Bonsoir Poca,
Je suis contente de te lire, je vois que tu n'est pas loin, merci de ton mot.
C'est demain vendredi "le' RDV avec son oncologue à Bordeaux. j'écris "le" car on attends tellement ce Rdv.
Je me fais un peu tous les scénarios, j'ai lu tout ce qui existait (je crois... Pfff) sur internet jusqu'aux sites hyper hyper ., je compare avec son scanner, je fonde des hypothèses.

On verra demain ce que l'oncologue va dire. Je donnerai des nouvelles demain soir. Je ne pense pas que les choses vont s'arrêter à une simple surveillance vu l'épilepsie. Le keppra a en effet permis d'éviter une nouvelle crise, mais perte de poids (5KG en 6 mois) , fatigue, et ganglions sont  toujours là.

Il n'a pas prévu de faire l'IRM demain, cela me désole, comment pourra t'il faire un diagnostic avec un scanner et une consultation????
Je sens que ça va trainer....
A demain.
Nosiam

Bonsoir Nosiam,

déroutant tout cela je ne sais pas s'il faut considérer que ce que vous avez appris est une bonne nouvelle ou pas...
sans doute le rdv avec le neuro permettra d'y voir plus clair, j'espère qu'il sera fixé au plus vite tout comme l'irm!

En attendant courage Nosiam...

Bonsoir,

Résultat de l'IRM ce jour: Tumeur primaire calcifiée de bas grade.

Tumeur primaire c'est quoi?? nouveau cancer? ou cancer primitif avant le lymphome et pas vu par les médecins?

On attends la consultation chez le neurologue pour en savoir plus.

Nosiam

Calcifiée, donc inoffensive ? Bas grade, bon signe aussi..??? je ne sais pas en fait, j'ai regardé sur le net, ce n'est pas clair, vaut mieux attendre de voir le neurologue. Bon courage, je croise les doigts.

Oui, donne nous vite la réponse quand tu l'auras. Bonne nouvelle quand même, je pourrai aller au colloque de Montpellier le 12 octobre, ce n'est qu'à 70 kilomètres de chez moi, espérons avoir des réponses, et surtout retrouver des malades qui ont le même cancer que nous. BIZOUS.

Merci d'être avec elle, c'est très important, et de nous tenir informés. A. Lyse.

Bonsoir,
Merci Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.

- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours) au CHU de Bordeaux. Ma soeur rentre demain (la veille). Une IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu'un a eut une biopsie au cerveau ou a un témoignage dans ce sens, un grand merci de me dire ce qu'il en a été et les suites. (comment on se remet, délai, séquelles, délai pour les résultats anapath, bref je prends tout.
Nosiam
Nosiam

La biopsie a eut lieu vendredi 20 à 13H00.
Tout s'est bien passé à ce niveau ont t'ils dit après. Car les médecins nous ont téléphoné dans la nuit de vendredi soir pour nous informer que ma soeur était ce qui appellent " en état de mort encéphalique". Ils ont tenté d'opérer un œdème post opératoire puis il y a eut hyperpression intracrânienne et engagement tronc cérébral.

Elle est décédée lundi soir après l'arrêt du respirateur artificiel.

Je reviendrai juste pour vous donner les résultats de la biopsie quand nous les connaitrons. Nous sommes en état de choc. Je ne peux m'empêcher de penser qu'une erreur a été commise, erreur de diagnostic et il ne fallait pas toucher à cette tumeur, ou erreur humaine lors de l'acte. On ne doit pas mourir d'une biopsie cérébrale.

Nosiam

Je suis tellement désolée pour ta soeur et pour sa famille. Que s'est il passé ? Je l'ai appris par une autre amie du forum, tellement choquée. Je pense beaucoup à toi, à toutes ces épreuves passées et à venir. Une biopsie n'aurait pas dû entrainer un décés. Je suis dans l'incompréhension aussi. J'attends des réponses. Toutes mes pensées pour vous.

Ever, Anne-Lyse, Poca,
Un grand merci pour vos messages.
Les obsèques ont eut lieu.
Je ne comprends pas ce qui s'est passé, j'ai besoin de savoir quelle tumeur elle avait, j'ai besoin de réponses pour comprendre et avancer. Le temps réel des questions est arrivé.
Je vous tiendrai au courant dés que possible, c'est à dire quand j'en saurai un peu plus, si toutefois j'arrive à en savoir un peu plus....
Nosiam

Nosiam, avec Evelyne, nous sommes en contact, nous allons nous rencontrer à Montpellier, et nous ne te làchons pas, elle a raison. Il te faut des réponses, pour avancer. Un oedème ça ne doit pas arriver comme ça, à mon avis. De tout coeur avec toi et ta famille. Tu semblais avoir un mauvais pressentiment. Et beaucoup d'inquiétude. Ta soeur est partie sachant que sa famille se battait avec elle. Bisous. A bientôt.

J'ai eu un problème aussi avec l'hopital de ma ville, quand ma mère était très malade. Ils avaient fait un scanner, et quand j'ai demandé les résultats ou le compte rendu, il m'a été répondu qu'ils étaient "perdus". Même son oncologue, s'il m'a dit vrai, n'a pas pu le retrouver. J'ai des doutes, ils pensaient qu'elle avait fait un coma, moi je sais que non, elle ne s'alimentait plus car parano suite à des patchs de morphine, et cela avait provoqué un malaise. Si  j'étais toi, je regarderai s'il n'y a pas un collectif de patients, qui peut t'aider à obtenir des réponses. Sinon, peux tu contacter un avocat ? Tu ne dois pas être la seule dans ce cas, et cela pourrait faire penser à une erreur de diagnostic ou un "incident" lors du prélèvement qu'ils veulent cacher.

Bonsoir Ever, Anne-Lyse, Poca, sosol, et tous les autres.

Je pense que c'est mon dernier post. D'abord je veux vous dire combien être prés de vous pendant ces 2 dernières années fut important pour moi. Votre soutien et a toujours été très précieux et sans doute en retour je n'ai pas su ou pas pu vous en manifester autant, perdue dans ce combat pour ma soeur, excusez-moi.

Je n'ai pas pu avoir accès au dossier médical de ma soeur, j'ai eu ce jour une réponse écrite invoquant les ayant droits indirects que je suis et donc pas de renseignement sauf un appel au tribunal administratif. Je ne me lancerai pas dans un appel. Mes parents, anéantis par la perte de leur petite, disent que cela ne va pas la ramener. Moi, je sais à présent depuis hier ce qu'elle avait avant sa biopsie et qui a justifié cette biopsie et par conséquent je vais tenter de soutenir mes parents. Moi même de continuer à vivre sans elle, à accepter pour commencer, aussi difficile soit t'il.

Ma nièce a contacté le neurochirurgien, non sans peine. Il a dit que le résultat de la biopsie c'est "un gliome anaplasique de grade 3". Ma soeur avait donc une tumeur très agressive La biopsie aurait entrainée un oedème puis saignement puis...suite et fin.

Je ne saurai jamais si elle avait cette tumeur avant qu'on lui découvre un lymphome il y a 2 ans.  Je me dis qu'ils n'ont pas pu passer à côté ce n'est pas possible mais la croissance des tumeurs calcifiée donne une datation de départ pour la sienne à il y a 3,5 ans vu la taille et la croissance habituelle. Un bas grade de ce type évolue lentement et donne ce qu'elle avait lors de la biopsie, que vient faire le lymphome à grandes cellules B là dedans, je ne saurai jamais.

Tous, toutes, gardez courage, battez vous toujours, vivez, profitez, respirez, souriez, aimez.
Merci encore!
Nosiam