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#101 02-09-2019 12:24:16

Arcenciel
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Date d'inscription: 02-09-2019
Messages: 1

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

SAHRA : tu as parlé dans un précédent message du risque de mucites ; de mon côté on m'a prescrit pour cela, en préventif un rinçage de la bouche 2 ou 3 fois par jour avec un peu de bicarbonate de sodium après lavage des dents et pour le moment ça fonctionne : pas de mucites ; c'est un flacon de bicarbonate de sodium cooper1,4 pour100 ; à l'hôpital ils peuvent te le prescrire, sinon tu peux l'obtenir aussi sans ordonnance ; c'était le conseil d'une amie infirmière au début de la découverte de ma maladie , donc le 1er flacon je  l'ai acheté par moi  même puis je me le suis fait prescrire lors de l'hospitalisation suivante.


57 ans, diagnostiqué le 01/08/2019 avec un lymphome de type B à grandes cellules ; protocole proposé :8 séances de R-SCHOP (immunothérapie+chimiothérapie)

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#102 02-09-2019 17:18:06

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Ah mince , et du coup si t’es enceinte ? Tu pourra quand même faire les traitements ?
Vous aviez en projet d’avoir un 3 eme ?

Concernant les mucites, j’en ai eu bcp , même avec des bains de bouches journaliers
Inflammation De la bouche , de l’oesophage , de l’estomac et des intestins , hummm c’est Sympa
Mais ça fait partie des effets secondaires peu réjouissants , mais on fait avec !!!

En ce moment moi , je me tape toutes les petites infections qui traines , orgelet, herpès, la semaine dernière grosse otite et là une mycose vaginale
J’adore j’adore mais bon ce n’est rien ça !!!!

Donne nous des nouvelles
Bis bis

Dernière modification par Irmala (02-09-2019 17:35:42)


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#103 03-09-2019 19:28:40

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 29

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Arc en ciel,

Je fais déjà le bain de bouche paroex avec le bicarbonate de sodium le même que tu parles mais cela n’a pas suffit lol bon vu que j’ai été sous antibio 3 jours les aphtes sont partis vite.
Merci pour tes conseils et oui il faut que je pense à demander qu’ils me le prescrivent à l’hôpital.
Et toi comment vas-tu ???

À bientôt
Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans et demi et 20 mois)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4
Traitement prévu : 4 cures R-acvbp  début de la 4 ème cure le 17/10
Tep scan prévu entre la 2 ème et 4 ème cure 🤞

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#104 04-09-2019 09:54:03

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 29

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala,

J’ai fais une fausse couche hier donc voilà...
On avait pas de projet de 3 ème mais bon c’est un peu dur à encaisser en plus de tt sa

Ma cure de jeudi est reportée à lundi histoire que je récupère un peu

Je sort de l’hôpital aujourd’hui normalement sa me permettrait de profiter un peu de mes enfants

Et comment sa se fait que tu ais autant d’infections ? Du au fait que tu es plus fragile?

À bientôt
Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans et demi et 20 mois)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4
Traitement prévu : 4 cures R-acvbp  début de la 4 ème cure le 17/10
Tep scan prévu entre la 2 ème et 4 ème cure 🤞

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#105 03-10-2019 10:53:20

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour à tous

Bon je viens donner des nouvelles
Et aussi besoin de parler un peu
Car c’est un peu dur en ce moment 😥

Pour rappel , j’ai finis mes chimio en juin 2018 , rémission confirmée avec Les scanner qui ont suivi, tout va bien de ce côté là

En avril n’ayant toujours pas retrouver de cycles et de règles , après avoir fait un bilan de fertilité
Mon Gyneco m’annonce que je ne suis pas ménopausée mais que ma réserve ovarienne est nulle et que je ne pourrais jamais avoir d’autre enfant , enfin du moins naturellement

Bon la nouvelle est terriblement dur à encaisser mais on a décider d’entamer les démarches PMA l'année Prochaine ( qui sait ??? ) peut être que ???
Et puis mon hémato m’avait demander d’attendre 2 ans avant la fin dès traitements pour commencer une nouvelle grossesse
Comme je sais que les démarches PMA sont très long , on voulais s’y mettre bientôt

Sauf sauf sauf que , je suis enceinte 😱😱😱
Alors oui c’est une bonne nouvelle mais nous n’arrivons pas à nous réjouir
Mon gynéco m’a fait une écho , tout va bien , c’est le début , je suis à 7sa
Mais mon hémato , m’a fait comprendre que en étant enceinte , l’immunité baisse et que le lymphome est une maladie immunitaire
Donc avec un risque un peu plus important de rechute ...
Mon mari ayant très peur pour moi a penser à faire une IVG


Et moi je suis perdu , complètement perdue ...
j’ai tellement envie de le garder
Mais je ne veut pas prendre le risque de rechuter quoi !!!

Je pleure depuis 3 jours , c’est assez compliqué ...

On revoit mon hémato demain pour en discuter tous les 3

Sachant que si je vais une ivg , il sera bien plus difficile de refaire un enfant naturellement car c’est un traumatisme aussi

Bref , je ne sais pas trop quoi en penser ...

Le risque 0 n’existe pas oui je le sais bien
En étant Enceinte , il augmente certes ...

Elle me dit que si je continue , elle me verra tous les mois , avec des echo , des prise de sang très régulièrement et surveillance Max


Mais voilà ça ne me rassure pas pour autant !!!


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#106 03-10-2019 10:59:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 655

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Irmala c'est une très bonne nouvelle que tu nous annonce. Evidemment il n'y a que vous parents qui pouvaient prendre une décision. Mais si j'étais à ta place ce nouveau né est un bonheur de la nature je prendrai plus de précautions ne pas fréquenter des lieux à risque d'infection plus de repos qu'habituellement nourriture saine.... et plein de bonheur.
Voilà ce que j'en pense évidemment la médecine dit des choses mais facteur nature est là
Tiens nous au courant et ne te prends pas la tête
a bientot
Evelyne

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#107 03-10-2019 11:03:27

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci Ever ,

Oui je sais bien qu’il faut pas se prendre la tête mais c’est plus facile à dire qu’a Faire !!!

Je suis complètement bouleversé 😭


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#108 03-10-2019 11:50:43

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 51

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour irmala,

Il n y a que toi qui puisse prendre une décision dans un sens ou dans un autre et je comprends bien le stress qui entoure cette grossesse.

J étais enceinte de 5 mois lors de la découverte de mon lymphome d ou la question : est ce que j ai été malade parce qu il a une baisse de l'immunite pendant la grossesse. Réponse de mon super hemato : on n en sait rien mais il n y a pas plus de risque chez les femmes enceintes que dans la population globale.

Je ne sais pas où tu habites mais j' ai été suivie a la maternité de port Royal a paris. Ils sont . dans le suivi des grossesses associées au lymphome (notamment le Pr tsatsaris). Peut être que tu pourrais prendre rdv pour avoir un 2nd avis médical.

Pleins de courage pour prendre une décision pas facile,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (03-10-2019 11:52:24)

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#109 03-10-2019 11:57:37

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci bcp Sarah ,

Oui je sais bien qu’il n’y a pas plus de risque pour les femmes enceinte que la population normale mais que je ne fait pas partie de la population normale en ayant déjà été malade ..

J’habite dans le 49 et je suis suivi dans le chu d’angers
Ils sont vraiment super , je leur faire totalement confiance
Mais pffff la décision à prendre est tellement compliqué
Surtout qu’en 2016, j’ai déjà perdu ma fille à l’accouchement
Et ensuite la maladie , j’enchaine La et c’est assez dur 😥


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#110 03-10-2019 13:12:16

Denis92
Membre
Lieu: Hauts de Seine (92)
Date d'inscription: 10-08-2019
Messages: 21

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala
Evelyne et Sarah ont raison ii n'y a que les parents qui peuvent prendre une telle décision.
Par contrel même si tu as entièrement confiance en ton CHU et c'est très bien, je suis de l'avis de Sarah qui a malheureusement une certaine expérience dans ce domaine puisqu'elle a du subire une chimio en étant enceinte, tu devrai demander un 2ème avis sur Paris là où etait Sarah.
La décision que tu prendras après sera la bonne.
A bientôt
Denis


Denis 62 ans.
Lymphome Lymphocytique découvert par hasard lors d'une prise de sang en 2017.
En abstention thérapeutique (suivi à Gustave Roussy prochaine consultation en janvier 2020).

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#111 04-10-2019 22:24:29

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 130

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala,

Je viens de lire tes dernières nouvelles. Je suis heureuse pour toi. Et je comprends tout à fait ta position. C est si difficile de faire ce choix, surtout si le bébé va bien.
Je suis désolée de ne pas avoir communiqué plus tôt. J ai eu qq soucis moi aussi. Du même type que les tiens. 
J ai appris également il y a peu ma grossesse. Qui comme pour toi était presque impossible selon les médecins.  Je suis à peu près au même stade que toi. Et comme j ai pu le dire plus tôt,  mon mari n en veut pas  Donc la question de l'IVG s'est fortement posée. J ai eu 2 rdv au centre de la pitié salpetriere entre la semaine dernière et aujourd'hui.  J ai fini par dire que je ne voulais pas avorter. C est aux femmes de choisir. Il faut écrire un consentement et c'est dur de mettre fin à une vie en ayant un parcours tel q le tiens ou le miens mais c est un choix que vous devez prendre tous les 2 et c'est toi qui tranchera en dernier.
Mon hemato m a dit qu elle ne voyait pas de risques au vu de mes résultats mais j avoue également être en plein stress concernant une éventuelle rechute. Je dois la recontacter pour en parler. Je te dirai ce qu'elle m a dit, ça pourra pt être aider.
Je vous souhaite plein de courage.

Bisous


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#112 05-10-2019 10:29:26

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 95

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour les filles,
Même si je n’ai pas eu le même lymphome que vous, mais je me permets de vous écrire car j’espère aussi pouvoir avoir un deuxième bébé un jour... je voulais juste vous dire à quel point je comprends votre dilemme ! La peur de la rechute reste bien présente car tout est encore finalement récent pour nous tous, et en même temps, la vie normale reprend aussi ses droits et c’est tellement chouette ! Irmala, si je comprends, ton hemato t’as d’abord dit qu’il pouvait y avoir un risque de rechute un peu plus élevé pendant la grossesse ? Elle a déjà connu des cas ? Peut-être effectivement qu’un avis dans un chu vraiment . sur la question pourrait t'être utile et t’aider dans ta décision ?
Et toi Celine tu es suivie où ?
Je vous souhaite beaucoup de courage, vous avez encore un peu de temps pour décider
À très vite

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#113 05-10-2019 10:30:22

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 130

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala,

Je viens d appeler mon hématologue. Elle m a dit qu'il y avait des risques de rechute dans les 2 ans qui suivent l arrêt du traitement. Au delà ça peut arriver mais c est plus rare.  Ce risque est indépendant de la grossesse car c est une maladie non hormonale. I
Il n y a pas de baisse du système immunitaire à cause de la grossesse. On est juste plus fatiguée et dc plus sujette aux infections.
Si le lymphome revient c est qu il devait malheureusement revenir.
On peut faire une radio thoracique pour vérifier en cas de doute. Mais pas de scanner...

Bon courage et n hésitez pas à prendre un 2e avis. Angers n est pas loin de Paris.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#114 07-10-2019 08:19:51

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci Céline
Nous en discutons toujours , nous l’avons annoncé à nos parents qui comme les médecins nous disent que la décision nous appartiens , et qu’elle quel soit , ça sera là bonne
Je suis toujours pour le garder , et mon homme penche de plus en plus de mon côté


Je suis contente que tu te retrouve un peu dans ma situation, nous allons pouvoir nous soutenir et nous retrouver un peu toute les 2 , si nous sommes à peu près dans le même parcours
Enfin quelqu’un qui me comprends vraiment 😊
Ton mari n’en voulais pas et toi tu veut le garder
Donc ça va se passer comment , j’ai bien compris que c’était la femme qui allait trancher car c’est ton corps
Mais n’a tu pas peur de reproches plus tard ?
De futures disputes ?
De créer des tensions dans votre couple ?

C’est clair que c’est pas évident à vivre ...

Merci merci merci 😊


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#115 07-10-2019 21:46:38

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 38

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala,

J'ai été diagnostiquée Lymphme folliculaire à 27 ans avant même d'avoir des enfants. Durant l'abstention thérapeutque j'ai mis deux grossesses en route avec l'accord de l'hématologue qui avait essayé de savoir si il y avait eu des précédents, mais sans succès. J'ai commencé mes premiers traitements après 8 ans d'absention thérapeutique et des enfants agés de 4 et 2 ans. Personne ne peut dire que mes grossesses ont "activé" la progression de mon lymphome, sachant que 8 ans d'abstention c'est déjà un beau score ! Nous avons pris le risque mon mari et moi et l'hémato nous a bien dit qu'un jour je serai traitée et que cela pouvait mal se passer, mais elle nous a aussi confirmé qu'elle n'avait aucune raison de m'interdire ces grossesses.
Aujourd'hui j'ai 52 ans, les filles ont 20 et 18 ans et je suis heureuse de ce choix : j'ai certainement beaucoup de chance car j'ai toujours bien répondu aux chimios. l'hémato m'a ressorti un jour les faire-part de naissance et je me suis dit que c'était ma plus belle victoire sur la maladie
Discutez en avec votre mari  et quel que soit le choix que vous allez faire, surtout ne le regrettez pas.
Bon courage à vous deux


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#116 09-10-2019 13:26:55

Celine44
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 130

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala,

Tu as vu Juste. Mon mari n en veut pas. C est bien le problème.  Il aura 45 ans à son arrivée et pensais être engin tranquille à cet âge.  Notre fils ayant 4ans et demi et se débrouille de mieux en mieux seul. Il ne veut plus revivre les pleurs et les couches des premières années.  Et souhaite avoir des moments de liberté.
Du coup j ai la soupe à la grimace à la maison, pour être soft.
J ai le droit à de petites réflexions...
Mais franchement, he ne me voyais pas mettre fin à la vie d un être qui est bien portant. Même s'il s agit d un accident pour nous. Je pensais que cela était presque impossible et voilà...
Après tout ce que j ai vécu : PMA,  cancer, multiples FC et GEU cela était trop dur pour moi  d avorter.
Je lui en aurait voulu tt ma vie et me serais demandé comment aurait été cet enfant. Tous les ans j aurais compté ses anniversaires...
Ce n est pas facile comme décision.

En plus j avoue ne pas bien vivre cette grossesse. Je suis fatiguée, maux de ventre, vertiges, nausées, j ai de nouveau l impression d étouffer. ! Bref pas la joie. J espère q cela va se décanter avec mon mari car j ai besoin de lui. C est l homme de ma vie, mon pilier

A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#117 26-11-2019 14:29:47

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut à tous,

Je viens donner quelques nouvelles et en prendre aussi ?
Céline ??? Comment va tu ???
Ou en est tu ??? 🤔
Ton mari arrive t-il à accepter un peu plus la situation ? 😕


De mon côté , je vais bien 😃
Je n’est eu que très peu de nausées, vraiment très léger et genre 1 semaine ...
J’arrive dans le 4ème mois et tout va bien
Je refait une echo bébé dans 3 semaines 
Et une echo abdo dans 15jours ( a la place du scanner )
J’ai des prises de sang tous les mois et des échos toute les 3 semaines/1mois
Ça me rassure mais à chaque fois ça me fout un coup de stress pas possible
Je suis très fatigué donc j’enchaîne les herpès , c’est terriblement moche ...

J’ai fait le DPNI ( Dépistage Prénatal Non Invasif )la semaine dernière , on attend les résultats
C’est un nouveau test qui permet de détecter dans le sang de la mère , un peu d’ADN du bébé pour voir s’il y a un risque d’anomalie chromosomique
Il y a 2 ans , j’ai fait l’amiocentese directement
Je rappel que j’ai perdu ma fille il y’a 3 ans a 8mois de grossesse pour t21

Donc si les résultats du dpni sont pas terrible , je ferais sûrement l’amio
Ce dernier test étant assez récent , pas encore sûr a 100%
Il n’y a que l’amio qui est sûr à 100%


Bref bref bref ... la vie continue ... certes , pas de tout repos ...
mais un jour je serais tranquille et apaisée 😋
Si si je vous jure 😜


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#118 26-11-2019 21:29:57

ever
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Messages: 655

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bravo Irmala pour ta tenacité et ton optimiste là est la clé de la réussite. Alors continue comme ça et j'attends de belles nouvelles d'ici peu

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#119 27-11-2019 21:36:07

Irmala
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci ever 😘


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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