France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 27-08-2019 11:39:08

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 634

Re: suite auto greffe

je pense à toi Kelly et qu'il ressorte de la rcp ce que tu veux
à plus

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#127 27-08-2019 16:28:13

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: suite auto greffe

Bonjour,

Voici ce qui a été décidé a ma rcp aujourd'hui:
Pour le moment traitement de soutien, ( ce qui va me laisser un peu de repos) jusqu'à ce que je rentre dans l etude des car-t pour les myélomes multiples .


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#128 27-08-2019 16:45:31

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 258

Re: suite auto greffe

Les car-T me semblent être la meilleure nouvelle possible dans ton contexte.
Après ne joue pas les super héros en tirant sur la corde hein! Le but de la pause de chimio c'est de ré-cu-pé-rer :p.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#129 27-08-2019 19:53:38

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: suite auto greffe

Kellyshirl,

Je n’y connais pas grand chose, mais j’ai entendu que du bien sur les car-t cell. J’espere que le traitement de soutien saura t’aider à récupérer. Sais-tu quand tu pourrais bénéficier des car-t cell ? Comment va ton petit garçon (il me semble que tu as un fils ou je yoyote)?

Courage courage !!!!! Je t’envoie toujours plein d’ondes positives depuis la pointe Bretonne

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#130 28-08-2019 10:19:08

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 160

Re: suite auto greffe

Je lis traitement de soutien pour récupérer, je me dis que ça va te faire beaucoup de bien, de la récupration avant une nouvelle thérapie prometeuse
Je pense bien à toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#131 28-08-2019 10:34:07

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 634

Re: suite auto greffe

Ouf un peu de repos bien mérité. Penses à te chouchouter et à ta petite famille. Le temps des Car T Cells viendra et te réussira car moi aussi j'y crois très fort depuis le début mais il faut qu'ils travaillent encore sur les effets secondaires assez important (et moi je voudrais en bénéficier en 1e intention peut être en allant au colloque sur Montpellier le 12 octobre j'en saurai peut être plus)
on se tient au courant
profites de chaque jour
bises
Evelyne

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#132 28-08-2019 11:08:13

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 196

Re: suite auto greffe

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"Ouf un peu de repos bien mérité. Penses à te chouchouter et à ta petite famille. Le temps des Car T Cells viendra et te réussira car moi aussi j'y crois très fort depuis le début mais il faut qu'ils travaillent encore sur les effets secondaires assez important (et moi je voudrais en bénéficier en 1e intention peut être en allant au colloque sur Montpellier le 12 octobre j'en saurai peut être plus)
on se tient au courant
profites de chaque jour
bises
Evelyne

Evelyne, je crois que malheureusement en première intention ce n'est pas pour demain, vu le coût exorbitant de ce traitement, on te proposera toujours d'abord un traitement "classique" qui coûtera beaucoup moins cher. le traitement CarTCell est vraiment le traitement ultime lorsque rien d'autre ne marche.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#133 28-08-2019 13:30:48

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: suite auto greffe

@ cassis: Il me semble à moi aussi que c est une des solutions qui m est le plus favorable. Ah j ai buche mon sujet, avec 2 de mes collègues médecins. On a cherchais tous les protocoles existant, les etudes en cours pour que je puisse trouver quelques choses qui est acceptable pour moi. J ai eu gain de cause, malgré leurs réticences au traitement de soutien afin que je récupère .
Ils ont accepté le traitement de soutien en y mettant mention défavorable.
Je vais essayé de rester raisonnable 😜

@lamouette:je vais prendre du temps, mon temps avant de me lancer dans cette aventure des car-t afin de récupérer. Ils font les démarches  attendant.
Oui j ai bien un garçon de 7 ans et demi. Pour qui tout cela devient vraiment compliqué a gérer émotionnellement. On l a emmené voir une psy, mais il n était pas pres a communiquer avec elle. Il lui a répondu que la seule personne qui pouvait l aider est sa maman . Après, j ai un enfant qui parle ( j ai cette chance là), il parle aussi a une de mes tres bonnes amies et a ma cousine, donc ca va. Mais pour lui sa maman est un super héros depuis toujours. Difficile de lui enlever cette image de moi.

@  evelyne:je te souhaite de tout coeur de pouvoir avoir le car -t, mais comme dit gerard c est en 2 eme lignes, voir 3 eme ca dépend. Mais la je rentre dans un essai.

La je vais me reposer, récupérer grace au traitement de soutien. Et puis si je vois que je régresse trop vite, je passerai par le protocole qu ils voulaient au depart


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#134 06-09-2019 13:53:56

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 258

Re: suite auto greffe

Ce n'est pas à moi de donner les détails, mais il faut que vous pensiez très fort à Kelly ces jours-ci, c'est important s'il-vous-plaît.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#135 06-09-2019 14:13:04

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 37

Re: suite auto greffe

bien évidement, on ne peut que penser positivement c'est là le but de nous tous.

ne pas sombrer du côté obscur de la force.

toutes mes pensées positives te sont réservées Kelly


fred

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#136 06-09-2019 20:08:22

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: suite auto greffe

Kelly,
On pense à toi. J’espère que tu as pu obtenir les effets escomptés avec le traitement de soutien et que nous aurons des nouvelles! C’est normal qu’il te voit comme une super héro, moi qui te connais peu, te trouve formidablement combative et tellement humaine...

Tous mes encouragements depuis la pointe bretonne

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#137 06-09-2019 21:13:03

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: suite auto greffe

Bonsoir a tous,

J en conclue que Cassis est M.... Qui quotidiennement communique avec ma compagne Kelly par téléphone.
Je me présente Benoît, le compagnon de Kelly. Si j écris a la place de ma compagne, c est que fasse a vos touchants messages je me devais de donner quelques explications.

Kelly hier soir, a fait un malaise avec perte de connaissance, elle est tombé dans un coma.
Le samu, les pompiers.... Branle bas de combat a la maison. Sur le chemin de l hôpital, elle a fait un arrêt cardiaque. Ils l ont pu redémarrer le cœur.
Une fois stabilisé et donneur trouvé, elle a subi une greffe du foie et on lui a retiré la vésicule biliaire.
Elle est sortie du coma aujourd'hui en fin de journée.
Elle est en réanimation, elle va y rester un moment, car son pronostic reste engagé....

Voilà pourquoi ce message de cassis.

Merci a tous pour vos messages
Benoit


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#138 06-09-2019 21:25:42

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 134

Re: suite auto greffe

D'énormes pensées pour Kelly, pour toi et votre fils.

Je pense très fort à vous !!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#139 06-09-2019 22:47:26

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: suite auto greffe

Merci pour ces nouvelles. Toutes mes pensées et encouragements sont pour vous pour les jours à venir,
Courage Kelly, on pense très fort à toi !

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#140 06-09-2019 23:04:58

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 258

Re: suite auto greffe

Bonsoir Benoit,

Je regrette de vous souhaiter la bienvenue sur le forum en ces circonstances...et oui vous ne vous trompez pas sur mon identité.

J'espère que ce nouveau foie offrira d'autres perspectives à Kelly.

Vous la connaissez mieux que quiconque mais je redoute sa réaction à sa prise de conscience des événements. Il me semble que la greffe de foie était un des événements possibles qu'elle redoutait le plus. Il faudra être particulièrement à son écoute. 

J'espère que les bénéfices de cette intervention s'avéreront rapidement plus importants que les conséquences négatives et qu'elle retrouvera ainsi goût et énergie pour le combat qu'elle n'a jamais cessé de mener par amour pour vous et votre fils.

Je crois pouvoir parler au nom de tous en disant que Kelly est toujours une lumière pour chacun de nous dans les heures les plus sombres et nous souhaitons vous rendre un peu de ce qu'elle nous a donné.

Bien à vous.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#141 07-09-2019 00:51:48

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: suite auto greffe

Bonsoir... Je ne sais que dire... Pff c est compliqué et dur de surmonter tout ça
Il faut tenir bon
COURAGE


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#142 07-09-2019 09:27:10

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 160

Re: suite auto greffe

D'énormes pensées pour Kellly, vous-même et votre fils
MErci à vous pour ce message et merci Cassis de dire ce que Kelly représente sur ce forum
On reste suspendus à sa récupération


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#143 07-09-2019 09:32:24

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 54

Re: suite auto greffe

Que c'est dure de lire tout ça sad
Tous mes encouragements à Kelly et ses proches dans la suite du combat,
une grosse bataille de plus à mener, c'est difficile mais tout est possible en médecine, rien n'est écrit d'avance...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#144 07-09-2019 10:59:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: suite auto greffe

Bonjour,

je ne pense pas avoir déjà échangé avec Kelly, mais j'ai pu lire à de nombreuses reprises le soutien qu'elle apporte à tous ici. Je m'associe à vos pensées positives, je suis touchée par ce que vous traversez en famille. J'espère tellement que vous pourrez très vite nous donner quelques nouvelles rassurantes, que Kelly ira mieux pour partager encore de nombreux bonheurs à vos côté Benoit ...
Allez Kelly on est tous avec toi!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#145 07-09-2019 11:58:28

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1169
Site web

Re: suite auto greffe

Benoit et Kelly, je vous accompagne par la pensée, et espère que Kelly se rétablisse jour après jour.
Plein de courage et de bises !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#146 07-09-2019 12:59:40

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 88

Re: suite auto greffe

Comme beaucoup je suis ton parcours Kelly depuis le début, ton courage, ta force, ta gentillesse, qui forcent l'admiration. Raisons pour lesquelles on y croit !!!
Toutes mes pensées t'accompagnent. J'espère que tout cela sera bien vite derrière toi.

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#147 11-09-2019 14:03:17

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 70

Re: suite auto greffe

Bonjour
J'ai eu l'occasion d'échanger quelques mails avec Kelly il y a quelques temps.
Comment va t'elle ?
Bonne journée à tous

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#148 16-09-2019 11:38:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 258

Re: suite auto greffe

Bonjour,

La situation de Kelly reste très difficile (euphémisme) mais dans le contexte qui est le sien, les choses se passent au mieux puisqu'elle est sortie de réa pour intégrer le service de soins intensifs d'hépatologie.

Elle a vécu des choses très intenses, mais fait preuve d'énormément de courage, d'élégance et d'altruisme, mais ça vous le saviez déjà....

Malheureusement elle n'est plus éligible au programme sur les CARR-T cells... L'heure n'est pas là...

Elle vous remercie tous pour vos témoignages de sympathie. Elle a hâte d'être en mesure de vous le dire avec ses propres mots.

Dernière modification par Cassis (16-09-2019 11:43:08)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#149 16-09-2019 13:25:14

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 14

Re: suite auto greffe

Je compatis vraiment avec Kelly, sans la connaître mais pour l'avoir beaucoup lu, elle ne mérite que d'aller mieux. De tout coeur avec elle et ses proches.

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#150 16-09-2019 13:26:38

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: suite auto greffe

Petits pas par petits pas le tout est d y arriver


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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