France Lymphome Espoir - Le forum

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#751 12-10-2017 14:55:22

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Petit roman autobiographique

Bravo pour tout votre courage J'ai lu depuis le début toute votre souffrance et je suis très admirative.  Profitez bien de la vie et de votre jeunesse âpre tout ce que vous avez subit.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#752 12-10-2017 21:15:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Oh mon Dieu c'est trop génial ! Une rémission complète ! Plus de traitement !!
J'ai eu les larmes aux yeux en lisant ces bonnes nouvelles !!!!
Ca doit grave te rebooster le moral pour affronter les effets secondaires !
Trop coooool...  big_smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#753 12-10-2017 22:08:24

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Petit roman autobiographique

J'osais même pas espérer tant, suis soufflée !! Comme quoi rien n'est jamais écrit!!!!!!!!!!!

Merci de nous faire partager ton BONHEUR! Profite!!!!

Dernière modification par poca (13-10-2017 22:37:23)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#754 13-10-2017 09:38:10

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 137

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
J'ai lu ta file, je suis impressionnée de voir comme tu as rebondi, à chaque fois, malgré tout ce par quoi tu es passée. Et quelle belle nouvelle de te savoir en rémission.. Merci pour ce message d'espoir. Je te souhaite que des belles choses pour la suite !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#755 13-10-2017 10:08:34

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 88

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je n'ai pas de mot... à part wow !!! (oui, je sais, c'est un peu pauvre smile smile )
Je tenais à te remercier pour tes posts, pour avoir partagé ton parcours. Je fais partie des petites nouvelles à échelle de temps FLE, et pouvoir bénéficier de ton expérience, de ton témoignage sur ton parcours très difficile, à été très précieux. Merci.

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#756 13-10-2017 15:36:26

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Petit roman autobiographique

Larissa je suis tellement heureuse pour toi RC le bonheur profites de ta vie passes ton permis tes etudes et vie à fond🙏🙏🙏🙏🙏😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#757 14-10-2017 09:55:36

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Waouh!! Quel bonheur de lire ce mot "rémission complète" Je suis si heureuse que la vie soit si miraculeuse pour toi.
     Tu vois, tu as eu raison de continuer à espérer, à endurer tous les traitements, à encaisser les mauvaises nouvelles. Tu as réussi !!! Tu es une super-héroïne ma douce Larissa et je te fais un gros câlin de mamie et te souhaite de continuer à construire ta vie si précieuse.
     Cette douloureuse expérience t'a magnifié et tout va bien se passer maintenant dans tous les aspects de ta vie....🌞💐😘

Dernière modification par Mampatty (14-10-2017 09:56:21)

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#758 14-10-2017 13:36:55

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Petit roman autobiographique

Larissa... quel parcours... et cette force, exemplaire... Je ne trouve presque pas les mots pour vous dire à quel point tout ce que vous avez vécu me touche profondément !! Mais aujourd'hui cette rémission tant espérée et attendue me remplie de joie pour vous !! Quel bonheur de lire ce dernier message ! Je vous souhaite que cette RC dure... dure..  !!!
Une parenthèse pour vous remercier pour le temps que vous avez passé à écrire ce parcours long et parsemé d'embuches qui m'aura permis de reprendre confiance.
Profitez bien de cette nouvelle vie ! Qu'elle soit belle, pleine d'amour et de joie !!
Tendres pensées.
Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#759 16-10-2017 21:35:16

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Petit roman autobiographique

Quel bonheur, cette RC... !!! Cela ensoleille le forum big_smile
Je te souhaite le meilleur pour la suite


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#760 19-10-2017 08:59:05

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Petit roman autobiographique

Merci Larissa de nous donner à lire un peu de ta vie
C'est peu de dire que ce message est un témoignage admirable de résilience et résistence au fil de tant de souffrances , difficultés et doutes
Alors dorénavant l'horizon s'élargit et tu vas voguer plus libre .
amicalement

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#761 07-11-2019 04:28:27

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous.

Wow, vous me lisez toujours, ça me fait plaisir. Je me sens comme une star ici même si je dois bien vous avouer que c'est pas l'endroit où j'aurais rêvé de me démarquer. Merci pour le soutien auquel je n'ai jamais répondu tant j'en ai bavé mais je suis toujours là.

2 ans de rémission.

J'habite à Londres maintenant, j'ai reçu une bourse très prestigieuse et réputée impossible à obtenir (mais vous me connaissez, rien n'est impossible chez moi) pour passer l'école du barreau en Angleterre. Donc actuellement je travaille d'arrache pied et je m'endors quotidiennement sur un énorme bouquin de procédure civile où criminelle, au choix. Mais j'aime ma vie. Avec mon copain nous avons fêté nos 3 ans même si il a dû rester en France pour finir son Master. On a parlé mariage mais on attend d'être bien lancé dans nos vies actives respectives. Je vis avec mon chat et ma meilleure amie. J'ai fêté mes 25 ans ! Je suis arrivée sur ce forum, j'en avais 19 ! J'ai obtenu ma licence de droit anglais, faite à distance en même temps que les traitements, avec la mention très bien. J'ai choisi ma spécialité, ce sera negligence médicale pour défendre les victimes d'erreurs médicales. J'ai fait un bon bout de chemin ! Je suis toujours très copine avec Marine (Marinetta22 et je peux vous informer au passage qu'elle se porte à merveille et éblouit le monde de son talent !)

Niveau santé, il y a un an j'étais en fauteuil roulant. Avec la cortisone j'ai gagné une très sévère ostéoporose et de multiples ostéonécroses. Mes hanches étaient donc complètement nécrosées. On me les a remplacées en janvier 2019 et depuis je remarche. C'était horrible, mais je remarche. J'ai également une cheville nécrosée donc bon je cours pas non plus ! Et surtout j'ai les épaules nécrosées à un stade très avancé, pour vous dire on ne sent plus mes os, mes têtes humerales sont complètement écrabouillées, et j'ai énormément perdu en mobilité. Mais ça ne s'opère pas facilement comme les hanches, et la durée de vie des prothèses d'épaules est trop courte pour en poser si jeune. J'ai quand même un rdv avec un chir en décembre pour rediscuter de l'urgence d'une opération ou si on continue d'attendre. La douleur est difficile, elle est chronique, constante. On s'y habitue, c'est comme être greffé à quelqu'un qu'on aime pas et qui nous saoule. Les antidouleurs ne font plus rien à ce stade, et je ne réagis pas bien à la morphine donc je refuse d'en prendre. Du coup je fais avec. C'est pas facile mais rien n'est facile dans ma vie j'ai compris le message y a longtemps. Parfois ça me pousse à bout, parfois je vois le positif. Dans tous les cas, ça ne m'empêche globalement pas de vivre normalement et ça c'est génial. J'ai aussi fait une hypothyroïdie conséquente au nivolumab, traitée par levothyrox. Ce qui explique que je poste ceci à 4h30, mes insomnies comme effets secondaires sont corsées. Cela dit j'ai toujours posté de nuit et j'ai toujours fait des insomnies corsées, donc bon ça ne me change pas trop. Globalement quand même, ça va bien. Je me remuscle même un petit peu après être restée alitée longtemps. La cortisone c'était le pire, 2mg/kg pendant des mois, ça rend vraiment dingue. J'ai jamais rien vécu d'aussi atroce. La vie est douce depuis que je n'en ai plus, même malgré tout le reste. Et voilà, que dire d'autre ? Ah, on m'a retiré mon PAC l'année dernière car il était infecté, j'ai été admise en urgence dans un hôpital pas du tout au point là-dessus, ils ont merdé, on m'a torturée sans anesthésie car ils ont dû aller bien plus loin que la partie endormie en local, ils avaient pété le cathé et un bout restait obstinément coincé. Ils m'avaient pas posé de perf donc ils pouvaient rien me mettre pour la douleur. J'ai cru que j'allais crever je vous cache pas que j'étais dégoutée de quitter ce monde sur une fin aussi pourrie. Finalement à coups de gaz hilarants et grâce ma bravoure sans faille, ils ont fini par réussir à tout retirer et j'ai pu rajouter cette anecdote à mon tableau de chasse. Et sinon, et sinon.. Ah! J'ai de magnifiques cheveux. Très longs, soyeux. Ça aura pris le temps. Sous cortisone ils étaient horribles et j'en avais perdu pas mal. Mais là ça y est je suis couverte de compliments. Bref, la belle vie!

2 ans de rémission.


J'aimerais vous promettre de vous donner des nouvelles au moins une fois par an, mais c'est dur de revenir ici, et je n'ai plus rien à dire. Quand j'ai calé le mot 'roman' dans le titre de ce fil, je parlais du tout premier message, je n'aurais jamais imaginé qu'on en arrive jusque-là. Merci à tous pour toutes ces années.

Dernière modification par Larissa15 (07-11-2019 05:38:20)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#762 07-11-2019 10:06:26

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

On ne s'est pas encore croisées sur le forum car on n'a pas été actives en même temps, mais j'avais lu ton témoignage qui m'a énormément touchée.

Ta résilience est source d'espoir et d'admiration. Je suis heureuse de voir que tu es en vie et que malgré les obstacles tu es en capacité de mener à bien les choses qui te tiennent à coeur. Ta façon de t'exprimer laisse percevoir ton humour, ta lucidité et ta force.

J'aurais souhaité toutefois que tu sois d'avantage récompensée de tes efforts. J'espère que la paix du corps finira par s'installer grâce aux progrès constants de la médecine.

Je te souhaite le meilleur. A bientôt peut-être.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#763 07-11-2019 10:57:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Petit roman autobiographique

tu es une warrior ton parcours a été dur et long et tu viens nous démontrer qu'on s'en sort. Merci pour ton message plein d'espoir
Bravo pour ta réussite professionnelle c'est un très beau parcours
Je te souhaite une belle et bonne continuation de vie
Et même si c'est 1 fois par an viens nous faire un coucou

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#764 07-11-2019 11:10:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Oui Larissa, tu es une warrior, et je continuerai à te suivre.
Profite, courage pour tes études et tout le reste.
Et fait nous signe de temps en temps, cela fait du bien.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#765 07-11-2019 15:34:02

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: Petit roman autobiographique

parcours de vie extraordinaire
vraie warrior! magnifique
je te souhaite le meilleur pour toute ta vie qui reste à venir et qui va être longue et belle
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#766 08-11-2019 09:19:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Oh Larissa !

Quel plaisir de te lire, non sans émotion...
Non, rien n'a été facile dans ton parcours de "combattante". Mais tu sais bien exploiter les failles vers le mieux-être, voir le positif, l'exploiter, et en vivre. Chapeau.

Je t'embrasse et te souhaite encore que du meilleur.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#767 08-11-2019 18:56:20

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 137

Re: Petit roman autobiographique

Joyeux remissionniversaire Larissa ! Encore une fois, quel plaisir de te lire, et de sentir ta combativité et ton enthousiasme malgré les embûches !
Profite, bonne continuation, tout le meilleur !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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