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#126 31-07-2019 13:03:19

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 282

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Oui les vacances en famille sont un bon remède.
Tes pensées sont légitimes!
Profites en bien !!!


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#127 20-08-2019 21:06:31

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 266

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Pet-scan du jour  :

J'attendais une réponse complète ou une réponse partielle ou une stabilité ou une progression.

Résultat : Réponse dissociée. Décidément il faut que je me distingue.

Théoriquement je devrais connaître jeudi les conséquences de cet état de fait.

Dans l'intervalle, je vous remercie tous pour votre soutien (spéciales dédicaces à Kellyshirl pour ses apaisantes connaissances et m92 pour son témoignage inspirant)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#128 20-08-2019 23:04:22

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonsoir Cassis,

Effectivement tu ajoutes une ligne à ta liste de nouveautés... je n’y connais pas grand chose en médecine nucléaire, mais j’imagine que ton/tes hematos sauront se creuser les méninges pour t’apporter des réponses ! En tous cas déjà dans le terme il y a « réponse » c’est déjà positif non ? C’est ni stabilité ni progression 🤞💪💪💪

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#129 21-08-2019 10:40:36

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 266

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour LaMouette

Merci pour ton message.
Comment vas-tu?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#130 21-08-2019 22:26:48

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis,
Je vais bien merci 😊 j’attends ma prochaine prise de sang de contrôle des 3 mois. Un moment redouté comme pour beaucoup mais bon, c’est un passage obligé !
Bref, et toi tu as pu avoir quelques infos complémentaires en attendant demain ? Je penserai bien à toi et je ne serai sûrement pas la seule du forum !
💪💪

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#131 22-08-2019 07:55:38

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 134

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Grosses pensées pour toi cassis aujourd'hui !!! 🤞🤞🤞


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#132 22-08-2019 09:51:12

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Pareil que Sango, grosses pensées pour toi Cassis!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#133 22-08-2019 10:07:22

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Alors cet état de fait ? Ca me stresse pour toi de ne pas savoir que c est long d attendre tous ces résultats


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#134 22-08-2019 18:48:57

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 266

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à tous pour vos messages smile. Votre soutien me fait chaud au coeur.

Pour résumer, je citerai mon hémato: "on est pas plus avancés".
Il est impossible de dire si le PET est bon ou mauvais.
Il faut poursuivre le traitement tant qu'on est sur de rien et que je le tolère bien.
Le prochain ne sera pas forcément plus clair, je suis pévenue au moins.
Le financement reste compliqué mais je ne rentrerai pas dans les détails. Mon hémato m'a dit qu'on ne me lâcherai pas dans la nature et c'est déjà beaucoup pour moi de la sentir mobilisée à mes côtés.

Mon cas est intéressant en tout cas ^^.

J'aime bien râler alors je vais dire que j'aurais aimé mettre fin à ces interminables attentes et avoir enfin des probabilités à défaut d'avoir des certitudes pour pouvoir rassurer mes proches et mettre en place un planning pour ma reprise du travail et des études (économiquement ça finit par peser un peu tout ça, j'aimerais bien être guérie avant la retraite XD).

Mes sensations me disent quand même que je vais beaucoup mieux qu'à la même époque l'année dernière et ma prise de sang est quasi parfaite.

Entre deux traitements je vais essayer d'"oublier" la maladie en attendant octobre en me consacrant à mes autres projets. J'ai beaucoup de chance d'être assez en forme pour cela.

J'ai hâte de lire de vos nouvelles dans vos fils respectifs ou ici comme vous le souhaitez! smile


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#135 22-08-2019 21:04:18

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bon du coup ca stagne...
Pas cool pour le moral de pas savoir si c est mieux ou pas mais au moins la maladie ne progresse pas
Et si tu as un tuyau pour oublier entre deux traitements je veux bien


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#136 22-08-2019 22:23:42

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis,

Ce n’est pas une grande avancée mais au moins ton hemato a l’air très déterminée, ce qui doit te rassurer. On va espérer que le TEP d’octobre conjurera le sort et montrera une vraie réponse positive et enfin des nouvelles claires à donner à tes proches... tu as l’air de bien te connaître, et ton organisme te paraît évoluer positivement ce qui est déjà rassurant !
Quels sont tes projets alors pour ces semaines à venir ?

Bonne soirée et à très vite !

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#137 23-08-2019 00:44:07

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 266

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

@Sand

J'ai la très grande chance de ne plus avoir de grosses séquelles des traitements. Seulement des sensations qui ressemblent à une gastro ou une grippe.  Alors c'est sans doute plus facile pour moi que pour toi qui souffre malheureusement de neuropathies.

J'avais mal avant le diagnostique en dessous de mon bras gauche jusque dans le petit doigt à cause de compressions d'un nerf probablement... Mais aujourd'hui cette zone est complètement insensibilisée bien que la motricité ne soit pas altérée, je ne ressens plus rien ni douleur, ni chaud, ni froid, ni les matières à ce niveau là comme si cette partie était absente. J'ai pas vraiment trouvé de solutions à l'époque des douleurs. On m'avait recommandé les appareils qui diffusent de l'électricité et du kiné mais j'ai pas eu le temps de tester. Je sais pas trop quoi te recommander. On m'a parlé de luminothérapie et de magnétiseurs aussi mais je n'ai pas eu l'occasion d'en vérifier les bienfaits.

Sur le plan psychologique, le nouveau traitement aide beaucoup. Grâce à l'immunothérapie, je peux ressortir, reprendre une alimentation et des activités presque normales. La grosse différence c'est la fatigue qui est beaucoup plus intense et rapide. Mais avec de l'organisation et quand le coeur y est on arrive quand même à faire pas mal de choses ^^. Les différentes administrations me réclament énormément de documents. Ces petits tracas du quotidien sont un bon dérivatif.

J'ai aussi la chance de ne pas vivre seule et de bénéficier d'un soutien sans faille de mes parents et mon compagnon. La vie de tous les jours reprend donc petit à petit.

Ce qui est positif dans ma situation c'est que je ne peux pas avoir peur de la rechute puisque je n'ai jamais eu de vraie réponse complète (un faux négatif du à la cortisone une fois seulement). La seule chose qui me fait peur c'est qu'on arrête de me soigner ou que je sois confrontée à une souffrance que je suis incapable de surmonter mais pour l'instant ce n'est pas du tout à l'ordre du jour. Alors carpe diem!

@LaMouette

Pour que le pet scan aie une incidence positive sur ma vie, il faut qu'il soit "négatif" XD. Pardon pour cette blague idiote mais c'était trop tentant de la faire.

Mon premier grand projet est de reprendre les études en enseignement à distance et régler mon problème de copie (j'ai été recalée à mon dernier examen alors qu'ils ont perdu une partie des feuilles que j'avais rédigées) smile. Ce n'est pas simple! Dans un deuxième temps je souhaite obtenir la RQTH pour favoriser ma future réinsertion professionnelle dans un milieu qui n'est pas forcément caractérisé par la compassion... Voilà voilà.

Sur un plan plus personnel, je peux passer plus de temps avec mon compagnon et visiter des musées du coin vu qu'on est très branchés patrimoine local, je tricote, je cuisine, je joue aux jeux vidéos, je marche et je prépare mon futur nouveau déménagement (eh oui! encore! mes parents ont la bougeotte...) entre autres. Une vraie vie de petite mamie ou d'enfant de 8 ans^^.

Bonne nuit smile.

Dernière modification par Cassis (23-08-2019 00:46:43)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#138 23-08-2019 10:14:10

Got
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Cassis,

C'est bien que tu prennes du temps pour toi et que tu gardes un pied dans le monde professionnel, ça permet d'aller de l'avant et de pas mettre la maladie au centre de ta vie car la maladie ne le mérite vraiment pas. Ton sens de l'humour (qui me faire rire) et ta force m'inspire beaucoup d'admiration (j'avais horreur que les gens me disent ça quand j'étais en chimio du coup je sais pas pourquoi je te lis).

J'ai regardé ce que disait la littérature sur les réponses dissociées en immuno (ça vaut ce que ça vaut car disclaimer je ne suis pas médecin) et c'est plutot positif: certains patients ont une pseudo-progression de la maladie pendant l'immuno (les tumeurs grossissent d'abord puis régressent ensuite mais tardivement comparé aux chimios), c'est lié à une réponse du système immunitaire qui attaque les cellules malades. J'ai lu "Une réponse dissociée est plutot évocatrice d'une pseudo-progression qu'une progression". Visiblement les médecins n'arrivent pas à interpreter les petscan sous immuno car la réponse est différente que pour les chimios.

Personnellement je me sentais mieux pendant le BEACOPP qu'avant de commencer les traitements, le fait que tu te sentes bien et que tes prises de sang soient bonnes est de bonne augure pour la suite.

Je croise les doigts,
got


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#139 24-08-2019 09:14:02

sand73230
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Cc tu veux dire une pseudo regression ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#140 28-08-2019 12:26:08

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Sand smile

Pas facile pour toi d'attendre le pet de contrôle. Je souhaite qu'il soit impecc et il n'y a pas de raison smile.

Pour répondre à ta question, si j'ai bien tout compris, en imagerie médicale pour le Hodgkin, les pets scan suite à des cures de chimio sont interprétés en fonction des critères de Lugano.

Ces critères ne sont pas tout à fait adaptés pour l'immunothérapie, qui fonctionne dans le temps et "dans l'espace" XD d'une manière différente. L'immunothérapie peut provoquer des inflammations intercurrentes, visuellement similaires à des zones cancéreuses, sans que ça soit le cas. Selon les critères de Lugano je serais en progression à cause des nouvelles zones qui fixent au PET (un ganglion et des tissus organiques vers le thymus).

Aussi certains radiologues nucléaristes ont proposé les critères I-Recist. Selon ces critères quand une zone disparaît mais qu'une autre apparaît, on doit parler de suspicion de progression dissociée.

Ce sont juste des mots qui font un peu peur. Concrètement cela veut dire qu'il faut continuer le traitement en attendant que le pet évolue dans un sens ou l'autre (mon hémato m'a dit que ça pouvait durer plusieurs mois, voir un an, un cas comme ça a été recensé) et/ou que la progression soit confirmée par biopsie.

Comme l'a dit Got dans ces cas là, rares, mais connus, en général, tout est bien qui finit bien mais c'est plus long.

Médicalement ce n'est pas plus compliqué qu'autre chose, financièrement c'est une autre paire de manches... mais j'ai la chance d'être jeune ça fait pencher la balance en ma faveur. Mais il faut encore PA-TIEN-TER scrognegneu de scrognegneu...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#141 28-08-2019 22:02:04

sand73230
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Compliqué compliqué compliqué en tous points


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#142 26-09-2019 11:07:21

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Un peu de légèreté dans ce monde de brutes... Je viens de recevoir un avis de contrôle de ma caisse d'assurance maladie... des fois que je fraude ou qu'on puisse me basculer en invalidité pour que j'ai moins de ressources... XD


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#143 26-09-2019 11:25:36

olivesx
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

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"Un peu de légèreté dans ce monde de brutes... Je viens de recevoir un avis de contrôle de ma caisse d'assurance maladie... des fois que je fraude ou qu'on puisse me basculer en invalidité pour que j'ai moins de ressources... XD

Pfff c'est du grand n'importe quoi !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#144 26-09-2019 20:13:27

sand73230
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Faut bien qu y bossent 🤔😊😉


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#145 09-10-2019 12:53:52

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

coucou,

Ce petit voyage à la Caisse locale de sécu m'a permis de rencontrer une dame tout à fait charmante qui trouvait que je n'avais rien à faire là...

Elle a à peine regardé mes documents et m'a patiemment écoutée déballer mon sac.

Sinon grande nouvelle j'ai obtenu la RQTH (démarche entreprise en novembre dernier XD)!! et même THE carte (petit cadeau prime pour le délai? je ne l'avais pas demandée mais tout est bon à prendre...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#146 09-10-2019 13:38:16

ever
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Heureusement il y a des intelligents -ça existe- surtout à la sécurité sociale !!!
Tu en as voulu tu en as le résultat Bravo

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#147 09-10-2019 16:19:41

Sosol
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ah je suis contente pour toi! Les démarches administratives sont si lourdes, je vivais (et vis) très mal les contrôles, formulaires, délais et mille tracasseries qui se rajoutent à notre parcours déjà si lourd


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#148 09-10-2019 20:23:15

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 266

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci les filles, ça fait du bien de sentir vos bonnes ondes!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#149 09-10-2019 21:47:02

LaMouette
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Messages: 79

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

1 an pour la RQTH ? Mamamia ! Bon au moins ça avance :-)
Je t’envoie aussi toutes les bonnes ondes fraîches et salées de la pointe bretonne pour ton tep à venir 🤞

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#150 10-10-2019 09:55:45

Gerard60
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Et bien ce fut long, j'ai obtenu mon RQTH en 3 mois dans l'Oise, je pense que cela dépend des caisses en fait.

Allez bon courage


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.