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#126 20-08-2019 11:44:39

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Résultats pds: plaquettes sous la norme 129 (minimum 150)  et immunogline À <0.05 alors que la norme est comprise entre 0.7 et 4
Tt le reste est ok
Est ce que vous avez une idée de ce que ça signifie ? Mon mari stress beaucoup de voir encore les plaquettes sous la norme

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#127 20-08-2019 11:58:47

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Messages: 284

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour mestroizamours,

Ca ne signifie rien d alarmant, pas d inquiétudes a avoir.
C est juste que c est fluctuant voila tout.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#128 20-08-2019 12:03:43

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci Kelly. Ça nous stress beaucoup car depuis l autogreffeles plaquettes ne sont jamais remontés dans les normes.
La radiothérapie a t elle pu influencer ??
Et toi comment vas tu ?

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#129 20-08-2019 14:16:25

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui la radiothérapie fait baisser les plaquettes, globules rouges, blancs.
Ca remontera avec le temps.... Il faut juste du temps.
Moi ca n est pas la grande forme...
Je repasse des examens bientôt... Je saurais si on continue le protocole debut septembre.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#130 20-08-2019 16:56:33

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oh Kelly... j espérais que tu puisses enfin avoir de bonnes nouvelles avec le changement de traitement... Je ne sais pas quoi te dire qui pourrait te donner du baume au cœur...

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#131 20-08-2019 20:54:44

ever
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Messages: 655

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

chère consoeur
garde le moral tant que tu n'as pas les résultats n'antissipe pas
la forme il faut du temps et tu le sais mais tu la retrouveras
une cop travaillant aux urgences en tant que manip radio a eu aussi un myelome multiple après 2 ans elle va bien et elle a retrouvé presque toute sa force
espoir et tenacité et tu vas y arriver
Evelyne

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#132 21-08-2019 12:04:08

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ras au rdv hemato.
Tep scan dans 2 mois
En attendant reprise du travail à mi temps thérapeutique dans 2 semaines

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#133 21-08-2019 14:44:25

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Cc ca va mais cette trouille que ca revienne....
Douleur épaule toujours ca dépend des jours
Nickel pour ton homme moi y on dit boulot en Décembre (comité médical) mais l hemato était ok pour Octobre alors je vais voir..
Pet scan prevu ce mois ci je pense


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#134 23-08-2019 17:24:56

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou sand, je comprends que tu puisses être aussi angoissé, moi même je le suis alors que ce n est pas moi directement qui ait dû faire face à cette maladie.
Tu avais refait un pet scan depuis l autogreffe? Ou ce sera le premier ?

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#135 24-08-2019 09:10:35

sand73230
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Messages: 212

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Cc ce sera le premier
Prise de sang normale à chaque fois


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#136 24-08-2019 11:05:38

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Pour mon mari les plaquettes sont toujours sous la norme ( l hemato pense que c est la moelle qui est un peu fatiguée ????)
Par contre mon mari a toujours eu une pds parfaite... C est d ailleurs ce qui a retardé le diagnostic les 2 fois que la maladie. S est déclenchée

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#137 24-08-2019 11:10:14

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui mestroizamours ce qui est logique, le traitement a ete long est difficile.
Il faut le temps que le corps et les organes récupèrent. Donc pas d inquiétudes 😉
Il faut laisser le temps faire les choses

Dernière modification par kellyshirl (31-08-2019 22:42:38)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#138 13-11-2019 10:16:31

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

coucou, je reviens donner quelques nouvelles.
Mon mari a demain son rdv de controle où l'on aura les résultats du tep scan qu'il a passé il y 1 mois.
du coup là en stress enorme, du rdv de demain ... , des résultats de pds qui devraient arrivées dans la journée ....
sinon il a repris les travail à mi temps depuis 2 mois et ce se passe bien.

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#139 13-11-2019 14:34:21

mestroizamours
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Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

On vient d avoir les résultats de la pds.
Les plaquettes sont toujours sous la norme, même valeur qu il y a 3 mois à savoir 129 (norme entre 150 et 400).l hemato nous avait dit il y a 3 mois que c était la moelle qui était un peu fatiguée suite à l autogreffe mais là ça aurait du remonter. sad :(qu est ce que ça signifie ?
Et aussi TCMH à 32.5 (norme 27a 32)
Er créatinine à 12.8 alors qu elle était dans les nomes il y a un mois

Vous en pensez quoi ?

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#140 13-11-2019 15:11:44

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou,

Je suis pas médecin mais pour moi on reste dans des valeurs très proches des normes alors si il n'a pas de symptômes particuliers je resterais zen. Une prise de sang ça fluctue souvent un peu...
En revanche il faut bien boire hein^^ pour nous c'est  1,5 à 2,5 L par jour de base et plutôt 2 que 1,5 si possible. On a parfois tendance à oublier de s'hydrater au travail...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#141 13-11-2019 15:24:34

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou cassis. Comment vas tu ? J ai vu que tu devais faire de la radiothérapie

Personne n a jamais dit à mon mari qu il fallait boire beaucoup.
Demain on aura aussi les résultats du tep scan, du coup beaucoup de stress et de peur

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#142 13-11-2019 15:28:27

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou,

Rien de spécial, l'immuno c'est plus facile au quotidien que la chimio. Oui, je fais le masque et les repérages demain...

Ah si pour l'hydratation! sans excès, mais il faut bien boire. Kelly qui est infirmière confirme.
C'est malheureusement normal d'angoisser à l'approche des échéances, mais si les sensations de ton mari sont bonnes, tu peux te permettre un peu d'optimisme wink. Tu seras vite fixée maintenant. Vous pouvez préparer les fêtes dans une meilleure ambiance et avec moins d'angoisse que l'année dernière smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#143 13-11-2019 15:33:43

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Pour mon mari la radiothérapie s était très bien passée. Seul effet secondaire, une brûlure légère sur la zone irradié

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#144 14-11-2019 10:14:18

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Les nouvelles ne sont pas bonnes
Y a plusieurs petites choses sur le tep scan dont ganglion axillaire bilatérale un de 9mm à gauche(suv 10.1) et 6 mm à droite (suv 4.2)
Et apparition d un foyer hypermetabolique au niveau de la base de la langue laterisee à gauche (suv 4.7
)
Je vous passe les autres petits points. Conclusion du radiotherapeute:apparition d un hypermetabolique ganglionnaire axillaire bilatérale fortement suspect de recidive

On est sous le choc, et encore plus par rapport à la fixation à la langue

L hemato est un peu sceptique des résultats du tep scan mais à tout de même bien senti le ganglion axillaire qu elle pense être de la taille d une petite olive
Donc retour à la case biopsie et rdv orl par rapport à la fixation à la langue

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#145 14-11-2019 12:07:18

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

AH bordel... Je croise les doigts pour que la biopsie soit bonne. Vous n'aviez pas besoin de ça...

Ne pas baisser les bras des traitements, il y en a encore si jamais la rechute se confirme!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#146 14-11-2019 14:38:23

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci cassis.
Ce qui me fait le plus peur la dedans c est la fixation à la base de la langue. Je ne comprends pas, il n y a pas de zone ganglionnaire.... Et là j ai peur, et si en plus il avait cancer de la langue ??? Je panique complètement... Demain il a une consultation orl...  XXX pour qu on ai au moins des nouvelles rassurantes de ce côté là

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#147 15-11-2019 00:34:10

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

...   ..... tous pleins de force pour ces nouveaux examens


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#148 15-11-2019 08:11:25

Sango
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Grosses pensées à vous....


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#149 15-11-2019 15:13:47

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bilan orl : ras
Soulagé de côté là
Maintenant on attend le rdv pour la biopsie du ganglion axillaire qui fixe

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#150 15-11-2019 16:08:03

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ho ben oui quel soulagement mais c est quoi ces fixations àlors ?
C est juste inflammatoire ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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