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#51 27-08-2019 22:46:39

poca
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Galou, je suis très heureuse si je parviens à t'apporter un peu de réconfort, j'en ai trouvé beaucoup ici auprès de caroline 69, manu, m92... je ne vais pas citer tout le monde mais je pense souvent à eux.

Alko a raison, la grande "chance" de la pathologie qui pèse sur la vie de nos enfants c'est que plusieurs traitements existent.
Alko je suis d'accord avec ton hémato les chiffres ne veulent rien dire ,Caroline avait d'ailleurs fait une démonstration mathématiques terrible sur les statistiques dont la conclusion est peut importe le % de guérison, l'important est d'être du bon côté. Ta situation est particulière, je n'ose imaginer le sentiment d'injustice que tu ressens ( 3 ans après je ne me suis toujours pas débarrassée du sentiment de colère que ce soit arrivé à ma fille... )

Je croise les doigts pour qu'il soit le plus en forme possible pour sa rentrée (et j'espère très fort qu'il aura une équipe d'enseignants aussi chouette que celle qui a accompagné ma fille durant ses traitements)

Donnez nous régulièrement des nouvelles de vos enfants (sinon on s'inquiète...)

Stef 17, comment va ton fils?

Dernière modification par poca (27-08-2019 22:47:26)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#52 28-08-2019 10:24:15

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"bonjour a toutes...

je reviens un peu sur le forum...après quelques semaines d'absence...même si j'ai suivi vos conversations c'était de mon téléphone et pas facile d'écrire....

en ce qui concerne le fait de s'arrêter a 100% il est bien évident que c'est personnel, chacun fait comme il peut et comme il veut...les autres ont s'en fou...si il critique c'est qu'ils ne sont pas intéressant...

personnellement j'avais envisager de m'arrêter mais le manque a gagner était trop important même avec les aides (étant séparée du papa je suis seule) je n'aurai pas pu continuer a payer mon loyer...j'ai trouvé des arrangements avec mon boulot...

en relisant les discussions je me suis posée une question...alko tu as dis dans un de tes messages que 1/3 des patient stade 4 étaient en réponse complète...a la fin du traitement ou au bout des 2 premières cures ?

mel, quand tu dis que le taux de fixation est faible, ca veux dire quoi ? combien au niveau score de Deauville ?

poca merci de prendre des nouvelles...et pour ta fille, tu te souviens quelle était le résultat du premier contrôle ? et tu as raison...c'est grâce a des histoire comme la tienne qu'on tiens...

de notre coté on a quasiment fini les 6 cures de chimios...on devrait passer les examen de contrôle en septembre...et je suis complètement stressé et affolée..je ne suis pas rassurée car au contrôle des 2 premières cures les ganglions avaient bien diminués 70% mais le score de deauville est resté a 3 voir 4 a certains endroits...quand je vois sur le forum, a pars stef17, j'ai l'impression que la majorité ont eu une réponse complète des le premier contrôle...nous il est indiqué réponse partielle...

l'hématologue se veut rassurant (mais elle m'a l'air extrêmement cool....) mais je suis complément stressée...

ma fille a été hospitalisée 2 fois pour aplasie fébrile, la cure suivante ils l'on mise directement sous granocyte et nous avons échappé a l'hospitalisation...on attends de voir ce que ca donne pour la cure en cours....

si quelqu'un a des témoignages pour me dire quelles étaient la réponse au bout de 2 cures....et la suite...

merci et bon courage a tous....

Coucou
Je ne peux malheureusement pas répondre à ta question puisque tout comme Poca je n'ai jamais eu les résultats ....

De notre côté nous attaquons le dernière cure demain avec évidemment beaucoup de stress parce que les conditions d'hospitalisations sont catastrophiques et c'est toujours une grosse angoisse pour ma fille ....

On essaie de se rassurer en se disant que c'est la dernière et que le + dure est derrière mais dans le fond nous ne pouvons pas nous empêcher de douter.

Prochain contrôle le 17 septembre résultat je ne sais pas encore quand puisque je n'ai pas de rendez vous de programmé.

Tellement stressant cette attente ..........
Le positif dans cette histoire c'est que nous avons été dans un petit parc d'attractions et que contre toute attente notre fille a ressenti le besoin de s'extérioriser et qu'elle a fait toutes les attractions à sensation et c'était une première !!!elle qui est de nature si peureuse !!!
Nous étions tellement heureux de la voir s'éclater !!!! maintenant on se prépare pour la rentrée et la semaine d'aplasie qui en suivra avec l'objectif d'un séjour a center parcs aux prochaines vacances scolaires !!!!

Des petits projets .... pas à pas .....chaque jour sa peine......en espérant qu'elle s'amenuise de jours en jours.

Je vous souhaite à tous force et courage pour affronter les épreuves des jours à venir!

Bisous
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#53 29-08-2019 23:17:26

poca
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Un petit mot pour souhaiter la meilleur rentrée possible à vos enfants, et du courage à ceux qui ne la feront pas cette année et devront patienter avant de retrouver leurs copains de classe.
Patience et "courage"...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#54 30-08-2019 09:13:34

Galou
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour

merci pour ce petit mot pour la rentrée. Qui est tout de même particulière cette année...on se demande comment elle va se passer...

mèl, tu dis que la cure a démarrer le 29 aout et que tu fais le contrôle le 17 septembre....de notre coté on a démarrer la dernière cure le 14 aout et nous n'auront pas de contrôle avant....on ne sais pas mais on nous parle d'octobre...je revois l'hémato le 16 septembre mais sans contrôle entre temps...j'ai été surprise que ce soit si longtemps après mais on m'a dit que c'était le protocole...c'est étrange de voir, encore une fois, une telle différence dans l'organisation...

ca c'est passé comment pour vous tous entre la dernière cure et les contrôles ?

c'est super si vous pouvez vous organiser des vacances a center parc pour octobre...je rêve de partir aussi un peu...mais pour nous piscine interdite....je suis encore une fois surprise que ce soit diffèrent...

le stresse est toujours la, et de savoir qu'on aura pas de réponse avant octobre ( début ? milieu ? fin ?? ) c'est décourageant....

bonne journée a tous


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#55 30-08-2019 15:13:32

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"bonjour

merci pour ce petit mot pour la rentrée. Qui est tout de même particulière cette année...on se demande comment elle va se passer...

mèl, tu dis que la cure a démarrer le 29 aout et que tu fais le contrôle le 17 septembre....de notre coté on a démarrer la dernière cure le 14 aout et nous n'auront pas de contrôle avant....on ne sais pas mais on nous parle d'octobre...je revois l'hémato le 16 septembre mais sans contrôle entre temps...j'ai été surprise que ce soit si longtemps après mais on m'a dit que c'était le protocole...c'est étrange de voir, encore une fois, une telle différence dans l'organisation...

ca c'est passé comment pour vous tous entre la dernière cure et les contrôles ?

c'est super si vous pouvez vous organiser des vacances a center parc pour octobre...je rêve de partir aussi un peu...mais pour nous piscine interdite....je suis encore une fois surprise que ce soit diffèrent...

le stresse est toujours la, et de savoir qu'on aura pas de réponse avant octobre ( début ? milieu ? fin ?? ) c'est décourageant....

bonne journée a tous

Coucou
Pour nous non plus pas de piscine on espère juste qu’elle n’aura plus son picline d’ici là si non on profitera quand même autrement.

Effectivement c’est étonnant qu’il n’y ai pas de contrôle plus tôt sachant que la
Suite du protocole dépend du dernier petscan ...

De tout cœur avec toi dans cette attente et ce stress
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#56 02-10-2019 12:20:23

Galou
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour tout le monde....

je viens un petit peu aux nouvelles savoir comment cela évolue pour vous tous....

de mon coté ma fille a fait sa rentrée, elle ne veut raté aucun cours ! pourtant elle est fatiguée...levé a 6h15 et difficile de se coucher avant 22h30.....

nous sommes toujours dans l'attente de dates pour avoir des examens de contrôle. elle n'aura qu'un scanner, un bilan sanguin et échographie du cœur...je suis surprise mais elle n'aura pas de tep scan. a priori pas de radiothérapie non plus mais a confirmer...

si j'ai bien compris le professeur qui la suit est très confiant pour le résultat a venir, ce qui est plus "a risque" ce sont les mois qui viennent....en gros le traitement a à priori fonctionner, mais la rechute précoce est fréquente....et ca fait flipper....

si tout va bien il pense lui retirer son pac au premier trimestre 2020...il préfère attendre au cas ou ca revient....

elle aura bien sur un suivi régulier...

on nous a bien expliquer ce qui comment ca allait se passer si tout va bien mais si il y a une rechute on en nous a rien dit...

c'est étrange on a l'impression de pouvoir retrouver une vie "quasi normale", on arrive presque quelque fois a oublié...mais quand on y pense on pense forcement au risque de rechute, et la c'est pire que d'être dans les traitements depuis 6 mois, ca fait trop peur....

je sais qu'il faut être positive, ma fille l'est plus que moi...j'ai peur qu'elle n'envisage même pas cette option et que si ca arrive elle tombe de très haut...

donnez moi des nouvelles...je me demande souvent comment vous allez...

bonne journée


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#57 02-10-2019 17:13:51

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour Galou !!

Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles avant mais tout me semble tellement compliqué ces temps ci ....
Les problèmes s’enchaînent et je suis épuisée ...
Je suis heureuse de voir que ta fille est courageuse et souhaite reprendre le lycée je rêve de ce moment !!!!
Louane est fatiguée et déprimée elle a été hospitalisée pour un Zona le dernier petscan ne nous a pas annoncé de rémission complète il reste un minuscule nodule qui fixe et l'hématologue nous a redirigé vers le radiothérapeute de Caen et aujourd'hui nous avons fait le scanner de positionnement qui consiste à faire le masque qui permettra de garder la position pendant le traitement.
Elle a également des injections d'anticoagulant parce qu'elle a une thrombose au niveau du pic line qui s'est installée et après 1 semaine d'injection le pic line lui a été retiré un soulagement pour elle même si les injections devront être faites durant 3 mois.

J'ai appris également qu'après visionnage des images du petscan au niveau national certains émettent une réserve et souhaite faire repasser un petscan à Louane pour s'assurer que ce qui fixe n'est pas un résidu inflammatoire dû au Zona ce qui annulerai la radiothérapie mais ça je n'y crois pas trop .....du coup prochain pet scan le 8 octobre date prévue du début de la radiothérapie le 14 octobre.
Louane n'arrive pas a gérer le collège + tous les rendez vous et traitements du coup on fait une pause car le moral n'était plus du tout au rendez vous c'est tellement dure ....

je pense très très souvent à vous aussi !!!
bisous
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#58 02-10-2019 19:40:42

poca
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Galou, je suis bien heureuse que ta fille parvienne à suivre ses cours et à positiver, c'est super. Ton inquiétude, je la connais, pas plus tard que la semaine dernière je me suis fait une petite crise d'angoisse : ma fille avait des démangeaisons du cuir chevelu, malgré un shampoing de pharmacie, ça ne se calmait pas, je me suis débrouillée pour la faire se peser (on ne se pesait jamais avant le lymphome, je ne veux pas créer de l'angoisse autour du poids, mais comme c'est un facteur à surveiller...), pas de perte de poids , aucun symptôme à priori mais l'angoisse qui montait...
rdv généraliste un soir, mais dans la journée je me suis noyée dans un raisonnement... "et si la généraliste donne un médoc qui fait taire les démangeaisons et que du coup je fais disparaître un symptôme  qui devrait m'alerter..." Bref, j'ai fait ce que je ne fais jamais, j'ai téléphoné à notre hématologue en mode panique. Elle m' a rassurée et j'ai pu me calmer (même si je reste vigilante sur ces démangeaisons...)
Je ne te dis pas ça pour étaler ma vie, c'est pour illustrer que oui, la peur reste présente, pas facile de cohabiter avec elle, elle prend parfois le dessus, mais il faut s'efforcer de profiter au maximum, alors essaye de suivre l'attitude de ta fille (la même que celle de la mienne), elle a raison de ne pas l'envisager, ça lui boufferait la vie, si malheureusement un jour ça devait leur retomber dessus, elles n'auront pas vécu dans l'attente de cette nouvelle épreuve, elles auront juste profité! (et puis dans le fond, elles savent que ça peut revenir, la surveillance qui les entoure en atteste... alors si elles arrivent à ne pas en faire cas, tant mieux!!!!!)

Mel,
les épreuves s'enchaînent pour Louane, et pour toi bien sur avec. J'ai envie de m'accrocher (même si je comprends ta réserve!) au nouveau petscan du 8, tu sais pour ma fille il y avait eu un long débat entre plusieurs . et plusieurs visionnages des images (qui nous avaient obligé à attendre très longtemps les résultats) pour déterminer si oui ou non nous étions en rémission. La lecture de ces examens est hyper complexe, et tellement de choses peuvent interférer. Alors je croise les doigts très fort et le 8 je n'aurai de cesse de penser à Louane.

Quel que soit les résultats, il va falloir que Louane puisse retrouver un peu de sérénité, qu'elle reprenne pied dans la vie et ça passera très certainement par le quotidien avec les cours (même à la maison) . Je comprends complètement que ça n'ai pas été possible et que ça n'est pas prioritaire, mais j'espère qu'elle parvient à avoir ne serait ce qu'une amie qui lui permette de s'évader et de renouer avec la vie d'une pépette de 13 ans.
Le zona, la thrombose, ça suffit, la roue doit tourner!!!
Je ne peux pas t'aider Mèl, je ne sais pas comment te soutenir, mais je pense à vous et je vous envoie toutes mes ondes positives...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#59 03-10-2019 00:15:15

Alko
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonsoir,
Je suis contente d avoir de vos nouvelles. Mon fils a fait sa rentrée en première. Il va en cours assez régulièrement avec un aménagement de planning.
Il a fait aujourd’hui son J8 de copdac de sa 3 e cure. Il tolère bcp moins bien cette fois , sûrement l accumulation des doses de OEPA ET COPDAC. ENCORE UNE cure fin octobre et scanner de fin de traitement fin novembre. Nous aussi pas de petscann mais scanner simple. J angoisse pour les premiers mois de rémission....comment va réagir son organisme à l arret des traitements? C’est une période plus à risque de rechute ? Le doc n a pas voulu se prononcer... ça dépend de chacun.

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#60 03-10-2019 13:05:57

Galou
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Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 49

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour

c'est sur que cela dépends de chacun.....bon au moins alko on est 2 a ne pas avoir de petscan en fin de traitement....de toutes les discussions que j'ai lues je n'avait pas encore trouvé de personne comme ca...

encore une fois poca tu as raison....il ne faudrait pas que la peur nous bouffe la vie....

et du coup les démangeaisons de ta fille ? Tu as trouvé une explication ?

Le poids me pose question aussi, elle a perdu depuis le début de sa maladie 8 kg....elle mangeaient pourtant très bien sauf au moments des hospitalisations....je suis étonnée qu'elle est perdue autant en mangeant autant...mais la cela fait un mois que les traitements sont finies et elle n'arrive pas a reprendre...je mens 500 g !

mél, effectivement vous les accumuler....mais après la pluie de beau temps...on va croiser bien fort les doigts pour le 8.... et si finalement les résultats sont positif tu verras ta fille remontra la pente cote moral et retournera a l'école....donne nous des nouvelles....

bonne après midi a tous


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#61 07-10-2019 08:34:57

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 127

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour,

Le beau temps n'est pas au beau fixe il nous fait faux bons ..... Ma petite Lou se plaignait depuis quelques jours d'une douleur au niveau du coeur et s'est réveillée dans la nuit de samedi à dimanche avec une douleur insupportable accompagnée de tremblement et fièvre donc nous nous sommes rendu a l'hôpital et l'électrocardiogramme ne révélant rien d'anormal elle a eu un efferalgan pour calmer la fièvre et la douleur et en attendant de pouvoir passer une radio le matin qui n'a rien révélé ........... elle a pu se rendormir un peu. Cette nuit même scénario tremblement avec douleur rendez vous ce matin avec un interne du CHU mais pour moi c'est la maladie qui revient et je sais qu'ils ne feront rien avant d'avoir les résultats de petscan de demain parce qu'il n'y a rien a faire........je suis tellement désemparée triste exténuée pourquoi tant d'acharnement sur mon bébé !!!! elle est exténuée !!! elle n'en peut plus !!!!

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#62 07-10-2019 09:56:07

Cassis
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour,

Il est logique que tu t'inquiètes après tout ce que vous avez traversé!
Toutefois je ne peux m'empêcher d'espérer que tu te trompes.
Il est possible qu'une bactérie ou un virus ou tout autre indésirable provoque une forte fièvre qui peut accélérer le rythme cardiaque, créer des douleurs et des tremblements sans que ce soit forcément le lymphome qui revient.

Si hélas c'était le cas, je sais que l'amour qui vous unit vous permettra de ne pas céder à l'abattement et de reprendre le combat, car même exténué on trouve toujours de nouvelles ressources pour ceux qui nous sont chers. Même en cas de rechute des solutions il y en a encore smile.

Pour reprendre l'expression d'une de mes infirmières "on va serrer tout ce qu'on peut en attendant le pet scan".


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#63 07-10-2019 10:10:32

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 127

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour Cassis
Merci pour ton message ! Comment vas tu ?
Je suis consciente qu’elle aurait pu attraper un virus ou une bactérie mais c’est le fait qu’elle n’ai ce pic de fièvre qu’uniquement une fois dans la nuit avec ces tremblements énormes qui me fait pencher davantage vers la maladie et sa très grande fatigue également 🙁
J’aimerai tellement qu’elle puisse reprendre des forces afin d’avoir l’énergie nécessaire à ce combat qui l’affaiblir un peu + Chaque jour 😢
Donnes moi de tes nouvelles 😉
Mèl


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#64 07-10-2019 11:04:29

Cassis
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Coucou,

Ce sont des heures qui vont te sembler bien longues en attendant le résultat du pet...

C'est gentil de demander de mes nouvelles alors que tu as bien d'autres préoccupations...
Je vis une assez bonne période comparativement à certains événements passés. Il ne se passe rien de "grave" ou d'"urgent". Je n'ai plus d'adénopathies visibles ou palpables. Ma prise se sang ne présente que de très légères anomalies. Mon rythme cardiaque est contrôlé. Je ne courrai pas le marathon de New York cette année mais j'arrive à trouver plus d'énergie qu'auparavant. Les possibilités de traitement s'amenuisent toutefois...j'ai un peu de mal à gérer tout ça psychologiquement à J du PET - 6 et ça me gratte de partout XD. Ca sera mon onzième et les dix précédents ne sont pas de bons souvenirs... Je relativise quand même beaucoup et j'apprécie les améliorations de mon quotidien. J'ai retrouvé une vie assez normale, les gens qui me connaissent peu ou pas ne devinent pas que je suis atteinte d'un lymphome en cours de traitement. J'ai énormément de chance de bénéficier de ce traitement par immunothérapie smile.

Je ne sais pas si tu es auprès de ta fille aujourd'hui mais si c'est le cas je vous conseille de jouer ensemble à un truc ou si elle est assez en forme de faire une activité manuelle (cuisine, dessin, origami, n'importe quoi). Juste de se fixer un objectif à atteindre pour cette journée et trouver un dérivatif. On ne peut pas choisir notre destin mais on peut choisir la manière dont nous le vivons et laisser le moins de place possible à la souffrance morale. smile (je dis ça sans donner de leçon hein!!! c'est pas pour te faire culpabiliser je sais combien cela peut être difficile c'est juste pour t'éviter d'être en galère tout le temps de l'attente...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#65 07-10-2019 16:27:00

Mèl
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je te trouve tellement courageuse !!!! J’imagine que tu dois être très inquiète à cause des démangeaisons 😓 tu as raison concernant les occupations elle dort beaucoup ces temps ci mais dès que l’on peut nous l’incitons à s’occuper projet en cours soirée Halloween avec des copines en espérant qu’elle retrouve de l’énergie d’ici là !!
Je penserai très fort à toi le 15 alors jour de ton petscan 🤞🤞🤞


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#66 08-10-2019 07:13:18

poca
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Coucou Mel,

comme cassis, j'ai envie de croire à une autre origine pour ces douleurs au cœur, (crise d'angoisse...?), j'ai bien retenu la fièvre, mais un petit virus ...

De toute façon, aujourd'hui (ou dans les jours proches j'espère) tu vas être fixée, alors voilà, je vous envoie à Louane et ta famille toutes mes pensées positives, on est avec vous et on y croit!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#67 08-10-2019 08:34:48

Sango
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Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Mel, je me joins à poca et à cassis, je penserai très fort à ta fille et à ta famille !!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#68 08-10-2019 11:00:41

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 258

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Je ne suis pas courageuse du tout crois moi XD.
Mais c'est une excellente idée que ce projet de fête d'Halloween.
On espère que tu vas nous annoncer de bonnes nouvelles dans les heures qui viennent. Bien à toi.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#69 08-10-2019 13:40:20

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 49

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

grosses pensées pour louane et mel....


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#70 08-10-2019 17:29:10

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 127

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Merci les filles pour tout ce soutiens !!!
Ça me touche de vous lire !!
Le petscan est fait maintenant on est dans l'attente du verdict ..... Louane s'est réveillée à nouveau cette nuit en tremblant avec cette forte douleur qui a tendance à se propager vers l’œsophage et elle qui dévorait et ne pensait qu'à manger ne mange presque pas .....la nausée est trop présente.

Je vous informerai des résultats
Bisous
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#71 09-10-2019 11:11:20

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 49

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

bonjour

ils ne t'on pas fait un petit retour apres le pet scan ? encore obligé d'attendre....pppfffff...

pleins de courage


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre, dans l'attente des résultats, mi octobre....

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#72 09-10-2019 12:42:26

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 127

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Bonjour
Comme promis j viens donner les nouvelles qui ne sont pas très réjouissantes!!! j'ai le coeur tellement lourd !!!
Le petscan montre de nouvelles fixations au niveau du poumons et proche du coeur donc les douleurs de Louane venaient de là .......
Son hématologue nous donne rendez vous vendredi pour nous expliquer le protocole qui devrait être une thérapie ciblée suivie d'une autogreffe. Le cauchemars continue !!! erra t'on un jour le bout du tunnel ? je ne sais meme plus comment donner la force à ma fille de se battre elle n'a aucun répit le peu que l'on projette tombe systématiquement à l'eau c'est de l'acharnement !!!!

Je vous embrasse bien tristement mais affectueusement
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#73 09-10-2019 12:48:05

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 258

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Merda!


Je suis désolée pour vous.... J'ai pas les mots justes...
Le petit point positif c'est que l'immunothérapie (thérapie ciblée) envisagée c'est probablement le brentuximab vedotin... En attendant l'autogreffe ça devrait vous permettre d'avoir une vie quasi normale avec peu d'effets secondaires pendant 2 mois environs... ET surtout permettre à la petite Louane de récupérer de l'énergie....

Bon l'autogreffe c'est une autre paire de manches... Mais une chose après l'autre...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#74 09-10-2019 12:54:16

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

Mèl,
Je lis tes messages et je voulais juste te témoigner mon soutien. Fais des gros bisous à ta petite Lou... on va y croire à fond elle va y arriver entourée de tout votre amour.
A te lire,

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#75 09-10-2019 13:32:38

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 127

Re: Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

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"Merda!


Je suis désolée pour vous.... J'ai pas les mots justes...
Le petit point positif c'est que l'immunothérapie (thérapie ciblée) envisagée c'est probablement le brentuximab vedotin... En attendant l'autogreffe ça devrait vous permettre d'avoir une vie quasi normale avec peu d'effets secondaires pendant 2 mois environs... ET surtout permettre à la petite Louane de récupérer de l'énergie....

Bon l'autogreffe c'est une autre paire de manches... Mais une chose après l'autre...

Merci Cassis je me posais la question justement sur la fréquence la durée de l'immunothérapie et oui comme tu dis l'autogreffe nous appréhendons vraiment !!!! mais bon chaque jour sa peine ...
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.