s’est bien passé ? Tu n’as encore frappé personne? 😂😂

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#86 07-03-2019 17:42:37

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

😂😂😂

Ça se passe tranquillement smile, on me laisse gérer ma reprise comme je l'entends, pas de pression (je suis technicienne Helpdesk (en gros, dépannage informatique à distance)), le temps de me remettre toutes les procédures en tête, les outils, les contacts, de reprendre les réflexes... Bref, pas encore opérationnelle mais ça revient vite ! De toutes façons, ils ont fait 10 mois sans moi, ils peuvent bien tenir quelques jours le temps que je remette dans le bain.

C'est très fatiguant, franchement je ne m'y attendais pas ! D'autant que je ne me sentais plus trop fatiguée avant de reprendre. Heureusement, heureusement que je suis à 50%. En plus, je bosse en open-space, ça n'aide pas.

Au final, personne ne me pose de questions, ça me va bien big_smile Ça se limite à "Ah t'es revenue !" ou à simplement "bonjour" comme si je n'étais jamais partie !

En tout cas, à peine arrivée, j'ai déjà posé des congés (j'ai tout ceux pour 2018 à poser !! Je vais en avoir une partie reportée sur 2019 mais il faut que j'essaye d'en poser une partie d'ici le 31 mai) et je nous programme quelques jours dans la baie de Somme pour fin mai, na !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#87 07-03-2019 19:06:53

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ah ben en voilà un côté positif, les congés payés !! C’est trop bête, je travaille plus...
j’imagine bien la fatigue surtout en open space avec le bruit, l’agitation, le téléphone qui sonne sans arrêt... En plus tu dois tomber sur des relous au tel, moi je les ai trop gonflés les gars du service informatique quand je bossais parce que j’etais une vraie quiche en informatique 😀
Bon encore un jour et c’est le WE, tu vas pouvoir te reposer comme il se doit!

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#88 07-03-2019 19:13:05

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ceux qui sont chiants, ce ne sont pas les quiches en informatique mais plutôt ceux qui pensent tout mieux savoir que tout le monde ou ceux qui s'énervent tout seul ^^. Ceux qui ne connaissent pas et qui le savent et l'acceptent ne sont pas particulièrement chiants, au contraire, ils sont souvent plus attentifs. Les autres par contre, c'est le genre à essayer d'aller plus vite que la musique au lieu d'écouter les consignes.

Et oui, bientôt le week-end, la semaine est passée vachement vite.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#89 08-03-2019 09:02:25

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Je suis responsable d'un service informatique et je rejoins Ecila, le soucis n'est pas ceux qui se prennent pour une quiche comme tu le dis mais ceux qui sont des superbêtes en informatique mais qui ont les logiciels ou le materiels qui ne fonctionnent jamais bien d'après eux, on dit que dans ce cas le problème principal c'est l'interface Chaise Clavier qui est defaillante. smile

Dernière modification par Gerard60 (08-03-2019 09:02:55)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#90 14-03-2019 22:12:47

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 37

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Ecila,
Contente de savoir que vous avez repris le travail même si ça ne doit pas être évident de se remettre dans le rythme , c est un retour à la vie normale! Plein de courage pour cette reprise alors 💪
Et merci pour tous vos messages ces derniers mois qui m’ont beaucoup aidé pour accompagner ma maman 😉

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#91 15-03-2019 06:56:13

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Coucou Roses,

Comment va votre maman ?

Merci pour les encouragements, ça se fait malgré le manque de motivation. Je vois le côté positif : Çà me fait bouger un peu + chaque jour !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#92 13-08-2019 21:53:25

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Aujourd'hui, contrôle technique des 1 an, rien à signaler, circulez s'il vous plait ! Cerise sur le gâteau, j'ai perdu la dizaine de kilos pris pendant les traitements \o/


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#93 14-08-2019 10:10:06

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Coucou, Ecila!
MErci de nous donner aussi ces excellentes nouvelles!
Et bravo aussi pour les kilos, et la forme. Ca donne espoir


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#94 14-08-2019 12:20:36

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Te voilà toute neuve alors, c’est cool, continue comme ça !

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#95 14-08-2019 13:11:31

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Ecila,
Et bien voila des bonnes nouvelles. Profites


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#96 15-08-2019 19:44:24

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 223

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

smile Merci de partager avec nous ces excellentes nouvelles.

Je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour la suite


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#97 15-08-2019 19:56:25

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Merci tout le monde smile

1 an après la dernière chimio aussi. Je ne suis pas loin d'avoir retrouvée mon énergie/endurance habituelle même si les après-midis sont encore un peu durs ! Lundi dernier, je suis passée à 80% (malheureusement pour moi, 50% c'était chouette !) et le médecin conseil de la CPAM estime qu'en octobre max je dois être à 100%.

Je recommence à envisager des choses à des horizons un peu plus lointains que "on verra demain dans quel état je suis" aussi. Bref, la vie reprend de plus en plus son cour habituel.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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